81.36.80.251 2695 2009-09-22T11:00:38Z 1569176 joan capdevila usterd no tiene ni idea.Richard nacio con el corazón todo de una pieza y con los púlmores encharcados.Se traslado a las horas de nacer desde la Salud a la fe,le hicieron canal AV completo cogio la candida y estaba todos los días con 40º de fiebre estaba con drenaje continuo xq el púlmon parecia un manantial,se paso 14 Meses en la UCI y un año en Aislamiento y un año más a Rehabilitación,a los 4 años se le anula púlmon Izquierdo y el Derecho bastante deteriorado y los médicos dijeron no sabemos el porque (a pesar que le hicieron biopsia)Igual que ha pasado con uno puede pasar con el otro,así que este que le queda hay que cuidarlo como oro en paño y el tejido que salga que no coja ni neumonia y bronquiolitis.ES UN NIÑO DE PRONOSTICO RESERVADO(DE ALTO RIESGO)TIENE DESDE NOVIEMBRE RECONOCIDO LA LEY DE LA DEPENDENCIA ESO QUIERE DECIR QUE ES UN GRAN DEPENDIENTE.NEUMOLOGIA DE LA FE HA HECHO UN DOCUMENTO A CONSELLERIA DE QUE EL NIÑO SE TIENE QUE QUEDAR EN CASA POR LA GRIPE A Y PONERLE TODAS LAS VACUNAS.A DÍA DE HOY MI HIJO TIENE EN LA FE VISITAS EN NEUMOLOGIA,CARDIO, CARDIO VASCULAR.REUMATOLOGIA.REHABILITACIÓN Y REHABILITACION RESPIRATORIA EN LA 1 DEL CENTRAL.VA CON UN PREPARADO DE PROTEINAS QUE CUÑA EL INSPECTOR CADA MES. YO HE HECHO ADIESTRAMIENTO FISIOTERAPEUTICO EN LA 1 DEL CENTRAL DE LA FE,ME HAN PREPARADO DESDE LA UCI DEL INFANTIL Y TAMBIEN EL CURSO PILOTO DE LA LEY DE LA DEPENDENCIA.TENGO EN MI CASA EL OXIGENO PARA PONERLE EL OPTIMET CON NEVUS DE PULMICOR VENTOLIN ATROVENT,LIQUIDO NASAL POR DERRAME Y TODAS LAS MAÑANAS LE TENGO QUE HACER REHABILITACIÓN RESPIRATORIAS Y VIENE ASER 2 HORAS POR LAS MAÑAÑA MÁS CLAPIN ETC. ETC. POR LO TANTO EN CASO DE CRISIS YO SE COMO ACTUAR CON MI HIJO Y TELEFONO DIRECTO CON NEUMOLOGIA DE LA FE.MI HIJO HASTA QUE NO SON LAS 10H. NO PUEDE EMPEZAR LAS CLASES.LO QUE PASA ES QUE DEFIENDO LOS DERECHOS Y LA DIGNIDAD DE MI HIJO Y DE LOS NIÑOS QUE VIENEN DETRAS PUESTO QUE MI MARIDO Y YO SIEMPRE HEMOS HECHO VOLUNTARIADO Y TENEMOS 7OOO FIRMAS PARA QUE HAGAN UN DECRETO LEY PARA TODOD LOS NIÑOS CRÓNICOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA TENGAN UNA EDUCACION DIGNA. TU QUE HACES SR, CAPDEVILA CRITICAR SIN SABER.YA TE QUISIERA VER A TI EN MI LUGAR CON 3 HIJAS MÁS QUE TENGO.CARMEN CARMEN CALVO ESCUTIA 377604 1 0 1 172.22.78.24 2695 2009-09-22T11:12:07Z 1569203 pero no hay un ies en lliria? Es una burrada mandarle a 24 km cada día, pero lo q dices sobre que cheste no tiene asistencia domiciliaria, eso no es así. la asistencia domiciliaria lo proporciona el centro de salud de referencia o el hospital de referencia, dependiendo del caso. Ningún colegio tiene asistencia domiciliaria permanente a no se que la precise, acuden cuando es necesario o ante una urgencia. Por otro lado, todos los colegios están obligados a un seguro escolar. Pero lo q no entiendo es por qué no asiste al ies de lliria q me consta existe. mudita 377604 1 0 1 172.22.78.24 2695 2009-09-22T11:35:00Z 1569327 la verdad Carmen es q tremendo lo q cuentas, siento lo de tu niño, es terrible, pero hay muchos casos terribles con los q me encuentro