<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<posts>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;img src="http://www.elpais.com/recorte/20100203elpepisoc_3/LCO340/Ies/Protesta_exigir_aplicacion_Ley_Dependencia.jpg" title="Protesta en Valencia para exigir la aplicaci&#243;n de la Ley de Dependencia (Jordi Vicent)" vspace="6" width="300" hspace="6" align="left" border="1"&gt;&lt;strong&gt;Las autoridades venden como avance su deber de dar las ayudas en seis meses

MADRID.- &lt;/strong&gt;Los responsables de pol&#237;tica social de las comunidades llegaron la &#250;ltima semana de enero a un acuerdo: resolver las ayudas por Dependencia en un plazo de seis meses, desde que el ciudadano lo solicita hasta que se le concede (sobre el papel) la prestaci&#243;n de que se trate. As&#237; pues, tres a&#241;os despu&#233;s de ponerse en marcha la Ley de Dependencia, los responsables pol&#237;ticos se han reunido para adquirir el compromiso de cumplirla.

Porque en dicha norma ya se indica - art&#237;culo 28- que la tramitaci&#243;n de estas ayudas se har&#225; de acuerdo al R&#233;gimen Jur&#237;dico de las Administraciones P&#250;blicas y del Procedimiento Administrativo Com&#250;n, es decir, en un plazo de seis meses. Este plazo no podr&#225; exceder de seis meses salvo que una norma con rango de Ley establezca uno mayor o as&#237; venga previsto en la normativa comunitaria europea.

La Ley de Dependencia est&#225; excesivamente lastrada con los procedimientos administrativos y ah&#237; radica buena parte de los retrasos que sufren los ciudadanos. Pero algunas comunidades han ido encogiendo los tr&#225;mites para aligerar el proceso.

Muy pocas, pero algunas, como Castilla y Le&#243;n ya tienen en marcha un expediente unificado, es decir, que en un solo paso el ciudadano conoce su grado de dependencia y la ayuda que le corresponde. Por eso tardan menos en resolver, muy lejos de la lamentable media espa&#241;ola, que se sit&#250;a entre los 12 y 18 meses, un periodo de tiempo excesivo para personas que requieren ayuda urgente. Tambi&#233;n en Guip&#250;zcoa la espera es de las m&#225;s reducidas. La Administraci&#243;n vasca habla de unos tres meses.

Pero puede afirmarse que la pr&#225;ctica totalidad de las comunidades emplean m&#225;s que los preceptivos seis meses en conceder las ayudas a los dependientes. Y esa media espa&#241;ola la alimentan comunidades como Madrid o Canarias, donde el usuario puede esperar casi dos a&#241;os su ayuda, seg&#250;n el &#250;ltimo estudio de la Asociaci&#243;n Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales.

Comunidades como Madrid o Valencia, que muestran algunos de los peores resultados en su gesti&#243;n de la Ley de Dependencia, no s&#243;lo no aligeraron el procedimiento, sino que regularon el llamado silencio negativo: si el ciudadano no recib&#237;a respuesta se quedaba en un limbo administrativo que apenas le dejaba la opci&#243;n de volver a solicitar su ayuda como si nada hubiera pasado antes. El Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad tumb&#243; esa iniciativa por una cuesti&#243;n de forma: no hab&#237;an regulado con rango de ley.

Pero a&#250;n quedan otros resquicios para burlar lo que, en principio, plantea la ley. Por ejemplo, considerar que el procedimiento no es uno solo, sino tres: uno para que el ciudadano sea valorado, otro para determinar su grado y nivel de dependencia y un tercero para prescribir la ayuda. Si se entiende que son tres, podr&#237;an contar con seis meses para cada cosa. Y eso tambi&#233;n ha estado ocurriendo. De hecho, en Madrid hay un recurso de casaci&#243;n planteado en el Tribunal Supremo -pendiente de admitirse o no a tr&#225;mite- para que determine si es legal retrasar el procedimiento por la v&#237;a de dividirlo en dos o tres pasos.

Los tr&#225;mites tambi&#233;n se paralizar&#237;an si la Administraci&#243;n solicita alg&#250;n documento al dependiente. Entonces los seis meses contar&#237;an de nuevo, algo que ha pasado en numerosas ocasiones, incluso pidiendo papeles que ya se hab&#237;an entregado o que ya posee la administraci&#243;n.

"&lt;em&gt;La situaci&#243;n se ha subvertido de tal forma que vamos hacia un sistema de protecci&#243;n social que utiliza la burocracia como arma para defenderse del ciudadano y el derecho de las personas a ser atendidas y apoyadas est&#225; por encima de los procedimientos&lt;/em&gt;", afirma Luis Barriga

de la Asociaci&#243;n de Gerentes. "&lt;em&gt;Otros sistemas como la sanidad o la educaci&#243;n ofrecen respuestas m&#225;s inmediatas, sin necesidad de que cada decisi&#243;n del profesional, del paciente o del alumno se diriman en forma de resoluci&#243;n administrativa&lt;/em&gt;", a&#241;ade.

"En cualquier caso, es obligatorio informar al ciudadano que su solicitud ha sido recibida y del plazo m&#225;ximo establecido para resolver, as&#237; como de los efectos del silencio administrativo", asegura Barriga.

El abogado Jos&#233; Aus&#237;n, que tramita casos de afectados de Alcorc&#243;n (Madrid), es quien ha presentado el recurso ante el Supremo. Y aunque se felicita de la voluntad pol&#237;tica de agilizar los tr&#225;mites, opina que "&lt;em&gt;se est&#225; llegando a tal nivel de deterioro que no se propone la sanci&#243;n de los que no cumplen sino el aplauso a los que se proponen cumplir la ley&lt;/em&gt;".&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.elpais.com/articulo/sociedad/anos/cumplir/plazos/ley/Dependencia/elpepisoc/20100203elpepisoc_4/Tes" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;EL PA&#205;S&lt;/a&gt;&lt;/em&gt; el 3 de Febrero de 2010&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-02-04T22:38:30Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-02-04T22:37:00Z</date>
    <id type="integer">436996</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>tres-anos-sin-cumplir-plazos-la-ley-dependencia</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-02-04T22:38:30Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>Tres a&#241;os sin cumplir los plazos de la ley de Dependencia</title>
    <updated-at type="datetime">2010-02-04T22:38:30Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;img src="http://fotos.lne.es/fotos/noticias/318x200/2010-02-10_IMG_2010-02-03_01.41.54__3668585.jpg" title="Nicoleta Ionela Turcu, ayer, en el vest&#237;bulo del Instituto cangu&#233;s. alba s&#225;nchez r." vspace="6" width="300" align="left" border="1" hspace="6"&gt;&lt;strong&gt;La joven rumana gana un premio por su tes&#243;n para sacar el curso con notas altas en el IES Rey Pelayo l Se matricul&#243; sin saber espa&#241;ol y tiene un 65% de discapacidad.

