02 Jun 2008
AL BORDE DE LA CEGUERA ( HOY EN TV MADRID PROGRAMA 30 MINUTOS)
EL LUNES 2 DE JUNIO, el programa 30 MINUTOS emite el reportaje "AL BORDE DE LA CEGUERA" * NOTA: la emisión de "Al borde de la ceguera" se realizará en modo de audio DUAL, con un sistema de audiodescripción para ciegos.
Son bien conocidas las barreras físicas y sociales que han de afrontar las personas ciegas; menos conocidas por la población -y, en ocasiones, menos comprendidas- son las dificultades que atraviesan quienes padecen lo que los expertos denominan "baja visión". En España existen alrededor de dos millones de personas con este problema: retinosis pigmentaria, síndrome de Usher, miopía magna, glaucoma, cataratas congénitas, o degeneración de mácula son tan sólo algunas de las patologías que caracterizan la "baja visión", y que sitúan a quienes las padecen al borde de la ceguera; es decir: a un bajísimo porcentaje de su capacidad visual. Treinta Minutos ha querido compartir con varias de estas personas su día a día: ha querido reflejar cómo perciben el mundo, su inevitable adaptación a los restos visuales que conservan, y su dolorosa concienciación ante enfermedades que, siendo degenerativas, hoy por hoy, son difícilmente curables; enfermedades, no obstante, sobre las que el futuro abre un rayo de esperanza gracias a la investigación genética.
"Al borde de la ceguera", reportaje de Treinta Minutos resultado de esa investigación, ha sido elaborado gracias a la ayuda y colaboración de la ONCE, y muestra cómo afrontan su discapacidad Daniel, Carmen, Rosana, Isabel, José María y Concha, afectados por distintas enfermedades oculares que les han dejado escasos restos visuales.
Daniel, uno de los protagonistas del reportaje, es un niño de 7 años afectado por un glaucoma que le ha provocado daños irreversibles en el nervio óptico. Está aprendiendo Braille.
Carmen, deportista y periodista, nació con cataratas congénitas, que han agravado su baja visión debido a un problema de degeneración macular. Gracias a una serie de ayudas técnicas ha mejorado su autonomía y calidad de vida.
Rosana, es una madre de familia con Síndrome de Usher, una patología que le ha causado sordera completa y que, paralelamente, está mermando drásticamente su vista. Ante la magnitud de su doble discapacidad está aprendiendo Braille y recibiendo clases de Aprendizaje del Lenguaje.
Isabel, a raíz del parto de su segundo hijo, empezó a padecer miopía magna. Desde hace 15 años ha ido perdiendo progresivamente la vista. Además de apoyo técnico está precisando de ayuda psicológica.
José María, hoy jubilado, empezó ya de adolescente a sufrir miopía magna. A pesar de sus limitaciones visuales, hoy día sigue dedicado a sus grandes pasiones: los trucos de magia y la escritura.
Cocha es una septuagenaria cuya retinosis pigmentaria empezó a manifestársele hace 9 años. A pesar de sus años, está entrenándose con la ONCE para aprender a defenderse con un bastón.
El programa ha visitado el centro óptico Angel Barañano, especializado en patologías que provocan baja-visión; este centro proporciona ayudas técnicas que, dependiendo de las limitaciones del paciente, potencian sus restos visuales. Además, este centro proporciona a los pacientes un aprendizaje personalizado de habilidades para que aprovechen, por mermadas que éstas se encuentren, las áreas de su visión.
"Al borde de la ceguera" ha visitado las instalaciones del Laboratorio de genética de la Fundación Jiménez Díaz, donde la doctora Carmen Ayuso ha explicado a Treinta Minutos las líneas de investigación experimental que se están desarrollando para hallar una cura a muchas de las patologías que provocan la ceguera.
