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    <body> "Vivir Desenfocados"  desde aqui se une a todas las asociaciones de Retina y apoya el  Manifiesto de FARPE ( Federacion de asociaciones por retinosis pigmentaria) como afectados que somos de Miopia y sus patologias asociadas.

Junta Directiva



&lt;h3&gt;&#161;La ceguera puede vencerse. La crisis no debe ser un lastre!&lt;/h3&gt;


                     Manifiesto dia Internacional de la Retina.




FARPE en el D&#237;a Internacional dedicado a las enfermedades de la Retina, quiere comunicar a la opini&#243;n p&#250;blica el presente mensaje:  &lt;h3&gt;Primero.- Una familia, un &#225;rbol, un diagn&#243;stico gen&#233;tico.&lt;/h3&gt; Los afectados de retinosis pigmentaria y sus familias nos encontramos en el umbral de encontrar una soluci&#243;n para las enfermedades degenerativas de retina, tanto para detener su evoluci&#243;n, como para recuperar c&#233;lulas afectadas o sustituir la visi&#243;n natural por la artificial.

 Pero para poder aplicar estas posibles terapias necesitamos conocer cu&#225;l es nuestra afectaci&#243;n, tanto en sus niveles cl&#237;nicos y de funcionalidad visual como en el desarrollo gen&#233;tico.

 El primer paso para este diagn&#243;stico gen&#233;tico es la realizaci&#243;n del &#225;rbol geneal&#243;gico familiar de cuantas m&#225;s generaciones mejor.

 Por eso, exigimos de la sanidad p&#250;blica que ponga los medios necesarios para que cada familia tenga su diagn&#243;stico cl&#237;nico, su &#225;rbol geneal&#243;gico y su diagn&#243;stico gen&#233;tico.

 Animamos a que las familias y personas afectadas soliciten a sus sistemas de atenci&#243;n sanitaria que su historia m&#233;dica vaya complet&#225;ndose con estos documentos.

 &lt;h3&gt;Segundo.- En la investigaci&#243;n est&#225; nuestra esperanza.&lt;/h3&gt; Es verdad que estamos a las puertas de tener resultados positivos en la lucha contra las enfermedades de retina. Por eso mismo, es hora de hacer un mayor esfuerzo en el &#8220;sprint&#8221; final de esta carrera.

 Este a&#241;o 2009 tenemos una grave crisis econ&#243;mica, tanto en las empresas como en la Administraci&#243;n. Elevamos, en este D&#237;a Internacional de las Enfermedades de Retina, nuestra voz para que esta situaci&#243;n no sea un lastre que suponga un par&#243;n en las inversiones para la investigaci&#243;n, sino que, en contra, se impulsen m&#225;s estas investigaciones con la propuesta de que la ciencia y la tecnolog&#237;a sea uno de los motores de salida de esta grave crisis.

 En este sentido, exigimos a do&#241;a Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia y Tecnolog&#237;a, y a Do&#241;a Trinidad Jim&#233;nez, Ministra de Sanidad y Pol&#237;tica social, que potencie los recursos humanos y financieros para que la investigaci&#243;n biom&#233;dica b&#225;sica alcance los niveles de los pa&#237;ses europeos, dando la posibilidad de mayor desarrollo al sistema de Centros de Investigaci&#243;n Biom&#233;dica en Red (CIBER), en el que se enmarca la investigaci&#243;n de nuestras enfermedades de retina. Asimismo, solicitamos que no acepten ninguna rebaja en los Presupuestos del Estado para las partidas que sostienen el sistema nacional de inversiones a la investigaci&#243;n biom&#233;dica.

 &lt;h3&gt;Tercero.- Comprometidos en la lucha contra la ceguera.&lt;/h3&gt; FARPE, a trav&#233;s de la Fundaci&#243;n Lucha contra la ceguera (FUNDALUCE) asume su compromiso de trabajo con el convencimiento de que la ceguera puede vencerse y anima a los investigadores, exige a las Administraciones, asesora a las familias afectadas y solicita el apoyo de la sociedad en esta dif&#237;cil lucha.

