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    <message>GLORIA ME PARECI&#211; MUY BUENA LA INICIATIVA DE LA ENCUESTA.

TE CUENTO QUE A MI ME DETECTARON EDEMA MACULAR EN EL OJO IZQUIERDO EL 11 DE JULIO DE 2008. 
LUEGO DE AFG Y OCT ME DIAGNOSTICARON MEMEBRANA NEOVASCULAR COROIDEA O DEGENERACION MACULAR POR MIOPIA DEGENERATIVA O MAGNA. 
EL 22 DE AGOSTO DE 2008 ME APLICARON VISUDYNE , LA TERAPIA FOTODINAMICA. (PREVIOS ANALISIS DE UROPORFINA Y DEM&#193;S)
EL 27 DE OCTUBRE DE 2008 UNA INYECCION DE AVASTIN INTRAOCULAR. 
LUEGO DE ELLO NUEVAMENTE AFG Y OCT EN ENERO DE 2009.
FINALMENTE  CICATRIZO 
 TERMIN&#201; CON EL TRATAMIENTO. NADA DIO RESULTADO.

ESPERO TE SIRVA LA INFOMACI&#211;N.
UN BESO, UN ABRAZO. PATRICIA, TRES ARROYOS, ARGENTINA.</message>
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    <message>Haceis un trabajo importante e increible, mis abrazos.</message>
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    <message>HOLA PATRI POR LO QUE CUENTAS DESDE QUE TE DIAGNOSTICARON HASTA QUE TE APLICARON AVASTIN PASARON TRES MESES, Y EL AVASTIN SI DIO RESULTADO CICATRIZO LA MEMBRANA O SEA FRENO LA HEMORRAGIA.QUE HASTA AHORA ES LO UNICO QUE SE PUEDE HACER , PALIAR TEMPORALMENTE EL PROCESO.
HABIAS PERDIDO VISION?? 

PATRI COMO VES ES IMPORTANTE PARA TODOS QUE SE SIGA UN MISMO CRITERIO. OJALA LO CONSIGAMOS.

UN ABRAZO GLORIA


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    <message> GRACIAS MANU  TAMBIEN NECESITAMOS VUESTRA COLABORACION PARA QUE LO DIFUNDAIS ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIRLO.

UN GRAN ABRAZO GLORIA</message>
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    <message>GLORIA EN CUANTO A TU PREGUNTA, SI PERDI MUCHA AGUDEZA VISUAL Y ME QUEDA POCO RESTO VISUAL MI AGUDEZA ES DE 0.05 .
 LAMENTABLEMENTE TAMBIEN TENGO POCA AGUDEZA VISUAL EN EL OJO DERECHO, AUNQUE NO TENGO DEGENERACION MACULAR, TENGO 2/10 Y MOSCAS VOLANTES.
ESPERO LES SIRVA LA INFORMACION Y REALMENTE ESTA BUENO QUE TENGAN TODOS UN MISMO CRITERIO. POR EL BIEN DE TODOS. SERIA IMPORTANTE QUE SURJA ALGO NO PARA DETENER LA HEMORRAGIA, SINO PARA CURARLA... EN FIN, ESPERO QUE CIENTIFICOS AVANCEN CON CELULAS MADRE...QUE LINDO SER&#205;A VOLVER A VER BIEN...
UN BESO GRANDE, 
PATRICIA.</message>
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    <message>BUENAS NOCHES PATRICIA TE DECIA LO DE SI PERDISTE VISION , POR QUE QUIZAS SI TE HUBIERAN APLICADO ANTES EL ANTIANGIOGENICO SE PODRIA HABER EVITADO.AHORA LOS EXPERTOS DICEN QUE HAY QUE FRENARLO CUANTO ANTES.PARECE QUE AHORA LA DEMORA E S ALGO MENOS. 

MI NI&#209;A SI SERIA MUY LINDO PERO ME CONFORMARIA CON QUE AL MENOS LOS NI&#209;OS MIOPES TENGAN MEJOR FUTURO QUE NOSOTROS.
PATRI HAS VUELTO A HACER ALGUNA OTRA PRESENTACION??

