79.146.119.71 22050 14003 <DIV class=UIStoryAttachment_Caption></DIV> <DIV class=UIStoryAttachment_Caption><IMG id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/1378377150.jpg"> <DIV style="TEXT-ALIGN: center"><BIG> Ese beso nacido del momento... Ese beso creado a partir de un impulso... Ese beso<SPAN class=text_exposed_hide> ...</SPAN><SPAN class=text_exposed_show> fraguado en instantes ya vividos... Dulzura en los labios... Suavidad en el roce... Tersura en la piel... Un beso con una pausa para sentirlo antes de darlo... Un beso con labios que se unen sintiendo el momento... Un beso con ojos entrecerrados que lo saborean... Un roce que hace que nazcan sensaciones... Una suavidad que invita al sentimiento.. Unos labios que se entreabren y se funden... Sensaciones que se confirman... Sentimientos que se acentúan... Sensibilidad llevada a la sensualidad... Ese beso lleno de ternura... Ese beso cargado de intensa dulzura... Ese beso de cálida pasión... Un beso... un sentimiento... Un beso... un deseo... Un beso... una pasión...</SPAN></BIG></DIV></DIV> <DIV class=UIStoryAttachment_Table> <DIV><SPAN class=UIStoryAttachment_Label>De:</SPAN><SPAN class=UIStoryAttachment_Value><A onclick='ft("4:11:5:::295368626721:0:h:::::5:2:7");' href="http://www.facebook.com/xavier.senabre?ref=nf">Xavier Senabre</A></SPAN></DIV></DIV> 0 2010-02-09T07:42:26Z 2010-02-09T07:38:00Z 438460 escrito-un-beso-mi-amigo-xavier- 2010-02-09T07:42:26Z 1 1 2010-02-09T07:42:26Z 79.152.50.202 22050 14003 <A onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_2jjRavDCWlQ/S26Zdm_zTBI/AAAAAAAACHQ/-O0CcvIKen0/s1600-h/e+lcuerpo+extra%C3%B1o.jpg"><IMG style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 200px; DISPLAY: block; HEIGHT: 286px; CURSOR: pointer" id=BLOGGER_PHOTO_ID_5435450534246173714 border=0 alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_2jjRavDCWlQ/S26Zdm_zTBI/AAAAAAAACHQ/-O0CcvIKen0/s400/e+lcuerpo+extra%C3%B1o.jpg"></A><FONT color=#000000>Espero que se pueda leer bien, esto esta en bloguer y me parecio interesante. </FONT> <DIV style="TEXT-ALIGN: justify"><SPAN style="FONT-STYLE: italic; COLOR: rgb(255,255,102)"><BIG> <DIV style="TEXT-ALIGN: justify"><FONT color=#000000><SPAN style="FONT-STYLE: italic; COLOR: rgb(255,255,102)">"El cuerpo extraño"</SPAN> es una obra estremecedora, <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">el testimonio a modo de diario de supervivencia </SPAN>en el que se intercalan las anécdotas, pensamientos y confesiones de la autora desde que comenzó a sufrir <SPAN style="COLOR: rgb(255,153,0)">fibromialgia</SPAN>. El libro incluye numerosas explicaciones de las diferentes t<SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">erapias tradicionales</SPAN> y <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">alternativas </SPAN>al alcance de los enfermos. En él se enumera también todo un repertorio de <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">remedios medicinales</SPAN> con sus correspondientes <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">beneficios para la enfermedad</SPAN>. </FONT><A href="http://machetti.wordpress.com/"><FONT color=#000000>María Machetti</FONT></A><FONT color=#000000> nos brinda, <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">sin rendirse al dolor</SPAN>, toda la información que ha recopilado a lo largo de los últimos tres años que lleva combatiendo contra su enfermedad. Aparte de construir una <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">fuente de recursos</SPAN> imprescindible para aquéllos que padezcan <SPAN style="COLOR: rgb(255,153,0)">fibromialgia </SPAN>y para sus <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">allegados</SPAN>, la obra trasciende la dimensión de <SPAN style="FONT-STYLE: italic">“libro útil”</SPAN>, ya que se trata no sólo de una <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">guía de ayuda</SPAN> práctica y concreta, sino de un <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">testimonio muy humano</SPAN> que puede servir de ayuda a quienes tengan <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">la voluntad