88.0.133.11 1972 2007-08-27T13:51:23Z 56278 bueno, ya hable con el concejal del P. Popular. Me comento, que hasta ahora, nadie se había puesto en contacto con ellos para el te que nos atañe. No a si, la asociación de Diabéticos, que tienen previstas unas jornadas para el 28-29 de Septiembre. Bien, después de aclarar esta desconexion entre las Asociaciones y ellos, pasamos a lo que consideramos prioritario para este colectivo: Difusión e Información sobre la La Celiaca en ámbitos Sociales, sanitarios, restauraciones... Me puso en contacto con la concejala de Sanidad, aunque lamentablemente por causas de agenda, no podremos reunirnos hasta pasado mediados de Septiembre. Este concejal del P. Popular Roberto Ferran, se presto a colaborar con la de Sanidad ( medica ) una vez elaboremos un plan concreto de trabajo, haciendo de puente entre nosotras y la C. Madrid, si fuere necesario. ------------------------------------------------------------------------------- A todas las que podáis o queráis, seria interesante, que escribierais a las delegaciones del P.P en nuestras comunidades haciéndoles participe de vuestras carencias en el terreno " Celiaquia". Estas negociaciones, no son fáciles, la coordinación resulta a veces complicada, por no hablar del tiempo que se requiere para concretarlas, es por eso, que si no estamos de acuerdo con el trato que recibimos, debemos de hacérselo saber a todos aquellos que nos representan. Si no lo hacemos, o, por lo menos no lo intentamos, seremos " complices" de su dejadez y olvido hacia este colectivo tan necesario de difusión. Os doy las gracias a todas/os soniasin 23823 1 0 1 83.60.186.175 1972 2007-08-29T13:53:46Z 59204 Hemos salido encantados y con un buen programa ha realizar. La concejaal de cultura ( PSOE) Collado -Villalba Dª Beatriz Martin Garcia, no solo ha demostrado su interes, ademas tenia preparado todo un dossier con informacion sobre "LaCeliaquia" y un excelente plan de trabajo. Actuaciones Concejalias Collado-Villalba. A/ Contactar conSanidad-Concejala-Amparo Ortiz 1-Campaña informativa en colegios,institutos 2- Empresas de Catering. Concejalia de Sanidad. b-1 Campaña de Informacion Centros de Salud b-2 Medicis, enfermeras b-3 gratuidad de listado, alimentos aptos, no aptos C- Concejalia de Educacion. c.1. Jornadas sobre diabetes-celiaquia c.2. Presentacion en coelgios del libro " el niño celiaco en el colegio" c.3 contactar con asociacion, medico...patra dar conferencias. c.4 Campamentos de verano. imformacion d.1 informacion carteles en fiestas navideñas, reyes y semana santa. La concejala Beatriz Martin, se pondra en contacto con la concejalia de Daganzo ( Miriam Diaz) , Madrid ( Carmen Sanchez Carazo) para compart inimpresiones y actuaciones. He quedado personalemte en comunicar esta reunion, a los concejales del P.Popular de dicha comunidad, para pedirles su colaboracion y participacion. Desde aqui, mi mas profundo agradecimiento a Beatriz, por su predisposion en difundir La Celiaquia, una enfermedad cronica cuyo unico tratamiento es la dieta exenta de gluten y hasta hace muy poquito la gran desconocida de esta sociedad. soniasin 23823 1 0 1 81.9.232.216 1972 2007-08-30T10:49:32Z 60303 Pues si Sonia esta campaña de ayuntamientos madrileños está empezando a dar resultados y espero que pronto veamos algo similar en el resto de España, porque las propuestas políticas son buenas, coinciden con lo que llevamos pidiendo de forma masiva e insistente desde febrero. Ahora nos toca a todos poco a poco cada cual en su ayuntamiento ir exponiendo estas necesidades, ir concienciando e ir inculcando la existencia de los celíacos y sus necesidades, que como siempre digo no son tan complejas de resolver , no pedimos lujos, solo un trato similar. Quizá lo bueno de trabajar con los ayuntamientos es que están recién constituidos y esto no son promesas electorales...o eso espero. Sobre colaboración entre diferentes partidos, pues la verdad me imagino que nadie en su sano juicio va a oponerse a mejoras de salud solo por llevar la contraria, y si así fuese , cualquier partido implicado, nos escucharían. Ver veremos como van transcurriendo estas reuniones y sus resultados.Seguimos no obstante enviando documentación y buscando reuniones. willie 23823 1 0 1 http://singluten.wordpress.com/ 193.152.235.11 1972 2007-09-16T22:19:13Z 82983 el prox martes 18 de septiembre, se reune un familiar mio con la concejala de sanidad para tratar de los puntos ya expuestos. soniasin 23823 1 0 1 81.9.234.20 1972 2007-09-17T08:38:33Z 83273 Bien, los pequeños avances ( o grandes, que ya se sabe que las medidas nunca son exactas dependen de la escala), son los que hacen cambiar las cosas, normalizar las situaciones y avanzar, en un país que tiene demasiada tendencia al paso de cangrejo , en el que molestan