Celiaquía

El Gobierno actualiza el control del etiquetado de alimentos para reforzar la seguridad de los consumidores.

18 de julio de 2008. El Consejo de Ministros ha aprobado un real decreto que modifica la norma general de etiquetado,presentación y publicidad de los productos alimenticios en aras de una mayor seguridad de los consumidores.

La nueva norma modifica el listado de ingredientes que deben ser de obligada indicación en el etiquetado de los productos alimenticios,aunque tengan una escasa presencia en el producto,se traten de aditivos o se encuentren en bebidas con un grado alcohólicoadquirido superior al 1,2%.

Nota de prensa del M.S.C.

Los ingredientes de inclusión obligatoria en el etiquetado son:

· Cereales que contengan gluten o productos derivados.

· Moluscos y productos a base de moluscos.

Bien,habrá que vigilar que se cumpla,seguro que tenemos que seguir insistiendo,pero en cualquier caso es un gran paso para todos los consumidores.

El defensor del paciente de la CA de Madrid nos transmite por carta su disposición para con los celíacos. leer documentos.
También La ciudad de Guadalajara y su ayuntamiento, el equipo de gobierno municpal, se están empezando a preocupar y mucho por solucioanr los probelmas más inmediatos del colectivo celíaco.
Parece que vamos tomando fuerzas, que ya se nos escucha ( normal, tanto ruido era imposible de no oirse) y que poco a poco las cosas se van normalizando.
A los que tenési las reuniones con concejales y departamentos de salud municipal tranquilos, su trabajo es ayudar al ciudadano, os escucharán y pondrán todo de su parte. Gracias por vuestro tiempo y esfuerzo.

Editado y para no olvidarse:
"Estimada Sonia:Nos ponemos otra vez en contacto contigo para que divulgues el proximo "Taller de Cocina" que habrá en Guadalajara. No solo se hará lo que en el resto de Talleres, recetas y degustacion, sino que tendremos el gusto de poder presentar a la persona que se encargará de la Delegación de Guadalajara, siendo la voz de todos los celiacos de Guadalajara, y colaborando con la ACCLM para que todos los diagnosticados de la EC que vivan en Guadalajara tengan conocimiento de que la ACCLM hace actividades para todos los castellano-manchegos.El taller tendrá lugar el próximo 20 de octubre, en horario de 10 a 14 horas en la Escuela de Hosteleria y Gastronomia, situada en la C/General Medrano de Miguel, s/n."

Sigue existiendo una controversia entre los afectados de SII ( síndorme del intestino irritable) y los celíacos, es decir dado que muchos síntomas son similares y para el SII no hay una "cura oficial" ocurre que en a base de realizar pruebas y pruebas algunos enfermos de SII descubren que son celíacos, y algunos celíacos descubren que a su vez padecen SII, lo que lleva de nuevo a la cuestión fundamental, y es que apenas conocemos como funcionan nuestro cuerpo, ni sabemos como la mente actúa en nuestro organismo, pese a todos os avances. De cualquier forma es curioso que dos enfermedades del aparato digestivo sena tan complicadas de manejar, exista tan poca información y el conocimiento de la gente sobre ellas sea tan escaso. A ver si el Ministerio se pone a trabajar.Me sirve en septiembre....

Son pocos, pero colaboran, ponen su granito de arena y nos atienden personalmente aunque en ocasiones ni saben del alcance de la celiaquía ni de la problemática, pero escuchan,son concejales, tenientes de alcalde, corporaciones, que nos escuchan. desde Peligro( Granada) , Daganzo ( con su aprobación en pleno de medidas destinadas a ayudar a los celíacos), Carmen Concejala del ayuntamiento de Madrid, Pinto, Collado Villalba que en breve recibirá una visita , y seguro que muchos más pequeños ayuntamientos y concejales o técnicos de servicios sociales y sanidad que se preocupan por los celíacos y que permanecen en el anonimato. Espero poder pronto hacer una larga y hermosa lista, si bien es obligación de los representantes cuidar de los ciudadanos, no por ello dejamos de estar agradecidos a quienes si cumplen con su trabajo, y no dejamos de aniamr al resto a que tomen cartas en el asunto.

¿Se imaginan por un momento que cualquier familia tuviese que pagar por saber que pueden comar sin que les sea perjudicial, les provoque lesiones intestinales, erupciones cutáneas y toda clase de desordenes?¿Se imaginan que su comida costase hasta un 500% más cara, no estuviese disponible en la mayoría de las tiendas y tuviesen que leer las etiquetas cada vez que la compran por si el fabricante ha decidido incluir un ingrediente que le puede afectar a usted y sus hijos?¿Se imaginan que esta circunstancia no es pública, no se dice, no se publica en periódicos, apenas se comenta y es desconocida por al población por "profesionales" de la sanidad, por "dietistas" ...? ¿Se imaginan que esta situación o es nueva, que cada día que pasa esa circunstancia afecta a más personas ( una de cada ciento cincuenta +-) y la infomación que se ofrece es escasa? ¿ Se imagina que a usted le diagnostican una enfermedad y que la única solución es una dieta de por vida y el panorama es el que le describo? ¿Haría algo al respecto, protestaría, intentaría cambiar las cosas?

