Celiaquía

Este mes de febrero ha sido un mes extraño por una parte la alegría de cumplir dos años del blog manifiesto celíaco con todo lo que ello significó, la lucha enviando mails, dossieres, ver a la gente unida por una causa común, trabajar al unísono. Todo ello no hubiese sido posible sin la presencia de Beatriz, quizá una de las personas más activas que he conocido en mi vida, más tenaces, más entregadas. Y a ese tipo de personas les ocurre que por extraños designios del destino la vida no les sonríe, todo lo que se esfuerzan en mejorar la vida de los demás parece que va en su detrimento, en su contra, como si su energía se apagase mientras da a los demás aliento y fuerzas. Y desgraciadamente así fue, Beatriz falleció en este mes de febrero, muy joven aún, dejándonos desolados, huérfanos, tristes y abatidos, de manera que pese al camino recorrido,a las victorias y a las alegrías, hoy estamos de luto, aunque un extraño luto porque nos dio una fuerza inmensa que se tradujo en numerosos blogs, acciones de envío, reclamaciones y una actitud reivindicativa que si bien existía era minoritaria.
Le debemos mucho, algunos incluso ni sabrían calcularlo, pero tmabién debemos a todos por los que luchamos y pedimos cambios, de manera que cada cual ha de saber que debe y puede hacer.

El ministerio de salud español presentó un reglamento de control de productos alimenticios en su momento que derivó ( en gran aprte) en el reglamento de la Unión Europea 41/2009 "sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten"
Publicado el 20 de enero de 2009 podemos acceder a su contenido en esta web :
LexUri CE41/2009 en modo PDF.
COmo todas las leyes destiandas a proteger al consumidor incluye clausulas para fabricantes y especificaciones sobre el contenido de gluten en alimentos aptos para el consumo por los afectados de intolerancia al gluten.

El defensor del paciente de la CA de Madrid nos transmite por carta su disposición para con los celíacos. leer documentos.
También La ciudad de Guadalajara y su ayuntamiento, el equipo de gobierno municpal, se están empezando a preocupar y mucho por solucioanr los probelmas más inmediatos del colectivo celíaco.
Parece que vamos tomando fuerzas, que ya se nos escucha ( normal, tanto ruido era imposible de no oirse) y que poco a poco las cosas se van normalizando.
A los que tenési las reuniones con concejales y departamentos de salud municipal tranquilos, su trabajo es ayudar al ciudadano, os escucharán y pondrán todo de su parte. Gracias por vuestro tiempo y esfuerzo.

Editado y para no olvidarse:
"Estimada Sonia:Nos ponemos otra vez en contacto contigo para que divulgues el proximo "Taller de Cocina" que habrá en Guadalajara. No solo se hará lo que en el resto de Talleres, recetas y degustacion, sino que tendremos el gusto de poder presentar a la persona que se encargará de la Delegación de Guadalajara, siendo la voz de todos los celiacos de Guadalajara, y colaborando con la ACCLM para que todos los diagnosticados de la EC que vivan en Guadalajara tengan conocimiento de que la ACCLM hace actividades para todos los castellano-manchegos.El taller tendrá lugar el próximo 20 de octubre, en horario de 10 a 14 horas en la Escuela de Hosteleria y Gastronomia, situada en la C/General Medrano de Miguel, s/n."

“Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de losenfermos celíacos en colaboración con las asociaciones másrepresentativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximosde gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”.

En algunos círculos , foros y demás, la noticia ha sido recibida con poca alegría, ha parecido poco, y es que por desgracia el electoralismo y las maneras de hacer política de este país nos tienen muy escamados, si bien no deja de ser una buena noticia que el ministerio haga esa propuesta pública, que ahora debe de cumplir o como mínimo nos sirve para recordarle sus obligaciones, esas que ya hace años , legislaturas y gobernantes tenían. Hoy por hoy sabemos que le etiquetado solo lo cumplen ciertas empresas , otras se amparan en una ley llena de dobleces y otras no la cumplen porque no será obligatoria para todos hasta dentro de un tiempo ( y porque somos un país propenso a no cumplir leyes, "nadie me dice a mi si debo o no poner un ingrediente"...)
Sea como fuere y como llebvo diciendo estos últimos días debemos de seguir metidos en esta dinñamica de reclamar, publicar y marear, la cantidad de noticias y acontecimeintos sobre el gluten y lso celíacos este año han sido muy superiores a las de otros y eso tiene varias explicaciones, una la movilización y otra la concienciación de algunos políticos ( de diferentes ideologías). Sigamos así.

