DIVERSIDAD FUNCIONAL

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Al igual que en las universidades españolas de los años 50, donde ni siquiera existían aseos para mujeres, la instalación de los primeros servicios era mucho más que una construcción, fue un paso para lograr eliminar el sometimiento de las mujeres.

La rampa que se acaba de construir, de ladrillo y hormigón, significa que sí se puede avanzar hacia los derechos de las personas con diversidad funcional, que sí se puede hacer entender a nuestro políticos que las ciudades se deben construir para todos, no solo para las mayorías. Significa que algún día, quizás no muy lejano, las personas con cualquier tipo de discapacidad seremos tratados de igual a igual, dejando de valorar nuestras capacidades y valorándonos por lo que somos, personas.

Por ello os invito a participar en la II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad, el día 13 de septiembre en la Calle de Atocha, organizada por el Foro de Vida Independiente, donde al igual que el año pasado, miles de personas con todo tipo de discapacidades o sin ellas nos haremos visibles y avanzaremos hacia un mundo mejor.

Gregorio Esquinas
Miembro del Foro de Vida Independiente

En los primeros años de la década de los 70, la abogada Judith Heumann, a la cabeza de un centenar de activistas por los derechos de las personas con discapacidad, se plantaba con su silla de ruedas en la avenida Madison de Nueva York y detenía el tráfico. Trasladaban el debate sobre la igualdad de oportunidades al gran público y conseguían que el Congreso anulase el veto del presidente Richard Nixon a la Ley de Rehabilitación, que propugnaba el derecho las personas con diversidad funcional de Estados Unidos a no ser discriminadas en el acceso a cualquier programa, actividad o servicio.

Más tarde, Heumann participó junto a otros activistas de la causa, como Ed Roberts, en la fundación en Berkeley del primer centro de "vida independiente", donde la filosofía de base era el derecho del discapacitado a decidir sobre los servicios de apoyo que necesitaba. Entre 1993 y 2001 ejerció como responsable de Educación Especial y Rehabilitación de la Administración Clinton, ha sido consejera del Banco Mundial en temas de discapacidad y en la actualidad dirige las actuaciones en la materia de Washington.

Invitada por la Fundación Iniciativas 21, Heumann transmitió ayer en Santiago la necesidad de emprender ese cambio de mentalidad en el diseño de las políticas sociales. Se trata, explicó, de superar el enfoque dominante, que ha venido observando a la persona con discapacidad como "objeto de atención médica" y "objeto de caridad". En definitiva, de que "no sean las personas sin discapacidad las que decidan por las personas con discapacidad" y de entender, dijo, que el individuo debe decidir por sí mismo dónde vivir o quién le va a asistir.

Es significativo -reflexionó Heumann durante un desayuno con la prensa en el hotel Puerta del Camino- que cuando a la población general se le pregunta si una vez llegados a la vejez quisieran vivir en una residencia o continuar en su casa, la gran mayoría responde que desearía seguir en su hogar. Sin embargo, destacó, la sociedad no está acostumbrada a que la vida de las personas discapacitadas pueda realizarse fuera del modelo institucionalizado de residencias y centros especiales.

Temores profesionales

Más aún, consideró, ciertos sectores, como los trabajadores y responsables de esas mismas instituciones, se enfrentan con recelo a la vida independiente de los discapacitados, por miedo a perder posiciones.

Sobre los costes sociales, la activista norteamericana defendió que las inversiones en discapacidad son, en realidad, gastos que redundan en el beneficio de la sociedad en su conjunto. Recordó el debate que surgió en EEUU cuando las empresas de transportes valoraban introducir elevador en los autobuses públicos para hacerlos accesibles, cuando adaptar los autobuses costaba tanto como ponerles aire acondicionado. En el caso de la educación, manifestó, se ha comprobado que los maestros especializados en discapacidad son también buenos docentes para niños conflictivos o con problemas de otra índole.

La Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados Físicos de Castilla y León (ASPAYM CyL) ha presentado tres proyectos que persiguen el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y grandes discapacitados físicos. El primero de ellos es el Centro de Investigación en Discapacidad Física (CIDIF), que pretende individualizar y supervisar la aplicación de nuevas terapias con instrumentos sofisticados, así como adaptar las ayudas técnicas a las características individuales de cada persona con lesión medular.