http://www.telemadrid.es/telemadrid/programa.pag?codigo=7
28 May 2008
Los discapacitados dispondrán de orientación jurídica especializada y gratuita
EN LOS JUZGADOS DE LA CALLE MANUEL TOVAR DE MADRID
La presidenta regional, Esperanza Aguirre, ha presidido la firma de un convenio entre la Comunidad de Madrid y el Colegio de Abogados de Madrid para poner en marcha un servicio de orientación jurídica gratuita y especializada para personas con discapacidad, que se prestará en la sede de los juzgados ubicados en la calle Manuel Tovar, número 6, de Madrid. (Ver vídeo)
Este servicio garantizará a los discapacitados asesoramiento jurídico básico por parte de un letrado, que prestará la información adecuada en los supuestos jurídicos planteados por estos ciudadanos en cuestiones que afecten a sus derechos o intereses. El convenio, que estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2008, puede prorrogarse anualmente salvo denuncia expresa de las partes.
El acuerdo permitirá que los ciudadanos puedan resolver sus dudas acerca de problemas jurídicos que les repercutan, solicitar el reconocimiento del derecho de asistencia jurídica gratuita, así como la información sobre los requisitos necesarios para su obtención, y el auxilio técnico y material para cumplimentar el impreso de solicitud.
El documento se centra en dos cuestiones: la primera, en financiar este Servicio de Orientación Jurídica específica destinada a discapacitados, que será realizado a través del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid; y la segunda, en facilitar la instalación del Servicio de Orientación Jurídica en la sede judicial.
La Comunidad de Madrid destinará este año más de 34 millones de euros a la prestación de asistencia jurídica gratuita -el año pasado se tramitaron a través de este servicio 108.823 solicitudes-. Las actuaciones en este ámbito permiten asegurar a todas las personas el acceso a la tutela judicial efectiva, lo que permite a los ciudadanos que acreditan insuficiencia de recursos para litigar poder proveerse de los profesionales necesarios para proteger sus derechos legítimos.
Vodafone lanza una aplicación para personas ciegas que traduce a voz lo que ocurre en la pantalla móvil
Solidaridad Digital (28/05/2008)
Vodafone ha lanzado una nueva aplicación, Vodafone Speak, que traduce a voz todo lo que ocurre en la pantalla del móvil, lo que permita a personas con discapacidad visual utilizar el teléfono con mayor comodidad, según informó hoy la operadora.
Entre otras acciones, este programa permite a los usuarios hacer llamadas, enviar mensajes de texto, acceder al registro de llamadas, manejar la lista de contactos, poner alarmas, utilizar el calendario o navegar por Internet.
Vodafone Speak está disponible en los modelos de móvil de la marca Nokia que utilizan la tecnología Symbian: Nokia E50, Nokia E51, Nokia E65, Nokia E90 Communicator, Nokia 5500 Sport, Nokia 5700 XpressMusic, Nokia 6610 Navigator, Nokia 6120 Classic, Nokia N81, Nokia 6290, Nokia 6220 y Nokia 6210.
Este servicio, que se puede descargar con el envío de un mensaje de texto, será gratuito durante el primer mes y luego tendrá un coste de tres euros mensuales.
21 May 2008
La periodista de Informativos Telecinco, Coral Larrosa ha sido galardonada con el premio Novartis de Periodismo
Informativos Telecinco.com - Coral Larrosa, periodista de ...
08 May 2008
Una variación genética aumenta el riesgo de desarrollar una degeneración en los ojos con la edad
eeuu-salud 06-05-2008
Una variación genética de las mitocondrias aumenta el riesgo de que una persona desarrolle una degeneración macular relacionada con la edad, causante de la ceguera, según un artículo que publicará la revista Public Library of Science.
Una variación genética aumenta el riesgo de
Un equipo de investigadores estudió la variación en el ácido desoxirribonucleico (ADN) de la mitocondria, una pequeña estructura celular que convierte los nutrientes en trifosfato de adenosina (ATP), compuesto que actúa como combustible de la célula.
La investigación es la primera que examina el genoma de la mitocondria en busca de cambios asociados con la degeneración macular relacionada con la edad, la principal causa de ceguera entre las personas caucásicas mayores de 50 años de edad.
'La mayoría de las personas no se da cuenta de que tenemos dos genomas', señaló el autor principal del artículo, Jeff Canter, del Centro para la Investigación Genética Humana.