 &lt;strong&gt;&lt;em&gt;En este D&#237;a Internacional de la Retina, grita con nosotros &#161;La ceguera puede vencerse! Y comparte con nosotros esta esperanza.&lt;/em&gt;&lt;/strong&gt;




&lt;a href="http://www.retinosis.org/" title="http://www.retinosis.org/" id="link_0"&gt;http://www.retinosis.org/&lt;/a&gt;


&lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/" title="http://www.vivirdesenfocados.org/" id="link_1"&gt;http://www.vivirdesenfocados.org/&lt;/a&gt; 
 &lt;strong&gt;&lt;em&gt;
&lt;/em&gt;&lt;/strong&gt;

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    <title>El ultimo domingo 27 de Septiembre se celebro el Dia Mundial de la Retina.</title>
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    <body>&lt;table class="EC_MsoNormalTable" style="width: 477pt;" width="636" border="0" cellpadding="0" cellspacing="3"&gt;&lt;tbody&gt;&lt;tr&gt;&lt;td style="padding: 0cm; width: 472.6pt;" width="630"&gt;&lt;p class="EC_MsoNormal"&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);"&gt;&lt;strong&gt;&lt;span style="color: rgb(51, 51, 51);" face="Arial" size="4"&gt;&lt;span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial; color: rgb(51, 51, 51); font-weight: bold;"&gt; &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/strong&gt;&lt;span style="color: black;" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: black;"&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;   


&lt;/td&gt;  &lt;/tr&gt;  &lt;tr&gt;   &lt;td style="padding: 0cm; width: 472.6pt;" width="630"&gt;   &lt;p class="EC_MsoNormal"&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);"&gt;&lt;span style="color: rgb(51, 51, 51);" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: rgb(51, 51, 51);"&gt;Fecha: 12 de marzo   del 2008 
   Reportero: Redacci&#243;n Once Noticias &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;span style="color: black;" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: black;"&gt;
   &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;span style="color: rgb(51, 51, 51);" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: rgb(51, 51, 51);"&gt;Fuente: Once Noticias&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;span style="color: black;" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: black;"&gt; &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;
&lt;/span&gt;   

&lt;/td&gt;  &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;&lt;/table&gt;  &lt;p class="EC_MsoNormal"&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 102, 0);"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial;"&gt; &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);"&gt;&lt;span style="color: black;" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: black;"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="color:#ff0000"&gt;No  hace falta tener ojos para experimentar el arte. Seis j&#243;venes tibetanos ciegos conocidos por su ascenso del Monte Everest, continuaron su aventura en el Museo de Arte Contempor&#225;neo de Nueva York donde nuevamente pusieron en pr&#225;ctica su particular sensibilidad. 
&lt;/span&gt; 
 &lt;span style="color:#ff0000"&gt;Al tocar diferentes obras de los m&#225;s grandes pintores pudieron notar intenciones de los artistas que los visitantes que s&#237; pueden ver, no lograron apreciar. 
&lt;/span&gt; 
 &lt;span style="color:#ff0000"&gt;&#8220;Al depender del tacto para obtener informaci&#243;n, estamos forzados a poner atenci&#243;n a los detalles&#8221;, expres&#243; Carrie Mac Gee, asistente de educaci&#243;n en MOMA. 

 Ser ciego en las sociedades modernas que privilegian el aspecto visual, no es nada sencillo, pero los que sufren de ceguera aprenden a sobrepasar los l&#237;mites. 

 &#8220;Ten&#237;a miedo antes, cuando era ni&#241;a. Obviamente no hab&#237;a escuela de ciegos, y ten&#237;a miedo de no poder hacer nada de mi vida y mis padres me dec&#237;an que no podr&#237;a hacer nada excepto comer, beber y dormir. Y pensaba que s&#237;, era la verdad, pero ahora tengo muchas ideas de lo que puedo hacer y mi futuro se est&#225; llenando de sue&#241;os de lo que quiero hacer&#8221;, manifest&#243; Kyila, joven ciega tibetana. 

 A falta del sentido de la vista, estos j&#243;venes agudizan otros sentidos y con su experiencia dan muestra de que una discapacidad se puede convertir en potencialidad.&lt;/span&gt;   &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);" face="Arial" size="2"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="color:#ff0000"&gt;
&lt;/span&gt;
  &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;
&lt;/span&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);"&gt;&lt;span style="color: black;" face="Arial" size="2"&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;span style="color: black;" face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="font-size: 10pt; font-family: Arial; color: black;"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 153, 0);"&gt;&lt;span style="color:#ff0000"&gt;Fuente: Once Tv, M&#233;xico, url:&lt;/span&gt; &lt;/span&gt;&lt;a href="http://oncetv-ipn.net/noticias/index.php?modulo=despliegue&amp;amp;dt_fecha=2008-03-12&amp;amp;numnota=11" target="_blank"&gt;http://oncetv-ipn.net/noticias/index.php?modulo=despliegue&amp;amp;dt_fecha=2008-03-12&amp;amp;numnota=11&lt;/a&gt; &lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;&lt;font face="Arial" size="2"&gt;



