VIVIR DESENFOCADOS - AYUDANOS A PREVENIR LA CEGUERA

Conferencia-Coloquio: Retinosis Pigmentaria: Perspectiva Investigadora
Lunes, 29 de Septiembre de 2008

“De la retina de pollo a la posible terapia para la Retinosis Pigmentaria de la mano de las asociaciones de afectados”

La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria organiza una Jornada de Salud y Convivencia con motivo de la Semana de la Retina y que tiene como invitado al investigador Dr. Enrique de la Rosa Cano, Biólogo Celular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que nos pondrá la día de las novedades científicas en torno a la Retinosis Pigmentaria y otras enfermedades afines de la retina.
La cita es en Gijón, en el salón de actos del Centro Municipal de EL LLANO; Calle Río de Oro 37, el próximo sábado 4 de octubre de 2008, a las 12 horas de la mañana.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa y hereditaria de la retina que produce una grave pérdida de la visión y que actualmente no tiene un tratamiento que la cure o la prevenga.

En España se estima que hay unas 15000 personas afectadas y que por cada persona afectada hay en 3 y 4 personas portadoras de la enfermedad que sin saberlo la están transmitiendo a su descendencia.

Los afectados de retinosis pigmentaria y sus familias, a través de las asociaciones de retinosis pigmentaria, pretenden potenciar la investigación biomédica con el objetivo de conseguir un tratamiento curativo y/o preventivo de la misma y por eso con motivo del
Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria alzan su voz y reclaman el apoyo de la sociedad.

El Dr. Enrique de la Rosa Cano, dirige un grupo de investigación en el Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas en Madrid, España, desarrollando un proyecto tendente a probar el efecto de rescate de fotorreceptores (células de la retina) por parte de la proinsulina.

Estudios previos en animales han indicado que la proinsulina puede facilitar una mayor vida en las células fotorreceptoras y es una línea que todos los afectados/as de retinosis pigmentaria esperamos que pueda ayudarnos en un futuro a mantener nuestra visión lo más estable posible.

Tras la conferencia tendremos un coloquio con el Dr. Enrique de la Rosa.

Al término del acto habrá una comida de convivencia en un restaurante cercano. Llama la 984193765 y reserva tu cubierto ya. Son 15 euros por comensal.

Título: Retinosis pigmentaria: Perspectiva Investigadora
Interviene: Dr. Enrique de la Rosa Cano, Biólogo Celular del CSIC, Madrid. España.
Lugar: Salón de Actos Centro Municipal El Llano de Gijón, C/ Río de Oro 37
Organiza: Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria
Día: Sábado 4 de octubre de 2008
Hora: 12:00 horas de la mañana
Tema: Divulgación científica sobre problemas retinianos hereditarios
Dirigido: Público en general.
Más información: Andrés Mayor Lorenzo
Tel.: 984193765 / 619248469

Fuente url.retinosis.org

http://www.retinosis.org/?p=392

ME ACABA DE LLEGAR ESTO AL CORREO GRACIAS A LOS QUE LO HAN HECHO POSIBLE

15:32 - 5/06/2008

BARCELONA, 5 (SERVIMEDIA) El Ministerio de Defensa ha iniciado una campaña para formar a su personal civil y militar destinado en las oficinas de atención al ciudadano sobre cómo atender correctamente a personas con discapacidad y facilitar la accesibilidad.

Esta acción se engloba dentro del "I Simposio sobre trato e interacción de las personas con discapacidad en las oficinas de atención al ciudadano de la Administración Militar", clausurado hoy en Barcelona.

En él, miembros de Defensa han recibido información, facilitada por técnicos de Fundación ONCE, sobre accesibilidad y movilidad de personas con discapacidad física, sensorial (ceguera o discapacidad auditiva) e intelectual.

"Este simposio está dirigido a capacitar a los funcionarios y a la Administración militar para atender adecuadamente a personas con cualquier discapacidad", declaró el subdirector general de Recursos e Información Administrativa del Ministerio de Defensa, coronel Juan Manuel García Labajo.

"La finalidad es que en todas las oficinas de servicios de atención al ciudadano se encuentre, al menos, una persona que haya recibido esta formación especial para atender correctamente a personas con discapacidad", agregó.

SENSIBILIZACIÓN A su juicio, para conseguir este objetivo "lo primero es que se conozca y sensibilice al personal de Defensa sobre qué problemas encuentran las personas con discapacidad que acuden a nuestras oficinas de atención al público".