de tomar las riendas de su propia vida</SPAN> gracias al espíritu de lucha y el sentido del humor <SPAN style="FONT-STYLE: italic">-que no resignación-</SPAN> que muestra la autora a lo largo de su relato. Para adquirir <SPAN style="FONT-STYLE: italic; COLOR: rgb(255,255,102)">"El cuerpo extraño. Retrato de una Fibromialgia"</SPAN>, por favor, envíe sus datos completos dejándolos en </FONT><A href="http://machetti.wordpress.com/2009/12/13/hello-world/#comments"><FONT color=#000000>COMENTARIOS del blog Tratamiento Eficaz de la Fibromialgia</FONT></A><FONT color=#000000>. En <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">24 horas</SPAN> recibirá un mail con los datos bancarios para hacer el ingreso de la compra 1<SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">5€ + gastos de envío</SPAN>. Tras recepción del importe, un mensaje le confirmará que su pedido ha sido enviado. Tendrá un ejemplar en su domicilio en un tiempo <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">de 3 a 7 días</SPAN>. <FONT color=#ffff66>Gracias por su colaboración</FONT></FONT></DIV> <DIV style="TEXT-ALIGN: justify"><FONT color=#000000><FONT color=#ffff66></FONT> </FONT><A href="http://www.nuevosescritores.es/"><FONT color=#000000>Eride Ediciones</FONT></A> </DIV> <DIV style="TEXT-ALIGN: center"><FONT color=#000000>******* </FONT></DIV> <DIV style="TEXT-ALIGN: justify"> <UL> <LI><FONT color=#000000>Programada <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">ENTREVISTA </SPAN>con la autora de <SPAN style="FONT-STYLE: italic; COLOR: rgb(255,255,102)">"El cuerpo extraño. Retrato de una Fibromialgia"</SPAN>,, </FONT><A href="http://machetti.wordpress.com/"><FONT color=#000000>MARIA MACHETTI</FONT></A><FONT color=#000000> en </FONT><A href="http://www.radionou.com/principal.asp"><FONT color=#000000>RÀDIO NOU</FONT></A><FONT color=#000000> (Valencia) El Martes 9 de Febrero a las 12h en el Programa <SPAN style="FONT-STYLE: italic">“<A href="http://www.radionou.com/programes.asp?idprog=357">La Façana</A>”</SPAN></FONT></LI></UL></DIV> <FONT color=#000000>Próximas <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">PRESENTACIONES </SPAN>con presencia de la autora en: </FONT> <UL style="TEXT-ALIGN: justify"> <LI><A href="http://tiendas.fnac.es/san-agustin/"><FONT color=#000000>FNAC San Agustín (Valencia)</FONT></A><FONT color=#000000> El Jueves <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">11 de Febrero a las 19h</SPAN> </FONT> <LI><A href="http://tiendas.fnac.es/plaza-espana/"><FONT color=#000000>FNAC Plaza de España (Zaragoza)</FONT></A><FONT color=#000000> El Sábado <SPAN style="COLOR: rgb(255,255,102)">27 de Febrero a las 19,30h</SPAN></FONT></LI></UL></BIG></SPAN></DIV> 0 2010-02-08T13:00:45Z 2010-02-08T12:58:00Z 438166 el-cuerpo-extrano-maria-machetti 2010-02-08T13:00:45Z 1 1 2010-02-08T13:04:36Z 88.27.61.56 22050 14003 <BIG><IMG id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/355202_mujer_retratos.jpg"> Asi es como me siento, me duele hasta vivir, esto es insoportable, no vale nada, ni calmantes, ni masajes, ni ninguna terapia, te duele hablar, se te secan los hojos sin llorar, cada parte de tu curpo se niega a seguir tu direccion y reniegas de la vida en cada instante, cada segundo, es como si tu cuerpo estuviera en contra de ti y quisiera acabar contigo, te maltrata, te agota, te hace pensar barbaridades para poder acabar con tanto dolor de una vez, luchas, te niegas a rendirte, pero te machaca una y otra vez, intentas olvidar el dolor enfrascandote en otras cosas, pero al instante vuelve y con mas fuerzas si cabe a por ti, es como se te retara y te dijera, si te atreves lucha contra mi y veras de lo que soy capaz. Hoy he recibido un correo donde me comunican que el Ministerio de Sanidad por fin acepta y creara unos protocolos para la Sensibilidad Multiple Quimica, por fin es una enfermadad ofocial y oficilizada, que a veces va unida a la fibromialgia, esto da esperanzas, ojala pronto nos toque y se empieze a tomar en serio <A href="mailto:al@s">al@s</A> <A href="mailto:enferm@s">enferm@s</A> de fibromialgia, se creen unos protocolos y nos