Celiaquía

Este mes de febrero ha sido un mes extraño por una parte la alegría de cumplir dos años del blog manifiesto celíaco con todo lo que ello significó, la lucha enviando mails, dossieres, ver a la gente unida por una causa común, trabajar al unísono. Todo ello no hubiese sido posible sin la presencia de Beatriz, quizá una de las personas más activas que he conocido en mi vida, más tenaces, más entregadas. Y a ese tipo de personas les ocurre que por extraños designios del destino la vida no les sonríe, todo lo que se esfuerzan en mejorar la vida de los demás parece que va en su detrimento, en su contra, como si su energía se apagase mientras da a los demás aliento y fuerzas. Y desgraciadamente así fue, Beatriz falleció en este mes de febrero, muy joven aún, dejándonos desolados, huérfanos, tristes y abatidos, de manera que pese al camino recorrido,a las victorias y a las alegrías, hoy estamos de luto, aunque un extraño luto porque nos dio una fuerza inmensa que se tradujo en numerosos blogs, acciones de envío, reclamaciones y una actitud reivindicativa que si bien existía era minoritaria.
Le debemos mucho, algunos incluso ni sabrían calcularlo, pero tmabién debemos a todos por los que luchamos y pedimos cambios, de manera que cada cual ha de saber que debe y puede hacer.

El ministerio de salud español presentó un reglamento de control de productos alimenticios en su momento que derivó ( en gran aprte) en el reglamento de la Unión Europea 41/2009 "sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten"
Publicado el 20 de enero de 2009 podemos acceder a su contenido en esta web :
LexUri CE41/2009 en modo PDF.
COmo todas las leyes destiandas a proteger al consumidor incluye clausulas para fabricantes y especificaciones sobre el contenido de gluten en alimentos aptos para el consumo por los afectados de intolerancia al gluten.

El Gobierno actualiza el control del etiquetado de alimentos para reforzar la seguridad de los consumidores.

18 de julio de 2008. El Consejo de Ministros ha aprobado un real decreto que modifica la norma general de etiquetado,presentación y publicidad de los productos alimenticios en aras de una mayor seguridad de los consumidores.

La nueva norma modifica el listado de ingredientes que deben ser de obligada indicación en el etiquetado de los productos alimenticios,aunque tengan una escasa presencia en el producto,se traten de aditivos o se encuentren en bebidas con un grado alcohólicoadquirido superior al 1,2%.

Nota de prensa del M.S.C.

Los ingredientes de inclusión obligatoria en el etiquetado son:

· Cereales que contengan gluten o productos derivados.

· Moluscos y productos a base de moluscos.

Bien,habrá que vigilar que se cumpla,seguro que tenemos que seguir insistiendo,pero en cualquier caso es un gran paso para todos los consumidores.

Hola, ante todo disculparme por que en el último y ya antiguo post no quedaba claro lo suficiente que ocurría con el blog.

Por cuestiones de salud y de trabajo este blog no se actualiza, si bine os ruego a quienes llegáis aquí que uséis los enlaces, visitéis las webs en activo y los foros, donde hay variada información y un grupo humano cálido y trabajador. OS ruego disculpéis si no se contesta a los comentarios desde hace un tiempo, pero el blog no está activo y en breve procederemos a su anulación.
Gracias.

A nadie creo que se le ha escapado la noticia que ayer salía en al portada de los principales diarios digitales del país :

El día 21 de octubre y tras las gestiones de AACICAT se celebra en España el día del SII ( bueno, lo de celebrar va según percepción personal).
Siempre escribo de la relación entre el SII y la celiaquía, hay amplia literatura sobre casos de SII que se demuestran ser EC y a día de hoy la mayoría de las enfermedades intestinales son las grandes desconocidas, su origen, tratamiento y evolución son fuente continua de trabajo e investigación.
Curiosamente el SII se considera una dolencia menor, puesto que rara vez ocasiona el ingreso hospitalario de paciente, y se acepta con total normalidad por nuestros sistema de salud que los afectados, hasta un 15% de la población, pierdan jorandas laborales, llevan una vida limitada y nadie hasta la fecha haya podido dar respuesta al origen y cura de este síndrome más propio de los países industrializados, de la cultura occidental y occidentalizada.
Un lugar estupendo `para saber mas es FOROSII.
El día 21 si ven un lazo azul es de un afectado por el SII.