CANGAS DE ON&#205;S.-&lt;/strong&gt; Nicoleta Ionela Turco lleg&#243; en septiembre de 2008 a Cangas de On&#237;s, donde vive con sus padres y un hermano. No sab&#237;a hablar espa&#241;ol y cuenta con un 65 por ciento de discapacidad. Pocos confiaban en que esta joven rumana lograse integrarse sin problemas en el Instituto Rey Pelayo y poder superar el curso acad&#233;mico. Pero lo ha hecho, y con creces.

La joven recoger&#225; ma&#241;ana el premio al esfuerzo otorgado por la Consejer&#237;a de Educaci&#243;n, junto tres estudiantes m&#225;s de todo el Principado de Asturias. Nicoleta Ionela fue propuesta por el centro educativo por su tes&#243;n, las horas de dedicaci&#243;n al estudio y la progresi&#243;n extraordinaria desde que el pasado mes de septiembre de 2008 experiment&#243;. Los responsables del centro alaban su disposici&#243;n y las ganas de superarse para conseguir no s&#243;lo los objetivos del curso, sino m&#225;s.

Y es que super&#243; las clases con nota. En junio pasado Nicoleta Ionela consigui&#243; la calificaci&#243;n de ocho en cuatro asignaturas, tres sietes y dos cincos, &#233;stos &#250;ltimos en Lengua y Educaci&#243;n F&#237;sica. Ayer, siempre con una sonrisa en el rostro, no pudo ocultar sus nervios y emoci&#243;n. La joven record&#243; sus inicios en el centro educativo cangu&#233;s cuando todo era nuevo para ella: el idioma, el clima, los amigos... Sus palabras siempre son de agradecimiento para su familia, el profesorado del centro y, en especial, para su compatriota Florin Tugui, de su misma edad y en su mismo curso escolar, que le ayud&#243; con el idioma en sus inicios en todas las asignaturas.

Pero ella quer&#237;a llegar m&#225;s lejos, quer&#237;a ser m&#225;s independiente y le dedic&#243; mucho tiempo a estudiar castellano para poder valerse por si misma en los estudios. Reconoce que ya tiene bastantes impedimentos por los problemas de salud que padece -entre otros grandes dolores de cabeza, derivados de su dolencia-, pero como comenta: '&lt;em&gt;Me tomo una tila, me tranquilizo y vuelvo a empezar'.
&lt;/em&gt;
Nicoleta Ionela no se da por vencida, no quiere que su enfermedad -sufre Mielomeningocele medular lumbosacro (espina b&#237;fida) e hidrocefalia-, le aparte de su ilusi&#243;n de seguir aprendiendo. &#180;&lt;em&gt;No s&#233; por d&#243;nde me llevar&#225;n los estudios&lt;/em&gt;&#180;, se&#241;ala. &#171;&lt;em&gt;Pero me gustar&#237;a cursar filolog&#237;a hisp&#225;nica o psicolog&#237;a, despu&#233;s de finalizar los estudios de bachillerato de humanidades&lt;/em&gt;&#187;.

Los representantes del centro que la acompa&#241;ar&#225;n ma&#241;ana en la entrega del premio lo tienen claro: Nicoleta conseguir&#225; todo lo que se proponga lo sacar&#225; con nota por el esfuerzo y el empe&#241;o que pone en las cosas. Sus compa&#241;eros a&#250;n ayer desconoc&#237;an que era la ganadora del galard&#243;n que otorga el Principado, ya que es un poco t&#237;mida y no deseaba protagonismo.

Hoy cumple 18 a&#241;os y como regalo al alcanzar la mayor&#237;a de edad, tendr&#225; el reconocimiento a su duro trabajo. &#171;No me imaginaba que podr&#237;a ser tan bonito y recompensante&#187;, se&#241;ala. Sabe que recibir&#225; un ordenador port&#225;til, lo que le ayudar&#225; un poco m&#225;s en su lucha por superarse a si misma. El Instituto cangu&#233;s suma ya cuatro premios de este tipo que han recibido sus alumnos desde que hace una d&#233;cada el Principado implantase este galard&#243;n para destacar la labor de aquellos que combaten las barreras y se superan d&#237;a a d&#237;a.&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;LA NUEVA ESPA&#209;A&lt;/em&gt;&lt;a href="http://www.lne.es/oriente/2010/02/03/nicoleta-ionela/868052.html" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;&lt;/a&gt; el 9 de Febrero de 2010&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-02-03T15:29:25Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-02-03T15:26:00Z</date>
    <id type="integer">436435</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>nicoleta-ionela-puede-con-todo</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-02-03T15:29:25Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>Nicoleta Ionela puede con todo</title>
    <updated-at type="datetime">2010-02-03T15:29:25Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;strong&gt;El Comit&#233; de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) hizo hoy p&#250;blico un documento de demandas sanitarias que ha presentado ante la Conselleria de Sanidad, con el objetivo de mejorar las relaciones entre las instituciones sanitarias y las organizaciones al servicio de las personas con discapacidad. La entidad representa a m&#225;s del 95% de las m&#225;s de 400.000 personas con discapacidad que hay en la Comunitat Valenciana.

VALENCIA, 29 (EUROPA PRESS).-&lt;/strong&gt; El Comit&#233; de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) hizo hoy p&#250;blico un documento de demandas sanitarias que ha presentado ante la Conselleria de Sanidad, con el objetivo de mejorar las relaciones entre las instituciones sanitarias y las organizaciones al servicio de las personas con discapacidad. La entidad representa a m&#225;s del 95% de las m&#225;s de 400.000 personas con discapacidad que hay en la Comunitat Valenciana.

Las reivindicaciones del CERMI CV, seg&#250;n inform&#243; la entidad en un comunicado, recogen, entre otros puntos, "&lt;em&gt;la necesaria coordinaci&#243;n socio-sanitaria, con el fin de ofrecer una respuesta integral e interdisciplinar&lt;/em&gt;", ya que, de acuerdo con la plataforma de la discapacidad, "&lt;em&gt;deben ir de com&#250;n acuerdo las l&#237;neas de actuaci&#243;n de la Conselleria de Bienestar Social y de Sanidad, en lo que a la red de recursos se refiere&lt;/em&gt;".

Tambi&#233;n consideran importante la eliminaci&#243;n de barreras arquitect&#243;nicas y de comunicaci&#243;n en todas las instituciones sanitarias --entre las que cita centros de salud, hospitales y centros de especialidades-- para facilitar la accesibilidad de las personas con discapacidad.

