06 Ago 2007

Celíacos ocultos

Escrito por: celíacos el 06 Ago 2007 - URL Permanente

En el tiempo en que llevo escribiendo en red me he preguntado que pasa con los celíacos a los que no leo, no escucho y no conozco, ¿donde están?¿quienes son? ¿porque no sé nada de ellos? Quizá yo lleve esta condición de una manera desproporcionada, demasiado pendiente de lo que me pasa y de como solucionarlo, además de como solucionar situaciones comunes. Me llama más aún la atención el hecho de que por estadística , algún celíaco se debe de dedicar a la política, o tener como familiar un alto cargo, o famoso, o famosete, es decir que hay gente de diferentes perfiles y entre ellos alguno con acceso a medios y canales que yo personalmente no tengo, simplemente eso, me gustaría saber de alguno, su opinión sobre la EC, como hace su vida, al importancia que le da a la EC, lo que hace por mejorar su situación, lo que piensa...

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17 comentarios Escribe tu comentario

Caminar sin gluten

Caminar sin gluten dijo

¡Totalmente de acuerdo!, a nosotros nos pasa lo mismo, no entendemos como somos tan pocos los que nos comunicamos, cambiamos impresiones y damos la cara, cuando tendríamos o mejor dicho deberíamos de ser muchos, de todas las edades y condiciones, pero parece que decir que eres celiaco es un estigma negativo y luchar por tus derechos una causa perdida.

Pero como siempre, si algunos con su tiempo, con su lucha consiguen algo, los "ocultos", los "resignados"... saldrán de sus escondites para repartirse la tarta ¿o no?.

Un abrazo,

Ana y Víctor.

celíacos dijo

Por eso este post porque no sé si yo el desproporcionado, el alarmista o el inconformista, la verdad, no lo sé, es decir nos preocupamos por los derechos de los animales , con toda su lógica en el caso del maltrato, pero no de los derechos de los demás, de sus necesidades, de sus problemas, el pensamiento humano es muy complejo, sería ridículo pretender analizarlo aquí, pero en una cosa sí que estoy 100% seguro, la tarta nos la van a devorar...

famalap

famalap dijo

La pena de una sociedad conformista, cómoda,sin intereses, en la que todo se nos dá ya solucinado sin mover un músculo..., y encima se piensa que detrás de todo logro NO hay pequeñas o grandes luchas y encima asomarán la patita cuando el pastel se tenga que repartir...ahí quizás se proteste por conseguir el trozo más grande...¿o no?

Una cosa que me enciende mucho, es lo que se protesta de boquilla y a la hora de decirles, coge un impreso y escribe, plasma por escrito esa protesta y llevala a tal o cual sitio...entonces, te miran con cara de "mira ésta que agresiva y protestona, cualquiera le dice algo..."
En fin!! alguien tiene que llevar las riendas, luchar por lo que nos corresponde y no decaer..., y si conseguimos que poco a poco seamos unos más, mejor!! ÄNIMO!! que tenemos un año largo y lleno de trabajo!!!, seguro que el verano que viene, estamos mejor que éste...!!SIII!!!

soniasin

soniasin dijo

Je, je; Muy buena tu pregunta.
Aplica la estadística querido Willy. Cuantos afectados "no" famosos se implican ???
en el foro sin, hay decenas de participantes, todos entran agobiados , preguntando, agradecidos....cuantos una vez pasado un tiempo y ya con conocimiento de la enfermedad se quedan y son activos ???
pué aplica este tanto % a los famoso o, afmosetes.
Creo que se necesitan un par de generaciones mas , para que se sientan ciudadanos de pleno derecho, ciudadanos con auto estima...ciudadanos con cultura cívica, generosa; ciudadanos al fin, seguros de si mismos.
Queridos Caminar, la tarta ya se esta repartiendo. Acaso no pueden ya comer en las cafeterías de los grandes superficies ? acaso no pueden degustar u plato sin a la vez que hacen sus compras de muebles en la famosa tienda sueca ? acaso no disponen "ya" de toda clase de alimentos en las estanterías ? acaso no podrán en breve tomarse un "snacks" en las estaciones del ferrocarril, aeropuerto etc ?
Todo esto, se hizo a nivel particular,y solo una o, dos personas;
Se ofreció a la asociacion en bandeja, ellos solo pusieron la firma.