den por fin la sistencia que venimos reclamando tanto tiempo, aqui pongo la noticia para que la leais. <P class=post-info><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">Actualización a 6 de Febrero 2010 de www.fibromialgia.nom.es<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p></SPAN> <P class=post-info><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">Edición | fibromialgia.nom.es 06/02/2010</SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'"><STRONG><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'; COLOR: blue"><SMALL><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'"><A href="mhtml:{A006C3E7-7CE1-4E3C-8153-A1810A618CA2}mid://00000004/!x-usc:http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/1-reunion-con-el-ministerio-de-sanidad-para-tratar-el-sindrome-quimico-multiple.htm"><STRONG><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'; COLOR: blue">1ª</SPAN></STRONG></A><A href="mhtml:{A006C3E7-7CE1-4E3C-8153-A1810A618CA2}mid://00000004/!x-usc:http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/1-reunion-con-el-ministerio-de-sanidad-para-tratar-el-sindrome-quimico-multiple.htm"></SPAN></SMALL> <SMALL>reunión con el Ministerio de Sanidad para tratar la Sensibilidad Química Múltiple</SMALL></SPAN></STRONG></A></SPAN> <STRONG><I><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">Comunicado sobre la reunión con el Ministerio de Sanidad para tratar la Sensibilidad Química Múltiple del 4 de febrero de 2010</SPAN></I></STRONG><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'"> El 4 de febrero a las 12:30h ha tenido lugar la reunión con el Ministerio de Sanidad y Política Social para exponerle la situación de los enfermos de <A href="mhtml:{A006C3E7-7CE1-4E3C-8153-A1810A618CA2}mid://00000004/!x-usc:http://www.fibromialgia.nom.es/"><FONT color=#0000ff>Sensibilidad Química Múltiple</FONT></A>. A la reunión han asistido, por parte de la administración, D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección. Por parte de los afectados, han asistido el Dr. Pablo Arnold, el abogado del Colectivo Ronda Jaume Cortés y los siguientes representantes de las asociaciones de enfermos de SQM: • ACAF: Cristina Montané • AFCISQUIM: María Roldán • Alas de Mariposa- SQM: Tránsito Rodríguez • ALTEA - SQM: Cristobalina Bejarano • APQUIRA: Mª Carmen Gómez de Bonilla • AQUA: Mario Arias • ASQUIFYDE: Francisca Gutiérrez • AVASFASEM-AVASQ: Francisca García • ENA: Laura Domínguez • MERCURIADOS: Mª Carmen Miravete • Plataforma Estatal Contra la Contaminación Electromagnética: Minerva Palomar • PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional: Elena Navarro En la reunión se ha entregado el documento elaborado por las asociaciones bajo la coordinación de David Palma, recogiendo las peticiones del colectivo SQM y firmado por: • ABAF: Margarita Pascual • ACAF: Maite Ribera • AFCISQUIM: María Roldán • Alas de Mariposa- SQM: Irene Escudero • ALTEA - SQM: Cristobalina Bejarano • APQUIRA: Mª Carmen Gómez de Bonilla • AQUA: Mario Arias • ASQUIFYDE: Francisca Gutiérrez • AVASFASEM-AVASQ: Francisca García • ENA: Rosa de Gabriel • MERCURIADOS: Servando Pérez • Plataforma Estatal Contra la Contaminación Electromagnética: Minerva Palomar • PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional: Elena Navarro • Eva Caballé También se ha entregado en mano el libro “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” en nombre de Eva Caballé, quien no ha podido asistir a la reunión, como ejemplo de la situación que viven los afectados de SQM en España. La reunión con el Ministerio de Sanidad ha significado un acuerdo de mínimos para este Ministerio, pero una gran esperanza para los enfermos. Los representantes del Ministerio de Sanidad se han comprometido a ponerse en contacto en el plazo de 2 semanas con las asociaciones de <A href="mhtml:{A006C3E7-7CE1-4E3C-8153-A1810A618CA2}mid://00000004/!x-usc:http://www.fibromialgia.nom.es/"><FONT color=#0000ff>SQM </FONT></A>para consensuar conjuntamente los expertos que formarán un Comité Científico que debe crear un documento de consenso sobre la