Dom, 01/22/2012 - 03:51

NOTA DE PRENSA.

ASOCIACIÓN VIVIR DESENFOCADOS.

EN ESPAÑA LAS PERSONAS QUE PADECEN BAJA VISIÓN ESTAN EN TIERRA DE NADIE.

ES DECIR QUE NO LLEGAN A PODER SER AFILIADOS A LA ONCE 10% MAXIMO DE VISIÓN,O NO ALCANZAN EL RECONOCIMIENTO DE CEGUERA LEGAL 20% DE VISIÓN O TIENEN MAS DE UN 50% DE VISIÓN Y NECESITAN USAR TODO TIPO DE AYUDAS PARA DESENVOLVERSE EN SU DIA A DIA.
NO TIENEN NINGUN TIPO DE COBERTURA, NI AYUDA NI DE LA ONCE NI DEL ESTADO,CON LO QUE ESTO CONLLEVA PARA ESTE COLECTIVO. HAY MUCHO DESCONOCIMIENTO A ESTE RESPECTO. SE CREE QUE O SE ES CIEGO TOTAL O SE VE PERFECTAMENTE.

LAS PERSONAS QUE NACEN YA CIEGAS O CON UNA MUY BAJA AGUDEZA VISUAL SE ADAPTAN MEJOR A LOS CAMBIOS QUE ALGUIEN QUE VA PERDIENDO LA VISIÓN POCO A POCO A CONSECUENCIA DE LA COMPLICACIONES DE SUS PATOLOGIAS VISUALES O POR ALGUNA OTRA CIRCUNSTANCIA COMO PUEDE SER LA EDAD, ACCIDENTE O ALGUNA OTRA PATOLOGIA QUE LE AFECTA A LA CAPACIDAD DE VER. TODOS ELLOS TIENEN UN PUNTO EN COMUN PERDER SU AUTONOMÍA. PARA REPRESENTAR A ESTE COLECTIVO Y QUE SE PROMUEVA LA INVESTIGACIÓN Y LA PREVENCIÓN ,EXISTEN ASOCIACIONES COMO VIVIR DESENFOCADOS U OTRAS.

QUE LLEVAMOS TRABAJANDO MUCHOS AÑOS PARA QUE SE RECONOZCAN LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS.

TODAS ESTAS ASOCIACIONES OFRECEN LA POSIBILIDAD DE ASESORAMIENTO JURÍDICO Y CONTRIBUYEN A LA PROMOCIÒN DE LA INVESTIGACIÓN EN NUESTRO CASO DE LA MIOPÍA Y SUS OTRAS PATOLOGIAS ASOCIADAS ASI COMO DISPONEN DE GRUPOS DE AUTOAYUDA ENTRE LOS AFECTADOS.TANTO EN LAS REDES SOCIALES COMO EN SUS BLOG Y PAGINAS OFICIALES.

EN OTROS PAISES EUROPEOS COMO SUECIA, NORUEGA O DINAMARCA POR CITAR ALGUNOS...LOS SERVICIOS SOCIALES PUBLICOS ESTAN ESPECIALIZADOS . POR LO QUE SE ATIENDE DE FORMA INDIVIDUAL A CADA PACIENTE .SEGUN SUS NECESIDADES.

ES IMPORTANTE PROMOVER LA AUTONOMIA PERSONAL DE ESTE COLECTIVO Y SU INSERCIÓN LABORAL.DOTANDOLES DE LAS AYUDAS NECESARIAS.

POR ELLO DESDE VIVIR DESENFOCADOS. SEGUIREMOS INSISTIENDO Y TRABAJANDO DÍA A DÍA PARA LA PLENA INTEGRACIÓN Y MEJORA DE LA ATENCIÓN SANITARIA Y CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON BAJA VISIÓN O DISCAPACIDAD VISUAL GRAVE.

A TRAVES DE NUESTRA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION , POR LA PREVENCIÓN DE LA CEGUERA Y LA BAJA VISIÓN. "AYUDANOS A VERTE"

PARA COLABORAR EN LA CAMPAÑA . COMO PATROCINADOR,DONANTE O VOLUNTARIO .

CONTACTAR:

http://www.vivirdesenfocados.org/

PARECE QUE 1 DE CADA CUATRO ESPAÑOLES TIENE MIOPÍA.
SI CONOCES ALGUN MIOPE AYUDANOS A ELABORAR UNA ESTADISTICA EN ESPAÑA LO MAS APROXIMADA POSIBLE SOBRE LA MIOPÍA EN GENERAL .