los avances sociales y en le que gran parte de su población llora por las miserias de folclóricas, toreros y futbolistas pero es incapaz de mover un dedo por su bienestar. Creo que lo normal sería que en cada ayuntamiento un padre o un celíaco se llegase y pidiese una cita con algún responsable, quizá podríamos organizar un día así en común, para hacer una reunión protesta consensuada...quizá. guillaumme 23823 1 0 1 http://singluten.wordpress.com 193.152.235.11 1972 2007-09-17T12:59:10Z 83541 El Congreso De Los Di`putados, habla de Los Celiacos. Textualmente: “Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de los enfermos celíacos en colaboración con las asociaciones más representativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximos de gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”. soniasin 23823 1 0 1 81.9.234.20 1972 2007-09-17T13:02:07Z 83542 Pues a ver si es una prioridad, gracias por la información, le dedicaremos un post, que hay un par de temas que necesito exponer. guillaumme 23823 1 0 1 http://singluten.wordpress.com/ 193.152.235.11 1972 2007-09-18T21:21:06Z 85513 Desde hoy mismo,se revisaran las dietas de los celiacos en las inspeciones escolares. PSOE Esto,que es de pura logica,no se habia realizado hasta ahora. Seguimos entre todos trabajando. P.P La concejala y medico del P.P Dª Mariola Vargas ( mujer con energia y ganas de trabajar , a demas de simpatica ) , me ha ofrecido todo tipo de facilidades para difundir -La Celiaquia -en . Collado Mediano, Gadarrama, Torrelodones... Mi idea es, no solo difundir la enfermedad con jornadas etc , sino poder llegar a la presiedenta de la comunidad Dª Espe,que hoy por hoy, hace mutis " porel foro". Ademas de con la concejala, me he puesto encontacto con la Subdirectora general de higiene y seguridad alimentaria de la Comunidad de Madrid, se presta a participar en los actos que se considere oportuno. He quedado con la conceja la de Sanidaden prox fechas paraconocernos personalmete y concretar acciones. PD La asociacion de Diabeticos y el P.P ya tienen jornadas cerradas para finales de mes. Asistire con placer a ellas, les propondre jornadas entre los dos colectivos. -------------------------------------------------------------------------------- soniasin 23823 1 0 1 193.152.235.11 1972 2007-09-19T01:54:18Z 85723 Refiriendome al escaso interes por los afectados anta la respuesta en el Congreso De Los Diputados. sorprende, el poco interés que habeis demostrado por este tema. Pocos la han leído y los que lo han hecho, no han opinado. Estamos hablando Del Congreso De Los Diputados Del Gobierno Español. Detrás de esta propuesta ha habido implicación y trabajo de muchos sectores, Asociaciones, Políticos, Congresistas, Concejales.Agencia de Alimentacion... Personal mete agradezco el trabajo que han y siguen haciendo, me importa un pito si es por afan electoralista; se como han trabajado y siguen haciendo ley por supuesto que vana contar con mi apoyo para cualquier evento de estas características; por que sra, una no se queda solo en su ciudad/pueblo/autonomía. El colectivo celiaco tiene que mejorar en cualquiera de ellas, tiene el derecho a ser reconocido, a recibir subvenciones, a facilitarle dietas escolares...y todo esto Sras, se consigue con propuestas como la anteriormente expuesta. En El Congreso De Los Diputados apoyada por todos los grupos políticos. De estas comunicaciones saldrán "El futuro" de mejorar o, no, la calida de vida de vuestros hijos, de vosotros mismos, de la cantidad de gluten permitido o, no, de que tengáis un correcto etiquetado... Que poca estima no ? Acaso no os parece importante ? Por que ante una mala noticia salís a quejaros , lamentaros... os sentís ultrajados por que no se os tienen en cuenta , juzgáis a los políticos, os sentís "bravas" para con ellos ...(!) ...y ante una "buena" noticia como esta os pasa desapercibida ? acaso os regocija mas la infelicidad ? es acaso una terapia personal que yo desconozco ? siendo como es la celiaquia, una enfermedad "crónica", creo que mas de uno podría ponerse a pensar si lo que hace es suficiente. Si es suficiente conformarse con entrar a un foro a pedir ayuda para después desaparecer ; quizás deberían de pensar en sus hijos siendo adolescentes,quizas no son conscientes de su cronica situacion ? quizas pecan de irresponasbles ? quizás, quizás, quizás...es que empezamos a ser reconocidos y esto "quizás" a algunos no les gusta por que se les acaba el "tiempo de las lamentaciones" " de las plañideras" del hay pobrecita ...como lo siento (!) Como alguien muy bien dijo, a la hora de repartir el pastel, las que ahora no están, serán las primeras en pedir "cacho". Ya se sabe a veces lo de la doble moral, esta muy al día. Anónimo 23823 1 0 1 193.152.235.11 1972 2007-09-19T01:55:40Z 