SQM. <o:p></o:p></SPAN> <SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">Han expuesto que éste es el primer paso para que sea posible la inclusión de la SQM en el CIE-10, es decir su reconocimiento oficial como enfermedad en España. También han manifestado que posteriormente habría que empezar a crear los protocolos. Todos los que hemos participado en el proceso estamos esperanzados con el resultado de la reunión, ya que nos ha abierto las puertas para conseguir el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple en España y para lograr que los afectados por esta enfermedad tengan los derechos que les corresponde. <o:p></o:p></SPAN> <SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">Gracias a Silvia por el envio de esta información, afectada de SFC,SQM y FM </SPAN> </BIG><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">De esta reunión en los noticiarios de la Cadena televisiva <STRONG><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'">Cuatro</SPAN></STRONG> ha dejado constancia en el video que podéis ver a continuación; <SPAN style="COLOR: #548dd4">(el video no es reproducible a través de email, si tenéis interés en visionarlo podéis acceder a la noticia original <A href="mhtml:{A006C3E7-7CE1-4E3C-8153-A1810A618CA2}mid://00000004/!x-usc:http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/1-reunion-con-el-ministerio-de-sanidad-para-tratar-el-sindrome-quimico-multiple.html"><SPAN style="COLOR: #548dd4">aqui</SPAN></A>)</SPAN><o:p></o:p></SPAN> 0 2010-02-06T17:19:29Z 2010-02-06T17:02:00Z 437583 cuando-duele-hasta-vivir-informacion-del-ministerio-sanidad 2010-02-06T17:19:29Z 1 1 2010-02-06T17:19:29Z 79.153.30.88 22050 14003 <IMG id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/zenimage.jpg"><BIG>Haciendo yoga, igual nos relajamos y disfrutamos sabiendo estas cosas. Pension de escandalo: Los ex ministros mantienen dos años una pensión por cese de 58.000~€. cifra seis veces superior a la pensión media española. En la actualidad cuatro ex ministros compatibilizan ese dinero con el sueldo de diputados. J.Antonio Alonso. Fernandez Bermejo. Maria A. Trujillo. Jesus Calderon. Del libro. La Celda. </BIG> 0 2010-02-03T11:24:24Z 2010-02-03T11:08:00Z 436362 hablando-pensiones 2010-02-03T11:24:24Z 1 1 2010-02-03T11:28:29Z 88.18.8.56 22050 14003 <FONT size=5><IMG style="WIDTH: 554px; HEIGHT: 446px" id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/IMG_7904.jpg" width=1088 height=615></FONT> <FONT size=5></FONT> <FONT size=5>Cinco minutos me parece poco, tendría que ser una hora,no les pasa nada a los frigoríficos </FONT> <DIV> <DIV> <DIV> <DIV> <DIV> <DIV> <P class=ecxecxecxecxecxecxMsoNormal><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Arial','sans-serif'; FONT-SIZE: 24pt"></SPAN> </DIV> <DIV> <DIV> <DIV> <TABLE class=ecxecxecxecxecxecxMsoNormalTable border=0 cellSpacing=0 cellPadding=0> <TBODY> <TR> <TD style="PADDING-BOTTOM: 0cm; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-RIGHT: 0cm; PADDING-TOP: 0cm" vAlign=top> <BLOCKQUOTE style="MARGIN-BOTTOM: 5pt; MARGIN-LEFT: 3.75pt"> <DIV> <P class=ecxecxecxecxecxecxMsoNormal><SPAN style="FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; FONT-SIZE: 18pt">VAMOS A PASAR DEL CABREO A LOS HECHOS. <B><U>APAGÓN GENERAL DÍA 15 DE FEBRERO</U></B> El DÍA 15 DE FEBRERO DÍA DEL CONSUMIDOR, apagón general de electricidad en los hogares españoles a las 22 horas en señal de protesta por la subida abusiva que ENDESA, IBERDROLA y FENOSA han llevado a cabo en sus tarifaseléctricas. La única forma que tenemos de luchar los consumidores contra estas practicas abusivas, es con medidas como esta por eso os convocamos a seguir esta iniciativa Que comenzara a las 22 horas y durara 5 minutos. CON SOLO 5 MINUTOS HAREMOS UN HUECO EN SUS ARCAS, QUE SE ACORDARÁN DE TODOS A LOS QUE ESTÁN ROBANDO.!!!