'Tenemos el genoma nuclear, o genoma humano, que es el que recibe toda la atención en los artículos de divulgación popular, y tenemos, asimismo, este pequeño genoma en la mitocondria de cada célula', explicó.
Canter y su equipo estudiaron si una variación particular del genoma de la mitocondria está vinculado con la enfermedad. El cambio genético está presente en casi el 10 por ciento de los caucásicos y se le conoce como haplogrupo mitocondrial T.
En el estudio de la evolución molecular un haplogrupo es un grupo grande de haplotipos o series de alelos en lugares específicos de un cromosoma.
'Sospechamos que esta variante sea una de un pequeño grupo de variaciones genéticas importantes que subyacen en la degeneración macular con la edad', indicó Canter. 'Conociendo esto tenemos mejores probabilidades de predecir con certeza quién tendrá la enfermedad', agregó.
La degeneración macular con la edad afecta a unos 10 millones de personas en Estados Unidos y les priva de la visión central aguda que se necesita para actividades cotidianas como la lectura, el manejo de vehículos y la identificación de rostros.
Terra Actualidad - EFE
06 May 2008
Investigación oftalmológica: el 'renacer' del colirio
Las molestias oftalmológicas derivadas de la sequedad debida a los ambientes secos en los lugares de trabajo son muchas veces motivo de consulta al especialista, afirma Ana Fernández, oftalmóloga de la Clínica Universitaria de Navarra. De hecho, añade Miguel Ángel Teus, del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Madrid), "las lágrimas artificiales son uno de los productos más recetados por los oftalmólogos". Y detalla que "hace 20 años se disponía de 2 ó 3 colirios de lágrimas artificiales, y ahora hay más de 20 ó 25. Los laboratorios los fabrican porque saben que tienen mucha salida", apunta.
"El área de los lubricantes oculares es un campo importante de investigación y competencia entre compañías", enfatiza Rafael Barraquer, director médico adjunto del Centro de Oftalmología Barraquer de Barcelona, quien explica que si bien el ojo seco suele presentar formas leves, hay casos que pueden ser tremendamente graves. El experto apunta que se está estudiando la aplicación de la ciclosporina (de uso en trasplantes como inmunosupresor), en ojo seco, pues esta patología tiene un componente autoinmune. El ojo seco lleva aparejado un problema de conjuntivitis alérgica, y aquí también se ha avanzado: "Hace 15 años sólo había un colirio antialérgico en España. Hoy hay cerca de 15", comenta Teus.
Formulaciones
No sólo los problemas menores han recibido un impulso en sus tratamientos. Así, en infecciones de la córnea, o queratitis, se ha pasado de tener colirios de antibióticos muy antiguos a tener antibióticos de última generación en forma de colirio, señala Teus. Y apunta otro logro para la farmacología oftalmológica: "La Oftalmología es pionera de la formulación unidosis, un frasquito para una sola aplicación".
Las nuevas presentaciones también han sido clave para algunas enfermedades: "En los últimos años han surgido los colirios de terapia combinada en glaucoma, que se instilan una vez al día, ayudando de manera significativa a conseguir un mejor control del tratamiento", apunta Fernández. Tanto esta enfermedad como las patologías maculares serán en los próximos años la punta de lanza en la investigación, comenta Félix Armada, jefe de la Sección de Oftalmología del Hospital Universitario La Paz (Madrid).
Ejemplo de ello es la aparición reciente en Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) de ranibizumab, que, según José María Giménez Arnau, director científico de Novartis, ha supuesto un punto de inflexión, pues las opciones disponibles hasta ahora sólo conseguían ralentizar la progresión, y ranibizumab consigue en algunos casos revertirla. Otro nuevo fármaco para la DMAE húmeda, pegaptanib, consigue frenar el desarrollo de la enfermedad y, como explica Juan Álvarez, director de la Unidad Médica e I+D+i de Pfizer, se puede utilizar antes de que aparezcan las lesiones y sustituir a las terapias paliativas.
El glaucoma o la DMAE tienen una incidencia que se incrementa con la edad, por lo que a medida que aumenta la esperanza de vida y los grupos etarios longevos son más numerosos, se espera un aumento de afectados, augura José Buil, del Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Pau (Barcelona).
