62.175.83.208 14003 2008-06-04T17:30:59Z 568614 Hola Chelo, sé que la enfermedad es muy dura...., aunque uno sólo sabe realmente cuanto cuando la sufre. Encuentra siempre fuerzas para seguir adelante, como decía Goytisolo en "palabras para Julia" "nunca digas no puedo más y aquí me quedo". Un beso. P.S. He escuchado que se encuentran buenos resultados con la homeopatía. Anónimo 155287 1 0 1 17421 84.122.113.217 14003 2008-06-04T18:04:47Z 568683 la noche mas larga nunca es eterna. La frasecita se la aprendio una amiga mia fibromialgica y le funciona. Dicen que "mal de muchos consuelo de tontos" (eeeeeh¡¡¡, sin qu enadie se moleste, ¿vale?, que solo es un dicho popular) Hoy mis fibromialgicas estan todas como tu: tomado su "ferelgan"desde las 6 de la mañana. Vosotras/os si que le echais huevos a la vida. Abrazos Anónimo 155287 1 0 1 14138 84.122.56.82 14003 2008-06-04T22:48:47Z 569243 Querida Chelo: te adjunto una carta que te será muy útil, saca copias y ponlas en sitios visibles de tu casa para que la vea tu familia y, envíasela a tus amigos/as, así les harás ver lo que sufres y podrán entenderte mejor. Y piensa y pon en práctica este pensamiento: "Yo soy una persona como las demás, tengo muchos dolores, pero debo estar erguida y aprender a vivir con mi enfermedad". Y no te sientas minusválida que no lo eres, ni víctima, que no te sirve de nada, sólo toma tus "paracetamoles" y las medicinas reglamentarias, y tira "pa lante", que llegarás a ser una mujer bastante mayor pero muy digna. Y ya sabes lo que dice miabuelapepa: "La noche más larga, nunca es eterna". CARTA A LAS PERSONAS QUE NO TIENEN FIBROMIALGIA Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados. Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras. -Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor. -Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda. -Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie. -Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor. -Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas. Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas. -Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima. -Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida. -A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia. -En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INUTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta. -También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado. Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir. Maribel Anónimo 155287 1 0 1 16437 80.37.112.162 14003 2008-06-04T23:31:28Z 569326 HOLA CHELO PERDONA MI TORPEZA NO ENCONTRABA TU NUEVO BLOG . MI NIÑA NO DEJES DE LUCHAR NUNCA, SE QUE A VECES TE SERA DIFICIL , PERO ERES FUERTE Y TIENES UN CORAZON GRANDE Y ESTOY SEGURA QUE EL SOL BRILLARA DE NUEVO . UN BESO GLORIA Anónimo 155287 1 0 1 8386 84.122.56.82 14003 2008-06-05T00:25:38Z 569372 Para lo que me necesites, aquí me tienes niña, que la vida no se termina por eso. Un abrazo muy fuerte cargado de mucho calor.maribel Anónimo 155287 1 0 1 0 194.224.186.163 14003 2008-06-05T11:21:53Z 569989 Me siento inmerecidamente afortunado, después de leer la carta de Maribel. Y recuerdo que mi tío probó todos los remedios que le fueron indicando hasta que, muchos años después desistió de seguir probando. Animo, Chelo, y que no dejes de ser nunca feliz, aunque el dolor te inunde. Besos Anónimo 155287 1 0 1 4632 84.122.113.217 14003 2008-06-05T15:46:21Z 570474 ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas.Entiende , POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable.Te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INUTIL Y NO PUEDA SER COMO EL RESTO DEL MUNDO Ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir. TE LO DIJE "CHELITO LINDO", ESA ES MI MARIBEL, si señor Anónimo 155287 1 0 1 14138 83.61.76.204 14003 2008-06-06T11:29:40Z 572094 Hola tod@s: Me llamo Águeda, tengo 28 años, y hace cinco diagnosticada de fibromialgia, he leido vuestros comentarios, y la verdad es que me miro en un espejo; me alegra