Intolerancia a la lactosa, alergias alimentarias( frutos secos, mariscos) .Alergias a polen, ácaros, mohos. Helycobacter Pyllori, Síndrome de Intestino Irritable, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Crohm, Hipotiroidismo, Hipoplasia del esmalte dental, Aftas recurrentes, Anemia ...y así una larga lista que por supuesto ni afecta a todos ni por completo, pero no deja de ser una muestra de como una alteración del sistema digestivo es capaz de desestabilizar todo un organismo, afectar a todos sus funciones, diferentes órganos y confundir a los especialistas médicos. Somos lo que comemos, y si comemos algo que nos daña nos envenena, y a corto o largo plazo sus efectos se acaban notando. El tema de la dieta sin gluten da para mucho más puesto que al final la conclusión es que alimentarnos correctamente es la clave, y eso choca con muchos intereses. En cierta media entiendo la dificultad de los diagnósticos tardíos, y entiendo que no se busquen soluciones radicales a los problemas de alimentación( ojo digo entiendo, no que comparta), lo que ocurre es que como me duele a mi pues me quejo y hago todo lo posible por cambiar algunas cosas, solo algunas, < mode ironic=que tampoco hay que subvertir el orden establecido />

Sigue existiendo una controversia entre los afectados de SII ( síndorme del intestino irritable) y los celíacos, es decir dado que muchos síntomas son similares y para el SII no hay una "cura oficial" ocurre que en a base de realizar pruebas y pruebas algunos enfermos de SII descubren que son celíacos, y algunos celíacos descubren que a su vez padecen SII, lo que lleva de nuevo a la cuestión fundamental, y es que apenas conocemos como funcionan nuestro cuerpo, ni sabemos como la mente actúa en nuestro organismo, pese a todos os avances. De cualquier forma es curioso que dos enfermedades del aparato digestivo sena tan complicadas de manejar, exista tan poca información y el conocimiento de la gente sobre ellas sea tan escaso. A ver si el Ministerio se pone a trabajar.Me sirve en septiembre....

Son pocos, pero colaboran, ponen su granito de arena y nos atienden personalmente aunque en ocasiones ni saben del alcance de la celiaquía ni de la problemática, pero escuchan,son concejales, tenientes de alcalde, corporaciones, que nos escuchan. desde Peligro( Granada) , Daganzo ( con su aprobación en pleno de medidas destinadas a ayudar a los celíacos), Carmen Concejala del ayuntamiento de Madrid, Pinto, Collado Villalba que en breve recibirá una visita , y seguro que muchos más pequeños ayuntamientos y concejales o técnicos de servicios sociales y sanidad que se preocupan por los celíacos y que permanecen en el anonimato. Espero poder pronto hacer una larga y hermosa lista, si bien es obligación de los representantes cuidar de los ciudadanos, no por ello dejamos de estar agradecidos a quienes si cumplen con su trabajo, y no dejamos de aniamr al resto a que tomen cartas en el asunto.

¿Se imaginan por un momento que cualquier familia tuviese que pagar por saber que pueden comar sin que les sea perjudicial, les provoque lesiones intestinales, erupciones cutáneas y toda clase de desordenes?¿Se imaginan que su comida costase hasta un 500% más cara, no estuviese disponible en la mayoría de las tiendas y tuviesen que leer las etiquetas cada vez que la compran por si el fabricante ha decidido incluir un ingrediente que le puede afectar a usted y sus hijos?¿Se imaginan que esta circunstancia no es pública, no se dice, no se publica en periódicos, apenas se comenta y es desconocida por al población por "profesionales" de la sanidad, por "dietistas" ...? ¿Se imaginan que esta situación o es nueva, que cada día que pasa esa circunstancia afecta a más personas ( una de cada ciento cincuenta +-) y la infomación que se ofrece es escasa? ¿ Se imagina que a usted le diagnostican una enfermedad y que la única solución es una dieta de por vida y el panorama es el que le describo? ¿Haría algo al respecto, protestaría, intentaría cambiar las cosas?

En el tiempo en que llevo escribiendo en red me he preguntado que pasa con los celíacos a los que no leo, no escucho y no conozco, ¿donde están?¿quienes son? ¿porque no sé nada de ellos? Quizá yo lleve esta condición de una manera desproporcionada, demasiado pendiente de lo que me pasa y de como solucionarlo, además de como solucionar situaciones comunes. Me llama más aún la atención el hecho de que por estadística , algún celíaco se debe de dedicar a la política, o tener como familiar un alto cargo, o famoso, o famosete, es decir que hay gente de diferentes perfiles y entre ellos alguno con acceso a medios y canales que yo personalmente no tengo, simplemente eso, me gustaría saber de alguno, su opinión sobre la EC, como hace su vida, al importancia que le da a la EC, lo que hace por mejorar su situación, lo que piensa...

La comunidad celíaca se reúne en este "anillo", aún en crecimiento, pásense...