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18 Jun 2007

Otro escrito más...

Escrito por: jmbarcena el 18 Jun 2007 - URL Permanente

Realidad Social de la Celiaquía en España.

Otro escrito más sobre los celíacos en la red,descrito en este post, que nos lleva al siguiente dossier.
En el reportaje de ayer de Linea900 las conclusiones finales que exponían dos de sus protagonistas era :

  • Precios muy elevados de los productos "sin gluten" ( ver estudio del dossier).
  • Etiquetado incorrecto ( ver dossier).
  • Escasa difusión de la enfermedad ( ver la hora de emisión del programa...)

17 Jun 2007

Leyes

Escrito por: jmbarcena el 17 Jun 2007 - URL Permanente

Lo normal en el espíritu de una ley de un país democrático es normalizar y regular situaciones y circunstancias que afectan a la vida de los ciudadanos, velar por sus intereses. En el caso de los celíacos venimos desde hace tiempo reclamando por activa y por pasiva un conjunto de actuaciones y leyes que nos protejan, y a mi juicio no se trata de un cambio traumático en la sociedad ni peligra la cohesión interna, ni siquiera se "resquebraja" el solar patrio. A finales de mayo CiU realizó una proposición o de ley ( en minúsculas porque ha sido tímida) que se puede leer aquí ( LEER ). A poco que uno navegue se da cuenta d que no ha sido la única proposición no de ley que buscaba ayudas, incluso una llegó a aprobarse por completo, pero se quedó en eso en una proposición, que nunca fue atendida. Para los no iniciados les diré que una modificación en al ley de etiquetado y la actuación de del Ministerio de Salud y Consumo mediante AESAN podría ayudar a vivir normalmente 40.000 celíacos y sus familias, y si se confirman los datos ys e van realizando los diagnósticos pertinentes el volumen de ciudadanos afectados llegaría al medio millón de personas, con voz, voto, capacidad de consumo y una ligera irritación porque ningún gobierno se ha molestado en atender las reclamaciones más básicas. Ah si van a decirme que hay ayudas para los celíacos les diré que si, sin ir más lejos en Valencia donde Calatrava diseña hasta las marquesinas y vana diseñar un trayecto urbano destinado al democrático deporte de la F1, las ayudas son cajas de alimentos, en otras comunidades se llega a los 300 euros anuales.

16 Jun 2007

dossier

Escrito por: jmbarcena el 16 Jun 2007 - URL Permanente

En unos días en el blog del manifiesto celíaco (VER ) pondremos un dosier sobre la realidad social de la enfermedad celíaca en España. Evidentemente ciertos aspectos no pueden ser objetivos, porque somos los propios celíacos los que hemos analizado algunas circunstancias y usamos el análisis para reclamar mejoras,pero si es un dossier en el que figuran leyes y disposiciones que nos afectan, y como ciudadanos teneos el derecho de informarnos, ser informados y reclamar aquello que consideremos de justicia


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Celiaquía

La celiaquía es la intolerancia al gluten, conjunto de proteínas vegetales que en determinadas personas ( se estima que una de cada ciento treinta ) causa una reacción autoinmune que provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, provocando así la malabsorción de nutrientes esenciales. La única cura conocida es una dieta de por vida exenta de gluten, lo que resulta muy dificultoso y muy caro.

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