&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;&lt;/span&gt;

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    <title>Viven singular experiencia d&#233;biles visuales en el Museo de Arte de NY</title>
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    <body>&lt;table width="100%" border="0" cellpadding="0" cellspacing="0"&gt;&lt;tbody&gt;&lt;tr&gt;&lt;td class="titularesazul" width="82%"&gt;La gente reclama m&#225;s informaci&#243;n e investigaci&#243;n sobre la miop&#237;a"
 
&lt;/td&gt;             &lt;td width="18%"&gt;
&lt;/td&gt;           &lt;/tr&gt;         &lt;/tbody&gt;&lt;/table&gt;                     &lt;p class="titularespeqazul"&gt;&lt;strong&gt;Gloria Gonz&#225;lez, presidenta de la Asoc. Vivir Desenfocados&lt;/strong&gt;

           &lt;strong&gt;"La gente reclama m&#225;s informaci&#243;n e investigaci&#243;n sobre la miop&#237;a"&lt;/strong&gt;
           
Seg&#250;n los datos que se manejan, 1 de cada 4 personas padece miop&#237;a en Espa&#241;a. En algunos casos se trata un p&#233;rdida leve de visi&#243;n, pero en muchos de ellos nos encontramos con personas cuyo elevado n&#250;mero de dioptr&#237;as les impide desarrollar su vida de forma normal. Gloria Gonz&#225;lez nos se&#241;ala que "en realidad nadie conoce la estad&#237;stica real de personas que padecen grados elevados de miop&#237;a, pero los datos oficiales se nos quedan cortos a la luz de la gran cantidad de gente que hemos conocido y contactado en los &#250;ltimos tiempos". Segun los expertos se considera alta y se puede complicar  a partir de 6 dioptrias.
             
 Uno de los mayores problemas a los que enfrentan las personas con miop&#237;as elevadas es la carencia de informaci&#243;n de que disponen, y que adem&#225;s, en muchos casos, tan solo acuden a su &#243;ptico, quien, en el mejor de los casos, les hace unas gafas y da por concluido el tratamiento de su visi&#243;n ya que no saben el hecho de que esa persona solo ha ido una vez al oftalmologo o incluso ninguna. Al respecto, Gloria nos comenta que "hay muchas personas que ignoran que existen tratamientos, profesionales y t&#233;cnicas con los que pueden obtener un resultado mucho mejor de su visi&#243;n, y entre nuestros objetivos est&#225; el de ofrecer a este gran grupo social los medios y servicios necesarios para que puedan emplear su resto visual de manera eficaz".
             
 La Asociaci&#243;n Vivir Desenfocados se ha encontrado con multitud de casos de personas con miop&#237;a que ni siquiera han ido nunca al oftalm&#243;logo, por lo que se resignan a aceptar las graves consecuencias que tiene su patolog&#237;a. Entre estas graves consecuencias est&#225; el empeoramiento progresivo de la visi&#243;n hasta llegar a la ceguera, cuando en varios casos, con el tratamiento adecuado, esta situaci&#243;n puede ser evitable. "Nuestro objetivo primordial es la prevenci&#243;n de la ceguera, y por eso nos configuramos como un intermediario entre la persona con miop&#237;a y las eventuales soluciones que puede encontrar para su problema.
 lo principal acudir a los respectivos especialistas .En muchos casos tambi&#233;n asumimos un rol de apoyo psicol&#243;gico para nuestros asociados, ya que buscan un apoyo, una ilusi&#243;n, una palabra de &#225;nimo para salir adelante."
             
 &lt;strong&gt;Vivir Desenfocados empez&#243; con un blog en el diario El Pa&#237;s hace ya dos a&#241;os,&lt;/strong&gt;&lt;span style="color: rgb(255, 0, 0);"&gt;&lt;/span&gt; y en este tiempo se ha servido de manera habitual de medios digitales para estar en contacto con sus asociados. En la actualidad, Vivir Desenfocados cuenta con m&#225;s de 100 asociados, aunque seg&#250;n nos dice Gloria: "para nosotros, la cuota de asociado no tiene importancia, sino que lo que queremos es poder prestar apoyo a todo aquel que lo necesite. Hemos recibido emails de todas las partes del mundo, incluso del Polo Norte".
             