</SPAN> </DIV></BLOCKQUOTE></TD></TR></TBODY></TABLE></DIV></DIV></DIV></DIV></DIV></DIV></DIV></DIV> 1 2010-02-01T20:56:56Z 2010-02-01T20:52:00Z 435817 2010-02-01T21:30:57Z si-nos-proponemos-les-daremos-leccion- 2010-02-01T20:56:56Z 1 1 2010-02-01T21:30:58Z 88.11.241.214 22050 14003 <DIV class=note_header> <DIV class="note_title_share clearfix"> <DIV class=note_title><IMG style="WIDTH: 256px; HEIGHT: 277px" id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/tintero.jpg" width=252 height=228></DIV></DIV> <DIV class=byline><BIG> <DIV class=note_header> <DIV class=byline></DIV></DIV> <DIV class="note_content text_align_ltr direction_ltr clearfix"> <DIV>El siguiente estudio presentado en el Congreso EULAR, analiza los gastosgenerales por los malos diagnosticos de la fibromialgia, a partir de una muestra de 301 pacientes de 15 centros de todo el estado Español. Con el objetivo de conocer exactamente los coste que provoca esta enfermedad, J.Rivera, de la unidad de Reumatologia del Hospital Universitario Gregorio marañon (Madrid); J. Rejas, de laboratios pfizer; J.Esteve-Vives, de la Seccion de Reumatologia del hospital universitario de Alicante (Alicanta) y M. vallejo, del departamento de psicologia de la personalidad, Evaluacion y Tratamientos Psicologicos de la Universidad Nacional de Educacion Distancia (Madrid) han realizado el estudio costes economicos asociados al diagnostico de fibromialgia en España presentado en el congreso EULAR (Liga europea contra las enfermedades reumaticas) 2009, el mas importante que se celebra en Europa en el ambito de la reumatologia y que acaba de tener lugar en Copenhague (Dinamarca). Hemos realizado un estudio multicentrico con 15 centros de toda España en el que se ha incluido un total de 301 pacientes diagnosticado de fibromialgia, para que la muestra fuera lo mas amplia posible. El resultado ha mostrado que cada paciente genera un gasto aproximado de 10.000 €, al año, lo que se traduce en cerca de 11.000 millones de euros al año en toda España, tanto de gastos directos como indirectos, ha explicado el Dr. Javier Rivera, Esta cifra, ha añadido, muestra que la fibromialgia es una de las enfermedades que mas costes totales provoca en nuestro pais, al mismo nivel que el Alzheimer o el dolor lumbar cronico, de gran consumo de recursos. En cuanto al grupo de enfermedades reumaticas, la fibromialgia genera los mismos gastos que la artritis reumatoides y muchos mas que la artrosis, 2,5 veces por ejemplo , a pesar de que esta ultima es una enfermedad infinitamente mas prevalente en la poblacion. En cuanto al tipo de gastos generados, un un 33/% de los costes son sanitarios, es decir, consultas, tratamientos, pruebas... mientras que el 66% restante se destina a costes indirectos, derivados de las consecuencias sobre el trabajo. La explicacion radica en que la fibromialgia, a diferencia de otras enfermedades afecta sobre todo a una poblacion trabajadora de edad media, de 49 años, la mitad de la vida laboral practicamente, por lo que los gastos indirectos, son mayores. En opinion del Dr. Rivera, una gran parte de estos costes se podrian reducir. Hemos detectado que uno de los elementos mas costosos en el tratamiento es, curiosamente, las terapias no farmacologicas: fisioterapia, acupuntura, masajes... que duplican, por ejemplo las visitas medicas. En este ámbito se podria reducir el gasto con una buena informacion hacia los pacientes, ya que de todas estas terapias, solo unas pocas han demostrado su eficacia, fundamentalmente, el ejercicio fisico y la terapia cognitiva conductal, spicoñogica de forma que limitandonos a estas, estariamos reduciendo una cantidad muy importante del coste sanitario. En cuanto al tratamiento del paciente, si se le atendiera bien desde el principio de la enfermedad, se conseguiria reducir las incapacidades y por tanto, la perdida de jornadas laborales. Luego añadamos el coste para l@s que la SS, de la ciudad o pueblo donde vivimos no tiene unidad de fibromialgia y tienes que desplazarte a una distacia lejana, las terapias que nos costeamos de nuestros bolsillos, porque de otra manera no recibiriiamos, etc, etc, . Con el coste anual que supone hoy la fibromialgia ( 11.ooo.ooo € ) al año, podriamos tener unidades de fibromialgia suficientes para atendernos en todo el territorio Español, sin que supusiera costes añadidos a nuestros bolsillos. Todo esto sucede`porque a nadie le interesa que los enferm@s de fibromialgia salgan adelante, porque hasta que nos diagnostican la enfermedad, peregrinamos de medico en medico y de especialista en especialistas, nos ignoran, pero a nuestra costa y sin preocuparse de que revierta en nosotr@s, se gasta anualmente 11.000.000 de €, al AÑO. Gracias por el tiempo que habeis dedicado en leer esto.