El CIDIF, a su vez, desarrollará planes de mejora de la calidad de vida, y a largo plazo publicará los hallazgos entre la comunidad científica y establecerá convenios con organismos públicos y privados de investigación. El segundo proyecto es denominado VI=DA (Vida Independiente-Dependencia Autónoma). Esta iniciativa es una oficina que mediará entre el demandante del servicio y la persona cualificada como asistente personal, cuyo objetivo es acercar la vida normalizada en igualdad de condiciones y situaciones para que viva en su entorno habitual. La oficina va a facilitar posibles asistentes personales, pero será la persona dependiente la encargada de hacer la selección definitiva. Las tareas serán: personales (higiene, medicamentos, etc), del hogar (limpieza y demás), acompañamiento, conducción, interpretación, coordinación y otras excepcionales (situaciones imprevistas). Todas las decisiones y tareas del asistente personal las tomará la persona dependiente. El tercer pilar es la residencia y centro de día, un complejo inaugurado hace un año, que cuenta con 40 plazas para residentes y 60 para los interesados en el centro de día, y albergará el nuevo Centro de Rehabilitación, que dará servicio a 300 personas.

Adaptación

La residencia está diseñada para atender a personas con grandes discapacidades físicas y proporcionar así su mayor autonomía posible. Las habitaciones contienen elementos de domótica, y la residencia dispone de una piscina terapéutica que atiende las necesidades de pacientes con diversas patologías crónicas.

ASPAYM Castilla y León quiso, además, que la construcción estuviera integrada en la ciudad para que las personas que residan en ella pudieran hacer uso de las ofertas culturales y comerciales de Valladolid.

Durante las III Jornadas Nacionales de Avances en la Discapacidad Física, celebradas recientemente en Valladolid, la directora de PREDIF, Elena Ortega, señaló que un elemento es accesible para la persona con discapacidad cuando garantiza su «diversidad, autonomía, seguridad y dignidad; un servicio que no es accesible no ofrece ningún tipo de calidad», explicó.

Además, Elena Ortega añadió que la accesibilidad es una «oportunidad de negocio para las empresas», si bien señaló que existe una escasa oferta accesible y «la que hay es parcial.

El sector privado debe cumplir la legislación de accesibilidad, formarse en esta materia y garantizar la no discriminación», concluyó la directora de PREDIF.

No mueve ni un pie ni una mano. Bebe con espesante porque, si no fuera así, los líquidos se le irían a los pulmones. Tenemos que estar alerta las 24 horas del día, porque puede llegarle un golpe de tos y ahogarse". Este es el relato de los padres de Olga. Nació hace veintiocho años. Según aseguran, un parto mal atendido dejó en la recién nacida unas secuelas que cambiaron, por completo, la vida de la pareja. El diagnóstico: parálisis cerebral con un grado de minusvalía psíquica y física del 90%.

Lola y su marido José viven, desde hace casi tres décadas, inmersos en una lucha constante. Una batalla que se ha visto acrecentada desde que pidieron las ayudas de la Ley de la Dependencia hace ya más de un año.

Lola apenas superaba la veintena cuando su vida dio un giro de 180 grados. La ilusión de su recién estrenado matrimonio se vio truncada cuando la mala suerte se alió con ellos. Desde entonces, han tenido que dedicarle a Olga todos sus esfuerzos. "Es dependiente para todo", suspira José. "Estamos sometidos a ella". La jornada es prácticamente idéntica los 365 días del año. "Es muy duro", se lamentan.

A las ocho de la mañana la meten en la bañera entre los dos para asearla. Después, José la lleva al centro Les Alfàbegues, en Bétera, donde realiza actividades de todo tipo. "Son gente fabulosa, los quieren mucho y se nota que les gusta lo que hacen", cuenta Lola con una sonrisa, de las pocas que se le escapan durante la entrevista.

Cuando Olga está en casa deben estar continuamente pendientes de su estado. Sobre todo en los últimos meses, que tiene que estar durante 17 horas diarias unida a la máquina de oxígeno porque un pulmón ha dejado de funcionarle. "Cada día está más cansadita", se resiente su madre, angustiada.

