25 Sep 2011
YO, FIBROMIALGIA
Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.
CEDIDO POR "MIABUELAPEPA" DE "LA COMUNIDAD"
Sobre este blog
FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS
fibromialgia
Me llamo Chelo Mayoral Gozalo y padezco fibromialgia, espero que este blog sirva para ayudarnos entre l@s enferm@s de fibromialgia, todo lo que podamos comunicarnos, sera bueno para tod@s, yo pondre empeño en reproducir cualquier noticia sobre la enfermedad que llegue a mis manos, tambien poesias, ya que tengo buenos amig@s poetas y cualquier otra cosa que me llame la atencion, gracias por la visita.
PD.Casi toda las imagenes son tomadas de la red, si algun autor no quiere que las utilice, solo tiene que decirlo y seran retiradas.
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FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA
Me interesa todo sobre la enfermedad que padezco, opiniones y consejos, asesoramiento sobre los beneficios de cualquier tratamiento que mejore los sintomas, sobre alimentacion, ejercicio, terapias, etc, etc, y por supuesto hacernos compañia a traves del blog, aqui me teneis para lo que querais preguntar y lo que os pueda ayudar, contar conmigo.
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11 comentarios Escribe tu comentario
Anónimo dijo
Me ha encantado tu entrada. En alguna ocasión, no recuerdo cual, he oido de casos en los que una persona había sido afectada por un virus no detectado (tal vez fuera en la medula espinal...) y literalmente, éste le robaba la vida hasta que, tan misteriósamente como ese virus entró en ella, desapareció. Yo he creido en mi esta afección, aunque ahora reconozca otras posibles causas. Estoy deacuerdo que la mejor compañía para quien sufre de esta enfermedad son otros convalecientes, creo que tal vez incluso pueda ser la única forma de recobrar la necesaria y merecida autoestima que el resto de personas "normales" sumándose a la afección (indepensientemente de su intención y/o consciencia), han conseguido debilitar. Saludos y enorabuena por tu labor!
chelo-fibromialgia dijo
Hola anonimo, busca google, biomagnetismo, creo que te puede ayudar, si quieres mas noticias, vuelve a entrar y dejame algo para hablar directamente, un saludo.
Helenacomite dijo
¿Recuerdas cuando tú y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien?.
Sí, lo recuerdo. Las enfermedades crónicas:
- te cambian el carácter
- te supeditan la vida
- cambian tus prioridades, enfoques, y perspectivas.
- generalmente, te hacen mejor persona.
Saludos, no conocía tu blog.
No importa dijo
¡Ojalá las enfermedades nos hicieran mejores personas! Las enfermedades crónicas van de la mano de la depresión y a ésta, cuando no es "mayor", puede acompañarla la reflexión. Ahí es donde entras tú, sin energía, pero con la decisión de cambiar apatía por ataraxia.
Helenacomite dijo
No importa, entiendo tu punto de vista y lo comparto, pero hay personas que el sufrimiento lo convierten en dulzura; yo he conocido casos cercanos. Es mi experiencia personal.
saludos.
Anónimo dijo
hola no conocia este espacio o pagina y no sabia loque era esa enfermedad,pero yo tengo todos esos sintomas y me siento al borde de la muerte ,vivo con miedo costantemente ,con dolor con entumecimientoen la cara con ,depresion y no quiero seguir asi .esto es un infierno .
chelo-fibromialgia dijo
No hay que tener miedo, si creeis que teneis esta enfermedad, visitar un reumatologo, el os pondra un tratamiento, seguramente mejorareis un monton, de todas formas, el miedo, los nervios, los disgustos no son buenos compañeros de viaje, esta es una enfermedad invisible para todos, menos para la persona que la padece, y teneis que hacer comprender a los demas lo que os pasa y lo que sentis, necesitamos mucho amor y comprension, no te canses, procura parar antes que eso suceda, asi tardaras menos en recuperarte y desde luego en internet encontrareis mucha informacion, ojala mis consejos sirvan de algo.
Un abrazo flojito.
paola dijo
hola mi nombre es Paola, lo que dice arriba es exactamente lo que nos sucede a diario, a los que sufrimos esto nos identifica mucho en mi caso personal es como si me hablara a mi... solo nos queda ser fuertes y aprender a compartir con ella nuestra vida. saludos
Maria dijo
Me llamo María, recientemente me ha diagnosticado mi reumatologa fibromialgía, después de mucho tiempo padeciendo dolores y trastornos del sueño, llendo de un especialista a otro, he sentido alivio, no es que haya sido una buena noticia ni mucho menos, pero, de oir, -no tiene nada o no se le ve nada, el darme un nombre, aunque fuera hasta entonces desconocido para mi, no tiene cura, será mi amiga para toda la vida, así que espero hacerle honor y no liarme la manta a la cabeza, ánimo para tod@s los que estamos en la misma barca
aurora dijo
Me llamo Aurora, me diagnosticaron fibromialgia en el 2009, mi vida, a cambiado,no consigo adaptarme y mi familia no lo entiende del todo....con muchos tratamientos fallidos y dos años de psicologa psiquiatra, lo estoy empezando a asumir....mi mente me sigue mandando mensajes,de que me pondre bien, pero me estoy dando cuenta de que pierdo memoria mas deprisa de lo normal. Esta enfermedad hace que te desesperes, ademas de el dolor,tiene mucha mas complejidad.
nene dijo
Te encuentro toda la razón, es una enfermedad que uno no la buscó sino que te llegó y más encima las personas no te entienden y creen que son inventos los dolores, cuando a veces no quieres ni siquiera levantarte, por ejemplo a mi ahora me encontraron colon irritable, gastritis y he bajado mucho de peso y me siento super mal, me mareo, vomito y me canso mucho y me da mucho frío, pero ni las personas que están a mi alrededor entienden, sufro de depresión endógena y estoy aburrida de tanto remedio, pero que puedo hacer, solo seguir.