El simposio celebrado en Barcelona es el primero de los ocho que se van a realizar en España hasta fin de año, a los que asistirán funcionarios de las 52 delegaciones y subdelegaciones con oficinas de atención del Ministerio de Defensa. Las siguientes citas se celebrarán en Sevilla, durante la segunda quincena de junio, y Madrid, en julio.

"Las actuaciones en materia de accesibilidad continuarán debido a nuestra intención de implementar una adecuada accesibilidad física, documental y de prestación de servicio", explicó García Labajo. "Por este motivo, también habrá documentos normativos accesibles al mayor número de personas posible".

Por último, destacó que "la información obtenida sobre materia de discapacidad es importante también para las Fuerzas Armadas implicadas en operaciones en el exterior en misiones humanitarias, ya que es frecuente encontrar a personas con discapacidad entre la población civil y estos conocimientos adquiridos son de gran valor para prestarles ayuda".

El simposio, clausurado hoy y que se inauguró el miércoles, se enmarca dentro del convenio marco que el Ministerio de Defensa firmó el pasado mes de noviembre con Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para adecuar los servicios e instalaciones militares a la normativa sobre discapacidad.

(SERVIMEDIA) 05-JUN-2008 ROR/caa

http://www.ecodiario.es/sociedad/noticias/581006/06/08/Defensa-realiza-una-campana-para-formar-a-su-personal-sobre-accesibilidad-y-atenciOn-a-personas-con-discapacidad.html

EL LUNES 2 DE JUNIO, el programa 30 MINUTOS emite el reportaje "AL BORDE DE LA CEGUERA" * NOTA: la emisión de "Al borde de la ceguera" se realizará en modo de audio DUAL, con un sistema de audiodescripción para ciegos.

Son bien conocidas las barreras físicas y sociales que han de afrontar las personas ciegas; menos conocidas por la población -y, en ocasiones, menos comprendidas- son las dificultades que atraviesan quienes padecen lo que los expertos denominan "baja visión". En España existen alrededor de dos millones de personas con este problema: retinosis pigmentaria, síndrome de Usher, miopía magna, glaucoma, cataratas congénitas, o degeneración de mácula son tan sólo algunas de las patologías que caracterizan la "baja visión", y que sitúan a quienes las padecen al borde de la ceguera; es decir: a un bajísimo porcentaje de su capacidad visual. Treinta Minutos ha querido compartir con varias de estas personas su día a día: ha querido reflejar cómo perciben el mundo, su inevitable adaptación a los restos visuales que conservan, y su dolorosa concienciación ante enfermedades que, siendo degenerativas, hoy por hoy, son difícilmente curables; enfermedades, no obstante, sobre las que el futuro abre un rayo de esperanza gracias a la investigación genética.

"Al borde de la ceguera", reportaje de Treinta Minutos resultado de esa investigación, ha sido elaborado gracias a la ayuda y colaboración de la ONCE, y muestra cómo afrontan su discapacidad Daniel, Carmen, Rosana, Isabel, José María y Concha, afectados por distintas enfermedades oculares que les han dejado escasos restos visuales.

Daniel, uno de los protagonistas del reportaje, es un niño de 7 años afectado por un glaucoma que le ha provocado daños irreversibles en el nervio óptico. Está aprendiendo Braille.

Carmen, deportista y periodista, nació con cataratas congénitas, que han agravado su baja visión debido a un problema de degeneración macular. Gracias a una serie de ayudas técnicas ha mejorado su autonomía y calidad de vida.

Rosana, es una madre de familia con Síndrome de Usher, una patología que le ha causado sordera completa y que, paralelamente, está mermando drásticamente su vista. Ante la magnitud de su doble discapacidad está aprendiendo Braille y recibiendo clases de Aprendizaje del Lenguaje.

Isabel, a raíz del parto de su segundo hijo, empezó a padecer miopía magna. Desde hace 15 años ha ido perdiendo progresivamente la vista. Además de apoyo técnico está precisando de ayuda psicológica.

José María, hoy jubilado, empezó ya de adolescente a sufrir miopía magna. A pesar de sus limitaciones visuales, hoy día sigue dedicado a sus grandes pasiones: los trucos de magia y la escritura.

Cocha es una septuagenaria cuya retinosis pigmentaria empezó a manifestársele hace 9 años. A pesar de sus años, está entrenándose con la ONCE para aprender a defenderse con un bastón.