El defensor del paciente de la CA de Madrid nos transmite por carta su disposición para con los celíacos. leer documentos.
También La ciudad de Guadalajara y su ayuntamiento, el equipo de gobierno municpal, se están empezando a preocupar y mucho por solucioanr los probelmas más inmediatos del colectivo celíaco.
Parece que vamos tomando fuerzas, que ya se nos escucha ( normal, tanto ruido era imposible de no oirse) y que poco a poco las cosas se van normalizando.
A los que tenési las reuniones con concejales y departamentos de salud municipal tranquilos, su trabajo es ayudar al ciudadano, os escucharán y pondrán todo de su parte. Gracias por vuestro tiempo y esfuerzo.

Editado y para no olvidarse:
"Estimada Sonia:Nos ponemos otra vez en contacto contigo para que divulgues el proximo "Taller de Cocina" que habrá en Guadalajara. No solo se hará lo que en el resto de Talleres, recetas y degustacion, sino que tendremos el gusto de poder presentar a la persona que se encargará de la Delegación de Guadalajara, siendo la voz de todos los celiacos de Guadalajara, y colaborando con la ACCLM para que todos los diagnosticados de la EC que vivan en Guadalajara tengan conocimiento de que la ACCLM hace actividades para todos los castellano-manchegos.El taller tendrá lugar el próximo 20 de octubre, en horario de 10 a 14 horas en la Escuela de Hosteleria y Gastronomia, situada en la C/General Medrano de Miguel, s/n."

“Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de losenfermos celíacos en colaboración con las asociaciones másrepresentativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximosde gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”.

En algunos círculos , foros y demás, la noticia ha sido recibida con poca alegría, ha parecido poco, y es que por desgracia el electoralismo y las maneras de hacer política de este país nos tienen muy escamados, si bien no deja de ser una buena noticia que el ministerio haga esa propuesta pública, que ahora debe de cumplir o como mínimo nos sirve para recordarle sus obligaciones, esas que ya hace años , legislaturas y gobernantes tenían. Hoy por hoy sabemos que le etiquetado solo lo cumplen ciertas empresas , otras se amparan en una ley llena de dobleces y otras no la cumplen porque no será obligatoria para todos hasta dentro de un tiempo ( y porque somos un país propenso a no cumplir leyes, "nadie me dice a mi si debo o no poner un ingrediente"...)
Sea como fuere y como llebvo diciendo estos últimos días debemos de seguir metidos en esta dinñamica de reclamar, publicar y marear, la cantidad de noticias y acontecimeintos sobre el gluten y lso celíacos este año han sido muy superiores a las de otros y eso tiene varias explicaciones, una la movilización y otra la concienciación de algunos políticos ( de diferentes ideologías). Sigamos así.

Intolerancia a la lactosa, alergias alimentarias( frutos secos, mariscos) .Alergias a polen, ácaros, mohos. Helycobacter Pyllori, Síndrome de Intestino Irritable, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Crohm, Hipotiroidismo, Hipoplasia del esmalte dental, Aftas recurrentes, Anemia ...y así una larga lista que por supuesto ni afecta a todos ni por completo, pero no deja de ser una muestra de como una alteración del sistema digestivo es capaz de desestabilizar todo un organismo, afectar a todos sus funciones, diferentes órganos y confundir a los especialistas médicos. Somos lo que comemos, y si comemos algo que nos daña nos envenena, y a corto o largo plazo sus efectos se acaban notando. El tema de la dieta sin gluten da para mucho más puesto que al final la conclusión es que alimentarnos correctamente es la clave, y eso choca con muchos intereses. En cierta media entiendo la dificultad de los diagnósticos tardíos, y entiendo que no se busquen soluciones radicales a los problemas de alimentación( ojo digo entiendo, no que comparta), lo que ocurre es que como me duele a mi pues me quejo y hago todo lo posible por cambiar algunas cosas, solo algunas, < mode ironic=que tampoco hay que subvertir el orden establecido />

Sigue existiendo una controversia entre los afectados de SII ( síndorme del intestino irritable) y los celíacos, es decir dado que muchos síntomas son similares y para el SII no hay una "cura oficial" ocurre que en a base de realizar pruebas y pruebas algunos enfermos de SII descubren que son celíacos, y algunos celíacos descubren que a su vez padecen SII, lo que lleva de nuevo a la cuestión fundamental, y es que apenas conocemos como funcionan nuestro cuerpo, ni sabemos como la mente actúa en nuestro organismo, pese a todos os avances. De cualquier forma es curioso que dos enfermedades del aparato digestivo sena tan complicadas de manejar, exista tan poca información y el conocimiento de la gente sobre ellas sea tan escaso. A ver si el Ministerio se pone a trabajar.Me sirve en septiembre....