UN ABRAZO 
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    <message>HOLA SOY MONTSE
A MI SE ME ACTIVO LA MENBRANA , EN EL SEGUNDO OJO EL 11 DE JULIO DEL 2006, ACUDI DE URGENCIAS A BELLVITGE, DESPUES DE UN FONDO DE OJO MWE LO CONFIRMARON, ME MANDARON UNA ANGIO Y VISTA CON RETINA EL 19 DE JULIO, CON LA ANGIO Y FONDO DE OJO ME LA ACABARON DE CONFIRMAR Y ME DIERON UNA TERAPIA FOTODINAMICA, LAS PALABRAS DE LA DOCTORA FUERON TE LA TIENEN QUE DAR QUINCE DIAS COMO MAXIMO, ME LA DIERON EL 28 DE JULIO, PERO LA MENBRANA NO PARABA DE SANGRAR ASI QUE VOLVI DE URGENCIAS Y ME ADELANTARON LA VISITA CON ARIASS MI RETINOLOGO, ASI QUE EN OCTUBRE ME PINCHARON CON AVASTIN, ENTRE LA TFD Y EL PINCHAZO HABIAN PASADO MES Y MEDIO. SUS PALABRAS FUERON, EL PROTOCOLO SON TRES INYECCIONES.
CUANDO ACUDI A REVISION DESPUES DEL PINCHAZO, HAVIA RECUPERADO BASTANTE AGUDEZA, EL QUISO DARME OTRA PERO NO LO DEJARON. A LOS DOS MESES DEL PINCHAZO SE ACTIVO Y ACUDI A OTRO SITIO, Y ALLI YA ME HABLARON DE LUCENTIS, ME DIERON LAS TRES INYECCIONES DE PROTOCOLO A INYECCION POR MES, VOLVI A RECUPER LO PERDIDO, TRES MESE INACTIVA Y OTRA VEZ ACTIVA, OTRA DE LUCENTIS, VISITA CADA MES.
EN TOTAL LLEVO OCHO DE LUCENTIS, UN AVASTIN Y LA TFD. SIEMPRE ME HAN DICHO QUE LA MENBRANA HAY QUE PILLARLA A TIEMPO, CUANDO MAS PEQUE&#209;A ES , MEJOR RESULTADOS DA LUCENTIS.
AHORA LLEVA YA NUEVE MESES PARADA, ANTERIORMENTE SE TIRO OCHO, Y ME TUVIERON QUE DAR DOS SEGUIDAS, UNA POR MES.
LLEVO UN CIONTROL MUY SEGUIDO, CADA MES DESPUES DEL PINCHAZO, SI VEN QUE CONTINUA INACTIVA A LOS DOS MESE, NUNCA PASA ENTRE REVISION Y REVISION, MAS DE DOS MESES.
AHORA MI AGUDEZA ES DE UN 50 MAS O MENOS.
Y ESTOY MUY CONTENTA DE LOS RESULTADOS DE LUCENTIS. AQUI EN BARCELONA SOLO TRATAN CON LUCENTIS, AVASTIN LO DEJARON DE USAR CUANDO APROVARON LUCENTIS.
HACE CATORCE A&#209;OS ME PASO EN EL OTRO OJO NO HAVIA NADA Y ACABE CON LA GRAN MANCHA DE FUCHS.
ESTOY UY CONTENTA DE LOS RESULTADOS CON LUCENTIS, NUNCA HE VUELTO A VER RECTO, VEO BORROSO, TORCIDO, PERO ME DEFIENDO Y ESTO PARA MI YA ES MUCHO.
AQUI EL PROTOCOLO SON TRES INYECCIONES DE LUCENTIS AL PRINCIPIO A RAZON DE INYECCION POR MES, LA TERAPIA YA NO SE DA, DE HECHO FUI DE LAS ULTIMAS PERSONAS QUE SE LES DIO EN BELLVITGE.
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    <message>GRACIAS MONTSE POR PARTICIPAR EN LA ENCUESTA Y CONTARNOS TU CASO.</message>
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    <message>GLORIA ES CIERTO LO QUE ME DECIS ESTARIA BUENO QUE LOS NI&#209;OS MIOPES TENGAN OTRAS POSIBILIDADES...

CON RESPECTO A TU PREGUNTA, DE LAS PRESENTACIONES... NO HE REALIZADO NINGUNA MAS. TAL VEZ EN UN TIEMPO... LO QUE PASA QUE ADEM&#193;S DE TIEMPO ME LLEVA MUCHAS HORAS DE COMPU Y CADA VEZ ME CUESTA MAS TRABAJAR CON ELLA. A PESAR QUE USO LETRAS GRANDES...PERO CUESTA...

TE MANDO UN ABRAZO GRANDE Y TE AGRADEZCO QUE SIEMPRE EST&#201;S AHI.
DE PASO, UN SALUDO A MONTSE, GRACIAS A VOS NOS ESTAMOS COMUNICANDO... 
BESOS PATRICIA.</message>
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    <message>SI PATRICIA YO SERIA INCAPAZ TAMBIEN CADA VEZ ME CUESTA MAS ESTAR DELANTE DE LA PANTALLA , PERO INTENTO HACERLO DESCANSANDO LO MAS POSIBLE .

GRACIAS A TI POR ESTAR.</message>
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    <message>HOLA A TODOS SOY NINES DE MADRID

SOY MIOPE MAGNA Y HACE ALGO MAS DE UN A&#209;O NOTE UNA COSA EXTRA&#209;A EN EL OJO DERECHO, EN URGENCIAS ME DIAGNOSTICARON DEGENERACION MACULAR.