SABIENDO LOS MIOPES APROXIMADOS PODEMOS SABER QUE TANTO POR CIENTO TIENE MIOPIA MAGNA, PATOLÓGICA,DEGENERATIVA, PROGRESIVA, MALIGNA, SEVERA ( RECIBE MUCHOS NOMBRES) , PUES HAY QUIEN NI SIQUIERA SABE LO QUE ES, Y LAS ESTADÍSTICAS QUE EXISTEN SON SOLO LOS RECONOCIDOS. ESTAMOS SEGUROS QUE HAY MUCHISIMOS MAS DE LOS QUE SE SABE.

PREGUNTALE CUANTAS DIOPTRIAS TIENE Y SI TIENE ALGUNA PATOLOGÍA AÑADIDA COMO ESTRABISMO ,CATARATAS , GLAUCOMA,MACULOPATÍA DEGENERACIÓN MACULAR O NEOVASCULARIZACION COROIDEA.DESPRENDIMIENTO DE VITREO( MANCHAS QUE SE MUEVEN. LLAMADAS MOSCAS VOLANTES) HEMORRAGIAS ETC.

NOS HEMOS ENCONTRADO QUE NO HAY APENAS INFORMACIÓN SOBRE LA MIOPIA EN GENERAL. LA GENTE VA AL OFTALMOLOGO Y O NO PREGUNTA O NO SE LES INFORMA SUPONEMOS DEBIDO A LA FALTA DE TIEMPO , A VECES TAMBIEN NO LO HACEN SEGUN DICEN POR NO PREOCUPARLES .

PENSAMOS QUE TODO EL MUNDO TIENE DERECHO A SABER DE QUE SE LE ESTA TRATANDO Y COMO VA EL DESARROLLO DE SU ENFERMEDAD.ASI COMO SUS POSIBLES TRATAMIENTOS SI LOS HUBIERE.

POR ELLO CREAMOS EL LIBRO BLANCO DE LA MIOPÍA PARA TENER UNA MEJOR INFORMACIÓN SOBRE ESTA, Y APRENDER A VIVIR DESENFOCADOS

ES FACIL SOLO SI VES A ALGUIEN CON GAFAS O SABES QUE LLEVA LENTILLAS O HA SIDO OPERADO DE LA VISTA , PREGUNTALE. O CUENTANOS TU PROPIA HISTORIA

SI DESEAIS CONTACTAR CON NOSOTROS O PARTICIPAR EN NUESTRA RECOGIDA DE FIRMAS PODEIS HACERLO TAMBIEN EN EL SIGUIENTE ENLACE.
http://www.vivirdesenfocados.org/?q=node/339

NO OS OLVIDEIS DE HACER CLIC EN ME GUSTA SI ASI HA SIDO, Y DE COMPARTIR ESTA INFORMACIÓN.

ESTA NOTICIA HA SALIDO PUBLICADA EN ALGUNOS MEDIOS Y SUPONEMOS QUE SALDRA EN MUCHOS MAS. POR ELLO LA IMPORTANCIA DE SU ACLARACION.

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/2872483/03/11/El-5-de-la-poblacion-espanola-corre-el-riesgo-de-quedarse-ciego-a-causa-de-una-enfermedad-de-la-retina.html

SI SOLO CONTANDO LA MIOPIA HAY 15 MILLONES DE MIOPES Y DE ESTOS EL 10% PADECEMOS MIOPIA ALTA O PATOLOGICA, LAS CIFRAS CAEN POR SU PROPIO PESO.

SOBRE LOS QUE YA ENTRE LAS COMPLICACIONES O PATOLOGIAS ASOCIADAS TENEMOS NEOVASCULARIZACION COROIDEA, DEGENERACION MACULAR MIOPICA,MACULOPATIA,LOS DATOS SI ESTAN BIEN , PERO NO PODEMOS OLVIDAR QUE NO SON SOLO ESOS LOS CASOS DE MIOPIAS PATOLOGICAS , PUES ESTA PUEDE DERIVAR EN OTRAS PATOLOGIAS O COMPLICACIONESM COMO EL GLAUCOMA,CATARATAS,QUERATOCONO....

