0.0.0.0 1915 1972 Este mes de febrero ha sido un mes extraño por una parte la alegría de cumplir dos años del blog <a href="http://manifiestoceliaco.wordpress.com/" title="http://manifiestoceliaco.wordpress.com/" id="link_0">manifiesto celíaco</a> con todo lo que ello significó, la lucha enviando mails, dossieres, ver a la gente unida por una causa común, trabajar al unísono. Todo ello no hubiese sido posible sin la presencia de Beatriz, quizá una de las personas más activas que he conocido en mi vida, más tenaces, más entregadas. Y a ese tipo de personas les ocurre que por extraños designios del destino la vida no les sonríe, todo lo que se esfuerzan en mejorar la vida de los demás parece que va en su detrimento, en su contra, como si su energía se apagase mientras da a los demás aliento y fuerzas. Y desgraciadamente así fue, Beatriz falleció en este mes de febrero, muy joven aún, dejándonos desolados, huérfanos, tristes y abatidos, de manera que pese al camino recorrido,a las victorias y a las alegrías, hoy estamos de luto, aunque un extraño luto porque nos dio una fuerza inmensa que se tradujo en numerosos blogs, acciones de envío, reclamaciones y una actitud reivindicativa que si bien existía era minoritaria. Le debemos mucho, algunos incluso ni sabrían calcularlo, pero tmabién debemos a todos por los que luchamos y pedimos cambios, de manera que cada cual ha de saber que debe y puede hacer. 0 2009-02-21T09:55:20Z 2009-02-21T09:50:00Z 283427 beatriz 2009-02-21T09:55:20Z 1 1 2009-02-21T10:17:42Z 0.0.0.0 1915 1972 Hola, ante todo disculparme por que en el último y ya antiguo post no quedaba claro lo suficiente que ocurría con el blog. <blockquote> </blockquote> Por cuestiones de salud y de trabajo este blog no se actualiza, si bine os ruego a quienes llegáis aquí que uséis los enlaces, visitéis las webs en activo y los foros, donde hay variada información y un grupo humano cálido y trabajador. OS ruego disculpéis si no se contesta a los comentarios desde hace un tiempo, pero el blog no está activo y en breve procederemos a su anulación. Gracias. <blockquote> </blockquote> 0 2008-07-07T09:10:30Z 2008-07-07T09:05:00Z 171646 disculpas-y-reenvio 2008-07-07T09:10:29Z 1 1 2008-07-07T09:10:30Z 0.0.0.0 1915 1972 El día 21 de octubre y tras las gestiones de <a href="http://www.aacicat.org/" title="http://www.aacicat.org/" id="link_0">AACICAT </a> se celebra en España el día del SII ( bueno, lo de celebrar va según percepción personal). Siempre escribo de la relación entre el SII y la celiaquía, hay amplia literatura sobre casos de SII que se demuestran ser EC y a día de hoy la mayoría de las enfermedades intestinales son las grandes desconocidas, su origen, tratamiento y evolución son fuente continua de trabajo e investigación. Curiosamente el SII se considera una dolencia menor, puesto que rara vez ocasiona el ingreso hospitalario de paciente, y se acepta con total normalidad por nuestros sistema de salud que los afectados, hasta un 15% de la población, pierdan jorandas laborales, llevan una vida limitada y nadie hasta la fecha haya podido dar respuesta al origen y cura de este síndrome más propio de los países industrializados, de la cultura occidental y occidentalizada. Un lugar estupendo `para saber mas es <a href="http://www.forosii.com/" title="http://www.forosii.com/" id="link_1">FOROSII.</a> El día 21 si ven un lazo azul es de un afectado por el SII. <img src="../blogfiles/celiacos/46478_lazoazul.jpg"> <a href="http://www.forosii.com/" title="http://www.forosii.com/" id="link_1"> </a> 4 2007-10-19T12:12:33Z 2007-10-19T12:12:32Z 45637 2009-11-27T14:53:48Z sindrome-intestino-irritable 2007-10-19T12:12:32Z 1 1 2009-11-27T14:53:48Z 0.0.0.0 1915 1972 <span style="color: rgb(0, 0, 128);" face="Arial" size="2"><span style="font-size: 10pt; color: navy; font-family: Arial;">“Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de losenfermos celíacos en colaboración con las asociaciones másrepresentativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximosde gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”.