62.43.76.245 14003 2008-07-28T09:45:34Z 658203 No es tu edad la que te impide entender este escrito, es simplemente que no dice nada....... mucho bla bla bla que lo saben hacer muy bien las pesonas con titulos universitarios!!!!!!! mucha madeja y poco hilo...... En realidad no saben que decirnos ellos mismos están desorientados con el tema fibromialgia y seguirán estandolo y no me cansaré de repetirlo, que hasta que alguien con verdadera fe médica y alta economía y mucho deseo de ayudar al prójimo, se ponga en marcha. Alguien que quiera investigar a fondo la causa de la fibro y no los sintomas..... porque los sintomas ya los conocemos señores mios y la poca importancia que le dan al tema los médicos también, asi que señor ministro y derivados menos palabras y más acción...... las palabras se las lleva el viento, los hechos permanecen por siempre. Además esta gente se olvida de una cosa...... la fibromialgia estará condenada hacia sus hijos!!!!!!!!!!!!!!!! si no se investiga más..... Que impotencia causa todo esto!!!!!!!!. rosama777777@hotmail.com rosa 180482 1 0 1 rosama777777@hotmail.com 0 194.224.186.163 14003 2008-07-28T12:22:51Z 658404 Lo menos que podrían haber hecho es enviar una copia del repetidamente citado folleto. Yo, al menos, la reclamaría. Lo que parece cierto, tal como dice Rosa, es que el estado de conocimiento de esta enfermedad, como la de tantas otras, es mínimo, y como además, por lo que poco a poco voy averiguando de vuestros posts, no produce, a diferencia de lo que ocurre en la esclerosis múltiple, malformaciones físicas, y tienen una mayor incidencia en mujeres que en hombres, hay una panda de médicos que pueden pensar que los síntomas que presentáis, son puro cuento. Si esto lo combinamos con que la sanidad está transferida a las comunidades autónomas, y en algunas, como la de mi tierra (y la tuya, por lo que veo) no está demasiado favorecida en cuanto a presupuestos, que las malas lenguas dicen que se gastan en otros menesteres, y lo que se pretende es privatizarla, tal como ya se ha hecho en gran medida con la educación... ¿qué quieres que te diga? Tenéis que seguir peleando, contra la enfermedad y contra el ministerio, y contra las consellerías, y contra la inercia de los médicos, y contra sus infundadas sospechas y contra... Lo siento, hoy me he levantado bastante negativo. Aprovecha el calor del verano, y la brisa del mar, y los momentos buenos que ambas circunstancias te brindan con menos frecuencia de la que necesitarías. Un abrazo. Anónimo 180482 1 0 1 4632 80.37.112.162 14003 2008-07-28T16:04:15Z 658634 ME TEMO CHELO QUE COMO SE SUELE DECIR ENTRE UNOS Y OTROS LA CASA POR BARRER SI ESE DOCUMENTO EXISTE AL MENOS TE PODIAN HABER ENVIADO UNA COPIA DE LOS 10000 EJEMPLARES QUE SE SUPONE QUE HAN ENVIADO A LOS CENTROS DE ATENCION PRIMARIA Y ESPECIALISTAS . HABRA QUE IR A PEDIRLO A ESTOS Y DE NO EXISTIR VOLVER A ESCRIBIR A ESTE SEÑOR Y A QUIEN SEA NECESARIO... UN BESOTE CHELO EN NUESTRO CASO OCURRE LO MISMO YO TAMBIEN TENGO PENSADO ESCRIBIR A ESE SEÑOR O A LA UE SI FUERA NECESARIO . AHORA INTENTARE PASAR EL VERANO LO MAS RELAJADA POSIBLE. TE ACONSEJO LO MISMO . CUIDATE PRECIOSA . GLORIA GLHORIA 180482 1 0 1 0 89.128.23.227 14003 2008-07-28T16:49:57Z 658688 El escrito de contestación es el típico discurso que lanzan de vez en cuando los políticos en los que no dicen nada. El tema de Sanidad les tiene desbordados porque cada vez aparecen más enfermedades "desconocidas" según los médicos, pero lo que realmente ocurre es que como la enfermedad que nos afecta a nosotras, Fibromialgia y Fatiga crónica, que te impide hacer una vida normal, aunque la Sra- Manuela de Madre diga, como hace poco ha dicho, que su enfermedad no la impide el trabajar, pero no es eso lo que contaba en su libro. Ya me gustaría a mí ver a todas estas personas que se piensan que tenemos cuento y pocas ganas de trabajar, el tener que levantarse todos los días a las 5'30 de la mañana para poder salir a trabajar lo mejor posible, chuparse 1 hora y media de transporte público, pasarte 9 horas en el trabajo y luego otra hora y media o más para regresar a casa. Yo he estado haciendo de todo 8 años de mi vida, me refiero a ejercicio, masajes, etc,. y lo único que he conseguido ha sido quedarme sin un céntimo, porque