DESDE LA ASOCIACION QUERIAMOS HACER UNA ACLARACION AL RESPECTO DE LOS DATOS NO DEL CONGRESO, PUES COMO SABEIS INTENTAMOS SOBRE TODO ESTAR AL TANTO DE TODA LA INFORMACION QUE SE PUBLICA O SE DICE PARA ASI CONOCERLA Y COTEJARLA.

ALGUNAS VECES PUEDE NO SER TAN REAL , OTRAS PUEDEN SURGIR ERRORES COMO EN ESTE CASO QUE HA DEBIDO HABER UN ERROR DE TRANSCRIPCION SIN INTENCION O SIMPLEMENTE UNA MALA INTERPRETACION SIN ANIMO DE CONFUNDIR LAS PALABRAS DEL DR GOMEZ ULLA.

POR ELLO INMEDIATAMENTE QUE NOS LLEGO LA NOTICIA PARA NO INCURRIR EN ERROR LO COMUNICAMOS A NUESTRO COMITE CIENTIFICO DE EXPERTOS Y NOS DIJERON LO QUE YA SABIAMOS . QUE LOS DATOS NO SON CORRECTOS Y QUE ESTAN INFRAVALORADOS.

POR LO CUAL , NOS PUSIMOS EN CONTACTO CON LA AGENCIA DE PRENSA CORRESPONDIENTE Y SUPONEMOS QUE PUBLICARAN NUESTRA INFORMACION. POR ELLO OS PONEMOS LOS VERDADEROS DATOS AL RESPECTO DE LA PATOLOGIA QUE NOS AFECTA QUE ES LA MIOPIA.
PUES CREEMOS QUE ES MUY IMPORTANTE LA ACLARACION .

Les adjuntamos otra de años anteriores y en nuestra web se pueden comprobar tambien los datos.

La Audiencia Provincial de Madrid ha condenado a un médico a indemnizar con 24.561 euros a una mujer que sufre una ectasia corneal tras una intervención por láser. La sentencia recuerda que en cirugía satisfactiva hay obligación de informar de las consecuencias no habituales.

Soledad Valle - Lunes, 14 de Junio de 2010 - Actualizado a las 00:00h.

Tipos de medicina
La Audiencia sigue la jurisprudencia que diferencia entre medicina satisfactiva y curativa en la obligación que tiene el facultativo de informar al paciente. Con lo cual reconoce que "en este caso se exige que se informe a la mujer más detalladamente, es decir, no basta con referirse a aquellos riesgos que se consideren más habituales o más graves, sino que la información debe ser completa porque dado que no viene prescrito dicho acto médico por motivos curativos, la paciente debe conocer cuáles pueden ser las consecuencias habituales y no habituales".

La demandante se sometió a una intervención de cirugía láser para corregir la miopía bilateral que sufría. La operación se realizó conforme a la lex artis, pero la mujer sufrió una ectasia corneal, que es un riesgo calificado como excepcional en la sentencia, cuya evolución terminará derivando en un trasplante de córnea.

La defensa del facultativo argumentó que en el consentimiento informado que firmó la paciente se hacía alusión a la posibilidad de que tras la operación pudiera sufrir un empeoramiento de su estado, incluso que fuera necesario hacer un trasplante de córnea.

La Audiencia tampoco aceptó la referencia genérica a "todos los riesgos" a los que se refiere el consentimiento informado, y señaló que hubiera sido necesario que figuraran los riesgos concretos. En definitiva, el fallo repasa el CI que firmó la mujer para hacer hincapié en su generalidad y decir que se debía hacer referencia expresa a la ectasia corneal que sufre la mujer.

La Audiencia, aunque ha ratificado la condena de instancia en sus fundamentos jurídicos, ha hecho una reducción en la indemnización, de los 36.563 euros reconocidos en instancia a 24.563.

La rebaja atiende la solicitud que el facultativo presentó en su recurso, de que no se incluyera como concepto indemnizable el trasplante de córnea, que todavía no se producido.

Los magistrados de la ¡ Audiencia Provincial de Madrid reconocen que "no se indemniza una posibilidad", aunque sea muy real.