85724 no soy una anonima.las prisas lo anterior escrito fue por mi. sonissin 23823 1 0 1 81.9.233.151 1972 2007-09-19T06:44:10Z 85776 Las patologías digestivas son las grandes desconocidas, hay mucha "literatura" al respecto, pero pocas ideas claras, , muy pocoas. Dar de comer es una de as preocupaciones de cualquier gobierno, dar de comer bien y sano parece que es la norma ahora, pese a que llevamos años sabiendo de alergias por exposición a elementos que antes no abundaban. En una época en la que lo que comemos empeiza a llevar nombres más propios de una clase de bioquímica son los gobiernos los que tine que proteger que la calidad, la ideonidad y le precio de la comida sea el correcto, sea aceptable, sano y esté disponible. Además es una tarea que excluye ideologías, todos los votantes comen...luego no hay posibilidad de enfrentamiento por ello. Sobre las actitudes personales, somos pocs los que en la red damos la matraca con esto del gluten, muy pcoso, la getne tambiéns e cansa, pero sí muchos envian mails, quejas, llaman por teléfono o se mueven de alguna manera, siempre intentando faciliatar la vida a los demás, y conidido plenamente en que los foros sustituyen a las terapias de grupo, ayudan, aunan esfuerzos y sirven para en un principio no sentirse el bicho raro de las comidas familiares o de la vida social, no obstante reconozco que es complicado lanzarse al ciberespacio a hacer prpuestas, dar ideas y currar, porque siempre hay gente que no te lo agradece os e molesta, o gente que prefiere que "lo suyo" siga como está. Somos humanos, y los miedos y recelos son parte importante de nuestro comportamiento, a mi me pasa como al que más, Lo único malo de los recelos es que quizá estamos perdiendo oportunidaes de cambiar algo,pero ya dije más ed una vez que nuestro país tiene una necesidad casi "patológica" de líderes , caudillos y héroes balompédicos... guillaumme 23823 1 0 1 http://singluten.wordpress.com/ 83.60.192.80 1972 2007-09-22T17:01:59Z 90295 Guadalajaraaaaaaaa, Guaadlajaraaaaaaa.... hoy me levante conla vena cantarina, je, je.. Querida Rusty, se nos corto la comunicacion...sera de tannto usarla ?como la cancion (!) je, je bueno, que me centro y te cuento. Creo que hay muchas posiblidades en Guadalajara. La concejala de Sanidad y Familia, es una mujer super cercana y maja. Se disculpo por el olvidode los celiacos en las fiestas, fue ella la que me llamo, esta empeñada en que esto salga adelante, incluso me hablo de campañas, de reconocimiento...etc.Es del P.P Me confundi al darle el nombre tu pueblo a un a si, se puso manos a trabajar. La responsablede prensa del P.P Olga, fue la que me puso encontacto con ella. Olga es una mujer super ejmplar, con ganas de hacer y comprometida. La ser de Guadalajara- redactor Juan Solo, deseaba/a entrevistarte tlf 949248510 Los de la Cope de Guadalajara, quedaron en llamarme pero no lo hicieron. hable con Daniel redactor, llamales y cuentales lo mismo escribiste, con el corazon y sinceridad tlf 949247920 ponteen contacto con todos ellos, son majos y cercanos, no tendras problema. Si hay alguien mas de estas tierras que quiera ponerse a trabajar y a difundir, ahora es el momento. Rusty necesita apoyo logistico, aunqueestoy segura que en cuanto se ponga al habla con ellos y vea lo majos que son, le saldra todo bordado. Animo Rusty (!) ningun niño-adulto- celiaco marginado PD soniasin 23823 1 0 1 83.60.192.80 1972 2007-09-22T17:03:00Z 90297 La jornada sobre la Diabetes sera en Centro Cultural Peñalba- conun vinito Español el dia 28 y 29de sep. Yo acudire el 28. Si alguien de esta u otra comunidad quiere acudir, que por afvor lo haga. He quedado con la concejala del P.P de Sanidad (es muy trabajadora y eficaz), con la Dra de los laboratorios y de paso si puedo habalre con la asociacion de biabeticos para unificar trabajos. soniasin 23823 1 0 1 83.60.199.122 1972 2007-09-29T19:58:07Z 100331 En la Jornada sobre la diabetes, conoci a la concejala de Participacion Ciudadana, Mercedes Palatucci. Se unira a las concejalas de Sanidad, Educacion y actos socilaes para intensificar la campaña.Mi insistencia es siempre la misma : jornadas SI, pero...hay que aprobar Plenos y con ELLOS CAMBIAR LAS NORMATIVAS para con Los Celiacos. Todo aquel, que sea de esta localidad y desee el reconocimiento para esta Cronica Enfermedad, le/a pasre el contacto. Todas estas concejalas, son amables y de trato facil. gracias un abrazo soniasin 23823 1 0 1 190.77.47.95 1972 2008-02-18T21:19:34Z 349723 hola quiero felicitarlos por su programa ya que no me ierdo ni uno por que veo que le prestan la ayuda a las personas q lo necesitan espero algun dia poder estar en su programa para que nos pongas en las buenas a mi mama y a mi gracias te deceo mucho exito en tu programa aliekse escalona 23823 1 0 1