79.155.64.134 2695 2009-09-16T11:27:04Z 1555231 Como presidente de APPCAT (Associats de Polio i Postpolio de Catalunya) me gustaría añadir que existe otras carencias asistenciales, el SPP es una patología lenta, progresiva e invalidante. Este final de ciclo suele aparecer entre los 45/55 años, por tal concepto las personas afectadas se hallan en su plenitud laboral. La gran mayoría de personas afectadas han desarrollado actividades laborales acordes a sus circunstancias físicas hasta que su estado de salud les ha permitido ejercerlas, cuando llega el inesperado momento del fin de sus posibilidades y recursos físicos, estas personas se ven obligadas a tener que recurrir a una solicitud de incapacidad, estas personas deberán soportar una de las peores degradaciones de su vida, deberán recorrer largos trayectos para conseguir informes médicos y comprobar como en la mayoría de los casos estas solicitudes son denegadas sistemáticamente, estas personas, deberán emprender largos procesos judiciales a la espera que se les reconozca su incapacidad, este tramite esta sujeto a un elevado coste, tanto económico como físico, esta situación, sumerge al afectado a un inevitable cuadro de ansiedad y depresivo. Las personas afectadas por la polio no eligieron voluntariamente padecer esta patología , mas bien, al cincuenta por ciento de ellas se las condeno a padecerla por no aplicar la vacuna en su debido tiempo, la vacuna estaba operativa en el año 1955 y en España se aplicaron las primeras dosis en noviembre del año 1963, ocho años de impasibilidad de un gobierno ante una pandemia. Estas personas que hoy deambulan en busca de una incapacidad la mayoría fueron victimas de una negligencia, no reclaman indemnizaciones, simplemente reclaman las atenciones que su situación requiere. España a mantenido el problema oculto durante cincuenta años, hoy los afectados recogen los frutos de la inoperancia, médicos y pacientes son desconocedores de los problemas que les afectan. En el año 2002 el Instituto Carlos III realizo un estudio sobre el estado y situación de España concerniente al SPP, este estudio finaliza con una serie de recomendaciones, una vez mas, el silencio ha imperado por respuesta. Saludos Juli Sellés Juli Sellés Linares 377203 1 0 1 83.56.168.56 2695 2009-09-22T20:12:17Z 1570808 El síndrome post-polio es una patología lenta y también rápida. Cuándo una persona con polio solicita una pensión de incapacidad, se enfrenta a los mismos problemas que el resto e los ciudadano. El 50% de las personas tienen polio por no estar vacunadas?. Seguro que no es el 70% ó el 39% o´el 62%. No reclaman indemnizaciones. ¿Esta Ud. seguro? Las primeras dosis de vacuna se aplicaron con bastante anterioridad al año 1963. José Luna Gil 377203 1 0 1 80.30.117.222 2695 2009-09-22T21:11:06Z 1570907 por favor,es una desgracia que esta señora diga representar a los afectados de polio,solo se representa a si misma,bueno y a su marido luis 377203 1 0 1 88.1.76.227 2695 2009-09-23T14:08:04Z 1572251 Traducido con google, por la importancia de la iniciativa de Brasil: Inédito CID 10 - G14 - Formación de profesionales de la salud, preferiblemente en el servidor SUS - Brasil puede incluir el síndrome post-polio en el ICD. Estos vínculos pueden ver los grandes logros de la CID y la actitud que se está llevando a nuestra calidad de vida, sólo los que viven esta situación es que puede realizar el valor de nuestra lucha por el derecho al tratamiento con quién sabe qué está sucediendo realmente nosotros, aquí comienza la formación de profesionales de la salud, este es nuestro primer gran paso para ser reconocida como una compañía o no el síndrome post-polio. Una iniciativa nacida en Unifesp y remitido a un comité internacional fue capaz de incluir el síndrome post-polio (PPS) en el Catálogo de Enfermedades (CIE). La medida beneficiará a unos 10 millones de personas sólo en la ciudad de Sao