El programa ha visitado el centro óptico Angel Barañano, especializado en patologías que provocan baja-visión; este centro proporciona ayudas técnicas que, dependiendo de las limitaciones del paciente, potencian sus restos visuales. Además, este centro proporciona a los pacientes un aprendizaje personalizado de habilidades para que aprovechen, por mermadas que éstas se encuentren, las áreas de su visión.

"Al borde de la ceguera" ha visitado las instalaciones del Laboratorio de genética de la Fundación Jiménez Díaz, donde la doctora Carmen Ayuso ha explicado a Treinta Minutos las líneas de investigación experimental que se están desarrollando para hallar una cura a muchas de las patologías que provocan la ceguera.

http://www.telemadrid.es/telemadrid/programa.pag?codigo=7

Solidaridad Digital (28/05/2008)

Vodafone ha lanzado una nueva aplicación, Vodafone Speak, que traduce a voz todo lo que ocurre en la pantalla del móvil, lo que permita a personas con discapacidad visual utilizar el teléfono con mayor comodidad, según informó hoy la operadora.

Entre otras acciones, este programa permite a los usuarios hacer llamadas, enviar mensajes de texto, acceder al registro de llamadas, manejar la lista de contactos, poner alarmas, utilizar el calendario o navegar por Internet.

Vodafone Speak está disponible en los modelos de móvil de la marca Nokia que utilizan la tecnología Symbian: Nokia E50, Nokia E51, Nokia E65, Nokia E90 Communicator, Nokia 5500 Sport, Nokia 5700 XpressMusic, Nokia 6610 Navigator, Nokia 6120 Classic, Nokia N81, Nokia 6290, Nokia 6220 y Nokia 6210.

Este servicio, que se puede descargar con el envío de un mensaje de texto, será gratuito durante el primer mes y luego tendrá un coste de tres euros mensuales.

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Informativos Telecinco.com - Coral Larrosa, periodista de ...

El estudio genético permite acertar en el diagnóstico y prevenir la enfermedad, según una experta

MADRID, 23 Abr. (EUROPA PRESS) -

Cerca de dos millones de españoles conviven con una enfermedad que provoca la pérdida de su capacidad visual, según informó hoy en un comunicado la Fundación Retina España, con motivo del VII Congreso Internacional sobre Enfermedades Distróficas de la Retina que inaugura hoy la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, y que se celebra desde mañana hasta el 25 de abril en el Instituto Castroviejo de la Facultad de Medicina de Madrid.

Las enfermedades distróficas de la retina son patologías oculares de origen genético que producen una pérdida de la visión. Según los expertos, el desconocimiento que existe sobre estas enfermedades, la dificultad de tener un diagnóstico diferencial y la ausencia de tratamientos curativos son algunas de las razones que podrían explicar la falta de atención que existe frente a estos trastornos de la visión.

El presidente de la fundación, Luis Palacios, señaló que la situación de estos pacientes "es de desamparo, tanto por parte de los profesionales, que en muchos casos no muestran interés por enfermedades que no tienen solución, como por parte de la sociedad, que desconoce incluso nuestra existencia".

El objetivo de estas jornadas, según explicó la presidenta del comité organizador, la doctora Carmen Ayuso, es facilitar el intercambio de conocimiento y experiencias entre los principales expertos e informar a los pacientes de las últimas novedades diagnósticas y terapéuticas". "Es muy importante que los afectados sean conscientes de que la ciencia avanza y que se sigue investigando sobre estas patologías con el fin de mejorar su calidad de vida", añadió.

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Y ESTUDIO GENÉTICO

Por su parte, el catedrático de Oftalmología de la Universidad Santiago de Compostela, el profesor Francisco-Gómez Ulla, se refirió al diagnóstico diferencial y al estudio genético. "Debemos dedicar todos los esfuerzos a diferenciar unas distrofias de otras. El paciente debe saber qué posibilidades tiene de transmitir la enfermedad a sus descendientes, pero siempre debemos ser cautos, ya que la misma enfermedad puede evolucionar de manera diferente y variar su pronóstico", subrayó.

En este sentido, la doctora Ayuso señaló que el estudio genético permite afinar más en el diagnóstico y prevenir la enfermedad. "Podemos saber si un paciente puede transmitir o desarrollar la enfermedad y advertirle para que pueda planificar su descendencia. En otros casos, en los que la familia está muy asustada, les podemos tranquilizar y decirles que no tienen riesgo ya que no han heredado la mutación".