la S.Social, al menos en Madrid, solo te da 10 días hábiles al año de rehabilitación, y como hay mucha demanda de Incapacidad Permanente NO PARA PODER TRABAJAR, SINO PARA LLEVAR UNA VIDA NORMAL, pues van echando balones fuera y por sistema te deniegan la Incapacidad, aunque, como en mi caso, el doctor que me hizo el estudio y reconocimiento, me dijo bien claro que estaba mucho peor de lo que reflejaban los informes, y en su informe puso ESTA PERSONA ESTA INCAPACITADA PARA HACER UNA VIDA NORMAL, la persona que firmó después la sentencia, digamoslo así, puso que con mis enfermedades podía trabajar sin problemas. Seguramente a ella y a otras personas las llevan en coche a trabajar y no se desgastan mucho físicamente ni en el trabajo ni en su casa, y como no saben lo que es el llevar una vida de asalariado de a pie, pues es como si no supiesen nada. Estoy a punto de cumplir 59 años y llevo cotizando a la S.Social más de 42 años. Por supuesto estoy de baja, hace ya prácticamente un año y estando en casa sin hacer esfuerzo alguno he tenido 2 crisis bien fuertes y como hace 2 0 3 años me sobremedicaba para poder seguir trabajando me he hecho polvo el hígado y la dra. de digestivo me dijo que se había terminado de hacer burradas, que si tenía que estar de baja que estuviera, pero nada de sobremedicarme, porque eso me podía producir una cirrosis mortal, y aquí estamos, esperando el 8 de Septiembre día en el que será el juicio y ya veremos lo que ocurre. Así que amigas hay que seguir luchando con uñas y dientes para que se nos trate como merecemos, ANIMO A TODAS. FLOR RICO 180482 1 0 1 0 88.5.198.122 14003 2008-07-28T17:06:12Z 658714 "La parte contratante de la primera parte, sera considerada como la parte contratante de la segunda parte" Groucho. Gloria hace meses que no va al medico, porque le niegan la baja por fibomialgia, la última vez que casi no se podi ni mover, le dio una baja de una semana por gripe y como haciendole un favor...Esto es indignante, ademas lleva año y medio en lista de espera y ni la han llmado aun, gracia a un tratamiento homeopatico y naturista, y a una terapeuta de primera linea, está saliendo adelante, pero el coste economico es brutal, y pocas gente se lo puede permitir, la medicación homeopatica es mu efectiva a medio plazo, y los tratamientos especializados son casi curativos, pero nada de eso te cubre la seguridad social, y ahora encima no te dan ni la baja. es denigrante. Si estas trabajando y tienes la desgracia de desrroyar la enfermedad, acabas despedida y en el paro porque ninguna empresa puede o quiere correr con la carga y mas cuando la seguridad socual regatea las bajas de tal manera que no te las dan a menos que sea para ir al cementerio. ¡Hay que joderse! juanmaromo 180482 1 0 1 0 88.18.183.59 14003 2008-07-28T21:22:00Z 659002 Pues que te ha dejado igual que estabas al principio con esta carta, si es verdad que existen estos folletos, yo de ti me voy al inspector médico y que me los dé si están repartidos y luego lo que no entiendo, es que a otras personas se la dén las bajas como churros por depresión y se me pongan a estudiar, no recuerdo ahora a que ministra le concedieron la larga enfermedad que salió en la tele por fibro, como dice Juanma hay que joderse a unos tanto y a otros tan poco, no sufras y a pasar tranquila el verano tiita te echo de menos. Un beso te quiere Mari. Anónimo 180482 1 0 1 8778 88.15.67.128 14003 2008-07-29T05:59:20Z 659323 No tienen sensibilidad ninguna y no les importa estar fastidiando con su prepotencia a los demas, en vez de confesar su ignorancia sobre la mayoria de los temas, luego a pedir votos, les va a votar su padre. Anónimo 180482 1 0 1 22050 77.27.25.189 14003 2008-07-29T06:28:23Z 659334 Hola, paciencia y más paciencia es lo único que me dicen, estoy más que cansada de tantas buenas palabras, yo no puedo hacer las cosas de casa, pasar aspirador,limpiar cristales,planchar, hacerme la cama, y un sinfin de cosas, tengo que pagar sin poder, privándome de otras cosas necesarias, pero no me queda otra. Que pasa con las ayudas prometidas, donde está la Ley de dependencia, todo una tomadura de pelo. Dios debería mandarles a los que tanto daño nos están causando, un poco de lo que tenemos nosotros. m 180482 1 0 1 0 172.21.27.1 