Celiaquía

Acá vemos como los celíacos de Argentina se movilizan por la calle con conciertos, discursos, apariciones en la prensa y medios de comunicación, este blog es la única vía de aparición diaria en un medio importante, el resto publicamos en blogs y foros que solo llegan a los interesados, y "colocar" una carta al director a un diario de edición nacional sobre la celiaquía es difícil , no somos noticia, no importamos pese a que cada poco leemos titulares que en un periódico escolar quiźa tendrían cabida , pero en este tipo de publicaciones provocan sonrojo. El post sobre argentina está en este blog, ( sí, lo sé, publicidad pero para eso me carteo con los amigos argentinos y mantengo buenas relaciones):
Argentina en la calle

Como ya dije en otro post estoy dándome de golpes contra esa bacteria invasora, oportunista y feroz, hoy la cosa va desigual tras unas semanas de ventaja por mi parte noto que algo no va bien, quizá sea por otra parte el mal rato pasado estos días atrás. En mi experiencia como paciente de diferentes medicinas "alternativas" mi acupuntora favorita (la que me dejó una de las agujas en el cráneo porque nos distrajimos hablando y casis algo a la calle con antena incorporada...) me dijo que el calor, lo disgustos y muchas comidas ( del alcohol no hacia falta que me lo indicase) inflamaban el hígado y de ahí derivaban muchos trastornos. Cierto que podemos actuar sobre nustra dieta de hecho los celíacos tras el diagnóstico deberíamos de hacer una dieta ( los adultos) muy estricta, casi casi macrobiótica, claro que a los que nos pierde la carne y la vida social se nos hace cuesta arriba, y lo de los disgustos...quizá en el Tibet se pueda meditar, pero ni tengo la templanza ni las circunstancias me permiten musitar "larga vida a la flor de loto".
Sea como fuere, bacteria o hígado "estresado" hoy puede ser un mal día...o no.
Para apuntes médicos sobre la bacteria como siempre les aconsejo consultar con un profesional, es su trabajo cobran por ello y en la red hay amplia y satisfactoria información sobre la invasora helicoidal.

Políticos y asociaciones están en vísperas de reunirse para tener una visión común sobre la EC, los que la padecemos ya la tenemos, y no hemos sido consultados. Eso sí, no dejamos de enviarles documentación, que luego no digan que no avisamos, pero básicamente los esfuerzos están encaminados a dos premisas, ya repetidas hasta la saciedad, pero por si por casualidad alguien no se hubiese enterado allá van de nuevo:

• Listas de alimentos gratuitas, distribuidas en centros de salud, ayuntamientos, por Internet, o cualquier otro medio de almacenamiento, para que cualquiera sepa que puede comer un amigo o familiar o visita o cliente celíaco. Etiquetado fiable y una norma clara sobre la cantidad de gluten tolerable.
• Campañas divulgativas para explicar que es la EC, como vivimos los celíacos y los problemas más inmediatos a resolver.

A partir de ahí todo será más fácil, al no ser que los políticos piensen que es lógico que yo pague por saber que comer, que pague mucho más y que encima permanezca callado.
Del resultado de esas reuniones publicaremos lo posible, pero por la red ya se dicen nombres de asistentes, y de ellos esperamos algo. ideologías aparte los celíacos tenemos algo en común, la sensación de desamparo por parte del estado, y es evidente que en esta sociedad hay dos tipos de influencia que podemos ejercer, como consumidores no comprando a empresas que no cumplen las normas ni nos facilitan la vida y como votantes...

Pedimos lo siguiente, que no es tanto:

1. Que en las listas de ingredientes de los alimentos se exprese con total claridad si en la composición hay gluten y si lo hay , la proporción en ppm , teniendo en cuenta que hasta la fecha no hay una directriz clara sobre la cantidad máxima tolerable.
2. Que las listas de alimentos permitidos sean gratuitas y de libre acceso. Los celíacos pagamos todos los años para saber que podemos comer, somos el único colectivo que pasa por semejante trance, con la complicidad del Ministerio de Salud y Consumo, responsable de las salud pública y que se inhibe en nuestro caso.
3. Que se difunda todo lo relativo a la enfermedad celíaca para que socialmente sea conocida, y desde la sanidad (tanto pública como privada) la atención sea unificada, con protocolos comunes de diagnóstico y seguimiento.
4. Que el sobre-coste de la alimentación de los celíacos tenga ayudas adecuadas.