"Nos hemos acondicionado siempre a sus necesidades", explica José, sabedor de los sacrificios que han realizado durante toda su vida. "Tuvimos que dejar el piso de Valencia y venir a una planta baja, porque la silla de ruedas no cabe en los ascensores. Por este motivo, tampoco podemos visitar a casi ningún familiar". Lola tuvo que dejar de trabajar para atender a Olga en exclusiva. "Lo mal que lo pasamos no lo sabe nadie, solo quien tiene a alguien así".

Su suerte pareció cambiar con la llegada de la Ley de ayudas para las personas dependientes, pero, paradójicamente, su tormento no hizo sino aumentar. "Llevamos año y medio rellenando papeles y todavía no nos han dado nada", comenta Lola indignada. "Pero no nos cansaremos, lucharemos hasta el final".

La familia, desesperada por la vida tan dura que están sufriendo, se teme una negativa. "Cuando los servicios sociales vinieron a realizarle la valoración, nos dejaron caer que lo más seguro es que nos denegaran la prestación".

Desde Bienestar Social aseguran a LAS PROVINCIAS que, con el grado tan alto de minusvalía de Olga, lo más probable es que reciba las ayudas. Pero la demora de más de catorce meses justifica el pesimismo de la familia.

Pilar G. del Burgo, Valencia

Dolors Vázquez (53 años, Valencia) y con una parálisis cerebral de nacimiento que le inmovilizó los brazos y la cara pero no le afectó a la capacidad de amar, pensar, planificar, organizar, razonar, crear y dialogar está dispuesta a irse en camisón y con legañas hasta la misma sede de la Conselleria de Bienestar Social para ver si, de este modo, los responsables políticos entienden cómo puede afectar a 70 grandes dependientes de Valencia el recorte de 50.000 euros, la quinta parte del importe de la ayuda que el departamento que dirige el conseller Juan Cotino asigna anualmente a la Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) para que se encargue de atender las necesidades básicas de estas personas, como son levantarlos de la cama, asearlos, ducharlos, vestirlos, llevarles al baño...

La conselleria de Bienestar Social entregó el año pasado a esta organización 254.000 euros para hacer frente a los sueldos de los trece asistentes que acuden a los domicilios de estos ciudadanos de movilidad reducida que requieren de una ayuda extra para encarar el día, pero este año, repentinamente, en vez de incrementar el importe ha menguado a 204.000 euros.

«Si no llega la asistencia muchas personas van a perder la posibilidad de ser asistidos o se verán obligados a pagar ellos el servicio porque como asociación no tenemos fondos», declaró la presidenta de Cocemfe Valencia, Josefina Juste que destaca que con el recorte este año no les va a alcanzar para dar la misma asistencia que el pasado, lo que puede obligarles a establecer un copago por servicio que, en realidad, sería una penalización para los que cobran pensiones de 400 euros, como Dolors Vázquez y tienen que pagar la limpieza de la casa, que la acuesten de noche o que la acompañen para hacer gestiones porque ella solo se maneja con su versátil y habilidoso pie izquierdo.

Dolors, que además de la parálisis cerebral sufrió una poliomielitis a los once meses de vida, es licenciada en Derecho, pinta extraordinariamente y es la coordinadora intercontinental del movimiento Fraternidad Cristiana, cuenta que Cocemfe le da hora y media al día de servicio con una auxiliar que además de levantarla y asearla le prepara la comida. «Me deja los vasos de agua con las pajitas para que pueda manejarme y luego yo me sirvo la comida que tiene que ser muy líquida o muy sólida, como croquetas o empanadillas, que me deja en la orilla del plato para que pueda cogerla bien».

Su desbordante imaginación y la necesidad perentoria de salir adelante le han llevado a diseñar un vestidor con dos tablas de madera para colgar el vestido abierto por el cuello, agarcharse y ponerselo.

Su habilidad en la cocina supera con mucho las cualidades de una Termomix. Con el pie izquierdo gira la llave de la vitrocerámica y coloca el cazo que, previamente, ha sacado del armario y ha llenado de agua de una pila. Solo con ese pie, que concentra sus cuatro extremidades, maneja el teléfono fijo y móvil, el ratón del ordenador, escribe sobre el teclado con un lápiz que sujeta entre los dedos, pinta... y, sobre todo, tiene ganas de vivir y de exigir justicia para esas muchas otras personas de movilidad reducida que no pueden acceder a los servicios de Cocemfe por falta de fondos.