PRIMERO ME PUSIERON VERTEPORFIN Y DESPUES LLEVO 4 O 5 PINCHAZOS DE LUCENTIS (NO RECUERDO BIEN), ME CONTROLAN CADA MES, MA&#209;ANA TENGO MI CITA MENSUAL EN EL CLINICO Y ESPERO QUE TODO VAYA NORMAL.NO HE RECUPERADO NADA DE VISI&#211;N TENGO LA HERIDA JUSTO EN EL MEDIO DEL OJO Y ME RESULTA IMPOSIBLE LEER O ALGO ASI.

ULTIMAMENTE NOTO EL OJO "BUENO" COMO CANSADO Y CON MAS MOSCAS VOLANTES DE LO NORMAL, TAMBIEN ME LO CONTROLAN Y ESPERO QUE VAYA AGUANTANDO AS&#205;, PORQUE DE MOMENTO SIGO EN MI TRABAJO Y CASI SIN PROBLEMAS.


BUENO UN BESO A TOD@S Y A VER SI ME PONGO UN POCO AL DIA QUE OS TENGO ABANDONAITAS JAJJAJA. PERDON GLORIA Y MONTSE.</message>
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    <message>HOLA  NINES GUAPISIMA NO NOS TENGAS TAN ABANDONADIT@S QUE TE HEMOS ECHADO DE MENOS ME ALEGRA SABER QUE ESTAS BIEN Y QUE TODO SIGUE ESTABLE .CUENTANOS QUE TAL MA&#209;ANA.... CUALQUIER COSA LLAMA O ESCRIBE. 

UN BESO GRANDOTE GLORIA 
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    <message>HOLA A TODOS EL MOTIVO POR LA ESCRIBO ESTE MENSAJE ES POR UE NESECITO UN APOYO URGENTE PARA MI HERMANITO, DESDE EL MOMENTO UE NACIO TUVO VARIOS PROBLEMAS EN LA VISTA PERO CON LOS TRATAMIENTOS Y OPERACIONES  PUDIMOS RECUPAR SU VISTA PERO HACE MAS DE 2 A&#209;OS TUVO UNA CAIDA EN LA QUE SUFRIO UN DESPENDIMIENTO DE RETINA Y LOS DOCTORES EN EL PERO NOS DIJERION QUE NO SE PODIA HACER NADA QUE EL VA PERDER LA VISTA, PERO NO PODEMOS RESIGNARNOS ALGO MUY DENTRO DE MI ME DICE QUE LA CIENCIA ESTA AVANZANDO Y QUE EN ALGUNA PARTE DEL MUNDO HAY ESA LUZ QUE LE HACE FALTA A EL. LAMENTABLEMENTE NO TEMOS LOS RECURSOS NECESARIOS PARA PODER LLEVARLO A OTRO PAIS POR FAVOR SI UDTEDES CONOCES DE ALGUNA FUNDACI&#211;N AYUDENME.  SE LOS PIDO DE CORAZON HAY UN NI&#209;O QUE ESTA PERDIENDO CADA DIA LA VISTA. GRACIAS.</message>
    <name>HILDA PADILLA</name>
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    <message>HILDA SI LOS DRES TE DIJERON QUE NO PODIAN HACER NADA MI NI&#209;A DEBES CONFIAR EN ELLOS . LO QUE SI PUEDES HACER ES SI TU HERMANITO NECESITA ALGUNA AYUDA TECNICA VISUAL PUES LE HA QUEDADO UNA MUY BAJA VISION DEBES ACUDIR A UN CENTRO ESPECIALIZADO EN ELLO DONDE LE ENSE&#209;EN A UTILIZAR SU RESTO VISUAL Y ASI PUEDA DEFENDERSE MEJOR POR LA VIDA.
DINOS QUE PAIS E INTENTAREMOS INFORMARTE DE ALGUNA ASOCIACION QUE TE AYUDE.

UN ABRAZO PARA TI Y TU HERMANITO.
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    <name>An&#243;nimo</name>
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    <message>Querida gente tengo una macula Humeda a partir del 15/mayo 2009 ojo derecho, estoy haciendo tratamiento con Avastin intraocular el 3 de junio primer inyaccion 15 de julio segunda inyeccion , hoy siento el ojo pesado....tirante y siento la vision muy baja........la primera me iluciono enesta tengo miedo...por favor cuenteme alguien su experiencia con Avastin necesito leer a alguien que tenga una experiencia gracias quedo a la espera d vuestra respuesta carinos</message>
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    <message>HOLA SONY TANTO AVASTIN COMO LUCENTIS ESTAN DADO BUENOS RESULTADOS EN MUCHOS DE LOS CASOS INCLUSO HAY QUIEN HA RECUPERADO AGUDEZA VISUAL AUNQUE SEA TEMPORALMENTE OTROS AL MENOS NO HEMOS PERDIDO EL RESTO QUE NOS QUEDA.Y ESO YA ES MUCHO ANTES NO HABIA NADA POR ELLO PERDIAMOS LA VISION SIN REMEDIO.