 Las actividades de esta Asociaci&#243;n no se limitan su &#225;mbito de actuaci&#243;n en Espa&#241;a, sino que, a trav&#233;s de Internet, tienen gran arraigo en Latinoamerica y zonas de habla hispana. Desde este continente reciben gran cantidad de contactos en los que se&#241;alan la carencia de medios economicos  para acudir a profesionales para el tratamiento de su miop&#237;a, por lo que Vivir Desenfocados est&#225;  ayudando  a promover una campa&#241;a en Argentina para intentar dotar de los medios necesarios a las personas de aquel pa&#237;s para poder acceder a los servicios de tratamiento de salud visual que necesitan.colaborando en la difusion del "Proyecto Maculopatia".una iniciativa propia de una abogada  afectada de maculopatia miopica.
             
 "En muchos casos, las personas renuncian a servirse de las ayudas necesarias por problemas est&#233;ticos. La miop&#237;a crea muchos problemas para los afectados y sus familias , y desde Vivir Desenfocados queremos hacer un esfuerzo por promover los medios necesarios para frenar el proceso de degradaci&#243;n visual provocado por esta patolog&#237;a.
 Nuestro principal objetivo, ademas de otros no menos importantes es promover y potenciar en la medida que podamos la investigacion tecnica,y medico cientifica de la miopia y sus patologias asociadas.y que sus posibles tratamientos, ayudas y correciones sean cubiertas por el sistema nacional de salud.


Publicado en la pagina web de BAJA VISI&#211;N &#193;NGEL BARA&#209;ANO.&lt;span class="titularespeqazul"&gt;
&lt;/span&gt;

&lt;p class="titularespeqazul"&gt;&lt;span class="titularespeqazul"&gt;Boletin de agosto.&lt;/span&gt; 

&lt;a href="http://www.baja-vision.org/actualidad.htm" title="http://www.baja-vision.org/actualidad.htm" id="link_1"&gt;http://www.baja-vision.org/actualidad.htm&lt;/a&gt; &lt;p class="titularespeqazul"&gt;&lt;span class="titularespeqazul"&gt;
&lt;/span&gt;











&lt;p class="titularespeqazul"&gt;














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    <title>"La gente reclama m&#225;s informaci&#243;n e investigaci&#243;n sobre la miop&#237;a".Entrevista.</title>
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ES IMPORTANTE CONOCER EL PROTOCOLO QUE SE SIGUE , DEBIDO A DIFERENTES CRITERIOS A LA HORA DE APLICAR LOS TRATAMIENTOS Y TIEMPO MAXIMO CONVENIENTE DESDE QUE SE DIAGNOSTICA LA HEMORRAGIA .PUDIENDO  EVITAR EL MINIMO DE P&#201;RDIDA VISUAL YA QUE EN LA GRAN MAYORIA DE LOS CASOS LA VISION PERDIDA NO SE RECUPERA SEGUN OPINAN LOS EXPERTOS. 

CREEMOS QUE ES IMPORTANTE CONOCER NO SOLO LAS EXPERIENCIA DE LOS AFECTADOS SINO LA OPINION DE LOS ESPECIALISTAS. POR ELLO OS  INVITAMOS A  UNIROS A NUESTRA ENCUESTA. 

SI PREFIERES HACERLO A TRAVES DE NUESTRO CORREO ESCRIBENOS A info@vivirdesenfocados.org
 
PREVENIR LA CEGUERA ES LABOR DE TODOS.


JUNTA DIRECTIVA DE VIVIR DESENFOCADOS


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    <title>TIENES DEGENERACION MACULAR Y HAS SIDO TRATAD@ CON  ANTIANGIOGENICOS LUCENTIS, AVASTIN O MACUGEN ? CUENTANOS TU CASO.</title>
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    <body>&lt;strong&gt;NOMBRAMIENTO DEL PROFESOR JULI&#193;N GARC&#205;A S&#193;NCHEZ COMO PRESIDENTE DEL CONSEJO CIENT&#205;FICO M&#201;DICO ASESOR (CCMA) DE LA FUNDACI&#211;N RETINA ESPA&#209;A&lt;/strong&gt;

 &lt;strong&gt;Fuente: &lt;/strong&gt;Fundaci&#243;n Retina Espa&#241;a 22/06/2009

  &lt;strong&gt;Contenido: &lt;/strong&gt;El pasado 16 de junio en el Instituto Castroviejo se procedi&#243; al nombramiento, a propuesta del patronato de la Fundaci&#243;n, del prestigioso Prof. Juli&#225;n Garc&#237;a S&#225;nchez como Presidente del Consejo. Acept&#243; encantado con el benepl&#225;cito de todos los dem&#225;s miembros del Consejo.