</DIV></DIV></BIG></DIV></DIV> 0 2010-01-26T20:11:26Z 2010-01-26T20:07:00Z 433626 los-gastos-la-fibromialgia-mal-administrados-necesitaran-un 2010-01-26T20:11:26Z 1 1 2010-01-26T20:14:11Z 88.9.126.195 22050 14003 <IMG class="ext_img " src="http://external.ak.fbcdn.net/safe_image.php?d=b7c6b080060abd25a77dcc444f67d887&amp;url=http%3A%2F%2Festaticos01.cache.el-mundo.net%2Felmundo%2Fimagenes%2F2009%2F12%2F13%2F1260645275_extras_ladillos_1_0.jpg" onload="var img = this; onloadRegister(function() { adjustImage(img); });"><BIG> Este escrito esta en facebook, lo publica Juanmaromo, es como si <A href="mailto:tod@s">tod@s</A> <A href="mailto:l@s">l@s</A> <A href="mailto:fibromialgic@s">fibromialgic@s</A> juntos lo hubiesemos escrito, nos representa muy bien, ratifico todo lo que dice, y creo que el resto de fibromialgic@s , tambien. <B></B> <B>Debo reconocer que Rosa Diez me caía bien, me parecía una persona coherente y de ideas claras, aunque discrepara con ella en muchas cosas, pero últimamente se ha quitado la careta.</B> <B>Durante la huelga de hambre de Aminatu, la acompañó durante largos periodos, dándole su apoyo y soporte, viajó al Sahara, y se entrevistó con sus hijos, afirmando con toda razón que si Amanitu moria, seria una vergënza para España y para el mundo.</B> <B>Juan Vilas que lleva semanas en huelga de hambre luchando por unos derechos que son los suyos y los nuestros, reivindicando con su salud y su vida la atención sanitaria y legal que se nos niega, pero Juan, no existe para La Señora Rosa. </B> <B>No es rentable acercarse al portal donde se consume Juan, a interesarse por su salud y por sus reivindicaciones, los medios de comunicación estaban mucho mas pendientes de la líder Saharhui que de un pobre hombre desesperado, condenado a la miseria por obra y gracia de unos políticos sin escrúpulos y sin corazón, y Doña Rosa no quiere ensuciarse la manos ni el curriculum con un albañil enfermo y contestatario. Y yo me pregunto ¿Dimitirá alguien si Vilas muere?, ¿será una vergüenza para España y para el mundo?, quizas los políticos se guardan la vergüenza para exhibirla como la sonrisa profiden a la caza de aplausos.</B> <B>Como él mismo se lamantaba hace unos dias "Si fuera un etarra, me harian más caso".</B> <B>Esta es la clase política que tenemos, pendiente de la foto y de los votos, de mantener la poltrona, o de conseguirla a costa de lo que sea, pero incapaces de extender la mano a quien realmente lo necesita. </B> <B>¡Qué bien los retrató Aute en su canción “La belleza”</B></BIG> 1 2010-01-24T11:12:00Z 2010-01-24T11:06:00Z 432680 2010-01-25T11:54:56Z snra-rosa-diez-l-s-fibromialgic-s-tambien-votamos-y-somos-mas 2010-01-24T11:12:00Z 1 1 2010-01-25T11:54:56Z 79.155.106.237 22050 14003 <H4><BIG> <H4><IMG style="WIDTH: 569px; HEIGHT: 380px" id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/20081208elpepicul_2.jpg" width=564 height=458></H4> <DIV class=cont>La Presidenta de la Asociación española de Alfa-1 Antitripsina ha difundido la siguiente carta, donde se pide apoyo para que continúen las investigaciones sobre fibromialgia del Dr Ignacio Blanco Blanco, el cual ha descubierto el tratamiento eficaz de la misma. El Gobierno Central de Asturias decidió SORPRENDENTEMENTE prejubilarlo, truncando las exitosas investigaciones de este referente MUNDIAL en fibromialgia y alfa-1 antitripsina, la proteína que trata con éxito la fibromialgia y que cuyo déficit favorece en muchos casos su aparición. LA decisión de poner fin a su carrera DEJA SIN EXPECTATIVAS a millones de pacientes en España y en el mundo entero. El Dr Blanco tiene patentes sobre el tratamiento de la fibromilagia, es coordinador del registro español de alfa-1 antitripsina y aún le quedan numerosas citas internacionales de prestigio a las que acudir (pero... ¿en calidad de qué, si lo han dejado