Problemas crecientes
La prevalencia del glaucoma y la de la Degenaración Macular Asociada a la Edad (DMAE) aumentan con los años.
Glaucoma
- Afectados: se estima que lo padecen cerca de 200.000 españoles.
- Muchos de los casos no están diagnosticados ni tratados.
DMAE
- Afectados: Se estima que 750.000 españoles padecen algún grado de DMAE. Un 10% padece la forma húmeda (la más grave).
- Es la principal causa de ceguera legal en la población mayor de 50 años en los países occidentales.
Glaucoma: el enemigo 'silencioso'
Los expertos lo tienen claro: el mejor arma contra el glaucoma es la prevención. "Se trata de una enfermedad silenciosa que no da síntomas hasta estadíos finales y si no se hace un diagnóstico precoz se pierden neuronas de la retina que ya no se recuperarán", asevera Rafael Barraquer, oftalmólogo de la Clínica Barraquer (Barcelona), quien apuesta por revisiones para detectar una presión intraocular elevada, clave de la aparición del glaucoma. Pero tampoco faltan las estrategias farmacológicas. Según José Buil, oftalmólogo del Hospital Sant Pau (Barcelona), en los últimos diez años se ha mejorado mucho la terapia porque han salido fármacos más potentes y se ha avanzado en la comodidad de aplicación.
"En esta mejora han tenido mucho que ver las prostaglandinas, bien solas o asociadas a otro fármaco en el mismo colirio, que consiguen descensos tensionales del 30 por ciento con una aplicación diaria. Barraquer valora en primer lugar la aparición de colirios (antes sólo había tratamiento oral), y después las presentaciones combinadas (colirios con dos agentes farmacológicos diferentes), ya que, como afirma el experto, "antes había un gran problema de cumplimiento por el hecho de que los pacientes tenían que administrarse 3 o 4 gotas diferentes al día".
DMAE: cuando la ceguera acecha
Puede que los logros más llamativos en la farmacología oftalmológica hayan sido en Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE).
En este campo, apunta José Buil, del Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Pau (Barcelona), "han aparecido con gran profusión los preparados antioxidantes utilizados en el tratamiento de la DMAE seca. Pero el cambio más espectacular se ha dado en DMAE húmeda, donde la aparición de los fármacos anti-VEGF consiguen frenar la evolución de la enfermedad y en muchos casos mejorar la agudeza visual de los pacientes".
España es puntera en I+D en DMAE, y así, el Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona (IMO) está participando en el ensayo internacional Cabernet, que se realiza en 40 centros con 495 pacientes y que, según explica Borja Corcóstegui, investigador principal del estudio en el IMO, evalúa una nueva terapia consistente en la aplicación selectiva e intraocular de radiación beta y en la inyección del antiangiogénico ranibizumab, y que no sólo frena el avance de la enfermedad sino que pretende mejorar la visión de los pacientes mediante un único tratamiento quirúrgico. Este experto afirma que de demostrar su eficacia, esta estrategia, ya en fase avanzada, se podría convertir en un tratamiento estándar.
Publicado en :
28 Abr 2008
TERAPIA GENETICA MEJORA LA VISTA DE PACIENTES CASI CIEGOS
 El Confidencial |
Ingeniería genética para tratar un tipo de ceguera genética e ...
elmundo.es - El trastorno aparece ya en la infancia y se va desarrollando, sin que exista un tratamiento que lo detenga, hasta dar lugar a una ceguera en la edad adulta ... Descubren una prometedora terapia contra una ceguera congénita Terapia genética mejora la vista de pacientes casi ciegos Científicos crean terapia genética que restaura visión a casi ciegos |
Público -
La terapia génica, consistente en reemplazar un gen defectuoso por una copia correcta, nació hace casi 20 años como la gran esperanza de curación para ...
Investigadores prueban una nueva terapia experimental contra un ...
24 Abr 2008
Los escolares conocen las nuevas tecnologías que ayudan a los discapacitados
IDEAL.ES
EL EJIDO
23.04.08 -
A. F. V.
Los escolares de El Ejido tuvieron ayer la oportunidad de conocer más acerca de la discapacidad y de la eliminación de barreras.