El pasado 1 de julio, la concejala socialista del ayuntamiento de Madrid, Carmen Sánchez Carazo celebró una reunión en su despacho con varias personas implicadas en este nuestro tema, la celiaquía, al tratarse de una concejala estaba claro de antemano que los temas a solucionar no podrían superar el ámbito municipal y soo como propuestas, al no ser equipo de gobierno, si bine no deja de ser un paso importante que los celíacos de calle ( sobre todo los de la red) hayan llevado sus protestas y reclamaciones hasta los despachos, y que poco a poco estas reuniones se vayan reproduciendo en cada ayuntamiento, autonomía y finalmente lleguemos a donde queremos llegar a los responsables de legislar y velar por el ciudadano, y llegaremos.

Aquí el enlace del blog caminar sin gluten en el que se hace un magnífico resumen de la reunión ( ver enlace ).

¿Cuánto costaría arreglar, facilitar la vida a los celíacos? Vamos por pasos:

1. Reformar la ley de etiquetado para que obligatoriamente aparezcan TODOS los ingredientes. Esto implica a las empresas y es un coste añadido, pero a su vez da un valor añadido al producto.
2. Realizar los análisis de los productos especiales para celíacos y publicar las listas de alimentos y sus modificaciones en papel, en web, formato pda.
3. Subvencionar los alimentos para celíacos más indispensables, tanto a las familias como a los comedores escolares.
4. Realizar campañas de difusión de la enfermedad y establecer la obligatoriedad de menús adaptados en los edificios públicos que cuenten con comedor o cafetería.

Solo son unos pocos puntos que no se cumplen y por lógica entendemos que algunos resultarán costosos, bueno pagamos impuestos, no hemos elegido ser celíacos, no nos hemos contagiado, ni hemos ido a buscar la enfermedad a destinos de ultramar, hemos nacido así y el estado tiene que ofrecer una solución.

Políticos y asociaciones están en vísperas de reunirse para tener una visión común sobre la EC, los que la padecemos ya la tenemos, y no hemos sido consultados. Eso sí, no dejamos de enviarles documentación, que luego no digan que no avisamos, pero básicamente los esfuerzos están encaminados a dos premisas, ya repetidas hasta la saciedad, pero por si por casualidad alguien no se hubiese enterado allá van de nuevo:

• Listas de alimentos gratuitas, distribuidas en centros de salud, ayuntamientos, por Internet, o cualquier otro medio de almacenamiento, para que cualquiera sepa que puede comer un amigo o familiar o visita o cliente celíaco. Etiquetado fiable y una norma clara sobre la cantidad de gluten tolerable.
• Campañas divulgativas para explicar que es la EC, como vivimos los celíacos y los problemas más inmediatos a resolver.

A partir de ahí todo será más fácil, al no ser que los políticos piensen que es lógico que yo pague por saber que comer, que pague mucho más y que encima permanezca callado.
Del resultado de esas reuniones publicaremos lo posible, pero por la red ya se dicen nombres de asistentes, y de ellos esperamos algo. ideologías aparte los celíacos tenemos algo en común, la sensación de desamparo por parte del estado, y es evidente que en esta sociedad hay dos tipos de influencia que podemos ejercer, como consumidores no comprando a empresas que no cumplen las normas ni nos facilitan la vida y como votantes...

Pedimos lo siguiente, que no es tanto:

1. Que en las listas de ingredientes de los alimentos se exprese con total claridad si en la composición hay gluten y si lo hay , la proporción en ppm , teniendo en cuenta que hasta la fecha no hay una directriz clara sobre la cantidad máxima tolerable.
2. Que las listas de alimentos permitidos sean gratuitas y de libre acceso. Los celíacos pagamos todos los años para saber que podemos comer, somos el único colectivo que pasa por semejante trance, con la complicidad del Ministerio de Salud y Consumo, responsable de las salud pública y que se inhibe en nuestro caso.
3. Que se difunda todo lo relativo a la enfermedad celíaca para que socialmente sea conocida, y desde la sanidad (tanto pública como privada) la atención sea unificada, con protocolos comunes de diagnóstico y seguimiento.
4. Que el sobre-coste de la alimentación de los celíacos tenga ayudas adecuadas.

Hay más, y mucho más elaborado, pero a grandes rasgos en esto coincidimos la mayoría.

Hoy hemos recibido algunos celíacos en nuestros mails, una respuesta de presidencia de gobierno a las reclamaciones que en febrero realizamos mediante el envío del manifiesto celíaco. La respuesta es decepcionante, un gobierno que se considera progresista, que elabora leyes de igualdad , paridad, protección del comsumidor, la ley de la dependencia... nos responde con poca gana, dándonos cifras y datos ya atrasados, pensando que no hemos leído las leyes, ni sabemos como es nuestro día a día. Un pena, pero como ya estaba en marcha el envío del dossier nos toca insistir y decir que no estamos de acuerdo, que hablamos de alimentación y salud , y que el estado tiene para con nosotros unas obligaciones. La carta y el análisis de su contenido , análisis satírico, aquí.