UN BESO DESDE MADRID.</message>
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    <message>[;)]Hola buenas soy lorena de ceuta os cuenta la larga historia de mi madre, padece dmae en los dos ojos, mucho mas avanzada en el ojo izquierdo, detectada desde Octubre del 2oo8, anteriormente se le diagnostico catarata, aunque de esta no ha sido tratada hasta la terminaci&#243;n del tratamiento de DMAE, gracias a la informacion obteniada en internet, me infome sobre los diferentes tratamientos con los que se trata la demae, avastin y lucentis, se lo coment&#233; al oftalmologo de mi madre y decidi&#243; que ser&#237;a trata con lucentis, hoy precisamente ha sido inyectada en los dos ojos, despu&#233;s de mucha lucha por conseguir que le ponga el tratamiento el jefe de equipo del hospital de cruz roja de Ceuta, el cu&#225;l est&#225; colapsadisimo por tanto trabajo como tiene, y las inyecciones las suelen poner otros oftalmologos,con uno de ellos hemos tenido una mala experiencia por la inyeccion que le puso la ultima vez en uno de los ojos, ayer le comente a Juan R.Quiote que es e jefe de equipo si podia inyectarle en los dos ojos el mismo dia para agilizar un poco la demora que ha padecido mi padre, y compensar su mala experiencia, por fin.... me dijo que si...despu&#233;s de darle mucho la lata, pero bueno hemos obtenido un magnifico resultado, parece que no le han inyectado en ninguno de los dos ojos, de lo bien que los tiene, no tiene ni "derrame" ni motita flotando, ni nada de nada, ahora la tengo dormidita y relajada, no os podeis imaginar lo mal que lo hemos pasado, y lo constante que he tenido que ser para que le lleve el tratamiento este doctor, con el cu&#225;l estoy muy contenta y le estoy muy agradecida.Espero que el tratamiento de buen resultado. SALUDOS</message>
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    <message>HOLA LORENA POR MUCHO TRABAJO QUE TENGA UN HOSPITAL ASI ESTAN TODOS Y MAS EN VERANO.PERO PRECISAMENTE LOS MISMOS EXPERTOS DICEN QUE UNA VEZ DIAGNOSTICADA LA DMAE (HUMEDA) QUE ES EL CASO DE TU MADRE AL HABERLA TRATADO CON LUCENTIS.CUANTO ANTES SE TRATARA MEJOR.ME ALEGRO QUE POR FIN ESE DR LA PINCHARA. OJALA HAYAN CONSEGUIDO FRENARLE LAS HEMORRAGIAS.
POR CURIOSIDAD CUANTO HACIA QUE LA DIJERON QUE LA TENIAN QUE PINCHAR CON LUCENTIS?
 TU MADRE ADEMAS DE DMAE TIENE ALGUN OTRO PROBLEMA VISUAL? POR EJEMPLO MIOPIA?.

YA NOS CONTARAS COMO ESTA..

UN SALUDO GLORIA</message>
    <name>An&#243;nimo</name>
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    <message>EL 26 DE MAYO DEL 2009 SUFRI UN GOLPE Y ME DIAGNOSTICARON EDEMA MACULAR ESTOY EN SANTIAGO DE CHILE Y ME SUGERIERON AVASTIN CON TANTA INFORMACION VIA INTERNET NO SE QUE HACER FAVOR ACONSEJARME QUE DEBO HACER, CAI EN UNA DEPRESION, QUE TRATA DE NO PENSAR EN ELLO INGERIENDO ALCOHOL Y ESTOY ME ESTA LLEVANDO A INGERIR CASI DIARIO</message>
    <name>EDWIN</name>
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    <message>HOLA EDWIN NO DEBES PENSAR TAN NEGATIVAMENTE Y DEBES CONFIAR EN LOS ESPECIALISTAS. sI TE HAN RECOMENDADO QUE TE APLIQUES AVASTIN HAZLO CUANTO ANTES. ELLOS SABEN MEJOR QUE NADIE QUE DEBEN HACER. LOS ANTIANGIGENICOS HOY DIA ESTAN DANDO BUENOS RESULTADOS.Y POR CIERTO EL ALCOHOL TE VA A HACER MAS DA&#209;O QUE EL PROPIO EDEMA , ASI QUE PIENSALO BIEN...