La Audiencia no aceptó la referencia genérica que hace el CI a la posibilidad de que tras la operación la paciente necesitara un trasplante de córnea

Fuente url:

diariomedico.com

SI PADECES BAJA VISION O UN MINIMO RESTO VISUAL POR TU MIOPIA O CUALQUIER PATOLOGIA ASOCIADA O NO A ESTA ,Y DESEAS QUE PUBLIQUEMOS LAS DIFICULTADES DIARIAS QUE ENCUENTRAS EN TU DIA A DIA ....CONTACTA CON NOSOTROS... BIEN A TRAVES DEL BLOG O DE NUESTRA WEB.

http://www.vivirdesenfocados.org/

Uno de cada tres casos de fracaso escolar en España se debe a problemas visuales

LA MIOPIA ES UNA PATOLOGIA DE LA VISION, HEREDITARIA,CON BASE REFRACTIVA ( LA IMAGEN SE PROYECTA DELANTE DE LA RETINA)TAMBIEN ESTAN ESTUDIANDO LA POSIBILIDAD DE QUE TENGA BASE AMBIENTAL.DEBIDO A SU AUMENTO . PERO LO CIERTO ES QUE HOY POR HOY NO CONOCEN LA VERDADERA CAUSA DE ESTA.

Y AUN SIENDO UNA DE LAS ENFERMEDADES MAS ABUNDANTES Y QUE EN UN PORCENTAJE MUY IMPORTANTE PUEDE LLEVAR A LA CEGUERA SIGUE SIENDO UNA GRAN DESCONOCIDA.

LA MIOPIA PUEDE SER DE DOS O TRES TIPOS SEGUN LOS Y LAS OFTALMOLOGOS/ AS

SIMPLE

CUANDO LAS DIOPTRIAS NO LLEGAN A 5 O SEIS DIOPTRIAS SU COMPONENTE ES REFRACTIVO Y HEREDITARIO SUELE FRENARSE APROXIMADAMENTE ENTRE LOS 20 Y 30 AÑOS Y NO SUELE ACOMPAÑARSE DE OTRAS PATOLOGIAS ASOCIADAS.

INTERMEDIA O MODERADA.

ENTRE 6 Y 12 DIOPTRIAS AL IGUAL QUE LA PRIMERA ES HEREDITARIA Y TIENE BASE REFRACTIVA,SUELE FRENARSE PERO TIENE MAS POSIBILIDADES DE ACOMPAÑARSE DE PATOLOGIAS ASOCIADAS.YA SI SE CONSIDERA ENFERMEDAD.

DEGENERATIVA, SEVERA,GRAVE,MALIGNA, MAGNA,PATOLOGICA,PROGRESIVA. (PONGO TODOS LOS NOMBRES CON QUE SE LA CONOCE)

A PARTIR DE 6 DIOPTRIAS O 12 SEGUN ALGUNOS.
ESTA MIOPIA SE CONSIDERA UNA GRAVE ENFERMEDAD Y COMO TAL DEBE SER TRATADA .
COMO LAS ANTERIORES ES HEREDITARIA, TIENE UNA BASE REFRACTIVA Y SOBRE TODO SE ACOMPAÑA DE OTRAS PATOLOGIAS ASOCIADAS. POR LO TANTO HAY QUE TENERLO MUY EN CUENTA Y LLEVAR UN CONTROL MUY EXTRICTO DE ELLA PARA DETECTAR LAS COMPLICACIONES QUE SE PUDIERAN PRESENTAR Y CONTROLARLAS DESDE SU FASE INICIAL.LA MIOPIA PUEDE LLEVARTE A BAJA VISION O INCLUSO LA CEGUERA.

DE SUS COMPLICACIONES Y PATOLOGIAS HABLAREMOS DE NUEVO MAS ADELANTE AUNQUE EN LOS ARCHIVOS DEL BLOG A LA DERECHA TENEIS BASTANTE INFORMACION.

PERO ES IMPORTANTE AHONDAR EN ELLO.

EL TITULO DE ESTE POST NO QUIERE NI MUCHO MENOS ALARMAR.

PERO ES PARA RECORDAROS LO IMPORTANTE QUE ES UN APOYO A LA INVESTIGACION DE ESTA ENFERMEDAD Y DE OTRAS ASOCIADAS A ELLA. HAY CEGUERAS QUE PUEDEN SER EVITABLES QUIZAS ALGUN DIA LA MIOPIA ENTRE DENTRO DE ELLAS.

POR EL MOMENTO LO MAS IMPORTANTE ES LLEVAR UN BUEN CONTROL OPTICO Y OFTALMOLOGICO DE ESTA.