14003 2008-07-29T07:53:59Z 659386 La misión del Ministerio hasta el nivel de conocimiento que se tiene es hacer los programas y que luego se cumplan por parte de las autonomías, para hacer que se cumplan tienen una alta inspección, que realmente ahora no se a que está dedicada, a mi me han llegado a decir un reumatologo que ellos no tienen unidad de fibromialgia porque no es de su especialidad sino de neurología y puede ser que sea verdad parece que así lo indica los últimos estudios que he leído y que soy incapaz de reproducir por mi falta de conocimientos y que tiene que ver entre otros con la percepción del dolor, situación que ocurre con el colon irritable y muchas de las enfermedades llamadas funcionales por los médicos que luego se convierten en otra cosa cuando empiezan a aumentar las transaminasas o el PCR, o la fosfatasa alcalina. Por una parte no se trata de enfermedades raras porque afectan a un número considerable de la población, especialmente mujeres. La investigación clínica no existe sobre todo para enfermedades que no llevan a la muerte inminente porque esta investigación a los médicos no les da cache (ya pasó con el VIH, todos querían investigar y a los paciente hasta que se supo que se convertiría en crónica, ahora ya no se disputan al enfermo) como decíamos tanto la Fibromialgia, como la Fatiga Crónica, como el Colón Irritable, como la Dispepsia etc... son tierra de nadie y de todos, y cuando llegas a los 50 tienes osteoporosis, alergias a ciertos medicamentos e intolerancia a otra serie de alimentos, la vida se te complica de una manera indescriptible, los medicamentos que te mandan para lo osteoporosis te producen dispepsia, los digestivos te ponen regímenes que no puedes probar la leche ni los productos lácteos, ni las grasas, las medicaciones para el dolor no las puedes tomar porque te dan alergia, los osteopatas, fisioterapeutas, acupuntores psiquiatras o psicólogos te los tienen que pagar tu porque o no los hay en el Sistema Público o solo mandan farmacos que no puedes tomar ya que en la pública no hacen la mitad del tratamiento psiquiatrico (psicoterapia) a lo que estarían obligados por Cartera de Servicios como así lo han denunciado en articulos psiquiatras de reconocido prestigio. Sr. Ministro yo si creo que debería contestar pero con hechos no con palabras, tenía cierta confianza en Vd. por lo que le había pasado en Valencia en su etapa como investigador sobre todo (por la impotencia que genera que te pasen cosas y no poder hacer nada). De los sindicatos, partidos politicos (Manuel de Madre, parecia que iba a hacer algo, pero ya se calló, debe ser más importante la financiación de Cataluña). y asosciaciones de consumidores que deberían estar reivindicando todas estas cosas, están a otras, los Consejos de Area Sanitaria que creo recordar se recogían en la Ley General de Sanidad, ni se han puesto en funcionamiento ¿En un Estado Democrático quien hace que cumplan las Leyes? ¿Los Jueces el Fiscal General del Estado? pues por favor que Hagan cumplir la Ley es lo justo para todos los pacientes que tenemos estas patologías y además saldriamos más baratos. realidad 180482 1 0 1 0 217.124.245.59 14003 2008-07-29T08:04:29Z 659403 Que espera de un ministro que iba a preocuparse por la investigación en sanidad, y se la han quitado para otro ministerio, y ADEMÁS, va a permitir que ejerzan médicos de fuera de Europa, sabiendo como se obtienen los titulos en esos paises suso 180482 1 0 1 0 80.59.71.81 14003 2008-07-29T08:24:03Z 659426 Sientrais en la Web de Fibromialgia y fatiga cronica españa os podreisdescargareldocumento enPDF GARI 180482 1 0 1 0 79.144.203.79 14003 2008-07-30T07:23:24Z 660691 Nos utilizan para sus fines, cuando les interesa hablan de enfermedades raras, pero todo se que en eso , en ponerse la medalla y nada mas, la prueba esta , en todos los problemas que tenemos y el sñr ministro que es investigador y que segun lo mal que se trata a los investigadores en este pais, pues tendra mucho mas aliciente economico siendo ministro, y al que le pique que se arrasque, chicas, yo lo voy a intentar y veremos lo que consigo, besos. Ya os contare , seguir visitando el blog . Anónimo 180482 1 0 1 22050 88.5.225.206 14003 2008-08-08T06:32:50Z 672232 En casa hay fibromialgia, lo