UN SALUDO </message>
    <name>GLHORIA</name>
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    <message>hola gloria cuento mi caso tengo 22 a&#241;os y tengo menbrana neovascular idiopatica tengo un 20% de vision en el ojo izquierdo me han tratado dos veces con avastin y dos terapias fotodinamicas ya cicatrizo y por lo pronto esta parado.lo unico k ahroa me han visto unos edemas papilares en los dos ojos y todavia no saben vamos a evr como sigue la cosa</message>
    <name>laura</name>
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    <message>HOLA LAURA LO PRIMERO BIENVENIDA DESDE DONDE NOS ESCRIBES? POR LO QUE CUENTAS NO TIENES MIOPIA NO??ES UNA DE LAS CAUSAS POR LAS QUE SE PRODUCEN LAS MEMBRANAS. LO MAS IMPORTANTE ES QUE ESTES BIEN CONTROLADA SEA EL TIPO DE MEMBRANA QUE SEA SEGURO QUE TU RETINOLOG@ TE TENDRA PERIODICAMENTE CONTROLADA Y TE HABRA DICHO QUE SI NOTARAS ALGUN CAMBIO BRUSCO EN LA VISION ACUDAS A QUE TE VEAN LO ANTES POSIBLE. 
ME ALEGRO QUE YA SE TE CICATRIZARA. YA NOS CONTARAS COMO ESTAS. CUALQUIER DUDA DINOSLO.

UN ABRAZO GLORIA</message>
    <name>glhoria</name>
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    <message>HOLA A TODOS. HE CONSULTADO MUCHO EN INTERNET Y QUIERO PREGUNTARLES  &#191;CUALES SON LOS INICIOS DE LA DEGENERACION MACULAR? MI PADRE Y ALGUNOS DE SUS HERMANOS LA TENIAN, Y YO HE NOTADO QUE EN EL OJO DERECHO SE ME NUBLA POR UNOS SEGUNDOS LA VISION Y LUEGO LA VUELVO A RETOMAR. ESO ME HA PASADO COMO CADA TRES MESES, MAS  O MENOS,  DESDE EL A&#209;O PASADO. FUI CON MI OCULISTA, MISMO QUE ME OPERO DE MIOPIA HACE 8 A&#209;OS, Y ME DIJO QUE ERA DEGENERACION MACULAR, QUE CON EL TIEMPO SE ME VA A PRESENTAR Y QUE TOMARA LUTEINA CON ZINC, Y ES LO QUE HE ESTADO HACIENDO..... ALGUIEN ME PODRIA ORIENTAR?</message>
    <name>ARCELIA TREVI&#209;O</name>
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    <message>ARCELIA SI NOTAS QUE VES LA IMAGEN TORCIDA O DISTORSIONADA O LAS LETRAS ACUDE A QUE TE VEAN. SIEMPRE MAS VALE PREVENIR....


UN SALUDO</message>
    <name>An&#243;nimo</name>
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    <message>En junio del 2007 me dijeron que padecia DMAE en los dos ojos y que tenia tambi&#233;n drusas humedas, me han mandado desde entonces vitaminas "NUTROF OMEGA" y a parte tambi&#233;n tomo tambi&#233;n pastillas de m&#225;s omega 3 "OMACOR.
A parte estoy haciendo un tratamiento que en principio me di&#243; muy buen resultado a base de "SALES DE SH&#220;SSLER"
Calcium Floratum D-12
Magnesium Floratum D-6
Magnesium D-12
Magnesium Carbonicum D-8  ( gotas)
Este tratamiento se trata de tomar 
1 pastillita al dia empezando por el Calcium FloratumD-12 durante 14 dias, 
Magnesium Floratum D-6 durante 14 dias m&#225;s.
Magnesium D-12 durante 14 dias m&#225;s.
Y Magnesium Carbonicum D-8    17 gotas cada dia.

Una vez se acaba el ciclo se vuelve a empezar y as&#237; durante 5 veces, despu&#233;s descansar un a&#241;o. Durante 3 veces repetir el tratamiento.

Yo lo pill&#233; a tiempo y durante un par de a&#241;os he mantenido la vista y m&#225;s os diria los m&#233;dicos que me tratan estaban estupefactos al darse cuenta de uqe habia mejorado la visi&#243;n.
Ahora que ya hace 2 a&#241;os y medio en el ojo derecho ya estoy notando una peque&#241;a bajada de visi&#243;n y est&#225;n a punto de inyectarme, lo que todavia no s&#233; que me inyectar&#225;n.
Ya os lo ir&#233; comentando, de toda manera yo continuo con toda esta medicaci&#243;n. 
[8D]</message>
    <name>M. ANTONIA</name>
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    <message>HOLA MARIA ANTONIA GRACIAS POR CONTARNOS TU CASO Y BIENVENIDA AL BLOG.
NO HAY TRATAMIENTOS MILAGRO NO NOS OLVIDEMOS.....