En este sentido, el CERMI CV considera que ser&#237;a "&lt;em&gt;deseable que a la hora de realizar cualquier adaptaci&#243;n se contara con el asesoramiento de la comisi&#243;n de accesibilidad&lt;/em&gt;" de esta entidad. Otra de las propuestas que recoge el documento es la instauraci&#243;n de unidades multidisciplinares para el diagn&#243;stico, tratamiento y seguimiento de personas con discapacidad.

Para ello, proponen crear unidades o servicios de referencia con funciones asistenciales, docentes y de investigaci&#243;n, as&#237; como la formaci&#243;n de una unidad o "&lt;em&gt;servicio especial"&lt;/em&gt;, donde se integren todas las unidades de referencia para la intervenci&#243;n asistencial de los casos de pluripatolog&#237;as.

Al mismo tiempo, destacan la importancia de establecer un programa de formaci&#243;n dirigido a los profesionales que atienden a las personas con discapacidad, as&#237; como realizar campa&#241;as de informaci&#243;n y sensibilizaci&#243;n espec&#237;fica sobre las caracter&#237;sticas y necesidades de este colectivo.

&lt;strong&gt;REHABILITACI&#211;N CONTINUADA&lt;/strong&gt;

Con respecto a la rehabilitaci&#243;n, el CERMI CV reivindica el desarrollo de un programa de rehabilitaci&#243;n de manera continuada, "&lt;em&gt;a lo largo de toda la vida&lt;/em&gt;", encaminado "&lt;em&gt;a mejorar, paliar y aminorar las necesidades de las diferentes discapacidades, frente a la praxis actual en la que est&#225; limitada s&#243;lo a los casos de recuperaci&#243;n&lt;/em&gt;".

En cuanto a la regulaci&#243;n de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, la comisi&#243;n de sanidad del CERMI CV propone la "&lt;em&gt;revisi&#243;n, actualizaci&#243;n y modernizaci&#243;n&lt;/em&gt;" de la situaci&#243;n actual de la prestaci&#243;n ortoprot&#233;sica, ya que "&lt;em&gt;no se revisa de forma general desde hace 15 a&#241;os&lt;/em&gt;".

Adem&#225;s, en el plano de la prevenci&#243;n, consideran que el diagn&#243;stico precoz es "&lt;em&gt;esencial&lt;/em&gt;" para poder aplicar los protocolos de prevenci&#243;n existente, as&#237; como implementar programas de atenci&#243;n temprana dirigidos a la prevenci&#243;n de discapacidades y/o empeoramiento de las mismas.

Por otra parte, en relaci&#243;n a los programas de atenci&#243;n sanitaria, el CERMI CV pide el desarrollo y aplicaci&#243;n de la Ley de Salud Escolar en los centros escolares, de d&#237;a y atenci&#243;n temprana que atienden a personas con discapacidad y graves problemas de salud, as&#237; como "su ampliaci&#243;n hacia otros centros para, as&#237;, cubrir la necesidad existente en otras edades, a parte de la escolar".

Asimismo, aunque se&#241;al&#243; que se est&#233; realizando actualmente en alguna comunidad aut&#243;noma, en atenci&#243;n domiciliaria el CERMI CV solicita la creaci&#243;n de una persona sanitaria, m&#233;dico o enfermera, "con conocimientos del cuadro cl&#237;nico de la persona con discapacidad, que le visite despu&#233;s de su llegada a su domicilio y que sirva de enlace con el m&#233;dico de atenci&#243;n primaria y los distintos m&#233;dicos especialistas de su centro de referencia".

Por &#250;ltimo, el documento concluye con la importancia de la regulaci&#243;n de las pol&#237;ticas econ&#243;micas de colaboraci&#243;n entre la administraci&#243;n y las entidades prestadoras de servicios sanitarios. &lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-02-01T11:26:17Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-02-01T11:15:00Z</date>
    <id type="integer">435634</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>el-cermi-cv-reivindica-la-conselleria-sanidad-mejor</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-02-01T11:26:17Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>El CERMI CV reivindica a la Conselleria de Sanidad una mejor atenci&#243;n socio-sanitaria para las personas con discapacidad</title>
    <updated-at type="datetime">2010-02-01T11:26:17Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;Las comunidades aut&#243;nomas han acordado por unanimidad agilizar los plazos para recibir ayudas por dependencia, que en la actualidad van de los 15 a los 18 meses de media. Ahora se comprometen a que no pasen m&#225;s de seis meses desde la solicitud hasta que la Administraci&#243;n comunica qu&#233; prestaci&#243;n ha sido concedida. Todas las comunidades ir&#225;n incorporando este compromiso en sus leyes a lo largo de este a&#241;o. Esto no garantiza que la ayuda no se retrase unos meses m&#225;s, pero al menos el ciudadano tendr&#225; la posibilidad de cobrar con efecto retroactivo desde ese momento, siempre que se trate de una prestaci&#243;n econ&#243;mica. Y podr&#225; reclamar sus derechos con autoridad legal. Los tr&#225;mites habr&#225;n acabado, la espera quiz&#225; no.

En comunidades como Canarias o Madrid hay personas que esperan por las ayudas hasta dos a&#241;os. Muchos mueren antes de que se satisfagan los tr&#225;mites. Otras regiones, sin embargo, en estos tres a&#241;os ya de Ley de Dependencia han ido aligerando el proceso burocr&#225;tico para evitar retrasos indeseables. Las diferencias entre unas y otras comunidades son muy acusadas.

&#191;Han hecho todas el mismo esfuerzo para la implantaci&#243;n y desarrollo de la ley? "&lt;em&gt;Algunas tienen mejores resultados que otras. Eso es inevitable, &#233;ste es un pa&#237;s plural y complejo, pero todas tienen el compromiso y la voluntad de mejorar, al menos eso es lo que percibo desde que ocupo este cargo&lt;/em&gt;", dijo ayer la ministra de Sanidad y Pol&#237;tica Social, Trinidad Jim&#233;nez.

La ministra fue algo m&#225;s tajante cuando fue interrogada sobre las quejas por la financiaci&#243;n de algunas comunidades: &lt;em&gt;"El Estado cumple al m&#225;ximo con su responsabilidad de financiaci&#243;n, el 50% que le corresponde"&lt;/em&gt;. Pero el Gobierno no quiere entrar en el debate sobre si todas las comunidades est&#225;n colaborando con la parte de la financiaci&#243;n que les corresponde.

Jim&#233;nez se mostr&#243; satisfecha con el acuerdo para agilizar la espera de los ciudadanos aunque reconoci&#243; que le preocupan los 250.000 que a&#250;n no tienen una ayuda aunque s&#237; el derecho a ella. "&lt;em&gt;Hay otros 500.000 que s&#237; la est&#225;n recibiendo&lt;/em&gt;", redonde&#243;.