La experta denunció que "uno de los problemas es que muchos pacientes deambulan de una consulta a otra porque no se les hacen las pruebas apropiadas, y si se utilizan las técnicas precisas se ahorra en sufrimiento del paciente, en gasto sanitario y en tiempo de estudio".

Según el doctor Gómez-Ulla, las instituciones deberían ser conscientes de lo importante que es crear un Registro Nacional de Distrofias Retinianas. "Esto nos permitiría acumular una gran experiencia, aglutinar a los diferentes equipos de investigación y poder tener los árboles genealógicos de las familias afectadas", afirmó.

http://www.europapress.es/madrid/noticia-cerca-dos-millones-espanoles-conviven-enfermedad-limita-vision-fundacion-retina-espana-20080423181242.html

Un estudio encuentra que el estrógeno podría prevenir la degeneración macular avanzada

Robert Preidt

Traducido del inglés: martes, 15 de abril, 2008

LUNES 14 de abril (HealthDay News/Dr. Tango) -- Las mujeres postmenopáusicas que toman hormonas tienen un menor riesgo de desarrollar degeneración macular asociada a la edad avanzada, sobre todo si tomaban anticonceptivos orales en el pasado, encuentra un estudio de EE.UU.

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) afecta a 1.75 millones de estadounidenses y es una importante causa de pérdida de visión y ceguera entre adultos mayores, según la información de respaldo del estudio.

"Aunque la genética tiene que ver con la susceptibilidad a la DMAE, factores ambientales, como fumar, también son importantes", escribieron los investigadores. "La evidencia de mayores índices de DMAE en las mujeres que en los hombres y relaciones entre la DMAE y la enfermedad cardiovascular sugerían un papel para el estrógeno" en el desarrollo de la afección, añadieron.

Los investigadores del Hospital Brigham and Women's y la Facultad de medicina de la Harvard en Boston examinaron datos sobre casi 75,000 mujeres postmenopáusicas del estudio Nurses' Health Study. Evaluaron factores relacionados al estrógeno como el uso postmenopáusico de hormonas, el uso pasado de anticonceptivos orales, las edades del primer periodo y la menopausia, y los antecedentes de parto.

Entre 1980 y 2002, 554 de las mujeres desarrollaron DMAE precoz, y 334 mujeres desarrollaron DMAE neovascular (avanzada).

"Las usuarias actuales postmenopáusicas de hormonas tuvieron una notable reducción de 48 por ciento en el riesgo de DMAE neovascular (que tiene que ver con la formación de nuevos vasos sanguíneos) en comparación con las que nunca habían usado hormonas postmenopáusicas, aunque el riesgo no declinó de manera lineal con las duraciones más prolongadas de uso", escribieron los autores del estudio. "El riesgo fue más bajo para las usuarias postmenopáusicas de hormonas que habían usado anticonceptivos orales en el pasado".

Sin embargo, el estudio encontró que las usuarias actuales de hormonas tenían un riesgo de DMAE precoz 34 por ciento mayor. No hubo relación entre el uso de anticonceptivos orales y la DMAE precoz. Las mujeres que habían dado a luz tenían 26 por ciento menos probabilidades de desarrollar DMAE precoz.

"En conjunto, estos hallazgos sugieren un papel para el estrógeno en la patogénesis de la DMAE que requiere más investigación sobre las señales específicas precoces y tardías de la enfermedad", concluyeron los investigadores.

El estudio aparece en la edición de abril de Archives of Ophthalmology.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
HealthDay

(c) Derechos de autor 2008, ScoutNews, LLC

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_63471.html

Noticias

Los teléfonos móviles se han convertido en una herramienta esencial de uso para personas con discapacidad en situación de dependencia, sin embargo las necesidades de estos usuarios no han sido una prioridad para las empresas dedicadas al desarrollo y al marketing de estos pequeños teléfonos. La versatilidad para el cambio de interfaces de campaña o tonos de melodía parece más atractivo para las empresas que diseñar móviles más usables.