LAS SALES , LOS ANTIOXIDANTES O CUALQUIER OTRA VITAMINA SEGUN LOS EXPERTOS NO EVITAN LA DMAE . AUNQUE NO PERJUDICAN TAMPOCO SI SE TOMAN CON UN CONTROL OSBRE TODO SI LA DIETA ES POBRE EN ESTOS.
. UNA HIPERVITAMINOSIS TAMBIEN SERA MALA.
QUE TIPO DE DMAE TIENES ? ES A CONSECUENCIA DE LA MIOPIA?


UN ABRAZO DESDE MADRID.</message>
    <name>An&#243;nimo</name>
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    <message>Hola Glhoria tengouna DEMAE con drusas humedas y ahora que estamos a final de octubre tienen que inyectarme la inyecci&#243;n Lucentis tres veces, pero ya veremos que resultados me dan, espero que todo vaya bi&#233;n ya que en estos ultimos tiempos he perdido una poca de visi&#243;n en el ojo derecho aunque en el izquierdo mantengo bastante bi&#233;n el tema .
Ya te contar&#233;.
Gracias por tu inter&#233;s 
Un beso 

</message>
    <name>m antonia</name>
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    <message>HOLA M. ANTONIA YA VERAS COMO TODO IRA BIEN.
 CONFIA EN TU ESPECIALISTA. 
VE CONTANDONOS COMO FUE TODO. 

UN ABRAZO DESDE MADRID EN UN DIA PRECIOSO AUNQUE HAYA QUE SALIR CON UNAS BUENAS PROTECCIONES SOLARES PARA NUESTROS OJOS.

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    <message>[:(]Por favor respondamenme alguien la miopia de mi hijo es d 4 hace 1a&#241;o ya se le diagnostico Membrana Neovascular se le coloco una inyeccion estuvo bien hasta junio luego no le creia q vilvio la mancha porque incluso en julio lo vio un retinologo, pero desesperados nos fuimos en octubre a su medico le dio avastin otro pinchazo, esteroides tomados y puestos y el viernes vamos a otra cita, diganme en otros paises como es esto?
Que mas puedo hacer vivo en Honduras, mi hijo este a&#241;o se gradua de high school, va a la universidad el a&#241;o proximo...ayudenme con sus consejos por favor....</message>
    <name>marielos</name>
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    <message>MARIELOS EL TRATAMIENTO PARA LA NEOVASCULARIZACION ES EL QUE SE ESTA APLICANDO NO EXISTE OTRO Y AUNQUE NO CURA FRENA LA HEMORRAGIA Y POR TANTO LA PERDIDA VISUAL AUNQUE LA YA PERDIDA NO SE RECUPERE.

QUE DIOPTRIAS TIENE TU HIJO? 

UN SALUDO
</message>
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    <message>HOY POR HOY SOLO EXISTEN LOS ANTIANGIOGENICOS.UNO ES AVASTIN SI.</message>
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    <message>Hola, soy Jos&#233; Luis de Argentina, a mi hijo de 9 a&#241;os le detectaron una cicatriz en la m&#225;cula del ojo izquierdo cercana al centro de la vision. Cuando hicimos los estudios de OTC y angiografia detetectamos que tenia un desprendimiento neurosensorial y exudaci&#243;n que mantiene una gran elevaci&#243;n de la retina. Esto le provoca una perdida en la vision (solo tiene el 40 % en ese ojo) y colores deste&#241;idos. Aunque no me saben decir cual ha sido el origen (se descartaron la toxoplasmosios y otras enfermedades similares) me dicen que podr&#237;a ser un traumatismo solar.
El medico ya le aplic&#243; una dosis de Avastin, la patolog&#237;a aun continua, no parece haber frenado la exudaci&#243;n, hace mas de un mes que no se hace controles, el m&#233;dico no desea aplicar nuevamente Avastin hasta estar seguro que esto es lo correcto pero tampoco me brinda alternativas, aunque se que es un excelente medico su silencio me pone mal, estoy evaluando ver a otros especialistas, me siento desorientado y con miedo a que la patolog&#237;a se este agravando mientras no estamos haciendo nada. Pueden orientarme? Desde ya muchas gracias por estar del otro lado para oirnos.</message>
    <name>Jos&#233; Luis</name>
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    <message>Hola Gloria, he descubierto este blog, es el que iba buscando.Paso a cntarte mi caso.
Sufro DNE humeda bilateral. En el primer ojo que fue en el a&#241;o 2000 no hab&#237;a tratamiento,
En el 2002 me dieron TFD dos veces, pero ya se hab&#237;a instalado la gran mancha y no se pudo hacer m&#225;s. En el 2004 enferm&#243; el otro ojo, me dieron 9 veces terapia fotodinamica, en principio mejoraba mucho, pero a los tres meses ya estaba igual. Me inyectaron Trigon, Macugen, sin resultados optimos. En el 2006 me pusieron la primera inyecci&#243;n de Abast&#237;n, que
note bastante mejor&#237;a, llevo cuatro inyecciones: Una cada a&#241;o, pero en este tiempo voy perdiendo visi&#243;n. Quisiera que me informaras cuando se va a aplicar la braquiterapia epimacular, &#191;En la clinica IMO de Barcelona ya la est&#228;n aplicando?
Estoy angustiada si tengo que dejar mi trabajo, caer&#237;a en la depresi&#243;n y sue&#241;o cada d&#237;a en
la curaci&#243;n de esta enfermedad. Yo tambi&#233;n soy miope. Espero tu respuesta, un saludo cari&#241;oso.</message>
    <name>Doti</name>
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    <message>HOLA JOSE LUIS POR SUPUESTO QUE SI QUIERES PEDIR UNA SEGUNDA OPINION TIENES DERECHO A HACERLO ENTENDEMOS TU PREOCUPACION POR TU HIJO.