«Si nos quitan estas ayudas, nos tocará pagar habiendo dinero, porque en la Comunitat Valenciana hay dinero lo que no sé es donde estará; el Gobierno central ya ha dado el dinero de la dependencia de 2007 y 2008, ¿pero, dónde está? Yo he pedido la ayuda y aún no la he cobrado y hay muchas personas que la necesitan y como en Cocemfe no hay suficientes servicios se quedan sin ellos y eso no debería ser».

«Nadie me ha preguntado -agrega-si yo quería que se hiciera un nuevo circuito habiendo ya uno en Cheste o un Palau de las Arts estando el de la Música... sí, traen mucho turismo pero hay otras prioridades y los políticos parece que jueguen con nosotros y que nos quieran hacer la puñeta».

«La conselleria tendría que ir por delante de Cocemfe porque es un servicio que se necesita y que tendrían que hacer ellos; cada año se tendrían que incrementar las ayudas y no ir siempre por detrás, ni tener que cobrar a finales de año, tacañeando siempre porque hay personas a las que ni siquiera les llega».

«Ser minusválido me está empezando a costar dinero»

«Pienso que ser minusválido me está empezando a costar dinero», asegura Daniel Nores de 43 años que añade que él tiene muy claro el desglose de las ayudas que para él son necesarias y obligatorias: 7 días a la semana, 365 días al año y que no se cumplen. Para asearle, vestirle y sentarle en la silla Daniel recurre a dos asociaciones: Cocemfe que le da asistencia 3 días y Aspaym, otros dos. El resto, corre de su cuenta. Daniel confiesa que hace unos días quiso hacer la reserva de plaza en el colegio Mare Nostrum para su hijo de 2,5 años y se la desestimaron a pesar de tener un grado de discapacidad del 96%. Le han concedido plaza en el colegio Cavite que le queda mucho más lejos tanto a él como a la madre de su hijo, ambos padres solteros que no comparten la convivencia. Daniel, como el resto, no está de acuerdo con el recorte de las ayudas de la conselleria a Cocemfe porque sabe que eso llevará a la fórmula del copago, «lo que así, de entrada, puede suponer 60 euros al mes para personas con pensiones muy cortas». Cuando no le llegan los servicios de las asociaciones, recurre a «vivir de prestado, de favor en favor para poder mañana volver a respirar».

Pablo Cervera, de 25 años, que tiene una ataxia de Friedrich, también se pregunta donde está el dinero asignado para la dependencia. El también ha pedido la ayuda, dos veces han ido a valorarlo y aún no sabe nada. Y le escandaliza que haya 50.000 personas que la necesiten y no puedan cobrarla.

Así, la comida pasa a un segundo plano en la enoteca, un local donde puedes elegir un vino a precio de bodega. "Ni locas nos tomaremos una botella", le anuncia al camarero. Y pide un Verdejo.

Comenta que la vida sobre ruedas depende tanto de la accesibilidad de los lugares como de uno mismo. "Hay taxis preparados y locales adaptados, pero cuando estás convaleciente no quieres averiguar demasiado de la vida de otra manera y, pensando que tu situación es temporal, te encierras a trabajar por Internet", explica.

Hemos llegado rodando: rampa abajo, escalón atrás y calle arriba hasta alcanzar el restaurante. Aquí elige una ensalada de cigalas y un lenguado. Y empezamos a hablar de diseño. Campi es una de las pocas historiadoras de esa disciplina en España. Comenzó dibujando muebles, pero cuando en 1976 se quedó sin trabajo, ofreció clases de historia del diseño. "Fui autodidacta. La bibliografía era en inglés, la compraba cuando viajaba. Decidí que me gustaba más pensar sobre los muebles que hacerlos". Con los apuntes de las clases montó su primer libro de historia del diseño. Corría 1987 y en 20 años ha escrito dos. Entre una y otra, estudió Historia del Arte. Cuenta que el debate en la historia del diseño es "el esfuerzo por desvincularse de la del Arte, que contempla poco la sociología". En la del diseño, el usuario es fundamental. "Los productos consagrados tuvieron éxito de público y crítica".