</span> <span style="color:#000000">En algunos círculos , foros y demás, la noticia ha sido recibida con poca alegría, ha parecido poco, y es que por desgracia el electoralismo y las maneras de hacer política de este país nos tienen muy escamados, si bien no deja de ser una buena noticia que el ministerio haga esa propuesta pública, que ahora debe de cumplir o como mínimo nos sirve para recordarle sus obligaciones, esas que ya hace años , legislaturas y gobernantes tenían. Hoy por hoy sabemos que le etiquetado solo lo cumplen ciertas empresas , otras se amparan en una ley llena de dobleces y otras no la cumplen porque no será obligatoria para todos hasta dentro de un tiempo ( y porque somos un país propenso a no cumplir leyes, "<span style="color:#009900">nadie me dice a mi si debo o no poner un ingrediente</span>"...) Sea como fuere y como llebvo diciendo estos últimos días debemos de seguir metidos en esta dinñamica de reclamar, publicar y marear, la cantidad de noticias y acontecimeintos sobre el gluten y lso celíacos este año han sido muy superiores a las de otros y eso tiene varias explicaciones, una la movilización y otra la concienciación de algunos políticos ( de diferentes ideologías). Sigamos así. </span></span> 0 2007-09-19T07:16:22Z 2007-09-19T07:16:22Z 33511 palabra-ministerio 2007-09-19T07:16:22Z 1 1 2007-09-19T07:16:22Z 0.0.0.0 1915 1972 Sigue existiendo una controversia entre los afectados de SII ( síndorme del intestino irritable) y los celíacos, es decir dado que muchos síntomas son similares y para el SII no hay una "cura oficial" ocurre que en a base de realizar pruebas y pruebas algunos enfermos de SII descubren que son celíacos, y algunos celíacos descubren que a su vez padecen SII, lo que lleva de nuevo a la cuestión fundamental, y es que apenas conocemos como funcionan nuestro cuerpo, ni sabemos como la mente actúa en nuestro organismo, pese a todos os avances. De cualquier forma es curioso que dos enfermedades del aparato digestivo sena tan complicadas de manejar, exista tan poca información y el conocimiento de la gente sobre ellas sea tan escaso. A ver si el Ministerio se pone a trabajar.Me sirve en septiembre.... 2 2007-08-25T09:59:45Z 2007-08-25T09:59:45Z 25147 2007-08-25T17:00:11Z celiaquia-y-sii 2007-08-25T09:59:45Z 1 1 2007-08-25T17:00:11Z 0.0.0.0 1915 1972 ¿Se imaginan por un momento que cualquier familia tuviese que pagar por saber que pueden comar sin que les sea perjudicial, les provoque lesiones intestinales, erupciones cutáneas y toda clase de desordenes?¿Se imaginan que su comida costase hasta un 500% más cara, no estuviese disponible en la mayoría de las tiendas y tuviesen que leer las etiquetas cada vez que la compran por si el fabricante ha decidido incluir un ingrediente que le puede afectar a usted y sus hijos?¿Se imaginan que esta circunstancia no es pública, no se dice, no se publica en periódicos, apenas se comenta y es desconocida por al población por "profesionales" de la sanidad, por "dietistas" ...? ¿Se imaginan que esta situación o es nueva, que cada día que pasa esa circunstancia afecta a más personas ( una de cada ciento cincuenta +-) y la infomación que se ofrece es escasa? ¿ Se imagina que a usted le diagnostican una enfermedad y que la única solución es una dieta de por vida y el panorama es el que le describo? ¿Haría algo al respecto, protestaría, intentaría cambiar las cosas? 