El acuerdo alcanzado ayer entre las comunidades y el Gobierno en materia de dependencia incluye tambi&#233;n el establecimiento de mecanismos de control sobre la paga que se concede a los cuidadores familiares que tienen un anciano o discapacitado a su cargo. Esta ayuda econ&#243;mica, a pesar de contemplarse en la ley como algo de car&#225;cter excepcional, sigue siendo la m&#225;s extendida de todas. En Murcia puede decirse que no se ha dado otra que &#233;sa: un 82% de los expedientes que tramitan concluyen con la prestaci&#243;n econ&#243;mica.

Las comunidades se comprometieron ayer a inspeccionar al menos una vez al a&#241;o las condiciones en que se est&#225; prestando esta ayuda: si el cuidador familiar presenta un buen estado de salud, la formaci&#243;n suficiente, si cumple periodos de descanso, si la vivienda tiene todo lo necesario para atender a estos ancianos. En algunas comunidades, como Extremadura, las ayudas se comunican por tel&#233;fono, por tanto, dif&#237;cilmente puede la Administraci&#243;n conocer las condiciones en que se prestar&#225; esa atenci&#243;n al dependiente en casa, ni la aptitud de quien se encargar&#225; de ello.

Los pactos de ayer alcanzan tambi&#233;n al proceso de valoraci&#243;n, es decir, la visita que se hace al solicitante en su domicilio para determinar su grado de dependencia. Este proceso es uno de los m&#225;s &#225;giles; sin embargo, el Gobierno ha decidido incorporar ahora equipos multidisciplinares (trabajadores sociales, enfermeros, psic&#243;logos) para que valoren entre todos las necesidades del ciudadano. Y vigilen peri&#243;dicamente el buen uso del baremo con el que se mide en toda Espa&#241;a el grado de dependencia. El Gobierno conf&#237;a en que esto no retrasar&#225; a&#250;n m&#225;s los tr&#225;mites.&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.elpais.com/articulo/sociedad/personas/dependientes/sabran/meses/ayuda/van/tener/elpepusoc/20100126elpepisoc_7/Tes" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;EL PA&#205;S&lt;/a&gt;&lt;/em&gt; del 26 de Enero de 2009&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">1</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-27T19:58:37Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-27T19:57:00Z</date>
    <id type="integer">434025</id>
    <last-comment-date type="datetime">2010-02-03T12:44:45Z</last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>las-personas-dependientes-sabran-seis-meses-ayuda-van-a</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-27T19:58:37Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>Las personas dependientes sabr&#225;n en seis meses qu&#233; ayuda van a tener</title>
    <updated-at type="datetime">2010-02-03T12:44:45Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;strong&gt;VALLADOLID.- &lt;/strong&gt;Usuarios de Renfe con movilidad reducida criticaron que la compa&#241;&#237;a reclama su presencia en las estaciones para efectuar la comprar de los billetes espec&#237;ficos para personas con discapacidad 'Plazas H' lo que, a su juicio, supone &#171;un claro agravio comparativo&#187;. Seg&#250;n fuentes de la Asociaci&#243;n para el Avance de la Inform&#225;tica y la Computaci&#243;n, los billetes espec&#237;ficos denominados 'Plazas H' se pusieron a disposici&#243;n de las personas de movilidad reducida el pasado mes de octubre.

La compra se puede realizar a trav&#233;s del Canal de Venta On Line, si bien se solicita asistencia en la estaci&#243;n para confirmar la misma operaci&#243;n.&lt;/div&gt;&lt;div align="justify"&gt;
No obstante, se pudo verificar que exist&#237;an algunos procesos en los que esta compra no se realizaba adecuadamente. &#171;Estos problemas a&#250;n no se han subsanado, y para adquirir el billete de una plaza hay que personarse en la estaci&#243;n, lo que supone un claro agravio comparativo&#187;, lamentaron.
Tambi&#233;n incidieron en que, tras la puesta en marcha de la modalidad de venta de billetes por Internet, para personas con movilidad reducida, tampoco se puede hacer la reserva de la plaza H telef&#243;nicamente.

En este caso, tambi&#233;n se tienen que personar en las instalaciones de Renfe &#171;puesto que el sistema que ten&#237;an hasta ahora para los operadores telef&#243;nicos tambi&#233;n ha dejado ya de funcionar&#187;.

La Asociaci&#243;n, que cuenta con algunos miembros con discapacidad, quiso hacer un llamamiento p&#250;blico a Renfe para que haga funcionar correctamente estos sistemas. &#171;Esperamos que este caso sirva como ejemplo de supresi&#243;n de derechos por culpa del uso indebido, no regulado ni supervisado de la Ingenier&#237;a Inform&#225;tica&#187;, indicaron. Asimismo, especularon con que la situaci&#243;n sea un &#171;caso claro&#187; de la necesidad que consideran &#171;perentoria&#187; de la creaci&#243;n de atribuciones profesionales en esta rama de la Ingenier&#237;a, informa Europa Press.&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.nortecastilla.es/20100120/valladolid/usuarios-movilidad-reducida-critican-20100120.html" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;NORTE DE CASTILLA&lt;/a&gt;&lt;/em&gt; el 22 de Enero de 2010&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-23T00:21:44Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-23T00:20:00Z</date>
    <id type="integer">432276</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>usuarios-con-movilidad-reducida-critican-no-puedan-comprar</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-23T00:21:44Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>Usuarios con movilidad reducida critican que no puedan comprar billetes de tren por Internet</title>
    <updated-at type="datetime">2010-01-23T00:21:44Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;strong&gt;GRANADA.- &lt;/strong&gt;El presidente de la Comisi&#243;n de Discapacidad del Congreso, Jes&#250;s Caldera (PSOE), y el portavoz del PP en dicha comisi&#243;n, Francisco Va&#241;&#243;, elogiaron hoy el trabajo desarrollado por Sierra Nevada para facilitar el acceso de discapacidad a la pr&#225;ctica del esqu&#237; y el compromiso del centro invernal granadino en la promoci&#243;n de las competiciones entre este colectivo.

Durante la visita que la comisi&#243;n gir&#243; a Sierra Nevada, los parlamentarios conocieron el Plan de Apoyo al Deporte Adaptado de Sierra Nevada y visitaron las instalaciones de la estaci&#243;n, las escuelas, clubs y fundaciones dedicados a esta actividad. En la presentaci&#243;n, profesores y deportistas con discapacidad informaron a los parlamentarios de la evoluci&#243;n de Sierra Nevada en la eliminaci&#243;n de barreras e integraci&#243;n de este colectivo.