El pastel, ya lo están degustando la mayoría, gracias al esfuerzo de unos pocos.

willie

willie dijo

Ya , llámame raro pero es empezar la casa por el tejado, a mi me importa bien poco la cafetería del centro comercial porque apenas voy, me preocupa que en el comedor escolar el menú sin gluten sea accesible, me preocupa el precio de los productos sin cuando hay familias que no pueden pagarlos y no siguen al dieta por falta de dinero, me preocupa que se anuncien a bombo y platillo cápsulas que recorren el tubo digestivo mientras la mayoría de los médicos no saben que es la celiaquía, los dentistas que ven fallas en el esmalte dental o proliferación de aftas ni siquiera lo relacionan y los dietistas y médicos naturistas recomiendan sin pudor alguno ingesta de cereales integrales siempre , que es muy sano si te duele algo ...la verdad, a mi lo que menos me importa es comer en la tienda de sofás, pero en estas cuestiones de integración siempre ocurre lo mismo, ponemos ejemplos de cara a la galería y zass, todos tranquilos, la verdad y asi de rotundo ¿cuantas veces a la semana necesita un niño en edad de crecimiento o un adolescente comer hidratos de carbono? ¿cual es el coste de esa alimentación necesaria?¿ cuantas veces ese mismo niño va a usar la máquina de snacks del aeropuerto?
Eso si, salir en una foto diciendo que se lucha por romper barreras es imprescindible para el curriculum, ponerle el cascabel al gato ( precios) ya es otro tema...
Sobre la participación de los afectados ya no digo más, las cifras hablan por si solas, "semos cuatro gatos", y quizá hasta sobramos, quien sabe...

Anabel

Anabel dijo

Hola me llamo Anabel y tengo 11 años tengo aftas y soy celiaca.Y tambien me parese de lo mas malo que nadie sepa que es la celiaquia.
Primero es una condicion no una enfermedad porque una enfermedad es estar enfermo y desde que estoy aciendo la dieta estoy mucho mejor que antes,el cancer es una enfermedad.
Segundo voy a un kiosco y pregunto por algo para celiacos y me dice que solamente tiene unas galletitas de GLUTEN justo lo que no podemos comer.

willie/josem

willie/josem dijo

Hola Anabel , uff lo de las chuches es tremendo, y por desgracia hay que tener mucho cuidado porque si ya en sitios como herbolarios no tienen claro el tema del gluten en un kioso menos aún, y no por menosprecio al kioskero, simplemente porque es un tema que no está en la sociedad y por eso lo desconocen. La percepción o no de enfermedad es según cada persona, si tú te encuentras sana y bien con la dieta nos alegramos mucho por tí. Lo de tu edad, supongo que tus padres te acompañarán cuando navegas por internet , pese a que lo consideramos una gran fuente de información es importante que te acompañe algún adulto. Un saludo .

raravis dijo

yo veo los toros desde la barrera
me interesa mucho el tema
y no se si os aportara, mi experiencia es a traves de un sobrino que en un viaje a egipto volvio fatal y no pararon hasta dar con ello costo mucho y luego su hija de 4 años tambien
os confieso que en seguida se cubrió un tupido velo muy propio de nuestra educacion familiar
es el aqui no pasa nada
si os moveis vosotros entonces es cuando el mundo se dara cuenta.
si fuerais todos como mi sobrino, apañaos estaban los celiacos, es un gwevon, con perdon
yo muchas veces voy a por el pedido a la panaderia y bueno me preocupo cada vez que veo informacion pero el es un pasota.
hay que dar caña

