88.19.254.128 1972 2007-07-20T12:03:01Z 22621 Yo no veo mucha implicación por parte de la mayoria de los celíacos,esta era una oportunidad muy buena para los madrileños y se ve que no la aprovecharon,quizás por ser tan conformistas y cómodos van las cosas tan lentas... A los que no se conforman y siguen intentando que mejore la situación mil gracias. Beatriz Beatriz 14887 1 0 1 88.6.52.81 1972 2007-07-23T23:43:55Z 24884 Gracias Victor por tu exposicion. Gracias a todas las que con vuestros e-mails, habeis hecho posible esta reunion, a Guilla por su manifiesto, a BEA un todo terreno, a Gema que se presento con la Teniente Alcalde Miriam una incondicional de nuestra causa y por su puesto a la concejala Carmen Sanchez Carazo sin cuya predeiposicion esta reunion no habria sido posible. En cuanto el tarabjo me lo permita, os contare " los intresijos entre bastidodores" gracias -------------------------------------------------------------------------------- Me sorprendio la presencia de ACM, por que ? pues, por que cuando hable con FACE , para informarles de la reunion, mi intencion, no era convocar a la directora de una asociacion fuera la asociacion que fuera. La reunion era en Madrid, pero con tentaculos extensibles a nivel nacional. Si la representacion de FACE, era la del Seudo-Feudo de Madrid no...parece que puediera tener ( a no ser que insistamos por otros medios) repercusiona otras comunidades. Hasta hace poco tiempo, cometi, el error, de confundir FACE, con ACM, pues no, no es lo mismo. Mientras que los delegados ,secretario (que conozco de algunas comunidades, no de todas ) es de implicacion aperturista, de dialogo, en la busqueda de nuevos caminos para acercar criterios, unificandonos en aspectos fundamentales etc, parece que la segunda, se resguarda en su feudo , aplicando el aislacionismo. Esto, (considero ) perjudica y mucho a la difusion de "La Celiaquia". Para conseguir objetivos en esta enfermedad, no podemos permaner " aislados" debemos, o,deben entender ( los que no lo hacen) que en la diversidad de opiniones se puede encontrar un equilibrio para este colectivo. A mi se me dijo, despues de la reunion, que los afectados no deberiamos de haber asistido... Parece o, parecia no " recordar", que esta reunion, se celebro gracias a la insistencia "precisamente de nosotros los afectados" y a la predisposicion de la concejala Carmen Sanchez Carazo , que la ACM, fue, ni mas, ni menos que "uno " mas en esta invitacion. Los afectados, no solo debiamos asistir, si no, quien mejor que nosotros mismos para exponer nuestras preocupaciones ? Ya se, que hay personas, que no pueden vivir sin prejuicios, para ellos son como el aire que respiran, pero deben de ser conscientes,que estos "prejuicioos", son como " un tapon" que obstaculiza las relaciones siendo " nosotros " los afectados, los que salimos perjudicados de ellos. Si existiera alguna persona, con cargo directivo en estas circunstancias, que con su "hacer" burocratico , bloqueara la evolucion de relaciones en el ambito Nacional e Internacional, le pediria con todo humildad " Su dimision" . Estos ...Directores, contratados, asalariados, ( la inmensa mayoria son voluntarios ) estan ahi, por que nosotros pagamos unas cuotas para saber " lo que podemos comer" kazkiano no ? quien si no ellos reciben las subvenciones del gobierno ? Ellos estan ahi, para ser amables, para escucharnos, para solucionar nuestros problemas; y no me refiero "solo" al celiaco recien diagnosticado, que esta desamparado con un diagnostico en su manos, me refiero, a todas las necesidaes, no cubiertas que tiene este colectivo, tanto en el ambito Sanitario como Social. No hay absoutamente nada personal en esto, es solo cuestion de " logistica eficaz". Los Feudos, forman parte del pasado, miren sin temor el presente y el futuro, Los Celiacos, saldran beneficiados. -------------------------------------------------------------------------------- De la reunion, sali bien,podemos tener una aliada, empezaremos con las campañas de difusion en Octubre. pediatras,medicos de familia.. Trtaremos que se nos reconozcan como <ENFERMEDAD CRONICA,> para poder obtener las subvenciones, apoyare al secretario de la FACE en su empeño de fomentar "Juventudes Celiacos", donde compartiran "mantel" con las diferentes a sociacions de dela C.E, luchare hasta el final para que el acercamiento entre FACE Y SMAP sea una realidad, apoyare cualquier campaña para incluir menus sin gluten en colegios, universidades, pedire hastal a saciedad la prueba genetica en familiares de primera generacion celiacos,dietistas en hospitales, etiquetado