Por su parte, la directora general de Cetursa Sierra Nevada, Mar&#237;a Jos&#233; L&#243;pez, expuso a la comisi&#243;n las actuaciones que han realizado la estaci&#243;n para que sus instalaciones sean totalmente accesibles, entre las que destac&#243;, entre otras, el local espec&#237;fico para almacenamiento de material especial, cafeter&#237;a accesible, aseos adaptados, entradas especiales en los remontes, telecabinas accesibles y remontes desembragables con personal formado para asistencia a personas que lo precisen.

S&#243;lo en las &#250;ltimas temporadas, Sierra Nevada ha invertido cerca de 40.000 euros en actuaciones relacionadas con la adaptaci&#243;n de la estaci&#243;n a discapacitados y eliminaci&#243;n de barreras arquitect&#243;nicas y para este verano est&#225; prevista la instalaci&#243;n de otra plataforma que comunique la estaci&#243;n superior del Telecabina Borreguiles con la galer&#237;a del mismo nombre, inform&#243; Cetursa.

En cuanto a formaci&#243;n, Mar&#237;a Jos&#233; L&#243;pez destac&#243; el importante esfuerzo, realizado durante a&#241;os, para formar a profesores y asistentes en los remontes, personal de pistas, o personal de informaci&#243;n. Estos cursos de formaci&#243;n y reciclaje son impartidos por la Fundaci&#243;n Deporte y Desaf&#237;o y el Instituto Andaluz del Deporte.

&lt;strong&gt;CAMPEONATOS PARA DISCAPACITADOS&lt;/strong&gt;

Durante la temporada pasada, adem&#225;s de acoger los Campeonatos de Espa&#241;a de Esqu&#237; para Discapacitados, en la estaci&#243;n de Sierra Nevada se registraron 3.750 jornadas de esqu&#237; entre personas con alguna discapacidad, m&#225;s de 2.500 pernoctaciones, 2.600 horas de clase y 688 horas de entrenamiento.

&lt;em&gt;"No puede ser m&#225;s oportuna la visita de esta comisi&#243;n dado que esta semana celebramos en Sierra Nevada los Campeonatos de Espa&#241;a para esquiadores con discapacidad ps&#237;quica. Tambi&#233;n ha estado entrenando hasta hace unos d&#237;as el equipo nacional femenino de discapacidad f&#237;sica, de la Fundaci&#243;n Tambi&#233;n, con Irene Villa al frente&lt;/em&gt;", a&#241;adi&#243; L&#243;pez.

Sierra Nevada realiza acciones espec&#237;ficas con colectivos de esqu&#237; adaptado y tiene convenios con fundaciones y asociaciones que facilitan la pr&#225;ctica del esqu&#237;, entre los que destacan la Fundaci&#243;n Tambi&#233;n, Deporte y Desaf&#237;o, ONCE, Ayuntamiento de Granada y Club Caja Rural de Granada.

Por &#250;ltimo, la directora general, acompa&#241;ada por el vicepresidente de la compa&#241;&#237;a, Francisco Cuenca, subray&#243; el reconocimiento de Sierra Nevada por su trabajo no s&#243;lo en la eliminaci&#243;n de barreras arquitect&#243;nicas sino por facilitar la formaci&#243;n de profesores de esqu&#237; para deportistas con discapacidad.

De hecho esta estaci&#243;n fue galardonada por la Federaci&#243;n Nacional de Asociaciones de Parapl&#233;jicos y Grandes Minusv&#225;lidos con el Premio de Accesibilidad &lt;em&gt;'Aspaym 99'&lt;/em&gt; por su labor a favor de la pr&#225;ctica del esqu&#237; por pers&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.europapress.es/andalucia/noticia-turismo-comision-discapacidad-congreso-reconoce-accesibilidad-sierra-nevada-20100120133321.html" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;EUROPA PRESS&lt;/a&gt;&lt;/em&gt;&lt;/strong&gt; el 21 de Enero de 2010&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-21T19:27:59Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-21T19:27:00Z</date>
    <id type="integer">431817</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>la-comision-discapacidad-del-congreso-reconoce-la</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-21T19:27:59Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>La Comisi&#243;n de Discapacidad del Congreso reconoce la accesibilidad de Sierra Nevada</title>
    <updated-at type="datetime">2010-01-21T19:27:59Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;strong&gt;BADAJOZ.- &lt;/strong&gt;El Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED), con sede en la localidad pacense de Olivenza, pero &#225;mbito de trabajo estatal, ha editado el primer Tesauro de la Discapacidad en idioma espa&#241;ol, con traducci&#243;n de t&#233;rminos a otros idiomas como ingl&#233;s y franc&#233;s.

Se trata, seg&#250;n informa en nota de prensa el OED, de la "&lt;em&gt;&#250;nica herramienta en espa&#241;ol"&lt;/em&gt; que recoge un lenguaje documental espec&#237;fico para este &#225;mbito, con 764 t&#233;rminos preferentes, 4.578 traducciones, 83 t&#233;rminos cabecera, 668 relaciones entre t&#233;rminos y 395 t&#233;rminos equivalentes.

El OED explica que este tesauro, "&lt;em&gt;sin llegar a tener car&#225;cter multiling&#252;e&lt;/em&gt;", no se limita a la lengua espa&#241;ola, ya que a todos los t&#233;rminos preferentes se les ha a&#241;adido su traducci&#243;n a catal&#225;n, euskera, gallego, ingl&#233;s, franc&#233;s y portugu&#233;s.

Como lenguaje documental, un tesauro escoge, a partir de t&#233;rminos extra&#237;dos del lenguaje natural, un &#250;nico t&#233;rmino para cada concepto, definiendo su forma, uso, contexto y relaciones, y confiriendo a los dem&#225;s t&#233;rminos la propiedad de no-descriptores. A su vez, los t&#233;rminos recogidos se interrelacionan para definir el contexto en el que se encuadra el concepto expresado en cada uno de ellos.

Con este tesauro, pionero en su campo, se pretende crear un lenguaje documental espec&#237;fico para el mundo de la discapacidad, ya que esta es una materia que hasta ahora no se ha incluido como unitaria y diferenciada, sino que siempre ha tenido su espacio dentro de otras categor&#237;as como medicina, psicolog&#237;a, derecho, educaci&#243;n o administraci&#243;n p&#250;blica, entre otras.

El Tesauro de la Discapacidad ya se puede consultar en formato digital en la web del &lt;strong&gt;&lt;a href="http://www.observatoriodeladiscapacidad.es/" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;OED&lt;/a&gt;&lt;/strong&gt;,  y en breve estar&#225; tambi&#233;n disponible como publicaci&#243;n impresa.