Hay más, y mucho más elaborado, pero a grandes rasgos en esto coincidimos la mayoría.

Hoy en nuestro blog protesta Manifiesto Celíaco, ( como avanzamos, de la canción protesta al blog protesta....), hemos colgado dos pdf enviados por el grupo parlamentario CiU sobre la ya famosa proposición no de ley. Leídos son un conjunto de buenas palabras, animosas y salvo la cuestión de las 20ppm que SMAP cree seguras y FACE no, y como el Ministerio de Salud y Consumo no acaba de decir ni mu, en un tema de sanidad pública ( desde aquí mi más cálido saludo a esos tecnócratas a los que les importamos un comino), pues en esas estamos, instalados en la duda.
También nos dice CiU que son pocos y que no pueden vigilar al gobierno en todo, bueno eso ya sabemos, los gobiernos son los que tiene que vigilar sobre todo en estos asuntos de salud pública ( ¿habíamos quedado en que era salud pública no?), y las bienintencionadas propuestas pueden quedar como ha ocurrido SIEMPRE has ta ahora en bonitas declaraciones. Lo que si es cierto es que al menos han contestado, porque las respuestas oficiales a nuestras demandas son escasa y poco concretas, a excepción de puntuales ayudas de algunos diputados, pero que no salen a al luz pública, en fin, que ni siquiera merecemos una explicación, ( ahora me saldrá alguna señoría diciendo que hace mucho por mi pero no lo dice ...y encima se molesta).
No sé, los celíacos o están en edad de votar o sus familiares más directos votan, y hasta la fecha los único que han propuesto algo , desde luego aparte de nosotros que desde febrero llevamos atronando sus oídos y buzones de mail, son los políticos de CiU
, así que o hacemos más ruido o nos compramos todos una barretina y animamos a Henry, Etoo y compañía.

Realidad Social de la Celiaquía en España.

Otro escrito más sobre los celíacos en la red,descrito en este post, que nos lleva al siguiente dossier.
En el reportaje de ayer de Linea900 las conclusiones finales que exponían dos de sus protagonistas era :

• Precios muy elevados de los productos "sin gluten" ( ver estudio del dossier).
• Etiquetado incorrecto ( ver dossier).
• Escasa difusión de la enfermedad ( ver la hora de emisión del programa...)

En unos días en el blog del manifiesto celíaco (VER ) pondremos un dosier sobre la realidad social de la enfermedad celíaca en España. Evidentemente ciertos aspectos no pueden ser objetivos, porque somos los propios celíacos los que hemos analizado algunas circunstancias y usamos el análisis para reclamar mejoras,pero si es un dossier en el que figuran leyes y disposiciones que nos afectan, y como ciudadanos teneos el derecho de informarnos, ser informados y reclamar aquello que consideremos de justicia

Para los celíacos la red es una de las fuentes de información inmediatas más gratificantes, decenas de celíacos internautas navegamos en busca de noticias, recursos, ayudas y sugerencias para que el día a día se parezca cada vez más al de cualquier otro ciudadano. Ser celíaco no es tan extraño, no debiera de resultar tan complicado, pero las trabas que existen son un reflejo de como en este país somos más proclives a grandes eventos y momentos puntuales que a mejorar la vida cotidiana de nuestros semejantes. En la red hay muchas páginas personales sobre la EC, con diferentes opiniones, ideologías, actitudes pero con un denominador común, no estamos conformes con la situación que vivimos.
Curiosamente publicar en este espacio me resulta extraño, puesto que no es la primera ni la última vez que lanzamos a los medios nuestras reclamaciones, con escaso éxito, quizá porque los 40.000 diagnosticados no somos un bloque común que ofrece sus votos, quizá porque las noticias que venden son otras, quizá proques no sabemos como colectivo hacernos ver, oír y valorar.