MIRA OTRAS POSIBILIDADES EN OTRA CLINICA O INCLUSO EN DONDE LE TRATARON DILES QUE TE GUSTARIA UNA SEGUNDA OPINION. O DILE AL MEDICO QUE LE TRATA QUE TE DIGA QUE PUEDES HACER Y QUE POSIBILIDADES TIENE. 

ADEMAS QUIZAS TU PEQUE&#209;O  NECESITE LA AYUDA DE UN TECNICO EN BAJA VISION PONLO EN CONOCIMIENTO DE SU ORIENTADOR ESCOLAR PARA QUE SI NECESITA APOYO ESCOLAR QUE SE LO DEN. 

YA VERAS COMO TODO SALE BIEN TU HIJO TE NECESITA ENTERO Y NO TRISTE  YA VERAS COMO ES UN NI&#209;O FUERTE Y SALDRA ADELANTE.

YA NOS CONTARAS COMO LE FUE.

UN SALUDO 
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    <name>BEATRIZ</name>
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    <message>HOLA JOSE LUIS POR SUPUESTO QUE SI QUIERES PEDIR UNA SEGUNDA OPINION TIENES DERECHO A HACERLO ENTENDEMOS TU PREOCUPACION POR TU HIJO.

MIRA OTRAS POSIBILIDADES EN OTRA CLINICA O INCLUSO EN DONDE LE TRATARON DILES QUE TE GUSTARIA UNA SEGUNDA OPINION. O DILE AL MEDICO QUE LE TRATA QUE TE DIGA QUE PUEDES HACER Y QUE POSIBILIDADES TIENE. 

ADEMAS QUIZAS TU PEQUE&#209;O  NECESITE LA AYUDA DE UN TECNICO EN BAJA VISION PONLO EN CONOCIMIENTO DE SU ORIENTADOR ESCOLAR PARA QUE SI NECESITA APOYO ESCOLAR QUE SE LO DEN. 

YA VERAS COMO TODO SALE BIEN TU HIJO TE NECESITA ENTERO Y NO TRISTE  YA VERAS COMO ES UN NI&#209;O FUERTE Y SALDRA ADELANTE.

YA NOS CONTARAS COMO LE FUE.

UN SALUDO 
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    <message>HOLA DOTI DE DONDE ESCRIBES?

AUN ESTA EN ESTUDIO PERO SI QUIERES PONTE EN CONTACTO CON EL IMO Y ELLOS TE INFORMARAN MEJOR. 






</message>
    <name>BEATRIZ</name>
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    <message>    Para Gloria: Gracias Gloria por contestarme el doctor dice que tiene 4 dioptrias (antes de la recaida) mejoro ya le colocaron avastin la tercera para el no lee las 2 ultimas lineas de la cartilla.

mIL GRACIAS POR CONTESTARME.

pERO CUANTAS APLICACIONES TIENEN QUE SER?

[:|][:[][:[][8|]</message>
    <name>marielos</name>
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    <message>Gracias Beatriz, aun algo me preocupa, todos me hablan de que el Avastin se aplica al menos 3 veces, entonces &#191;porqu&#233; mi m&#233;dico solo le aplic&#243; una vez y decidi&#243; esperar hasta estar seguro? 
&#233;l manifiest&#243; que no es bueno estar invadiendo a un ni&#241;o y poniendolo en riesgo ya que a su edad lo hacen con anestesia, en un quirofano durmiendolo para que no se asuste. 
Por otro lado me parece etico que &#233;l no nos haga gastar tanto dinero (en Argentina esto no es cubierto por las mutuales y por cierto es muy caro), mi pregunta apunta a que segun lo que he leido el tratamiento que le hicimos estar&#237;a incompleto (mas all&#225; que no hay garantia que la lesion se cure despues de tres dosis)
que opini&#243;n tienes al respecto?</message>
    <name>Jos&#233; Luis</name>
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    <message>HOLA BEATRIZ SE NOTA QUE MA&#209;ANA NO TRABAJAS, UN BESAZO