El Dr. Garc&#237;a S&#225;nchez es una de las principales figuras, a nivel nacional e internacional, de la Oftalmolog&#237;a. Licenciado en Medicina y Premio Extraordinario del Doctorado por la Universidad de Santiago. Becario de la Fundaci&#243;n Barri&#233; de la Maza. Catedr&#225;tico de Oftalmolog&#237;a de las Universidades de Sevilla y Complutense de Madrid. Director del Instituto de Investigaciones Oftalmol&#243;gicas Ram&#243;n Castro Viejo. Presidente de la Comisi&#243;n Nacional de Oftalmolog&#237;a. Presidente de las Sociedades Madrile&#241;a y Espa&#241;ola de Oftalmolog&#237;a. Acad&#233;mico Numerario de la Real Academia Nacional de Medicina.

El Consejo Cient&#237;fico M&#233;dico (CCMA) de la Fundaci&#243;n Retina Espa&#241;a est&#225; compuesto por especialistas relacionados con todos los aspectos de las enfermedades distr&#243;ficas de la retina.

Se constituy&#243; el pasado 26 de junio de 2008 con la finalidad de prestar asesoramiento especializado a los miembros de la Fundaci&#243;n Retina Espa&#241;a en todas aquellas cuestiones que tengan relaci&#243;n con las terapias, los f&#225;rmacos y la investigaci&#243;n en general vinculadas con las patolog&#237;as de la retina.

&lt;a href="http://retina.es/index.asp" title="http://retina.es/index.asp" id="link_0"&gt;http://retina.es/index.asp&lt;/a&gt; 











Desde nuestra Asociacion enhorabuena al Dr Julian Garcia Sanchez  y a Fundacion Retina,por ese gran trabajo que hacen dia a dia,tambien colaborando de diferentes maneras con otras asociaciones afines, para mejorar la calidad de vida de todos los afectados por patologias de retina, ya sea miopia u otras.y por todos los logros que van consiguiendo.








La junta Directiva de "Vivir Desenfocados"

&lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/" title="http://www.vivirdesenfocados.org/" id="link_1"&gt;http://www.vivirdesenfocados.org/&lt;/a&gt; 





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    <title>NOMBRAMIENTO DEL PROFESOR JULI&#193;N GARC&#205;A S&#193;NCHEZ COMO PRESIDENTE DEL CONSEJO CIENT&#205;FICO M&#201;DICO ASESOR (CCMA) DE LA FUNDACI&#211;N RETINA ESPA&#209;A</title>
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    <body>&lt;div id="tabs-wrapper" class="clear-block"&gt;          &lt;h2 class="with-tabs"&gt;DeLira Dise&#241;os colabora con nosotros&lt;/h2&gt;          &lt;/div&gt;                                          &lt;div id="node-71" class="node sticky"&gt;          &lt;span class="submitted"&gt;Mi&#233;, 06/24/2009 - 15:16 &#8212; beatriz&lt;/span&gt;      &lt;div class="content"&gt;     &lt;strong&gt;DeLira&lt;/strong&gt; ha colaborado desinteresadamente con nuestra Asociaci&#243;n dise&#241;ando nuestro logo.

 Muchas gracias por vuestro regalo.

 &lt;h5&gt;&lt;a href="http://www.delira.es/"&gt;&lt;strong&gt;www.delira.es&lt;/strong&gt;&lt;/a&gt;&lt;/h5&gt;  

   &lt;/div&gt;    &lt;div class="clear-block clear"&gt;     &lt;div class="meta"&gt;         &lt;/div&gt;            &lt;div class="links"&gt;&lt;ul class="links inline"&gt;&lt;li class="comment_add first last"&gt;&lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/?q=comment/reply/71#comment-form" title="Comparta sus pensamientos y sus opciones sobre este env&#237;o."&gt;A&#241;adir nuevo comentario&lt;/a&gt;&lt;/li&gt;&lt;/ul&gt;&lt;/div&gt;       &lt;/div&gt;  &lt;/div&gt; &lt;h2 class="comments"&gt;Comentarios&lt;/h2&gt;                 &lt;h3&gt;&lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/?q=node/71#comment-17" class="active"&gt;GRACIAS A DELIRA POR NUESTRO BONITO LOGO &lt;/a&gt;&lt;/h3&gt;            &lt;span class="submitted"&gt;Mi&#233;, 06/24/2009 - 17:02 &#8212; glhoria&lt;/span&gt;                        MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACION .GRACIAS A LOS  WEB MASTER DE LA WEB&lt;img alt="" src="http://www.vivirdesenfocados.org/modules/fckeditor/fckeditor/editor/images/smiley/msn/wink_smile.gif"&gt; CHICOS SOIS GENIALES YO SOY UN TOPO EN ESTO JAJAJAJA.

&lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/" title="http://www.vivirdesenfocados.org/" id="link_2"&gt;http://www.vivirdesenfocados.org/&lt;/a&gt; 


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    <title>Estrenamos logo.Os Gusta?</title>
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    <body>HOLA DE NUEVO A ESE GRAN EQUIPO DE PROFESIONALES DE EL TIEMPO  EN QUE VIVIMOS EN ESPECIAL A ANTONIO QUERO , PERO TODOS SOIS ESPECIALES , Y SIEMPRE OS ESTARE MUY AGRADECIDA, POR OFRECERNOS VUESTRO PROGRAMA PARA DAR A CONOCER NUESTRA ASOCIACION "VIVIR DESENFOCADOS" DE FAMILIARES Y AFECTADOS POR MIOPIA Y SUS PATOLOGIAS ASOCIADAS.

 NO ESPERABA VUESTRA LLAMADA FUE UNA GRAN SORPRESA, Y TENEIS QUE DISCULPARME LOS MUCHOS ERRORES QUE COMETI, PUES NO ESTOY ACOSTUMBRADA A ENTREVISTAS.  ESPERO LA PROXIMA VEZ PODER HACERLO MEJOR.

NI SIQUIERA DIJE COMO CONTACTAR CON NUESTRA ASOCIACION , AHORA SI ME PERMITIS LO HAGO Y SI OS PARECE LO PODEIS DECIR VOSOTROS EN CUALQUIER OTRA OCASION.

PARA CONTACTAR DE LA FORMA MAS FACIL, HACERLO POR CORREO ELECTRONICO &lt;a href="mailto:info@vivirdesenfocados.org"&gt;info@vivirdesenfocados.org&lt;/a&gt;. O A TRAVES DE NUESTRA WEB EN INTERNET &lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/" title="http://www.vivirdesenfocados.org/" id="link_0"&gt;http://www.vivirdesenfocados.org/&lt;/a&gt;   Y BLOG VIVIR DESENFOCADOS &lt;span class="field-content"&gt;&lt;/span&gt;&lt;a href="../glhoria/posts"&gt;Nuestro Blog&lt;/a&gt; , DEL QUE SALIO NUESTRO NOMBRE.
ESTE   DEFINE PERFECTAMENTE COMO VIVIMOS LOS QUE PADECEMOS MIOPIA SEA SIMPLE O PROGRESIVA TAMBIEN LLAMADA MIOPIA DEGENERATIVA , QUE NO SOLO PUEDE PRODUCIR EN MUCHOS DE LOS CASOS UNA DEFICIENCIA VISUAL GRAVE, SINO INCLUSO CEGUERA. 

POR ELLO NUESTRA ASOCIACION SE CREO CON EL PRINCIPAL OBJETIVO ADEMAS DE OTROS , DE POTENCIAR Y PROMOVER LA INVESTIGACION DE LA MIOPIA., PUES LA MIOPIA HOY POR HOY NO SE CURA, Y COMO OS DIJE EN VUESTRO PROGRAMA, APENAS SE SABE DE ELLA SOLO QUE ES UNA ENFERMEDAD GENETICA Y CRONICA.INCLUSO DEGENERATIVA.
PERO A PESAR DE TODO LOS AFECTADOS CONFIAMOS EN QUE UN DIA SE PUEDA PREVENIR , INCLUSO CURAR.

UN GRAN OFTALMOLOGO DIJO LES ESTAMOS ENGA&#209;ANDO, LES QUITAMOS LAS GAFAS PERO NO LES CURAMOS Y ESO TIENE QUE CAMBIAR.YO LE AGRADEZCO ESTAS PALABRAS ...

ESA PERSONA ES UN GRAN INVESTIGADOR COMO MUCHOS  OTROS QUE ESTAN HACIENDO LO IMPOSIBLE , SOLO FALTA MAS INVERSION EN INVESTIGACION, PARA PREVENIR LA CEGUERA SEA POR LA CAUSA QUE SEA.

NUEVAMENTE OS DOY LAS GRACIAS ESTA VEZ DESDE NUESTRO BLOG  POR VUESTRO APOYO Y OS AGRADECEMOS DESDE VIVIR DESENFOCADOS LES TRANSMITAIS A TODOS LOS AFECTADOS NUESTRO MENSAJE DE ESPERANZA.