guillaumme

guillaumme dijo

Nos movemos, pero pocos y con bastantes obstáculos, es curioso, pero si vas a por el pedido sabrás la diferencia de precio en los productos sin gluten, de ahí que cambiar ciertas normas, o ciertas prebendas no sea tan sencillo, y luego la gente en sí... muchos ni lo aceptan, o esta infantilización tan tipo USA en la que la enfermedad no existe o hay que ocultar para lograr el éxito y bla bla bla.... NO somos como tu sobrio jaaj, pero hay muchos a quienes les gustaría que así fuésemos, callados, pasotas , obedientes y ...pagadores.

ana

ana dijo

acaban de diagnosticarme,toy desconcertada, lo mio era un problema de piel durante años.Voy a empezar la dieta,no tengo mucha esperanza de que esto funcione pero es lo unico que me queda por probar.espero ser de los activos.animo a todos

guillaumme

guillaumme dijo

hola, ana, tranquila tu variedad se llama dermatitis herpetiforme, no es habitual, pero si una de las manifestaciones clínicas de la celiaquía, como verás el blog esta semicerrado pero vete a la sección enlaces y busca allí otros como caminar sin gluten, manifiesto celiaco y forosin y tendrás mucha más información, ánimo es una dieta algo compleja pero no imposible. Un saludo.

Laur@ - Una celiaca +

Laur@ - Una celiaca + dijo

ola, hace poco que me lo han detectado y no lo termino de aceptar me han recomendado hablar con gente que pase por el mismo caso k yo por eso escribo en este blog . Alguien me puede ayudar?

guillaumme

guillaumme dijo

Pues Laura te digo lo mismo que a Ana, busca en los enlaces de este blog ( que hoy por hoy es solo testimonial) y encontraras comunidades online activas y gente que te ayudará. Los diagnósticos d adultos son siempre complicados, y te aseguro que ni eras la única ni estás sola. Visita forosin.
Un saludo

Laur@

Laur@ dijo

Hola Guillaumme,
No sé si estais en la misma situación que yo pero me noto muy diferente de lo de más, siempre espero un momento para poder comer algo que contenga gluten .
A parte de eso tengo 15 años con lo cual lo hace aún más díficil.
Bueno me gustaría despedirme agradeciendote, ja que no había hablado con nadie ageno de mi familia que sea celiaco.
Un saludo

guillaumme

guillaumme dijo

Bueno en el foro hay gente adulta con tu mismo problema, calor que la adolescencia es una edad mala para empezar una dieta sin gluten, de cualquier manera has de saber que si eres celiaca lo más importante es que lleves la dieta a rajatabla, sin dudas. Si es cierto que al principio es duro, y que a veces todo el mundo se la salta, pero con el tiempo y al ver como vas mejorando seguro que te será más sencillo. Entra en el foro y lee algunos post, pregunta y empieza poco a poco.

Un Buen Doctor

Un Buen Doctor dijo

Realmente sería muy bueno que los celíacos se sumen a este blog para compartir experiencias y vivencias. Es una buena iniciativa, felicitaciones! y sigan adelante...

sandra

sandra dijo

hola laura era para comentarte mi caso,tuve todos los sintomas que tiene un celiaco,y sigo mas o menos mi biopsia salio normal,pero mi analisis dieron alto,y me vi en un hospital,y las personas que me vieron me dijieron que era celiaca,ahora me fui a ver oyra vez pra ver como seguia y me atendio otra persona que no fue la misma un gastro y me dijo que no puede ser que sea celiaca que repita los analisis no entiendo nada,me podrias decir si soy celiaca por favor.gracias

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Celiaquía

La celiaquía es la intolerancia al gluten, conjunto de proteínas vegetales que en determinadas personas ( se estima que una de cada ciento treinta ) causa una reacción autoinmune que provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, provocando así la malabsorción de nutrientes esenciales. La única cura conocida es una dieta de por vida exenta de gluten, lo que resulta muy dificultoso y muy caro.

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