De esta forma, una aula bus del Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad en Andalucía, en colaboración con la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, llegó ayer hasta el parque municipal. Allí se les ofreció información sobre recursos y normativas en materia de discapacidad, además tuvieron la posibilidad de ver, escuchar y sentir las capacidades con que cuentan las personas con discapacidad. Pudieron descubrir, entre otras cosas, como la tecnología, la accesibilidad y las lenguas de signos o de braille, han conseguido romper la barrera de comunicación para las personas con discapacidad sensorial.
Fuera del autobús hubo un circuito de movilidad donde los alumnos se pusieron en la piel de los discapacidados. Los escolares de El Ejido tuvieron ayer la oportunidad de conocer más acerca de la discapacidad y de la eliminación de barreras.
http://www.ideal.es/almeria/20080423/el-ejido/escolares-conocen-nuevas-tecnologias-20080423.html
23 Abr 2008
EL PRESENTADOR DEL CQC ARGENTINO SE BURLA DE LA CEGUERA DE...
ZUBIRI ESTA EN SU DERECHO DE PARTICIPAR EN ESOS PROGRAMAS EL SABRA POR QUE LO HACE, PERO SE MERECE UN MINIMO RESPETO
El presentador del 'CQC' argentino se burla de la ceguera de ...
20 minutos -
"Es buenísimo que hayan puesto a un ciego para que nos riamos", dice. Ha recibido las criticas de los espectadores argentinos. ...
La mala baba del Ristro argentino contra nuestro Serafín Zubiri
VISTAZO A LA PRENSA EN INTERNET
22 Abr 2008
Dos británicos ciegos logran percibir estímulos visuales tras la implantación de retinas artificiales
Internacional
Laura Vallejo / Madrid- 22/04/2008
Ambos pacientes se encuentran en la cincuentena y sufren retinitis pigmentosa, una enfermedad hereditaria que destruye las células receptoras de luz de la retina causando una perdida progresiva de la vista, y en los casos más graves la ceguera. En torno a 25.000 personas sufren la dolencia en el Reino Unido.
Se trata de las primeras personas que se someten a esta intervención en el Reino Unido, y tras la operación, realizada la semana pasada, ambos, que eran completamente ciegos, son capaces de caminar sin ayuda e identificar objetos simples.
La operación consiste en la implantación de una placa con electrodos en la retina, que recibe a través del nervio óptico las imágenes procedentes de una cámara inalámbrica que se lleva en unas gafas, lo que permite al usuario percibir estímulos visuales básicos.
El dispositivo ha sido diseñado por la empresa estadounidense Second Sight, y es un modelo mejorado de un prototipo de 16 electrodos que ya se implantó de forma experimental por primera vez en 2002. El modelo actual tiene 60 electrodos lo que permite percibir más detalles a los usuarios.
Si no se producen complicaciones, el Hospital Oftalmológico Moorfields tratará a otros tres pacientes en breve, y después a otros cinco más, y si los resultados son buenos, las retinas artificiales podrían utilizarse de forma generalizada de aquí a tres años en el Reino Unido. El coste de este dispositivo ronda los 18.700 euros.
"Se trata de personas completamente ciegas que dependen de su bastón, su perro guía u otra persona par desplazarse. Gracias a esta intervención podrán percibir algunos estimulos viuales útiles que favorecerán su autonomía", subrayó Lyndon da Cruz, cirujano que dirigió las intervenciones la pasada semana.
fuente : url
http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Internacional/DetalleNoticia.aspx?id=681
Sobre este blog
VIVIR DESENFOCADOS - AYUDANOS A PREVENIR LA CEGUERA
glhoriaAFECTADOS DE MIOPIA PROGRESIVA, DEGENERATIVA , CON PATOLOGIAS DE RETINA Y OTRAS ASOCIADAS.
EL OBJETIVO DE ESTE BLOG SERA ....