Llega el postre: fresitas. "Existe la creencia académica de que el diseño es algo excéntrico. Se estudian los edificios industriales, las máquinas, pero nunca los objetos que salieron de esas fábricas. Yo hago eso". Para hacerlo, ha ideado La Fundación Historia del Diseño (www.historiadeldisseny.org). Además, imparte clases en Eina y el Instituto Europeo del Design. En su libro Diseño y nostalgia, el consumo de la historia recuerda cómo los griegos rendían honores a sus antepasados sin imitarlos mientras nosotros los imitamos sin rendirles honores.

"Hoy ser moderno no se lleva, conocemos fallos de la modernidad, como el descuido del medio ambiente. Pero durante décadas lo moderno era lo bueno. Y serlo implicaba enterrar el pasado para mirar con optimismo al futuro". Sostiene que la nostalgia ha vuelto como resultado de la imposición moderna. Teniendo en cuenta ese borrón de la historia que pretendió el movimiento moderno, ¿la nostalgia resulta liberadora o regresiva? "Los mayores son nostálgicos porque a partir de cierta edad tienes más pasado que futuro. Pero en los jóvenes la nostalgia es regresiva". Admite que una cultura necesita conocimiento del pasado. "Pero es nostálgico creer ciegamente en las bondades del pasado olvidando las epidemias". "En el XIX se entendió la historia como un catálogo del que elegir estilos. Tuvo sentido, pero al final se convirtió en una dictadura".

Campi distingue entre funcionalista y funcional explicando que un bastón con una empuñadura labrada es funcional y otro sin empuñadura es, además, funcionalista. Su silla de ruedas también lo es: plegable, ligera y ergonómica. En eso radica su belleza. Además, es un diseño español.

Se trata de humanizar la diversidad desde los derechos humanos.

SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED

Soledad Arnau utiliza una silla eléctrica para desplazarse y cuenta con un asistente personal que le hace el día a día más sencillo. Tiene una discapacidad -«no puedo hacer nada por mí misma, salvo teclear el móvil y el ordenador y manejar la silla»-, pero dedica su vida a luchar por el cambio de la filosofía de vida de las minorías con diversidad funcional -ella prefiere ese término-, además de ser investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED. Desde 2006 coordina la primera Oficina de Vida Independiente de España en la Comunidad de Madrid, fue asesora de Género y Vida Independiente, colabora con la ONU en la defensa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional y participó el pasado jueves, en Oviedo, en el módulo formativo de asistentes personales de Aspaym. Cree que en Asturias están puestas las bases para lograr la verdadera independencia de estas personas.

-¿En qué consiste la filosofía de Vida Independiente?

-Se trata de autogestionar realmente tu vida a través de los asistentes personales a los que contratas y controlas tú, a través del pago directo. Es el campo hacia el que se encaminan las Naciones Unidas por medio de la convención de derechos humanos de 2006, en la que se nos reconoce el derecho a vivir de forma independiente y ser incluidos. Para ello debes aprender a ser buen gestor, a pedir claro las cosas, saber cuántas horas de atención necesitas y para qué cosas, si viajas, si tienes pareja o no, si necesitas ayuda para girarte en la cama. Eres jefe de tus asistentes y los acoplas a tus necesidades. Es una nueva política.

-¿Estaban mal planteadas las políticas hasta ahora?

-Son institucionales caritativas y asistenciales, como las residencias y la asistencia domiciliaria, pero estas políticas deben desinstitucionalizarse. La Comisión Europea crea directrices para ello; es la mejor vía para humanizar la diversidad desde el parámetro de los derechos humanos. El proyecto de la Comunidad de Madrid es muy bueno, porque está basado en la filosofía de vida independiente, y esas personas realmente son autogestoras de la vida. Pero muchas veces las propias asociaciones nos quedamos a mitad de camino, cubriendo sólo las necesidades básicas, y abrimos poco horizonte. España ha ratificado los acuerdos de la convención de la ONU y en mayo adquiere rango de ley. De hecho, la Ministra ha reconocido que la ley de autonomía va a tener que ser modificada, ya que la prestación económica que plantea en el artículo 19 es una limitación.

-¿El cambio de filosofía es, además, una cuestión de dinero?