   El Observatorio Estatal de la Discapacidad es un instrumento t&#233;cnico que la Administraci&#243;n General del Estado pone al servicio de las Administraciones P&#250;blicas, la Universidad y el Tercer Sector, para la recopilaci&#243;n, sistematizaci&#243;n, actualizaci&#243;n, generaci&#243;n y difusi&#243;n de informaci&#243;n relacionada con el &#225;mbito de la discapacidad. Para m&#225;s informaci&#243;n, se puede consultar la web arriba indicada.&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.europapress.es/extremadura/badajoz-00380/noticia-observatorio-estatal-discapacidad-olivenza-badajoz-edita-primer-tesauro-discapacidad-espanol-20100120163057.html" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;EUROPA PRESS&lt;/a&gt;&lt;/em&gt;&lt;/strong&gt; el 21 de Enero de 2010&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-21T19:23:57Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-21T19:22:00Z</date>
    <id type="integer">431815</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>el-observatorio-estatal-la-discapacidad-olivenza-badajoz-</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-21T19:23:57Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>El Observatorio Estatal de la Discapacidad de Olivenza (Badajoz) edita el primer Tesauro de la Discapacidad en espa&#241;ol</title>
    <updated-at type="datetime">2010-01-21T19:26:53Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;strong&gt;Un ni&#241;o de siete a&#241;os, que padece un Trastorno del Espectro Autista, s&#243;lo ir&#225; dos d&#237;as a la semana a un colegio ordinario por la negativa de sus padres a que acuda a la "&lt;em&gt;fuerza&lt;/em&gt;" a un centro de educaci&#243;n especial los otros tres d&#237;as de la semana, tal como estipula un dictamen de escolarizaci&#243;n que se firm&#243; en febrero de 2009, con el que los padres est&#225;n en desacuerdo, ya que piden que su hijo pueda acudir a un centro ordinario cinco d&#237;as a la semana.

CIUDAD REAL.- &lt;/strong&gt;En declaraciones a Europa Press, la madre consider&#243; que lo m&#225;s adecuado para su hijo es que el ni&#241;o acuda cinco d&#237;as por semana al colegio ordinario y no dos como dice Educaci&#243;n. Por ello, este lunes decidieron que dejar&#237;a de acudir, como hasta ahora, tres d&#237;as por semana al centro de educaci&#243;n especial. Ante esta situaci&#243;n, los padres est&#225;n ultimando de redactar una queja que presentar&#225;n ante el Defensor de Pueblo y no descartan "&lt;em&gt;ir al contencioso"&lt;/em&gt;.

Los padres, que han decidido hacer p&#250;blico el problema que sufre su hijo, han enviado un comunicado a los medios de comunicaci&#243;n mostrando su indignaci&#243;n con el trato "discriminatorio" que las autoridades educativas de Ciudad Real vienen dando a su hijo, "a&lt;em&gt;nte la falta de los recursos que necesita y la vulneraci&#243;n de su derecho fundamental a una educaci&#243;n inclusiva en igualdad de oportunidades&lt;/em&gt;".

"&lt;em&gt;Nuestro hijo est&#225; escolarizado desde septiembre de 2009 en la modalidad de combinada --tres d&#237;as a la semana acude a un colegio de educaci&#243;n especial y dos al colegio ordinario al que siempre fue-- por un dictamen de escolarizaci&#243;n que se firm&#243; en febrero del 2009. Nosotros firmamos en desacuerdo e hicimos un escrito a la delegaci&#243;n de Educaci&#243;n de Ciudad Real aportando dos informes que dec&#237;an que no era la mejor modalidad de escolarizaci&#243;n para el ni&#241;o. A ese escrito la delegaci&#243;n ni siquiera respondi&#243;"&lt;/em&gt;, declara la madre, Mar&#237;a.

El comunicado a&#241;ade que el ni&#241;o necesita apoyo a jornada completa para tener toda su escolarizaci&#243;n en el centro ordinario, pero dado que la Delegaci&#243;n de Educaci&#243;n &#250;nicamente se lo proporciona a media jornada, s&#243;lo puede acudir a este colegio dos d&#237;as a la semana, mientras que los otros tres ha de acudir a la fuerza al centro de educaci&#243;n especial. "&lt;em&gt;Si Jes&#250;s tuviera el soporte que por derecho le corresponde podr&#237;a acudir todos los d&#237;as al colegio ordinario, aprendiendo los mismos contenidos que el resto de sus compa&#241;eros&lt;/em&gt;", agrega la madre.

Seg&#250;n indican los padres, "&lt;em&gt;la diferencia de normas entre los dos colegios pone muy nervioso al ni&#241;o, que adem&#225;s tiene asociada hiperactividad, para la cual toma medicaci&#243;n&lt;/em&gt;". Ante esta situaci&#243;n los padres han decidido que el ni&#241;o acudir&#225; dos d&#237;as al colegio ordinario, y el resto de d&#237;as va a permanecer trabajando en casa, sin escolarizar. As&#237; lo han comunicado por escrito al colegio, a la Delegaci&#243;n de Educaci&#243;n y a Bienestar Social, a la espera de que en una pr&#243;xima revisi&#243;n del dictamen de escolarizaci&#243;n quede "zanjado" el asunto.

"&lt;em&gt;Es un caso evidente y inadmisible --agrega-- de violaci&#243;n del art&#237;culo 24 de la Convenci&#243;n de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, de obligado cumplimiento en Espa&#241;a desde mayo del a&#241;o 2008, en que fue ratificada --junto con su Protocolo adicional-- por el gobierno de nuestro pa&#237;s&lt;/em&gt;".