claro, correcto, ...Difundir al fin esta enfermedad, esto son lospuntosque se plantearon en la reunion, mas o, menos. Son varios los ministeriosque se tienen que implicar, Hacienda, Sanidad, Servicios Sociales. Ademas, las de las asociaciones. De manera, que este puede ser el principio, acabamos de empezar; aunque me temo...que seremos los !afectados", los que tendremos que seguir insistiendo a pie de calle para seguir difundiendo. Grcias, uchisimas a todas y un abrazo soniasin 14887 1 0 1 213.37.100.234 1972 2007-07-26T19:21:30Z 27273 Aparte de estar de acuerdo con todo lo que dice Sonia, estamos aún más de acuerdo con lo expuesto por Beatriz: Los celiacos formamos un grupo extra-conformista, no nos quejamos, no luchamos por nuestros derechos... y así nos va. Pero parece que un pequeño grupo independiente y luchador, ha comenzado a ¡Salir del maizal! y poco a poco se notará, la lastima es que los "celiacos durmientes" si saldran del maizal para recoger ¿o no?... así es la vida y así ha sido siempre. Saludos, caminar sin gluten 14887 1 0 1 http://www.caminarsingluten.blogspot.com 88.0.123.19 1972 2007-07-29T15:28:15Z 29131 Queridos Ana, Victor y Bea. La cuestion seria....como despertar "A los durmientes"? Como implicarlos ? les va la salud en ello no ? si ni siquiera lo hacen por ellos mismos, cabe esperar otra respuesta ? las mayorias, suelen "arrastra a los gobiernos". Que facil seria entonces no es verdad ? un abrazo soniaisn 14887 1 0 1 83.59.16.58 1972 2007-07-31T17:14:37Z 30730 Queridos todos. Tengo " buenas nuevas" La concejala de educacion ( PSOE) BLANCA de Collado-Villalba, esta muy interesada en informarse/difundir... La enfemedad que nos atañe. Todo ha sido muy, muy rapido. Ayer les escribi un e-mail, hoy por la mañana tenia una respuesta. La intencion de la concejala, era,tener laentrevista mañana, por temas profesionales, hay que aplazarla hasta la prox semmna. Os lo comunico, paar compartir " nuestra buena racha" Si alguien, tiene algunaidea/sugerencia para esta reunion,que me lo diga por favor. Muchisimas gracias soniasin 14887 1 0 1 83.59.16.58 1972 2007-07-31T20:36:36Z 30899 Perdon, Blnaca es la secretaria, la concejala se llama Beatriz Martin . soniasin 14887 1 0 1 83.60.184.6 1972 2007-08-19T22:54:39Z 47173 Cuando la inmensa mayoría de los despachos cuelga el cartel de "Cerrado por Vacaciones" en Madrid, hay uno, que tiene sus puertas abiertas al compromiso con las minorías; el colectivo " Celiaco" es uno de ellos. Dª Carmen Sanchez Carazo, concejala del grupo Socialista esta cerrando fechas ,para la jornada de Divulgacion de -La Enfermedad Celiaquia- en esta capital. Se tratara de convocar a La Agencia de Alimentacion-Smap-Face- Imbiosos-ponencias de especialistas en celiaquia- Ministerio de Salud...en resumen ,sera una jornada seria, divulgativa... El Colectivo Celiaco, se merece, necesita un reconocimiento -" Oficial" ,"Social"- sus necesidades necesitan ser atendidas , integradas en un estado de bienestar. Apelo a todos vosotros para que no dejeis en el empeño, dejando en el baúl cualquier resquemor existen. Muchas gracias soniasin 14887 1 0 1 83.61.161.191 1972 2008-04-18T08:56:56Z 469152 Tengo un hermano con el problema de la celiaquía. Le están volviendo loco con pruebas de todo tipo y nosotros pensamos la la dificultad de hablar, de caminar etc. se la ha producido precisamente eso, el ser celíaco Elena Zumalabe 14887 1 0 1 201.250.234.104 1972 2008-07-13T22:47:53Z 639761 hola me llamo johana y soy de buenos aires johana 14887 1 0 1 201.250.234.104 1972 2008-07-13T22:49:46Z 639762 hola soy cristina , soy celiaca y me gustaria tener contacto con quien le interese para intercambiar informacion sobre el tema. muchas gracias. mi correo es cristinaalbarracin869@hotmail.com cristina 14887 1 0 1 201.253.1.50 1972 2008-08-04T18:02:04Z 667351 Mi pareja es Celiaco despues de 4 años de dieta estricta y de recurrir a 8 doctores distintos la abandono y esta comiendo y tomando de todo al parecer no tuvo ningun problema. Es esto posible o estaba mal diagnosticado? Lucrecia 14887 1 0 1 0 190.224.50.218 1972 2008-09-20T21:02:13Z 743731 me quede pensando en lo que dijo Lucrecia sobre su pareja, (4Agosto 2008), será posible,... a lo mejor despues de una dieta estricta segura, durante un largo prolongado algunos se curan???? me quedo, con esta ilusión.... gracias y suerte. Si Lucrecia esta leyendo, po favor escribime a isacadenas@hotmail.com. isabel 14887 1 0 1 0 88.6.43.115 1972 2008-10-31T19:42:50Z 837260 [:)]http://celiacos.mforos.com/ En este magnifico foro, podeis encontrar informacion completa. Un abrazo soniaseis 14887 1 0 1 0