saber que entendéis y escucháis al que se siente como nosotr@s, es una alegría que alguién por fin te pueda comprender. Un abrazo muy fuerte y ánimos, hay que seguir luchando. www.fibronet.net Anónimo 155287 1 0 1 0 83.61.76.204 14003 2008-06-06T11:31:50Z 572097 Visitad la página, está muy bien y hay artículos de opinión. Un beso. Águeda 155287 1 0 1 0 81.33.76.205 14003 2008-06-06T18:11:06Z 572742 SOIS ESTUPENDAS,LAS SANAS Y LAS ENFERMAS SOMOS SUPER WOMAN, VALEMOS MUCHO NENAS, ADELANTE LO CONSEGUIREMOS, BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS Anónimo 155287 1 0 1 22050 83.61.76.204 14003 2008-06-07T07:07:21Z 573594 PILATES Y FIBROMIALGIA. Practicar Pilates reduce la fibromialgia y previene las fracturas osteoporóticas El Pilates previene la aparición de osteoporosis, evita fracturas en el caso de que esta enfermedad ya se haya instaurado, mejora patologías como la fibromialgia y puede ser un complemento inestimable para la fisioterapia en la rehabilitación de lesiones. Así lo ha explicado Ángela Río, directora de Formación Continua y Postgrado en Pilates de la Universidad Europea de Madrid, con motivo de la presentación de los cursos de Stott Pilates, la modalidad tradicional considerada más contemporánea, que va a impartir dicha universidad durante los meses de mayo y junio. El Pilates es una disciplina que busca conseguir el equilibrio del cuerpo corrigiendo errores posturales y fortaleciendo la musculatura interna y externa. Esto se consigue trabajando en primer lugar la musculatura interna del abdomen y el suelo pélvico, y a partir de ahí, todo lo demás. Los métodos para llegar a este objetivo son la contracción de los músculos y la respiración. "Hay que tomar conciencia de partes del cuerpo que generalmente nos pasan desapercibidas", según Río. El resultado final es que toda la musculatura se fortalece de manera mucho más profunda y estable, lo que en una persona sana previene la aparición de lesiones y en una con una patología mejora muchos aspectos. Beneficios En otras áreas, teniendo en cuenta que el Pilates mejora la circulación de todo el cuerpo, aumenta también la absorción del calcio y se disminuye el dolor por vicios posturales, con lo que se previene la osteoporosis, el dolor de espalda y la fibromialgia. El fortalecimiento de los músculos evita, además, fracturas si ya hay disminución de masa ósea. El Pilates se recomienda especialmente para quien padezca dolores en la espalda, tenga posturas viciadas, una hernia y, en general, para cualquier persona que quiera mejorar su tono muscular. "Al trabajar fundamentalmente el abdomen, los músculos se tonifican y también se reduce volumen". www.fibronet.net Águeda 155287 1 0 1 0 88.8.124.202 14003 2008-06-07T12:26:08Z 573906 GRACIAS A TOD@S POR APORTAR LO QUE PODEIS, ESO ES LO QUE NECESITAMOS, SABER QUE ESTAMOS UNIDAS Y CON GANAS DE SUPERAR LO QUE SEA, BESOS. Anónimo 155287 1 0 1 14173 83.61.76.204 14003 2008-06-07T21:41:25Z 574761 Hola Chelo: De nada, para eso estamos, hay que apoyarse y sobre todo no rendirse nunca. Es la primera vez que me siento comprendida y un poco más animada, aunque hoy ha sido un día de lo más irritable, con ello me refiero que he estado casi todo el día en la cama, buff!! ya ves, con el día tan bueno qué hacía hoy! Una pena, espero que mañana la situación cambie... escribir aquí es como ir al psiquiatra; lo sueltas y te quedas más tranquila, bueno espero que los demás estéis bien dentro de nuestras posibilidades, un saludo muy fuerte a tod@s. Un abrazo muy fuerte. Águeda 155287 1 0 1 0 83.61.76.204 14003 2008-06-07T21:56:23Z 574790 mmcvm,.m Anónimo 155287 1 0 1 22285 83.61.76.204 14003 2008-06-07T21:59:26Z 574794 Hola de nuevo: Soy Àgueda, no sé lo que he hecho, lo siento... por cierto, una pregunta: aluién de vosotr@s padece de colón irritable a causa de la fibromialgia? si es así, por favor comentadme cómo aliviar el dolor; lo estoy pasando fatal. Un abrazo y disculpad por lo de antes, los ordenadores y yo nos llevamos fatal, jajaja... Un beso. Àgueda. Anónimo 155287 1 0 1 22285