"&lt;em&gt;Por desgracia, situaciones como esta no son nuevas en nuestro pa&#237;s, donde continuamente se vulneran las leyes y se ningunea a las personas con diversidad funcional (discapacidad), no respetando sus derechos humanos, ante la impunidad general de la sociedad, los tribunales y la clase pol&#237;tica que nos representa&lt;/em&gt;", finaliza el escrito.&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.gentedigital.es/ciudad-real/noticia/177351/los-padres-de-un-nino-autista-piden-que-su-hijo-acuda-al-colegio-ordinario-cinco-dias-por-semana-y-no-dos-como-ahora/" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;GENTE DIGITAL&lt;/a&gt;&lt;/em&gt; el 20 de Enero de 2010&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">1</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-20T21:09:23Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-20T21:07:00Z</date>
    <id type="integer">431473</id>
    <last-comment-date type="datetime">2010-01-20T22:27:29Z</last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>los-padres-un-nino-autista-piden-su-hijo-acuda-al-colegio</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-20T21:09:23Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>Los padres de un ni&#241;o autista piden que su hijo acuda al colegio ordinario cinco d&#237;as por semana y no dos como ahora</title>
    <updated-at type="datetime">2010-01-20T22:27:29Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;div align="justify"&gt;&lt;blockquote&gt;&lt;strong&gt;&lt;em&gt;Cada vez se descubren m&#225;s casos de esclerosis lateral amiotr&#243;fica. Al prestigioso historiador brit&#225;nico Tony Judt, 61 a&#241;os, le han diagnosticado esa enfermedad. Est&#225; paralizado de cuello para abajo. Le cuesta tragar, hablar, sujetar la mand&#237;bula. Necesita ayuda para todo. Pero sigue l&#250;cido, lo que le permite asistir d&#237;a a d&#237;a a su proceso degenerativo. Este brillante profesor de la Universidad de Nueva York, especializado en cuestiones europeas, relata aqu&#237; su experiencia, que describe como una prisi&#243;n progresiva sin fianza. En Espa&#241;a, m&#225;s de 6.000 personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa incurable&lt;/em&gt;&lt;/strong&gt;&lt;/blockquote&gt;
&lt;img src="http://www.elpais.com/recorte/20100117elpdmgrep_2/LCO340/Ies/Tony_Judt.jpg" align="left" title="El profesor brit&#225;nico acudi&#243; a Madrid en 2006 para presentar su libro Postguerra. Una historia europea desde 1945. ag&#225;n- LUIS Mag&#225;n" width="200" border="1" hspace="6" vspace="6"&gt;Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotr&#243;fica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un t&#233;rmino que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis m&#250;ltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay p&#233;rdida de sensaci&#243;n (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aqu&#237; uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades m&#237;nimas el catastr&#243;fico avance de su propio deterioro.

En la pr&#225;ctica, la ELA constituye una prisi&#243;n progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los m&#250;sculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema pr&#225;ctico desde el punto de vista digestivo, pero que, adem&#225;s, pone en peligro la vida, porque la respiraci&#243;n se vuelve al principio dif&#237;cil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades m&#225;s extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunci&#243;n de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mand&#237;bula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todav&#237;a) este aspecto de la enfermedad; si no, no podr&#237;a dictar este texto.

De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapl&#233;jico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 cent&#237;metros a trav&#233;s del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y s&#243;lo me queda movimiento aut&#243;nomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posici&#243;n concreta, ah&#237; se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presi&#243;n. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se dar&#225;n cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al d&#237;a. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los dem&#225;s.

De d&#237;a, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin raz&#243;n alguna, porque la quietud forzosa durante horas no s&#243;lo es inc&#243;moda desde el punto de vista f&#237;sico, sino pr&#225;cticamente insoportable desde el punto de vista psicol&#243;gico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- m&#225;s que buscar alg&#250;n m&#237;nimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.

Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el &#250;ltimo momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "&lt;em&gt;preparado&lt;/em&gt;" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las &#250;ltimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un &#225;ngulo de 110&#186; y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentraci&#243;n considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el est&#243;mago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agon&#237;a infernal durante la noche.

Despu&#233;s me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusi&#243;n de movilidad, aunque tambi&#233;n tapadas, porque tengo una sensaci&#243;n permanente de fr&#237;o en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por &#250;ltima vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, inc&#243;modamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ah&#237; me quedo: vendado, miope e inm&#243;vil como una momia moderna, solo en mi prisi&#243;n corporal, acompa&#241;ado durante el resto de la noche &#250;nicamente por mis pensamientos.

Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ning&#250;n m&#250;sculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a trav&#233;s de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga m&#225;s que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentaci&#243;n de pedir ayuda era casi irresistible: sent&#237;a que cada m&#250;sculo necesitaba moverse, me picaba cada cent&#237;metro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sent&#237;a una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compa&#241;&#237;a y el simple confort de la relaci&#243;n con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayor&#237;a de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.

Esto &#250;ltimo, aunque est&#233; mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Preg&#250;ntense a s&#237; mismos cu&#225;ntas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de ba&#241;o, aunque eso tambi&#233;n): simplemente, cu&#225;ntas veces mueven una mano, un pie, con cu&#225;nta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qu&#233; forma tan inconsciente cambian de posici&#243;n ligeramente hasta encontrar la m&#225;s c&#243;moda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inm&#243;viles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la &#250;nica que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no s&#243;lo una noche, sino el resto de su vida.

Mi soluci&#243;n ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantas&#237;as, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que est&#225; encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atenci&#243;n y ayudarme a superar un picor insufrible en el o&#237;do o en los ri&#241;ones; pero tambi&#233;n tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sue&#241;o. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad f&#237;sica, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qu&#233; facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de &#225;nimo y la misma desesperaci&#243;n suspendida con los que me acost&#233;, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.

El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "&lt;em&gt;Cucaracha&lt;/em&gt;", desde luego, es una alusi&#243;n a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una ma&#241;ana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensi&#243;n de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es dif&#237;cil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar m&#225;s generoso y cari&#241;oso es incapaz de comprender la sensaci&#243;n de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus v&#237;ctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imag&#237;nense o recuerden alguna ocasi&#243;n en la que se han ca&#237;do o han necesitado ayuda f&#237;sica de desconocidos. Ahora piensen en la reacci&#243;n de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relaci&#243;n con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte ser&#237;a un alivio).

La ma&#241;ana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del d&#237;a le eleve a uno el &#225;nimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracci&#243;n saludable, aunque s&#243;lo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad f&#237;sica.

La mejor forma de sobrevivir a la noche ser&#237;a tratarla como el d&#237;a. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distra&#237;do como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscar&#237;a. Pero, en esta enfermedad, uno es tambi&#233;n consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los dem&#225;s: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sue&#241;o. As&#237; que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.

Supongo que deber&#237;a estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de m&#237; mismo un mecanismo de supervivencia de &#233;sos sobre los que la mayor&#237;a de la gente normal s&#243;lo puede leer en historias sobre cat&#225;strofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensi&#243;n enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de t&#233;cnicas adaptadas del "&lt;em&gt;palacio de la memoria"&lt;/em&gt; descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las peque&#241;as satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, fr&#237;o e implacable. Los placeres de la agilidad mental est&#225;n sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de &#225;nimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no f&#237;sicas cuando lo f&#237;sico falla. Es in&#250;til. Una p&#233;rdida es una p&#233;rdida, y no se gana nada llam&#225;ndola con un nombre m&#225;s bonito. Mis noches son interesantes; pero podr&#237;a vivir muy bien sin ellas.