sin medios de la noche a la mañana? Pasad este mensaje con la carta en inglés de abajo a TODAS LAS PERSONAS que conozcáis, pues la fibomialgia y el déficit de alfa-1 antitripsina son enfermedades más comunes de lo que se piensa, pero en muchos casos errónea o NO diagnosticadas. El déficit de alfa-1 es muy serio pues puede provocar asma severo, EPOC, problemas hépaticos, enfermedades cutáneas, etc. SI SE HA PRESTADO TANTA ATENCIÓN A LA GRIPE A, ¿CÓMO ES POSIBLE QUE SE IGNORE LA SALUD DE muchísimos más de 300 millones de pacientes en el mundo entero, muchos de ellos en nuestro país? Aquí se va a ver la catadura moral de los políticos. Tengan en cuenta que cualquiera de nosotros, nuestros familiares, amigos, colegas, etc. PUEDE VERSE AFECTADO POR ESTAS 2 ENFERMEDADES. FIBROMIALGIA Y DÉFICIT DE ALFA-1. ¡GRACIAS por su colaboración y a ver si por fin demostramos que España es un país de Primera División y no de Tercera! Asociación Alfa-1 de España 34 956 537186 info@alfa1.org.es </DIV></BIG></H4> 0 2010-01-18T17:08:02Z 2010-01-18T17:01:00Z 430547 apoyo-al-dr-blanco 2010-01-18T17:08:02Z 1 1 2010-01-18T17:09:05Z 88.9.124.190 22050 14003 <IMG id=img_1 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/09.jpg"> Cuesta arrrancar cada mañana, arañandole momentos a la fibromialgia, me puede, me tiene desecha, duele y duele mucho, lo unico que lo palia son los calmantes, pero no del todo, si tomas calmantes, casi no estas lucida y si no los tomas, estas maldiciendo esta puta enfermedad, da iguel que tratamientos te pongan, ninguno es especifico para fibromialgia, ningun prospecto de ningun medicamento, te explica como tomarlos para que te curen la fibromialgia, cuando sera el dia en que puedan ponernos un tratamiento y curarnos. Luego algunas personas dudan de nuestro sufrimiento, ni se imaginan lo que pasamos, el dolor no se ve, pero se siente, te rompe la vida, ya nada es igual, cuando te despiertas por la mañana, lo primero es comprobar que puedes moverte y que es lo que te duele, nunca empieza igual, pero si termina dejandote tullida, casi sin poder moverte al final del dia, deseando a veces acostarte y no levantarte. Luego piensa que no va a poder contigo, que antes se encontrara remedio, en fin, deseo que mañana amanezca un buen dia, siempre los dias luminosos y con temperaturas agradables, nos ayudan mucho y desear a mis <A href="mailto:coleg@s">coleg@s</A> que no se rindan, seguiremos aguantando como se pueda, algun dia se acabara. 3 2010-01-17T18:41:37Z 2010-01-17T18:21:00Z 430201 2010-01-18T16:36:17Z aranandole-la-vida-buenos-ratos- 2010-01-17T18:41:37Z 1 1 2010-01-18T16:36:17Z 83.45.183.26 22050 14003 <P style="FLOAT: right" class=Estilo11>PUBLICIDAD <DIV id=adsense> <P class=p1><SPAN> <INS style="BORDER-BOTTOM: medium none; POSITION: relative; BORDER-LEFT: medium none; PADDING-BOTTOM: 0px; MARGIN: 0px; PADDING-LEFT: 0px; WIDTH: 336px; PADDING-RIGHT: 0px; DISPLAY: inline-table; HEIGHT: 280px; VISIBILITY: visible; BORDER-TOP: medium none; BORDER-RIGHT: medium none; PADDING-TOP: 0px"></INS></SPAN> </DIV> <P class=post-info align=justify>Edición | fibromialgia.nom.es 09/01/2010 <H2 class=Estilo15 align=justify><STRONG></STRONG></H2><BIG> <P class=Estilo15 align=justify>Traducción | Fibromialgia.nom.es <P class=Estilo15 align=justify> <P class=Estilo15 align=justify><IMG id=img_0 class=imgcen src="http://lacomunidad.elpais.com/blogfiles/fibromialgia/nostalgia1.JPG"> <P class=Estilo15 align=justify>Autores; <P align=justify xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:aml="http://topazproject.org/aml/" xpathlocation="noSelect"><FONT size=2><SPAN rel="dc:creator"><SPAN class=Estilo16 property="foaf:name">Jinong Feng</SPAN></SPAN><SPAN class=Estilo16><A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff1">1</A>,<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff2">2</A><A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#equal-contrib">#</A>, Zhifang Zhang<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff2">2</A><A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#equal-contrib">#</A>, Wenyan Li<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff1">1</A>, Xiaoming