7 2007-08-08T08:55:29Z 2007-08-08T08:55:29Z 20200 2009-03-01T19:44:34Z analisis-alimentos 2007-08-08T08:55:29Z 1 1 2009-03-01T19:44:34Z 0.0.0.0 1915 1972 En el tiempo en que llevo escribiendo en red me he preguntado que pasa con los celíacos a los que no leo, no escucho y no conozco, ¿donde están?¿quienes son? ¿porque no sé nada de ellos? Quizá yo lleve esta condición de una manera desproporcionada, demasiado pendiente de lo que me pasa y de como solucionarlo, además de como solucionar situaciones comunes. Me llama más aún la atención el hecho de que por estadística , algún celíaco se debe de dedicar a la política, o tener como familiar un alto cargo, o famoso, o famosete, es decir que hay gente de diferentes perfiles y entre ellos alguno con acceso a medios y canales que yo personalmente no tengo, simplemente eso, me gustaría saber de alguno, su opinión sobre la EC, como hace su vida, al importancia que le da a la EC, lo que hace por mejorar su situación, lo que piensa... 15 2007-08-06T14:39:53Z 2007-08-06T14:39:53Z 19724 2008-07-31T12:50:08Z celiacos-ocultos 2007-08-06T14:39:53Z 1 1 2008-07-31T12:50:09Z 0.0.0.0 1915 1972 <a href="http://comunidadvirtualceliaca.wordpress.com"><img src="http://comunidadvirtualceliaca.files.wordpress.com/2007/07/bannercvc.jpg" alt="Banner CVC" /></a></p> La comunidad celíaca se reúne en este "anillo", aún en crecimiento, pásense... 5 2007-07-28T14:02:06Z 2007-07-28T14:02:06Z 17182 2007-12-02T21:14:53Z -a-href-http-com 2007-07-28T14:02:06Z 1 1 2007-12-02T21:14:54Z 0.0.0.0 1915 1972 El pasado 1 de julio, la concejala socialista del ayuntamiento de Madrid, Carmen Sánchez Carazo celebró una reunión en su despacho con varias personas implicadas en este nuestro tema, la celiaquía, al tratarse de una concejala estaba claro de antemano que los temas a solucionar no podrían superar el ámbito municipal y soo como propuestas, al no ser equipo de gobierno, si bine no deja de ser un paso importante que los celíacos de calle ( sobre todo los de la red) hayan llevado sus protestas y reclamaciones hasta los despachos, y que poco a poco estas reuniones se vayan reproduciendo en cada ayuntamiento, autonomía y finalmente lleguemos a donde queremos llegar a los responsables de legislar y velar por el ciudadano, y llegaremos. Aquí el enlace del blog caminar sin gluten en el que se hace un magnífico resumen de la reunión ( <a href="http://caminarsingluten.blogspot.com/2007/07/reunin-en-el-ayuntamiento-de-madrid.html" title="http://caminarsingluten.blogspot.com/2007/07/reunin-en-el-ayuntamiento-de-madrid.html" id="link_0">ver enlace</a> ). 13 2007-07-20T07:21:21Z 2007-07-20T07:21:21Z 14887 2008-10-31T19:42:50Z celiacos-consulta 2007-07-20T07:21:21Z 1 1 2008-10-31T19:42:50Z 0.0.0.0 1915 1972 ¿Cuánto costaría arreglar, facilitar la vida a los celíacos? Vamos por pasos: <ol><li>Reformar la ley de etiquetado para que obligatoriamente aparezcan TODOS los ingredientes. Esto implica a las empresas y es un coste añadido, pero a su vez da un valor añadido al producto.</li><li>Realizar los análisis de los productos especiales para celíacos y publicar las listas de alimentos y sus modificaciones en papel, en web, formato pda.</li><li>Subvencionar los alimentos para celíacos más indispensables, tanto a las familias como a los comedores escolares.</li><li>Realizar campañas de difusión de la enfermedad y establecer la obligatoriedad de menús adaptados en los edificios públicos que cuenten con comedor o cafetería.</li></ol>Solo son unos pocos puntos que no se cumplen y por lógica entendemos que algunos resultarán costosos, bueno pagamos impuestos, no hemos elegido ser celíacos, no nos hemos contagiado, ni hemos ido a buscar la enfermedad a destinos de ultramar, hemos nacido así y el estado tiene que ofrecer una solución. 12 2007-07-09T09:50:00Z 2007-07-09T09:50:00Z 11580 2007-07-17T17:09:58Z dinero- 2007-07-09T09:50:00Z 1 1 2007-07-17T17:09:59Z