Celiaquía

“Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de losenfermos celíacos en colaboración con las asociaciones másrepresentativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximosde gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”.

En algunos círculos , foros y demás, la noticia ha sido recibida con poca alegría, ha parecido poco, y es que por desgracia el electoralismo y las maneras de hacer política de este país nos tienen muy escamados, si bien no deja de ser una buena noticia que el ministerio haga esa propuesta pública, que ahora debe de cumplir o como mínimo nos sirve para recordarle sus obligaciones, esas que ya hace años , legislaturas y gobernantes tenían. Hoy por hoy sabemos que le etiquetado solo lo cumplen ciertas empresas , otras se amparan en una ley llena de dobleces y otras no la cumplen porque no será obligatoria para todos hasta dentro de un tiempo ( y porque somos un país propenso a no cumplir leyes, "nadie me dice a mi si debo o no poner un ingrediente"...)
Sea como fuere y como llebvo diciendo estos últimos días debemos de seguir metidos en esta dinñamica de reclamar, publicar y marear, la cantidad de noticias y acontecimeintos sobre el gluten y lso celíacos este año han sido muy superiores a las de otros y eso tiene varias explicaciones, una la movilización y otra la concienciación de algunos políticos ( de diferentes ideologías). Sigamos así.

Intolerancia a la lactosa, alergias alimentarias( frutos secos, mariscos) .Alergias a polen, ácaros, mohos. Helycobacter Pyllori, Síndrome de Intestino Irritable, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Crohm, Hipotiroidismo, Hipoplasia del esmalte dental, Aftas recurrentes, Anemia ...y así una larga lista que por supuesto ni afecta a todos ni por completo, pero no deja de ser una muestra de como una alteración del sistema digestivo es capaz de desestabilizar todo un organismo, afectar a todos sus funciones, diferentes órganos y confundir a los especialistas médicos. Somos lo que comemos, y si comemos algo que nos daña nos envenena, y a corto o largo plazo sus efectos se acaban notando. El tema de la dieta sin gluten da para mucho más puesto que al final la conclusión es que alimentarnos correctamente es la clave, y eso choca con muchos intereses. En cierta media entiendo la dificultad de los diagnósticos tardíos, y entiendo que no se busquen soluciones radicales a los problemas de alimentación( ojo digo entiendo, no que comparta), lo que ocurre es que como me duele a mi pues me quejo y hago todo lo posible por cambiar algunas cosas, solo algunas, < mode ironic=que tampoco hay que subvertir el orden establecido />

El pasado 1 de julio, la concejala socialista del ayuntamiento de Madrid, Carmen Sánchez Carazo celebró una reunión en su despacho con varias personas implicadas en este nuestro tema, la celiaquía, al tratarse de una concejala estaba claro de antemano que los temas a solucionar no podrían superar el ámbito municipal y soo como propuestas, al no ser equipo de gobierno, si bine no deja de ser un paso importante que los celíacos de calle ( sobre todo los de la red) hayan llevado sus protestas y reclamaciones hasta los despachos, y que poco a poco estas reuniones se vayan reproduciendo en cada ayuntamiento, autonomía y finalmente lleguemos a donde queremos llegar a los responsables de legislar y velar por el ciudadano, y llegaremos.

Aquí el enlace del blog caminar sin gluten en el que se hace un magnífico resumen de la reunión ( ver enlace ).

Acá vemos como los celíacos de Argentina se movilizan por la calle con conciertos, discursos, apariciones en la prensa y medios de comunicación, este blog es la única vía de aparición diaria en un medio importante, el resto publicamos en blogs y foros que solo llegan a los interesados, y "colocar" una carta al director a un diario de edición nacional sobre la celiaquía es difícil , no somos noticia, no importamos pese a que cada poco leemos titulares que en un periódico escolar quiźa tendrían cabida , pero en este tipo de publicaciones provocan sonrojo. El post sobre argentina está en este blog, ( sí, lo sé, publicidad pero para eso me carteo con los amigos argentinos y mantengo buenas relaciones):
Argentina en la calle

¿Cuánto costaría arreglar, facilitar la vida a los celíacos? Vamos por pasos:

1. Reformar la ley de etiquetado para que obligatoriamente aparezcan TODOS los ingredientes. Esto implica a las empresas y es un coste añadido, pero a su vez da un valor añadido al producto.
2. Realizar los análisis de los productos especiales para celíacos y publicar las listas de alimentos y sus modificaciones en papel, en web, formato pda.
3. Subvencionar los alimentos para celíacos más indispensables, tanto a las familias como a los comedores escolares.
4. Realizar campañas de difusión de la enfermedad y establecer la obligatoriedad de menús adaptados en los edificios públicos que cuenten con comedor o cafetería.

Solo son unos pocos puntos que no se cumplen y por lógica entendemos que algunos resultarán costosos, bueno pagamos impuestos, no hemos elegido ser celíacos, no nos hemos contagiado, ni hemos ido a buscar la enfermedad a destinos de ultramar, hemos nacido así y el estado tiene que ofrecer una solución.