Promover la investigación y prevencion sobre la enfermedad y los tratamientos, mejorar la detección precoz ,y de las enfermedades asociadas de retina y otras,
Mejorar la atención sanitaria, defender los derechos de las personas afectadas.
conseguir la rehabilitacion visual y ayudas de baja vision publica,y adaptacion de los puestos de trabajo.
Ayuda mutua y apoyo entre las personas afectadas, informar sobre la enfermedad y sus patologias asociadas,
Entre sus patologias asociadas estan:
- Lesiones en retina periferica, desgarros y desprendimientos de retina.
-Desprendimientos de vitreo , miodesopsias, cuerpos flotantes , moscas volantes
- Agujero macular, atrofias.
- Neovascularizacion coroidea ,membrana miopica.
- Glaucoma.
- Catarata precoz.
- Queratocono.
- Estrabismo
ESTE BLOG PRETENDE SER SOBRE TODO UNA PUERTA MAS, PARA AYUDAR EN LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA, INSTANDO A TODOS LOS QUE QUIERAN COLABORAR , BIEN COMO SOCIOS , VOLUNTARIOS O DONANTES.
EXISTEN ACTUALMENTE 180 MILLONES DE PERSONAS CIEGAS O CON BAJA VISION,SI NO PONEMOS REMEDIO EN EL 2020 SE HABRAN DUPLICADO ESTAS CIFRAS.SEGUN LA OMS EL 80% SON EVITABLES.
COLABORA A TODOS NOS PUEDE TOCAR.
Tags
Categorías
Enlaces
- ANTOLOGIA POESIA HISPANOAMERICANA.POEMAS CON VOZ
- RADIO LA VOZ DE MALAGA
- ( CIDEMA ) CENTRO DE INFORMACION SOBRE LA DEGENERACION MACULAR
- AFANIDEV ASOCIACION DE FAMILIARES DE NIÑOS DEFICIENTES VISUALES
- AGAF ( ASOCIACION DE GLAUCOMA)
- ANIRIDIA( ASOCIACION DE AFECTADOS DE ANIRIDIA ( FALTA DE IRIS )
- ASPREH (ASOCIACION DE PROFESIONALES DE LA REHABILITACION DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL)
- BAJA VISION ANGEL BARAÑANO
- C.A.S.B. CONSEJO PARA LA ACCESIBILIDAD Y SUPRESION DE BARRERAS COMUNIDAD DE MADRID
- CIBER VOLUNTARIOS .ORG
- COALICCION DE CIUDADANOS CON ENFERMEDADES CRONICAS
- DISCAPNET - PORTAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD -
- ESCUELA UNIVERSITARIA DE OPTICA -U.C.MADRID-SERVICIO DE ATENCION PARA PACIENTES CON PROBLEMAS VISUALES.-
- FAMMA -FEDERACION DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FISICA Y ORGANICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID -
- FORO DE DMAE
- Foro Miopia "Vivir Desenfocados"
- Fundació de Cecs Manuel Caragol
- FUNDACION AGUA DE COCO
- FUNDACION ONCE
- FUNDALUCE( FUNDACION DE LUCHA CONTRA LA CEGUERA
- IMSERSO
- MERCADIS-PORTAL DE EMPLEO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD -
- MI OTRO BLOG
- MY- EUROPIA
- NEVASPORT-KITARO
- OCULARIS
- ONCE
- PROGRAMAR A CIEGAS -BLOG DE JONATHAN
- RADIO VEO OIGO Y SIENTO .COM
- RETINA MADRID
- RETINOSIS
- SERVCIOS DE INFORMACION SOBRE DISCAPACIDAD
- TIFLOLIBROS LIBROS PARA CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES
- VIDEO " DESENFOCADOS "
- VOCENTUM-WEB DE ACCESIBILIDAD POR VOZ A PERIODICOS DIGITALES ( ANDALUCIA ,ESPAÑA)
- WEBANYWHERE
- WEF DE JUAN ERNESTO SAN PIETRO(-PROGRAMAS PARA CIEGOS
Fans
Buscar
Suscríbete
Selecciona el agregador que utilices para suscribirte a este blog (también puedes obtener la URL de los feeds):