21/04/2008

La disminución del tamaño de los móviles ha supuesto muchas ventajas y comodidades para un buen número de usuarios, no tanto para las personas con dificultades de movilidad en las manos a la hora de marcar teclas, con problemas de visión o con grandes deficiencias culturales en relación con el uso de tecnologías. El caso es que proveer de servicios y contenidos accesibles a personas con necesidades especiales requiere la colaboración y complicidad entre proveedores de red y desarrolladores de terminales. La legislación en muchos países puede suponer un estímulo para las organizaciones comerciales a la hora de considerar las necesidades de usuarios con discapacidad . En este sentido, Telefónica ha editado una guía en el que se recogen los móviles más adecuados para personas con discapacidad, dependiendo de cuál se a su necesidad. Es la primera guía de estas características que se publica, su tamaño es de bolsillo y tiene por título: "Hay un móvil para cada necesidad. Encuentra el tuyo".

Por su parte, Tiresias (www.tiresias.org), un lugar en la red perteneciente al Real Instituto Nacional de Ciegos de Gran Bretaña, publica una serie de pautas a considerar por aquellos profesionales que se dediquen al diseño de productos y servicios bajo el criterio de diseño para todos.

Pautas a seguir

El libro de instrucciones
- Lenguaje claro y conciso.
- Un buen índice de contenidos.
- Proporcionar formatos alternativos (por ejemplo en audio, fotos o dibujos clarificadores).
- Usar tipos de letras legibles, mayores de doce puntos.
- Que la información visual se explique en el texto.
- Proporcionar información sobre qué hacer si el teléfono no funciona correctamente o si su uso no se comprendiera en las instrucciones, por ejemplo un teléfono de ayuda.

La carga de batería
- La batería debe ser fácil de instalar o de reemplazar.
- Proporcionar información y sonora sobre el estado de las baterías.
- El teléfono debe emitir un "beep" cundo el cargador esté conectado correctamente.
- El cargador no debe ser complicado de utilizar.

Características físicas
- La tarjeta SIM debe ser fácil de insertar en la orientación correcta.
- El teléfono debe ser fácil de sostener por alguien con poca fuerza en las manos (personas con determinados tipos de tetraplejia, por ejemplo).
- No debe tener piezas que se salgan fácilmente.
- El teléfono móvil debe ser usable colocándolo sobre una mesa y poder operar con él.
- La antena externa debe ser consistente y no requerir que el usuario deba sacarla.

Teclado
- Buen contraste visual entre las teclas y el resto del teléfono.
- Las teclas dominantes deben ser convexas con suficiente distancia entre ellas
- Las teclas deben tener iluminación interna.
- Los números y / o letras de las teclas deben tener un alto contraste, verse con claridad y tan grandes como sea posible .
- Las teclas deben tener un relieve en relación con el cuerpo central del teléfono (al menos 5 milímetros).
- La presión necesaria para activar una tecla debe estar entre 0.5 y 1 newton.
- Debe haber un feed back auditivo y táctil en la activación de las teclas.
- Las teclas deben ser identificables al tacto para ello se requiere una indicación táctil (por ejemplo un punto en relieve) en la tecla del 5 que está en el centro del teclado.

Operatividad
- Siempre que sea posible el móvil debe tener un interfaz diseñado de manera que siga los estándares más relevantes en materia de accesibilidad.
- Debe haber una indicación audio y visual cuando se apaga y cuando se enciende el teléfono.
- El usuario debe poder volver al estado anterior o volver al estado de inicio desde cualquier etapa en el proceso de operatividad.
- Los mensajes de error deben ser comprensibles a un usuario no técnico.
- Las funciones básicas deben ser usables sin tener que utilizar la representación visual.
- Debe ser posible utilizar el teléfono uno-dado.

Pantalla
- La pantalla debe tener un buen contraste y usar un tipo de letra clara.
- En pantallas de colores no deben ser usados las combinaciones de colores rojo / verde y azul /amarillo .
- El texto se debe poder leer sin necesidad de hacer scroll, ni debe emitir destellos mientras está siendo leído.
- El usuario debe poder incrementar el tamaño del texto.
- Las fuentes del texto deben ir en mayúscula o minúscula , no todos en mayúscula.

Salidas de Audio
- El usuario debe poder manejar el volumen del sonido de la llamada.
- El sonido de la llamada debe incluir frecuencias bajas y altas.
- La distorsión de la señal audio debe ser reducida al mínimo.

Interfaces
- Debe tener un puerto de conexión o un infrarrojo que permita la instalación de dispositivos tecnológicos de asistencia.

FUENTE URL:

http://www.infomedula.org/portada_Moviles_accesibles/seccion=30&idioma=es_ES&id=200804210010&activo=8.do