-Lo curioso es que es más barato. A la Administración le cuesta menos la asistencia personal que una residencia donde te pagan, además, la luz, el agua, el alojamiento, pero no se han puesto a hacer estudios cuantitativos. Un informe británico dice que la asistencia en hospital es lo más caro, luego, en una residencia, y lo más barato son estas medidas. Las comunidades van a tener que pasar a la promoción de la autonomía personal. Es injusto que tuviera que pagar por vivir así, pero encerrada en una residencia es gratis. Yo ahora cotizo, no soy pensionista, consumo. Se trata de ser ciudadanos como los demás.

-¿Es fácil pasar a esa «vida independiente»?

-Dar el paso de querer ser independiente es muy duro. El colectivo de diversidad funcional suele tener niveles educativos bajos, muchos no llegan ni a la Universidad, y entras en el circuito de protección, y es lo que quieres. Acabas en residencias. La alternativa es poder enriquecer las vivencias y que ni se te pase por la imaginación encerrarte. Así, hay personas con trabajo, que adoptan hijos, incluso hay una mujer tetrapléjica en Salamanca que acaba de ser madre y ha obtenido más apoyos para su niño. En una residencia aprendes a ser sumiso, a aceptar normas más o menos humanas, pero eso no es la vida real. O acabas convirtiendo a la familia en esclava, y eso es injusto.

-Usted es experta en género y discapacidad, ¿las mujeres tienen problemas añadidos?

-La vida independiente te posibilita adquirir la identidad de género que no tienes en las residencias. Allí sólo tienes presente que eres un ser dependiente, no puedes ser coqueta, te acuestan a las 11, no puedes llegar tarde.

-¿Existe discriminación?

-Existe discriminación clara y abierta en la sociedad. Es la única dependencia que se ve desde la inferioridad. Incluso otras minorías nos discriminan. Es un problema educativo, a pesar de que hablamos de filosofía para la paz y de un auge de buenas palabras; la persona débil funcional está siempre al margen.

-¿Cuándo nace el movimiento de Vida Independiente?

-El movimiento por la diversidad funcional nace en los sesenta, gracias a Ed Roberts, un alumno con un pulmón de acero que quiso estudiar en Berkley y se le denegó. Luchó, comprobó la ayuda que recibía de sus compañeros y vio posibilidades. A la vez, comprobó que otros en su situación eran más sumisos. Su reivindicación fue ganando fuerza y hoy hay 400 oficinas en Estados Unidos y grandes proyectos en Gran Bretaña, Suecia y Noruega. En España, a través del foro de Vida Independiente, se promueven proyectos que funcionan muy bien en Barcelona, el País Vasco y Madrid.

Viéndole sentado en una silla de plástico, con una chaqueta amplia de colores y un enorme sombrero plateado, pocos dirían que Klaus Ehfort fue uno de los directores de teatro más célebres de la extinta República Democrática de Alemania (RDA). En aquella época veía cómo se representaban sus obras entre bambalinas. Ahora, sin embargo, Ehfort también actúa, aunque lo hace disfrazado entre los miembros de su compañía para pasar desapercibido en el escenario, desde donde dirige la acción. Sus actores son tan profesionales como los de antes, pero tienen una peculiaridad, la mayoría son discapacitados físicos o psíquicos.

Cansado de la censura de la Alemania comunista, en 1990 Ehrfort creó la fundación taller para discapacitados Sonnenuhr, junto a su compañera, Gisela Höhne, con la que había tenido un hijo con síndrome de Down 14 años antes. "Quería hacer algo bueno por Moritz (el hijo) y siempre he creído que en el arte y en especial en el teatro está la mejor terapia para todo", dice Ehfort.

Proyecto profesional

Hoy, casi dos décadas después, el teatro que surgió de esa asociación, el Ramba Zamba, es conocido en Alemania como el más integrador del país. Con más de 25 obras representadas a sus espaldas y 14 en constante representación, tanto Ehrfort como Höhne, que dirigen por separado los dos grupos que conforman la compañía, se han ganado el respeto cultural y social y ya pocos consideran su proyecto como algo meramente social, sino como un proyecto de teatro profesional.

Después de años recibiendo buenas críticas y participando en festivales, su gran acercamiento al público llegó en el 2006, cuando uno de los montajes de Höhne fue seleccionado para el programa cultural del Mundial de Fútbol de Alemania y recorrió todo el país. "Fue todo un éxito, era algo muy distinto de lo que se había hecho hasta entonces: el escenario era descomunal, toda la escenificación mucho más compleja- pero gustó muchísimo e hizo que mucha gente se diese cuenta de que realmente somos una compañía de teatro profesional", dice Golo Kohl, encargado de comunicación del teatro.