 A QUIEN CORRESPONDA QUE SE INVIERTA MAS DESDE LA ADMINISTRACION, PARA ELLO....
 AL MENOS SE PODRAN BENEFICIAR LOS QUE AUN ESTAN A TIEMPO LOS QUE NO, NOS CONFORMAMOS CON QUE LA MIOPIA UN DIA TENGA CURA.

HAY MUCHISIMOS CASOS GRAVES QUE AFECTAN A LA CALIDAD DE VIDA INCLUSO DESDE MUY PEQUE&#209;OS OJALA ELLOS PUEDAN BENEFICIARSE DE LAS INVESTIGACIONES QUE YA HAY, PERO REPITO QUE NECESITAN TODO EL APOYO POSIBLE .

ME HA ENCANTADO LA POESIA QUE ME DEDICASTEIS , NO TE RINDAS.

 NO, NOS NOS RENDIREMOS .

ENLACE A LA ENTREVISTA &lt;a href="http://www.studio21fmmalaga.com/fonoteca/fonoteca.htm" title="http://www.studio21fmmalaga.com/fonoteca/fonoteca.htm" id="link_0"&gt;http://www.studio21fmmalaga.com/fonoteca/fonoteca.htm&lt;/a&gt; 

 SI QUEREIS PODREIS ESCUCHARLA DURANTE ESTAS DOS  SEMANAS Y DISFRUTAREIS DE ESE PROGRAMA.FUE EN LA ULTIMA PARTE HACER CLIC EN EL TIEMPO QUE VIVIMOS CON EL RATON PODEIS AVANZAR O RETROCEDER.

CHICOS SI PODEIS ENVIARME LA GRABACION PARA COLGARLA PERMANENTE SERIA ESTUPENDO.


UN ABRAZO Y HASTA SIEMPRE GLORIA 
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    <title>PARA MARIA Y EL EQUIPO DEL PROGRAMA EL TIEMPO QUE VIVIMOS DE STUDIO 21 FM  MALAGA .AQUI PODEIS ESCUCHAR LA ENTREVISTA .</title>
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    <body>CON MOTIVO DE LA FERIA DEL LIBRO, &#191;QUE OS PARECE RECOPILAR OBRAS O PELICULAS DE ESCRITORES CON ALGUNA DEFICIENCIA VISUAL O RELACIONADAS CON ELLAS Y DE PASO NOS UNIMOS A LA PROPUESTA DE LA COMUNIDAD?. &lt;a href="http://lacomunidad.elpais.com/blog-comunidad/2009/5/29/feria-del-libro-y-fin-semana" target="_blank"&gt;Feria del libro y fin de semana&lt;/a&gt;
ME HA PARECIDO UNA IDEA EXCEPCIONAL Y PENSE POR QUE NO ACERCAR LAS OBRAS DE ESOS ESCRITORES A NUESTRA PARTICULAR FERIA DEL LIBRO TAMBIEN?

EN ESTA PAGINA U.T.L.A.I&lt;a class="l" onmousedown="return clk(this.href,'','','res','2','')" href="http://www.nodo50.org/utlai/biblio.htm"&gt; Biblioteca Virtual&lt;/a&gt; 
HAY ALGUNOS EJEMPLOS.

ESPERO OS RESULTEN INTERESANTES.















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    <title>ERES DEFICIENTE VISUAL O CIEGO Y HAS ESCRITO UN LIBRO O CONOCES A ALGUN ESCRITOR O SU OBRA QUE TOQUE EL TEMA?</title>
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    <body>COMO SABES LA MIOPIA ES UNA ENFERMEDAD CRONICA Y HEREDITARIA AL TENER UN ALTO COMPONENTE GENETICO POR ELLO NUESTRO PRINCIPAL OBJETIVO ES QUE SE ESTUDIEN TODAS LAS CAUSAS QUE PUEDAN INFLUIR  PARA QUE UN OJO DESARROLLE UNA MIOPIA YA SEA SIMPLE ( MENOS DE 5 DIOPTRIAS) O SEVERA( A PARTIR DE 6 DIOPTRIAS)  PARA PODER  PREVENIRLA O TRATARLA.

EN ESPA&#209;A ENTRE UN 25% Y UN 30% DE LA POBLACION  PADECE MIOPIA Y UN PORCENTAJE ALTO  PADECEN MIOPIA SEVERA QUE VA ACOMPA&#209;ADA DE PATOLOGIAS ASOCIADAS COMO PUEDE SER DEGENERACION MACULAR MIOPICA,GLAUCOMA,CATARATAS,
QUERATOCONO, ESTRABISMO,AGUJERO MACULAR,DESPRENDIMIENTO DE RETINA Y VITREO Y OTRAS...