&lt;em&gt;&#169; 2010 Tony Judt Traducci&#243;n de Mar&#237;a Luisa Rodr&#237;guez Tapia Traducci&#243;n de Mar&#237;a Luisa Rodr&#237;guez Tapia.&lt;/em&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div align="center"&gt;&lt;strong&gt;Publicado en &lt;em&gt;&lt;a href="http://www.elpais.com/articulo/reportajes/Noche/elpepusocdmg/20100117elpdmgrep_1/Tes" title="Abre en ventana independiente" target="_blank"&gt;EL PA&#205;S&lt;/a&gt;&lt;/em&gt; el 17 de Enero de 2009&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">1</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-18T19:32:47Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-18T19:31:00Z</date>
    <id type="integer">430672</id>
    <last-comment-date type="datetime">2010-01-18T19:58:50Z</last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>noche-prisionero-su-propio-cuerpo</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-18T19:32:46Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>NOCHE. PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO</title>
    <updated-at type="datetime">2010-01-18T19:58:50Z</updated-at>
  </post>
  <post>
    <IP type="integer">77.229.27.219</IP>
    <author-id type="integer">2620</author-id>
    <blog-id type="integer">2695</blog-id>
    <body>&lt;DIV align=justify&gt;&lt;B&gt;Zapatero se compromete a buscar una soluci&#243;n al problema de las viviendas inaccesibles en seis meses&lt;/B&gt;

El Consejo de Ministros aprobar&#225; ma&#241;ana adelantar la edad de jubilaci&#243;n de las personas discapacitadas "&lt;I&gt;dependiendo del grado de afectaci&#243;n&lt;/I&gt;", seg&#250;n ha avanzado el presidente del Gobierno, Jos&#233; Luis Rodr&#237;guez Zapatero, durante la reuni&#243;n de esta ma&#241;ana en el Palacio de la Moncloa con el presidente del Comit&#233; Espa&#241;ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo. Se trata de una medida "&lt;I&gt;excepcional&lt;/I&gt;" que "&lt;I&gt;est&#225; justificada por el sobreesfuerzo que para estas personas supone el desempe&#241;o profesional"&lt;/I&gt;.

Durante el encuentro, celebrado con motivo de la celebraci&#243;n del D&#237;a Internacional y Europeo de la Discapacidad, Zapatero se ha comprometido a modificar la Ley de Propiedad Horizontal "&lt;I&gt;en un plazo de seis meses&lt;/I&gt;" para que las comunidades de propietarios de los edificios de viviendas asuman el coste de las obras necesarias para garantizar la accesibilidad de los vecinos con discapacidad. Pero nadie ha dicho c&#243;mo se va a hacer esto.

Zapatero tambi&#233;n a&#241;adi&#243;, ante la ministra de Sanidad y Pol&#237;tica Social, Trinidad Jim&#233;nez, que Espa&#241;a ser&#225; el primer pa&#237;s de Europa que tendr&#225; descodificadores de TDT accesibles. Adem&#225;s, ha asegurado que el Gobierno trabaja para que los discapacitados puedan votar en las elecciones sin dificultad gracias al &lt;I&gt;"voto accesible&lt;/I&gt;" as&#237; como participar en las mesas electorales cuando les toque, "&lt;I&gt;porque pueden y deben ejercer esa representaci&#243;n democr&#225;tica&lt;/I&gt;".

El jefe del Ejecutivo tambi&#233;n se ha comprometido a impulsar la Capital Europea de la Accesibilidad Universal (una iniciativa similar a la de la capital verde o la capital cultural) durante la presidencia europea de Espa&#241;a, tal como hab&#237;a solicitado el CERMI. "&lt;I&gt;Haremos una europa sin discriminaci&#243;n desde Espa&#241;a, un esfuerzo para que este periodo sea provechoso&lt;/I&gt;", ha dicho Zapatero. "&lt;I&gt;Y quiz&#225; habr&#237;a que hacer tambi&#233;n la lista de las ciudades m&#225;s inaccesibles, para sacar los colores&lt;/I&gt;", ha sugerido a la ministra Jim&#233;nez.

La ciudad elegida deber&#225; acreditar logros en dise&#241;o urbano, transporte, construcci&#243;n, empleo, contrataci&#243;n p&#250;blica, formaci&#243;n, salud, servicios culturales, tur&#237;sticos, ocio, e-gobierno. La idea es que un sistema de banderas se&#241;ale, adem&#225;s, a aquellas ciudades que han conseguido mejoras en la accesibilidad en sus calles, edificios p&#250;blicos, tal y como se hace con las banderas azules que premian las playas m&#225;s limpias.

El CERMI pretende incentivar as&#237; la accesibilidad, una asignatura pendiente en la mayor&#237;a de las ciudades y "&lt;I&gt;generar beneficios sociales y econ&#243;micos derivados de la posibilidad de acceso a bienes y servicios&lt;/I&gt;" de un colectivo que alcanza los 60 millones de personas (135 millones si se a&#241;aden los familiares m&#225;s pr&#243;ximos).

La ciudad elegida como Capital Europea recibir&#237;a un premio en met&#225;lico (que deber&#237;a dedicar a la accesibilidad) y ser&#237;a protagonista de un programa de comunicaci&#243;n anual, que promover&#237;a la realizaci&#243;n de congresos y jornadas y la difusi&#243;n de buenas pr&#225;cticas a nivel europeo, entre otras actividades, propone el CERMI.&lt;/DIV&gt;
 &lt;DIV align=center&gt;&lt;B&gt;Publicado en &lt;I&gt;&lt;A title="Abre en ventana independiente" href="http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Gobierno/adelanta/edad/jubilacion/algunos/discapacitados/elpepusoc/20091203elpepusoc_4/Tes" target=_blank&gt;EL PA&#205;S&lt;/A&gt;&lt;/I&gt; el 15 de Enero de 2010&lt;/B&gt;&lt;/DIV&gt;
</body>
    <closed-comments type="boolean"></closed-comments>
    <closed-trackbacks type="boolean"></closed-trackbacks>
    <comments-count type="integer">0</comments-count>
    <created-at type="datetime">2010-01-14T23:20:28Z</created-at>
    <date type="datetime">2010-01-14T23:19:00Z</date>
    <id type="integer">429309</id>
    <last-comment-date type="datetime"></last-comment-date>
    <myfile-id type="integer"></myfile-id>
    <nicetitle>el-gobierno-adelanta-edad-jubilacion-algunos</nicetitle>
    <published-at type="datetime">2010-01-14T23:20:28Z</published-at>
    <site-id type="integer">1</site-id>
    <status type="integer">1</status>
    <title>El Gobierno adelanta la edad de jubilaci&#243;n para algunos discapacitados</title>
    <updated-at type="datetime">2010-01-14T23:20:28Z</updated-at>
  </post>
</posts>