Shen<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff1">1</A>, Wenjia Song<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff1">1</A>, Chunmei Yang<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff1">1</A>, Frances Chang<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff2">2</A>, Jeffrey Longmate<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff3">3</A>, Claudia Marek<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff4">4</A>, R. Paul St. Amand<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff4">4</A>, Theodore G. Krontiris<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff5">5</A>, John E. Shively<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff2">2</A><A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#cor1">*</A>, Steve S. Sommer<A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#aff1">1</A><A href="http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0008480#cor1">*</A></SPAN></FONT> <P class=Estilo16 align=justify xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:aml="http://topazproject.org/aml/" xpathlocation="noSelect"><A id=aff1 name=aff1></A><STRONG>1</STRONG> Division of Molecular Genetics, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America, <A id=aff2 name=aff2></A><STRONG>2</STRONG> Department of Immunology, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America, <A id=aff3 name=aff3></A><STRONG>3</STRONG> Department of Biostatistics, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America, <A id=aff4 name=aff4></A><STRONG>4</STRONG> Fibromyalgia Treatment Center, Los Angeles, California, United States of America, <A id=aff5 name=aff5></A><STRONG>5</STRONG> Department of Molecular Medicine, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America <DIV align=justify> El síndrome de fibromialgia (SFM), un desorden común, crónico, con dolor musculoesquelético generalizado en el 2% de la población en general y con una preponderancia del 85% en las mujeres, tiene tanto contribuciones genéticas como ambientales . Los pacientes y sus padres tienen niveles plasmáticos elevados de las quimiocinas MCP-1 y eotaxina, aportando pruebas, tanto en genética como inmunológicos de origen inflamatorio para el síndrome de <A href="http://www.fibromialgia.nom.es/">fibromialgia</A>. (Zhang et al., 2008, Exp.. Biol.. Med. 233: 1171 -- En la búsqueda de un gen candidato que afectan a las vías inflamatorias, entre los cinco seleccionados en nuestras muestras de los pacientes (100 probandos con FMS y sus padres), se encontraron 10 alelos raros y comunes para MEFV, un gen en el que las mutaciones heterocigotas compuestos distintos llevar a familiar La colección de raras mutaciones sin sentido (todos los heterocigotos y probado en el total) tuvieron una elevada frecuencia de transmisión importante a afectados (p = 0,0085, a una cara, prueba binomial exacto). Nuestros datos proveen la evidencia de que raras variantes de cambio de sentido del gen de la MEFV son, colectivamente, asociados con el riesgo de síndrome de fibromialgia y están presentes en un subconjunto del 15% de los pacientes de síndrome de <A href="http://www.fibromialgia.nom.es/">fibromialgia</A>.En este subconjunto había, en un promedio, los niveles plasmáticos elevados de IL-1β (p = 0,019) en comparación con los pacientes síndrome de fibromialgia sin variantes raras, miembros de la familia afectada, con o sin variantes raras, y los controles independientes de genotipo desconocido. IL-1β es una citocina asociada con la función del gen MEFV y se piensa que es el responsable de los síntomas de fiebre y dolores musculares. Las mutaciones en el gen MEFV como los cambios en el IL-1β , se concluye que los pacientes heterocigotos para las variantes raras de este cambio en este gen pueden estar predispuestos a padecer el síndrome de <A href="http://www.fibromialgia.nom.es/">fibromialgia</A>, causado probablemente debido a factores ambientales </DIV></BIG> 0 2010-01-12T10:52:21Z 2010-01-12T10:44:00Z 428277 mutaciones-sin-sentido-el-gen-mefv-son-asociados-el 2010-01-12T10:52:21Z 1 1 2010-01-12T10:52:21Z