En las distintas obras de Ramba Zamba participan más de 40 actores. El grupo de Höhne está formado por unos 17, la mayoría con síndrome de Down, mientras el de Erfohrt cuenta en algunas obras con más de 30 y une discapacitados físicos, psíquicos y actores no discapacitados. "Al menos no oficialmente", comenta divertida Delia Pereira, una de las actrices del grupo de Ehfort. "Cada uno tiene lo suyo. Además aquí las discapacidades de cada uno son lo que lo hacen especial, lo que les diferencia de los demás", dice.

Ese es precisamente el punto fuerte de Ramba Zamba. "Lo bonito es que no tenemos un programa concreto de integración, pero la mejoría de nuestros actores en su integración social es un efecto secundario de la participación. Es natural que recibir el aplauso de cientos de personas mejore el ego y la confianza", nos cuenta Golo. Muchos de los actores de Ramba Zamba han tenido una vida dura, algunos no se atrevían a salir solos a la calle. Ahora son profesionales del teatro y los más habituales empiezan a tener contratos dignos.

Cine y televisión

"Ha sido mucho más difícil de lo que esperábamos, no es sencillo conseguir un contrato como artista para un discapacitado", confiesa Golo. Hasta el momento solo 18 de estos actores tienen un verdadero contrato, aunque la asociación espera que, gracias al apoyo de una fundación berlinesa, lleguen a 30 este año. Algunos de los actores participan en otras obras en teatros berlineses, en series de televisión y uno de ellos participará dentro de poco en una película. Ramba Zamba es para muchas de estas personas trampolín y agencia.

Ver a los chicos de Ramba Zamba en escena es una liberación. El director del célebre teatro berlinés Volksbühne dijo de ellos que eran los únicos "que no sufren la crisis del teatro". Desde luego lo parece, la frescura, la sinceridad, la dedicación y la emoción que estos profesionales transmiten en escena son difícilmente igualables.

La petición la ha formalizado Antonio Moreno, presidente de Papàs de Àlex, una asociación que reúne a padres y madres de niños discapacitados.

Moreno ha presentado una denuncia ante un Juzgado de lo Social de Barcelona, que ya ha sido admitida a trámite, en la que solicita que el departamento de Acción Social y Ciudadanía de la Generalitat le abone a su hijo, calificado de gran dependiente, las prestaciones económicas desde la entrada en vigor de la Ley de Dependencia en enero del 2007 y no desde mayo, cuando la reconoció.

En declaraciones a Efe, Antonio Moreno ha explicado que la administración catalana "restringió" el derecho a pedir la prestación de dependencia al 21 de mayo del pasado año, "desconociendo el motivo y sin justificación alguna", cuando en teoría su hijo tenía derecho a recibir su prestación a partir de la entrada en vigor de la Ley de Dependencia, el 2 de enero.

Antes de acudir a los tribunales, el presidente del Colectivo de Papàs de Àlex presentó una reclamación ante la Generalitat de Cataluña, en la que indica que la Ley de Dependencia, aprobada el 14 de diciembre de 2006, ha tardado en desarrollarse en las comunidades autónomas pero que "el administrado no es culpable" de estas demoras.

En Navarra, por ejemplo, se empezaron a otorgar programas de individualización a grandes dependientes en marzo del pasado año, casi dos meses antes que en Cataluña.

Este hecho, argumenta el asesor legal de Moreno, supone un quebranto del principio de igualdad recogido en el artículo 14 de la Constitución española.

"La información que facilita la Generalitat en este sentido -considera Moreno- confunde a los solicitantes y les insta a que no presenten las demandas de ayudas hasta el mes de mayo, fecha desde la cual también reconoce las prestaciones, y no desde enero, como reconoce la ley".

En el caso del hijo de Antonio Moreno, éste pide ante los tribunales que se le retribuyan los atrasos correspondientes a la prestación de cuidador no profesional por importe de 487 euros al mes que se le ha reconocido por los cuatro meses (enero a abril) que no se le han abonado, que asciende a un total de 2.435 euros más los intereses legales que correspondan.