Paulo y decenas de miles de personas en Brasil, todo el sufrimiento de la poliomielitis y el 60% ya están afectados por el SPP. El cambio más importante para estos pacientes es que, en este CIE, la enfermedad no puede ser ignorado por la mayoría de expertos para examinar las solicitudes de jubilación del INSS temprana hechas por estas personas, ya menudo se les niega. Antes de que el SPP se reconoce como una enfermedad, no había un entendimiento de que los daños causados por la enfermedad no evolucionado y, si el ciudadano ha podido hacer hasta ese momento, sería capaz de esperar a la jubilación por tiempo de servicio como cualquier otro trabajador. Caracterizado por una mayor pérdida de la función muscular que afecta a personas que han tenido polio y que vienen a la casa de 40 años, el SPP a menudo toma el carácter incapacitante o requiere que el individuo que cambiar de profesión. Además de la debilidad en los brazos y las piernas, el cuadro incluye la dificultad para tragar, hipersensibilidad al frío, alteraciones del sueño, fatiga y problemas respiratorios severos. El neurólogo Acary Bulle Souza Oliveira, jefe de Investigación de Enfermedades Neuromusculares de la UNIFESP y pionero en el estudio y tratamiento del SPP en Brasil, explica que el síndrome se produce principalmente por el uso excesivo de neuronas que inicialmente no afectados por la enfermedad, pero están gravados con los años, lo que justifica el hecho de que los síntomas SPP manifiesta sólo después de la edad media. Cuando una neurona muere, el intento de activar los haces musculares adyacentes antes impulsado por la neurona fuera. Este mecanismo es responsable de la mejora mostrada por los pacientes en los primeros años, sobre todo cuando reciben el tratamiento adecuado y rehabilitación. Con el tiempo, esto conduce a una erosión de estas neuronas, lo que puede debilitar o incluso morir. El tratamiento incluye el reposo SPP, disminución de la actividad física, terapia de luz, orientación nutricional y, en muchos casos, un soporte mecánico para el sistema respiratorio. La batalla para incluir la enfermedad en la CIE se inició en 2004 cuando Acary y los pacientes reunidos en la Asociación Brasileña de síndrome post-polio (Ações), logró reunir las autoridades de salud y el representante brasileño en la comisión internacional que regula el CID, el profesor Rui Laurenti, para enviar el cuerpo de una propuesta de inclusión de la ASPAN. Jubilación El trabajador social Elica Fernandes, que trabaja en el campo de Enfermedades Neuromusculares de la UNIFESP, explica que la solicitud de jubilación debe hacerse con la ayuda de un informe médico que diga cuándo y cómo se expresa el SPP y por qué debe considerarse discapacitante. Al igual que en cualquier caso de jubilación, el crédito total será proporcional al tiempo de cotización y tener en cuenta el promedio de pago en los últimos tres años. Los que muestran la necesidad de un cuidador "," podrá solicitar un 25% adicional sobre el valor de la jubilación. "Los que prefieren seguir trabajando sólo puede solicitar el cambio de función y no pueden ser despedidos a causa de ella." Mientras celebraba la entrada en la CIE como un gran avance, el neurólogo Acary Bulle Oliveira no ha considerado la situación ideal, y sugiere que los pacientes con SPP tienen derecho a un sistema de jubilación diferente, similar a las profesiones existentes consideradas en riesgo. "Quince o veinte años de cotización a alguien con estas condiciones puede ser equivalente a más de 35 años de trabajo de cualquier individuo". Fuente: Departamento de Comunicaciones de la UNIFESP ABRASPP – Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite Ana Liebanas 377203 1 0 1 http://www.appcat.org 83.56.174.228 2695 2009-10-20T17:25:07Z 1626295 Esperemos que las autoridades sanitarias se pongan manos a la obra. Marcel Gala Simón 377203 1 0 1 http://poliospain.blogspot.com