cada día. Ánimo y un besito al peque mudi 377604 1 0 1 83.57.168.56 2695 2009-09-26T18:36:19Z 1579104 ¿ Alguien me puede decir qué se puede hacer con una niña que padece Down y que el Departamento de Orientación del centro escolar quiere que haga bachillerato ? MARENOSTRUM 377604 1 0 1 88.22.101.14 2695 2009-10-02T16:50:03Z 1592122 hola mudita.Atención Domiciliaria quiere decir que te mandan el profesor a Casa,Hay una Ley para los niños convalescientes d 7horas semanales está muy bien pero para los niños crónicos no hay una Ley,en el 2006 salió una orden con el titulo compensatoria,y cogiendonos a los convalecientes más compensatoria(Consell a traves d los Centros Ordinarios contratan a dos profesoras una con contrato convalesciente y otro con compensatoria)el Año pasado y despues d una HUELGA D HAMBRE (MI MARIDO)EN LA PUERTA D CONSELLERIA LOGRAMOS 18H. Pero eso solo fue para ese curso,cada Año lo tienes q solicitar y demostrar q tu Hijo es crónico,y el resultado es q llega tarde y mal,(tardan 4 meses y medio la últimg vez)Yo inicie recogida d firmas(tengo7000) para q salga un decreto (puesto q la Ley ya está,x lo tanto es más facil)para todos los NIÑOS CRÓNICOS D LA COMUNIDAD VALENCIANA TENGAN UNA EDUCACIÓN DIGNA.Estoy intentando a traves d Iniciativa(xq nadie se ha tirado palante) meterlo en Las Cort para q salga el Decreto y de una vez para siempre tengan una Educación y no sean Ciudadanos d SEGUNDA.ESTE AÑO HE LOGRADO 20 h. Pero todo con Sangre Sudor y Lagrimas q tambien han habido y bastantes x la impotencia ante los Politicos q solo uan con los Minusvalidos para la Foto.Bueno Mudita creo q te he aclarado un poco tus dudas carmen calvo escutia 377604 1 0 1 88.22.101.14 2695 2009-10-02T17:09:59Z 1592168 Marenostrum.Si no das más datos d la Niña Down no te puedo contestar,no se el nivel d la Niña,si está preparada y tiene recursos puede hacerlo.Yo estoy en la Asociación Asindonw d Valencia q funciona muy bien.Pon más datos y te informaré.Un Saludo Carmen Carmen Calvo Escutia 377604 1 0 1 81.35.123.221 2695 2009-10-18T23:10:45Z 1622749 ola Carmen soy la mama de una niña con down,mi ija solo tiene años, ella se encuentra bien.Esta en segundo de primaria y no tiene ningun monitor me an dicho q lo agradecere al final de curso tu q me opinas de eso q tienes mas experiencia un beso rosa 377604 1 0 1 81.35.123.221 2695 2009-10-18T23:11:22Z 1622751 son 7 años q se me a olvidado el numero perdon rosa 377604 1 0 1 88.22.97.229 2695 2009-10-20T22:52:49Z 1627148 Hola Rosa. No entiendo lo que tienes q agradecer al final.Los niños Dawm,contra más estimulos mejor,y sobre todo al principio yo estoy en la Asociación Asindown en Valencia q ahora cumplen 20 Años y funciona muy bien con gente muy profesional,yo la recomiendo.Rosa te doy mi correo y me matizas la pregunta,lo q quieras en Educación te puedo Asesorar para q ningun Padre pase x donde hemos y estamos pasando.Animo y lo q necesites.PORQUE LA GENTE NO SABEN LO MARAVILLOSO Q ES TENER UN HIJO S.D.LO DIFICIL TE LO PONEN LOS POLITICOS K LES ENCANTA HACERSE LA FOTO Y AL DÍA SIGUIENTE NI SE ACUERDAN.car5men@hotmail.com carmen calvo escutia 377604 1 0 1