Como ya dije en otro post estoy dándome de golpes contra esa bacteria invasora, oportunista y feroz, hoy la cosa va desigual tras unas semanas de ventaja por mi parte noto que algo no va bien, quizá sea por otra parte el mal rato pasado estos días atrás. En mi experiencia como paciente de diferentes medicinas "alternativas" mi acupuntora favorita (la que me dejó una de las agujas en el cráneo porque nos distrajimos hablando y casis algo a la calle con antena incorporada...) me dijo que el calor, lo disgustos y muchas comidas ( del alcohol no hacia falta que me lo indicase) inflamaban el hígado y de ahí derivaban muchos trastornos. Cierto que podemos actuar sobre nustra dieta de hecho los celíacos tras el diagnóstico deberíamos de hacer una dieta ( los adultos) muy estricta, casi casi macrobiótica, claro que a los que nos pierde la carne y la vida social se nos hace cuesta arriba, y lo de los disgustos...quizá en el Tibet se pueda meditar, pero ni tengo la templanza ni las circunstancias me permiten musitar "larga vida a la flor de loto".
Sea como fuere, bacteria o hígado "estresado" hoy puede ser un mal día...o no.
Para apuntes médicos sobre la bacteria como siempre les aconsejo consultar con un profesional, es su trabajo cobran por ello y en la red hay amplia y satisfactoria información sobre la invasora helicoidal.

Políticos y asociaciones están en vísperas de reunirse para tener una visión común sobre la EC, los que la padecemos ya la tenemos, y no hemos sido consultados. Eso sí, no dejamos de enviarles documentación, que luego no digan que no avisamos, pero básicamente los esfuerzos están encaminados a dos premisas, ya repetidas hasta la saciedad, pero por si por casualidad alguien no se hubiese enterado allá van de nuevo:

• Listas de alimentos gratuitas, distribuidas en centros de salud, ayuntamientos, por Internet, o cualquier otro medio de almacenamiento, para que cualquiera sepa que puede comer un amigo o familiar o visita o cliente celíaco. Etiquetado fiable y una norma clara sobre la cantidad de gluten tolerable.
• Campañas divulgativas para explicar que es la EC, como vivimos los celíacos y los problemas más inmediatos a resolver.

A partir de ahí todo será más fácil, al no ser que los políticos piensen que es lógico que yo pague por saber que comer, que pague mucho más y que encima permanezca callado.
Del resultado de esas reuniones publicaremos lo posible, pero por la red ya se dicen nombres de asistentes, y de ellos esperamos algo. ideologías aparte los celíacos tenemos algo en común, la sensación de desamparo por parte del estado, y es evidente que en esta sociedad hay dos tipos de influencia que podemos ejercer, como consumidores no comprando a empresas que no cumplen las normas ni nos facilitan la vida y como votantes...

Pedimos lo siguiente, que no es tanto:

1. Que en las listas de ingredientes de los alimentos se exprese con total claridad si en la composición hay gluten y si lo hay , la proporción en ppm , teniendo en cuenta que hasta la fecha no hay una directriz clara sobre la cantidad máxima tolerable.
2. Que las listas de alimentos permitidos sean gratuitas y de libre acceso. Los celíacos pagamos todos los años para saber que podemos comer, somos el único colectivo que pasa por semejante trance, con la complicidad del Ministerio de Salud y Consumo, responsable de las salud pública y que se inhibe en nuestro caso.
3. Que se difunda todo lo relativo a la enfermedad celíaca para que socialmente sea conocida, y desde la sanidad (tanto pública como privada) la atención sea unificada, con protocolos comunes de diagnóstico y seguimiento.
4. Que el sobre-coste de la alimentación de los celíacos tenga ayudas adecuadas.

Hay más, y mucho más elaborado, pero a grandes rasgos en esto coincidimos la mayoría.

Porque se me ha caído el blog???????adivina....
NI idea, estamos esperando reparación y solución....

Hoy en nuestro blog protesta Manifiesto Celíaco, ( como avanzamos, de la canción protesta al blog protesta....), hemos colgado dos pdf enviados por el grupo parlamentario CiU sobre la ya famosa proposición no de ley. Leídos son un conjunto de buenas palabras, animosas y salvo la cuestión de las 20ppm que SMAP cree seguras y FACE no, y como el Ministerio de Salud y Consumo no acaba de decir ni mu, en un tema de sanidad pública ( desde aquí mi más cálido saludo a esos tecnócratas a los que les importamos un comino), pues en esas estamos, instalados en la duda.
También nos dice CiU que son pocos y que no pueden vigilar al gobierno en todo, bueno eso ya sabemos, los gobiernos son los que tiene que vigilar sobre todo en estos asuntos de salud pública ( ¿habíamos quedado en que era salud pública no?), y las bienintencionadas propuestas pueden quedar como ha ocurrido SIEMPRE has ta ahora en bonitas declaraciones. Lo que si es cierto es que al menos han contestado, porque las respuestas oficiales a nuestras demandas son escasa y poco concretas, a excepción de puntuales ayudas de algunos diputados, pero que no salen a al luz pública, en fin, que ni siquiera merecemos una explicación, ( ahora me saldrá alguna señoría diciendo que hace mucho por mi pero no lo dice ...y encima se molesta).
No sé, los celíacos o están en edad de votar o sus familiares más directos votan, y hasta la fecha los único que han propuesto algo , desde luego aparte de nosotros que desde febrero llevamos atronando sus oídos y buzones de mail, son los políticos de CiU
, así que o hacemos más ruido o nos compramos todos una barretina y animamos a Henry, Etoo y compañía.