que afecta a toda la familia, esto es una realidad. En el Ministerio dicen que se preocupan, esto es una utopia. Se quieren realidades, conoc er los posibles avences y dejarse de palabras que no alivian los dolores manuel 180482 1 0 1 0 88.28.230.222 14003 2008-08-09T09:15:34Z 673774 Estamos artos de tanta palabreria, del ministerio, de las diferentes autonomias del colectivo médico, especialmente de los reumatólogos que son quienes deberían de haberse implicado más desde el mismo momento que esto(las enfermedades) las han denominado reumáticas, en fín, de una lucha que alguien no se quien debería responsabilizarse de ello, porque los afectados, estamos enfermos y somos los que estamos pidiendo que se investigue, que se haga un seguimiento de nuestras dolencias y se pongan los medios para aliviarlas o en los casos que sean necesarios tenerel reconocimiento de la discapacidad que tengamos. Pero es mas facil que se pase el tiempo, que descubran en nosotros otras patologias, que ya tienen protocolos,en definitiva que nos aburramos, nos desesperemos o simplemente falleceremos y no habrán hecho nada. Luego salen noticias de maltrato a los animales y ocupan las páginas y noticias importantes en nuestro país. Nuestro sufrimiento, solo lo ven nuestros familiares, amigos, compñaeros de trabajo y algún profesional por ahí suelto que eencima no tiene ni el apoyo de sus propios colegas. Señor ministro, señores jueces, señores del equipo de valoración, espero que algún día les toque muy directamente conocer lo que es esto, con el deseo de que entonces si se tomarán mas en serio lo que llevamos sugfriendo. afibenavente@terra.es 180482 1 0 1 afibenavente@terra.es 0 87.221.58.163 14003 2008-09-08T20:16:19Z 721783 ya le vale a ese ministro yo tengo fibromialgia tengo 43 años y llevo mucho tiempo con dolores es una sensacion orrible tengo una niña de 7 años y no la puedo ni cojer para que tesirva un poco de consuelo. el otro dia voy al medico y le digo si me puede pinchar un nolotil porque soy alergica a medicamentos y me dice el capuyo si lo tuyo es cronico y no te va hacer nada fijate como me quede sin habla.[8|] ana 180482 1 0 1 anaconleche@hotmail.com 87.221.59.215 14003 2008-09-12T12:55:22Z 728102 hola chelo soy ani una pregunta que me tiene un poco preucupada porque no se donde respondes a lo que se escribe y no se donde buscar un saludo y respondeme por favor[:[] anaconleche@hotmail.com 180482 1 0 1 ani 85.58.37.90 14003 2008-11-06T20:48:09Z 852242 Edesistido de ir a mi rumatologo no me hace nicaso . La ultima vez que lo visite medijo si uste tubiese operacion yo le operaba y la de jaba como nueva pero comono es asi yo no puedo hacer nada por uste . no se sidebo entenderlo como un desaucio o cojer otro camino aunque tropieze con la misma piedra . Mucho animo colegas que esto es muy duro y para toda la vida ------ AGUSTINA 180482 1 0 1 83.54.17.25 14003 2008-11-23T00:51:35Z 886274 yo soy otra enferma como vosotras, estoy denuevo de baja y lo ultimo que me a dicho mi sra doctora ,es que la fibromialgia toda la vida ha sido depresion pero que ahora alguien le ha querido cambiar el nombre. me siento fatal me he cmbiado de medico en cuatro o cinco ocasiones ,te miran como si fuese un bicho raro cuando dices que tienes fibromialgia y lo unico que me dicen es que vaya al siquiatra me deben de ver cara de loca o algo asi. compañeras os tenemos que manifestarnos para que se nos oiga,nosotras no queremos estar mal solo pedimos que nos hagan caso y demuestren respeto x nosotras y nos traten con educacion . animo a todas tenemos que seguir luchando angeles 180482 1 0 1 fribromialgica 81.202.166.234 14003 2009-02-20T15:35:33Z 1057962 EN LA SEGURIDAD SOCIAL, A LOS QUE TENEMOS FIBROMIALGIA NO NOS TRATAN, NOS MIRAN RARO, SERA DEPRESION? TE DICEN Y LOS DOLORES, BUE TOMESE UN ANALGESICO Y SI LE HACE MAL AL ESTOMAGO UN OMEPRAZOL Y ALGO PARA LOS NERVIOS, TAL VEZ UN ALPRAZOLAN SINO DUERME UN ZOLPIDEN Y ASI SUCESIVAMENTE....LA VERDAD PARECE UN CUENTO PERO NO LO ES. CADA VES QUE VAS A CONSULTA TE RECETAN 10 MEDICAMENTOS DISTINTOS. SI PENSARAN UN POQUITO SE DARIAN CUENTA DE LO CARO QUE SALE RECETAR PORQUE SI Y ESOS FONDOS LOS TENDRIAN Q USAR PARA INVESTIGAR SOBRE LA FIBROMIALGIA....HASTA PRONTO OLGUIN 180482 1 0 1 http://OLGUIN