201.211.43.187 5902 2008-11-12T21:33:29Z 865233 quiero imformacion del tratamiento porque tengo un niño de 19 mese con hipoxia perinatal y no me camina ni se sienta y tiene un grado de espasticidad mas en sus piernas, me le van a colocar el botos para los musculos por favor ayume para buscar una mejor vida para mi bebe gracias por su informacion de esta enfermedad quiesiera contactar su medico midderlin bohorquez 71350 1 0 1 quiero informacion 189.142.114.60 5902 2009-02-24T02:36:03Z 1065015 HOLA PUES MAS Q NADA ME GUSTARIA SABER EN DONDE SE ENCUENTRAN YA Q QUIERO Y DESEO LLEVAR A MI NIETA Q TIENE ESTE SINDROME Y PS SI ME INTERESARIA LLEVARLA PARA VER Q SE PUEDE HACER ESPRARE SU RESPUESTA GRACIAS. LILIAN 71350 1 0 1 190.222.124.11 5902 2009-03-01T20:08:36Z 1076666 Tuve la oportuniad de ver un reportaje en la Tv Discovery, y he encontrado muchas coincidencias con mi hijo Juan Diego, quisiera tener mas informacion para sarber a ciencia cierta si Juan diego que hoy ya tiene 10 anos, tiene este sindrome. 515 999664149 Lima Peru ruben 71350 1 0 1 190.108.172.169 5902 2009-04-19T03:18:29Z 1172217 hola me llamo Enrique, tengo 25 años y padesco de esta enfermedad hace 20 años, pero me trate con ese medicamento (levodopa), pero no me dio resultado, cuando tenia 13 años me trataron con un medicamento llamado TONARIL (TRIHEXIFENIDILO CLORHIDRATO), lo que no aparece en ningun libro de medicina para tratar tal enfermedad. Queria saber si manejan esa informacion para saber si logra el mismo efecto que la LEVODOPA. Si tienen una mayor informacion de otro medicamento para curar esta enfermedad por completo les agradeceria mantenerme informado. mi correo electronico: efuentes24@gmail.com enrique_771@hotmail.com enrique 71350 1 0 1 190.253.187.164 5902 2009-06-18T22:47:03Z 1320576 tengo una niña de cuatro años de edad con pronostico de microcefalia y paralisis celebral. en estos momentos ella se desplaza arrastrandoce y trata de sentarse ,bi en un programa de discovery un neurologo hablaba del sindrome de segawa y afirmo "que cualquier persona que padeciera de paralisis cerebral se beneficiaria con este medicamento L DOPA" quisiera que me escribiera para saber si es posible suministrarle el medicamento a la niña. por favor espero la respuesta lo mas pronto posible gracias 3157654082 Campoalegre Huila Colombia NINI YOHANA ROJAS 71350 1 0 1 200.30.230.203 5902 2009-06-22T15:15:09Z 1328156 hola tengo un hijo de 12 años que nacio con paralisis cerebral de origen desconocido hasta hoy, es por ello que me llamo mucho la atencion el escuchar este sindrome. ademas de su paralisis el es portador de un sindrome hipotonico lo cual le produce problemas de deglusion, se alimenta por gastrostomia. y ademas tiene una epilepsia refractaria. con mucho estimulo y ayuda de un kinesiologo el logro caminar a los 3 años y medio , hace un año se le agregaron convulsiones atonicas con las cuales se a deteriorado y a perdido la marcha lo que lo mantiene solo en su silla de ruedas quisiera pudiera volver a caminar como antes y pienso que si este es el sindrome que el tiene lo podria lograr por favor ayudennos. gracias graciela morales 71350 1 0 1 201.158.79.106 5902 2009-07-06T20:28:57Z 1363301 disculpen como saber si mi sobrina recien nacida padece el sindrome hipotonico ,ya quee nacio con solo la mitad de sus iodos ,y la otra mitad tapada por piel,pero su cabeza se ve floja igual que sus piernas,apenas tiene 45 dias.gracias por su respuesta olga 71350 1 0 1 89.131.213.63 5902 2009-08-02T22:05:07Z 1440496 hola soy una chica de 34 años y hace un año aprx. m diasnosticaron parkison,pero ahora viendo k no habia temblores y tras nuevas pruebas m han dicho k tengo la enfermedad d segawa,en el hemicuerpo derch,m trato con L-dopa y la verdad k hace poco ,m podrias decir algo mas? muchas gracias yoli 71350 1 0 1 190.203.12.249 5902 2009-10-13T01:44:08Z 1611029 hola me llamo laura, mi pregunta es, como se debe adminostrar este medicamento, para una niña de 15 años que padece este sindrome, es mi hermana yestoy muy interesada en este tratamiento para que se cure. gracias. laura de cadenas 71350 1 0 1 190.203.12.249 5902 2009-10-13T01:44:18Z 1611030 hola me llamo laura, mi pregunta es, como se debe administrar este medicamento, para una niña de 15 años que padece este sindrome, es mi hermana yestoy muy interesada en este tratamiento para que se cure. gracias. laura de cadenas 71350 1 0 1 87.221.193.21 5902 2009-11-10T22:32:19Z 1666028 me llamo aurelia y quiro saber si mi nieto de 15 meses con paralisis cerebral puede tomar ese medicamento como tamar y donde conseguir Anónimo 71350 1 0 1