LA MIOPIA SEVERA, O DEGENERATIVA  JUNTO CON LAS DEGENERACIONES RETINIANAS ES LA CAUSA MAS IMPORTANTE DE AFILIACION EN LA ONCE CASI UN 22% DE AFILIADOS .
PUES ESTA PUEDE PRODUCIR UNA DISCAPACIDAD VISUAL GRAVE O CEGUERA. 

SI QUIERES FORMAR PARTE DE ESTE U OTROS ESTUDIOS SOBRE MIOPIA O SUS PATOLOGIAS ASOCIADAS:
&#161;ENVIANOS TUS DATOS SI AUN NO LO HAS HECHO! 

A TRAVES DE NUESTRA DIRECCION DE CORREO OFICIAL
  info@vivirdesenfocados.org 

O NUESTRA WEB &lt;a href="http://www.vivirdesenfocados.org/" title="http://www.vivirdesenfocados.org/" id="link_0"&gt;http://www.vivirdesenfocados.org/&lt;/a&gt;

TAMBIEN PUEDES HACERLO AUN SIN SER AFECTADO Y  QUIERES COLABORAR BIEN COMO PATROCINADOR  DONANTE O VOLUNTARIO.

EQUIPO DIRECTIVO  DE VIVIR DESENFOCADOS

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    <title>QUIERES FORMAR PARTE DE UN ESTUDIO GENETICO EN MIOPIA, U OTROS ESTUDIOS SOBRE SUS PATOLOGIAS ASOCIADAS?</title>
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    <body>&lt;span sec="101" zon="10" elem="1"&gt;

&lt;!-- /TITULAR --&gt;    &lt;!-- ENTRADILLA --&gt; &lt;div id="entradilla_noticia" class="chapeau"&gt;&lt;ul&gt;&lt;li&gt;La Associaci&#243;n  per a la Integraci&#243; reclama poder leer el etiquetaje de los alimentos, las cartas del restaurante o la tarjeta sanitaria.&lt;/li&gt;&lt;/ul&gt;
&lt;div class="author a100"&gt;A.Z.. 20.04.2009&lt;/div&gt; &lt;div id="cuerpo_noticia"&gt;Se cumplen ahora &lt;strong&gt;200 a&#241;os desde el nacimiento de Louis Braille&lt;/strong&gt;, el inventor del lenguaje para personas ciegas, pero su implantaci&#243;n todav&#237;a no es suficiente. Al menos, en Catalunya. El colectivo se siente discriminado en la alimentaci&#243;n, la salud, la cultura, en restaurantes o en transportes p&#250;blicos. &#171;Queremos tener una vida normalizada&#187;, se&#241;ala Jos&#233; &#193;ngel Carrey, de la Associaci&#243; Catalana per a la Integraci&#243; del Cec (ACIC).




&lt;span sec="101" zon="10" elem="1"&gt;&#171;&#191;Qu&#233; cojo en una despensa con latas de productos diferentes de igual tama&#241;o y textura? &#191;Cu&#225;ndo caducan?&#187;, se pregunta Carrey. &#171;Pedimos que los productos tengan un&lt;strong&gt; etiquetado especial&lt;/strong&gt;. En Portugal, los establecimientos ponen una pegatina en braille, aunque sea s&#243;lo con el nombre (aceitunas, esp&#225;rragos...) y la fecha de caducidad. Es sencillo y barato y deber&#237;a hacerse en alimentos b&#225;sicos y productos peligrosos&#187;, indica.

&lt;/span&gt;&lt;span sec="101" zon="10" elem="1"&gt;La cultura es otro &#225;mbito vetado. En el cine o el teatro no hay &lt;strong&gt;audiodescripciones&lt;/strong&gt;. &#171;No hay ninguna actividad permanente para nosotros. Tampoco se adaptan los folletos en conciertos&#187;, se lamenta Xavi Blanch, de la ACIC.

Los ciegos (se calcula que unas&lt;strong&gt; 60.000 personas no ven nada en Espa&#241;a&lt;/strong&gt;) piden una tarjeta sanitaria identificable, visto que todos los documentos tienen la misma dimensi&#243;n y tacto. Tambi&#233;n solicitan que los restaurantes exhiban sus cartas en braille. Pasados dos siglos, los ciegos creen que ya es su hora. &#171;S&#243;lo queremos acceder a la informaci&#243;n y la cultura como el resto de la humanidad&#187;, concluye Carrey.




FUENTE 20minutos.es


&lt;/span&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/span&gt;</body>
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    <title>La falta de informaci&#243;n en braille discrimina a los ciegos catalanes</title>
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