25 Sep 2007
Comunidad de Madrid y Guadalajara
El defensor del paciente de la CA de Madrid nos transmite por carta su disposición para con los celíacos. leer documentos.
También La ciudad de Guadalajara y su ayuntamiento, el equipo de gobierno municpal, se están empezando a preocupar y mucho por solucioanr los probelmas más inmediatos del colectivo celíaco.
Parece que vamos tomando fuerzas, que ya se nos escucha ( normal, tanto ruido era imposible de no oirse) y que poco a poco las cosas se van normalizando.
A los que tenési las reuniones con concejales y departamentos de salud municipal tranquilos, su trabajo es ayudar al ciudadano, os escucharán y pondrán todo de su parte. Gracias por vuestro tiempo y esfuerzo.
Editado y para no olvidarse:
"Estimada Sonia:Nos ponemos otra vez en contacto contigo para que divulgues el proximo "Taller de Cocina" que habrá en Guadalajara. No solo se hará lo que en el resto de Talleres, recetas y degustacion, sino que tendremos el gusto de poder presentar a la persona que se encargará de la Delegación de Guadalajara, siendo la voz de todos los celiacos de Guadalajara, y colaborando con la ACCLM para que todos los diagnosticados de la EC que vivan en Guadalajara tengan conocimiento de que la ACCLM hace actividades para todos los castellano-manchegos.El taller tendrá lugar el próximo 20 de octubre, en horario de 10 a 14 horas en la Escuela de Hosteleria y Gastronomia, situada en la C/General Medrano de Miguel, s/n."
Sobre este blog
Celiaquía
celíacos
La celiaquía es la intolerancia al gluten, conjunto de proteínas vegetales que en determinadas personas ( se estima que una de cada ciento treinta ) causa una reacción autoinmune que provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, provocando así la malabsorción de nutrientes esenciales. La única cura conocida es una dieta de por vida exenta de gluten, lo que resulta muy dificultoso y muy caro.
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5 comentarios Escribe tu comentario
soniasin dijo
Taller de cocina celiaca - jornada-
Guadalajara ( Capital) dia 20 de Octubre.
soniasin dijo
Estimada Sonia:
Nos ponemos otra vez en contacto contigo para que divulgues el proximo "Taller de Cocina" que habrá en Guadalajara. No solo se hará lo que en el resto de Talleres, recetas y degustacion, sino que tendremos el gusto de poder presentar a la persona que se encargará de la Delegación de Guadalajara, siendo la voz de todos los celiacos de Guadalajara, y colaborando con la ACCLM para que todos los diagnosticados de la EC que vivan en Guadalajara tengan conocimiento de que la ACCLM hace actividades para todos los castellano-manchegos.
El taller tendrá lugar el próximo 20 de octubre, en horario de 10 a 14 horas en la Escuela de Hosteleria y Gastronomia, situada en la C/General Medrano de Miguel, s/n.
Si necesitas más información ponte en contacto con nosotros en los telefonos que aparecen abajo.
Un saludo
Patricia dijo
Me llamo Patrícia Ciller Ruiz y soy estudiante. Estoy dedicando ahora mi tiempo a escribir una tesis sobre la Enfermedad Celiaca, y encuentro complicaciones a la hora de contactar con el verdadero celíaco. Me gustaría recopilar una lista con los problemas habituales de los pacientes con lo que a la sociedad respecta. Tengo el tiempo limitado, ya que la tesis la entrego en febrero, y me gustaría que, a través de los diferentes foros de celíacos de España, se pudiera promocionar el blog con tal de animar a la gente a participar..
Esto es todo, espero no molestarles demasiado y que el blog tenga el mayor éxito posible con tal de poder recopilar con precisión la problemática social del celíaco.
Muchísimas gracias.
Patricia.
Aquí adjunto la dirección del blog y los pasos a seguir para poder dejar un mensaje:
1) Dirigirse a: http://enfermedadceliaca.foroactivo.com/
2) Pulsar el mensaje "Leer antes de usar"
3) Pulsar el mensaje "Problemática social de la celiaquía"
4) Leer el contenido del mensaje en el cual se explica cómo publicar un mensaje.
5) Pulsar el botón "Postreply"
6) Escribir el mensaje y pulsar "Enviar" (el mensaje quedará colgado en el blog)
willie dijo
Bueno, me temo que el proceso es inverso, es decir, si te fijas en los enlaces de este blog verás algunos blogs y foros , uno en particular es la comunidad virtual celíaca, donde encontraras las direcciones de no todas, pero sí una gran numero de webs y foros sobre celiaquía. Es decir ya existe esa comunidad, es amplia y activa, así que mi opinión es que será mejor que seas tú quien se acerque y te pongas en contacto con todos , dejas el enlace de tu blog y hablas con diferentes personas. Muchos de nosotros participamos en el blog < a href="http://manifiestoceliaco.wordpress.com">manifiesto celíaco , alí encontrarás una larga lista de la problemática, un dossier en pdf que se remitió a los partidos políticos y medios de comunicación y una larga lista de enlaces. Así entre a información que recojas y la que te llegue al blog tendrás para parte de la tesis. Te aclaro que la mayoría de los blogs son de celíacos o familiares, no médicos, de manera que si la tesis es de carácter social mejor que mejor.
Iván Gabriel dijo
Yo animo a todos los que se sienten bajoneados por ser celiacos, tengo 7 años y me detectaron la EC cuando tenía 2, y cuidando mi dieta del gluten llevo una vida muy feliz :). Soy de Paraguay.