COMO? PREVINIENDO LOS POSIBLES RIESGOS QUE PUDIERA HABER DETECTANDOLOS A TIEMPO.
Y ANTE TODOS SER FELICES Y DISFRUTAR CADA MOMENTO , MIRAR LA VIDA POSITIVAMENTE Y NO PERDER LAS ESPERANZAS NUNCA. ESO NOS HARA MAS FUERTES.

POR ELLO OS INVITO A TODOS LOS MIOPES O NO MIOPES A COLABORAR EN ESTE PROYECTO.
ENTRE TODOS PODEMOS....

SI QUIERES QUE LA MIOPIA SE INVESTIGUE Y APOYAR PARA ELLO....

CONTACTA CON NOSOTROS A LA DERECHA. EN CONTACTO DEJANDONOS TU DIRECCION DE CORREO ELECTRONICO.

TU PUEDES APORTAR TUS IDEAS TAMBIEN CUENTANOSLAS TE AYUDAREMOS Y TE ESCUCHAREMOS ENCANTADOS.

EL EQUIPO DE VIVIR DESENFOCADOS.

1 - CUENTANOS A QUE EDAD SUPISTE QUE ERAS MIOPE

2- ¿QUE DIOPTRIAS TENIAS? Y TIENES AHORA?

3 - ¿QUE TE DIJERON SOBRE TU ENFERMEDAD?

4- ¿QUE TE DIJERON QUE DEBIAS O NO DEBIAS HACER?

5- SI HAS SIDO MAMA¿ TUVISTE PARTO NATURAL?

6- ¿TE HAN ACONSEJADO QUE NO TOMES ALGUNA MEDICACION?

7- ¿TE HAN PROHIBIDO ALGUN DEPORTE O ACTIVIDAD?

8- ¿ESTAS OPERAD@ DE MIOPIA?

9- ¿SI ES SI QUE TIPO DE OPERACION TE HICIERON?

10- ¿TE AVISARON DE LOS POSIBLES RIESGOS?

11- ¿PACECES ALGUNA PATOLOGIA ASOCIADA A LA MIOPIA?

12 - ¿QUE LE PEDIRIAS A UNA ASOCIACION DE AFECTADOS DE MIOPIA? PARA FORMAR PARTE DE ELLA?

13- ¿QUE LE PEDIRIAS AL MINISTRO DE SANIDAD SI CREES QUE DEBES PEDIRLE ALGO COMO MIOPE QUE ERES?

SI SE OS OCURRE ALGUNA PREGUNTA MAS, PODEIS UNIRLA A ESTAS, ASI IREMOS HACIENDO UNA GRAN ENCUESTA SOBRE LA MIOPIA Y QUE HA SUPUESTO Y SUPONE VIVIR CON ELLA A VOSOTROS Y A VUESTROS FAMILIARES Y AMIGOS.

SI ALGUN@ PREFIERE NO PONERLO EN EL BLOG PUEDE HACERLO A TRAVES DE CONTACTO A LA DERECHA DEL BLOG .

GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION

UN SALUDO

EL EQUIPO DE "VIVIR DESENFOCADOS"

ES IMPORTANTE CONOCER EL PROTOCOLO QUE SE SIGUE , DEBIDO A DIFERENTES CRITERIOS A LA HORA DE APLICAR LOS TRATAMIENTOS Y TIEMPO MAXIMO CONVENIENTE DESDE QUE SE DIAGNOSTICA LA HEMORRAGIA .PUDIENDO EVITAR EL MINIMO DE PÉRDIDA VISUAL YA QUE EN LA GRAN MAYORIA DE LOS CASOS LA VISION PERDIDA NO SE RECUPERA SEGUN OPINAN LOS EXPERTOS.

CREEMOS QUE ES IMPORTANTE CONOCER NO SOLO LAS EXPERIENCIA DE LOS AFECTADOS SINO LA OPINION DE LOS ESPECIALISTAS. POR ELLO OS INVITAMOS A UNIROS A NUESTRA ENCUESTA.

SI PREFIERES HACERLO A TRAVES DE NUESTRO CORREO ESCRIBENOS A info@vivirdesenfocados.org

PREVENIR LA CEGUERA ES LABOR DE TODOS.

JUNTA DIRECTIVA DE VIVIR DESENFOCADOS