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    <message>HOLA JOSE LUIS LAS INYECCIONES SIEMPRE SON A CRITERIO MEDICO Y SEGUN RESULTADOS QUIZAS PREFIERA ESPERAR UN POCO SU ESPECIALISTA Y MAS POR QUE PARA APLICARLE AL SER PEQUE&#209;O DEBEN DORMIRLE.  JOSE LUIS AL RESPECTO DE LO QUE DICES DE QUE NO LO CUBREN LOS SERVICIOS PUBLICOS EN TU PAIS.

PONTE EN CONTACTO CON ANALIA EN SU BLOG ELLA ESTA BUSCANDO FIRMAS PARA QUE LO CUBRAN.DILE QUE YO TE ENVIE ENTRE TODOS LO CONSEGUIRAN. 

http://proyectomaculopatia.blogspot.com/</message>
    <name>GLHORIA</name>
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    <message>[:[] En octubre a mi hijo le diagnosticaron DM (menmbrana neovascular) le dan avastin recobra la vision 20/20, por 5 meses luego recae le dan una inyeccion no lee las 2 ultimas lineas el oct mejora lo vuelven a pinchar y tenemos cita en 4 semanas.

Ademas de avastin dan prednisona oral y topica (ocular), nevanac y un antibiotico ocular</message>
    <name>Marielos</name>
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    <message>PUES NADA MARIELOS HABER SI ESTA VEZ LE VA MUCHO MEJOR ESPEREMOS QUE SI, YA NOS IRAS CONTANDO . 

BESOS MARIA </message>
    <name>MARIA</name>
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    <message>[:[] Hola, buenas ha mi sobrina le acaban de detectar. la enfermadad de starrgard, tiene 13 a&#241;os y un 40% de vista. me gustaria que alguien , si conoce algun ni&#241;o de su edad me pueda, explicar su situacion y seguimiento. De momento solo he conseguido hablar, con gente que se lo detectaron de mas mayor. muchas gracias.y si me podeis ayudar con algun tratamiento, doctor o centro os lo agradeceria.</message>
    <name>paula</name>
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    <message>HOLA PAOLA DESDE DONDE ESCRIBES?
TE PONGO UNA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD DE TU SOBRINA. 
 CADA CASO NUNCA TIENE IGUAL EVOLUCION POR ELLO QUIEN DEBE DETERMINARLO ES SU ESPECIALISTA EN RETINA.
ESCRIBENOS A CONTACTO A LA DERECHA DEL BLOG  E INTENTAREMOS DARTE ALGUN DATO MAS.

UN SALUDO 
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    <name>CRISTINA</name>
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    <message>HOLA CRIS ME ALEGRA LEERTE.ESPERO ESTES BIEN.

PAOLA SI TE ES MAS FACIL ESCRIBE A info@vivirdesenfocados.org.

UN ABRAZO DESDE MADRID GLORIA</message>
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    <message>AHIS DISCULPA PAOLA NO TE PUSE LA INFORMACION.

La Enfermedad de Stargardt afecta a la visi&#243;n central (m&#225;cula, conos) al igual que alg&#250;n tipo raro de Retinosis Pigmentaria llamada inversa. Su evoluci&#243;n es diferente y afecta a la agudeza visual desde los inicios de la enfermedad, permaneciendo el campo visual intacto, que lo usan muy bien y se mueven sin dificultad a diferencia de lo que ocurre en RP. 

En los estados avanzados de la RP, tambi&#233;n se ve afectada la visi&#243;n central y la agudeza visual, al igual que en la Enfermedad de Stargardt, pero sin campo visual. Es menos frecuente que la RP y su herencia es recesiva. 

En cuanto al tratamiento, se le pueden aconsejar protectores nutricionales de m&#225;cula que retrasan el proceso y en algunos casos mejoran; como son: la lute&#237;na, vitamina C, E, DHA (&#225;cido Docosahexaenoico), cinc, &#225;cido lipoico... y alcaloides de plantas como la vincamina, ginkgo... que ya est&#225;n estudiadas. Estos elementos se encuentran en las proporciones adecuadas en los productos recomendados para RP.

INRORMACION DE LA PAGINA.

http://www.retinosispigmentaria.org/es/index.html


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    <name>CRISTINA</name>
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    <message>[:[] muchas gracias, por haberme contestado, hoy me he enterado, que al parecer hace un a&#241;o que tiene parada la disminucion de vision. Hoy me siento un poco mejor, muchas gracias y seguire vuestros consejos a soy de barcelona.</message>
    <name>paula</name>
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