habla chucho que no te escucho

Fue un dia emocionante, sentir la union entre afectados a los que nos costó un esfuerzo tremendo estra ayer en Madrid, solo llegamos nos manifestamos y volvimos a subir a un autobus para volver a nestras ciudades, abiendo muy bien que nuestros cuerpos hiban a sufrir lo indecible por habr estado allí, pero valió la pena, por primera vez hemos sentido que todos somos uno, que nuestro dolor es compartido y que juntos conseguiremos nuestro objetivos, que los que vengan detras de nosotros lo tengan mas facil, Gracias por vuestra información, por haber estado allí con nosotros, son unas fotos preciosas que me han hecho saltar unas lágrimas, hasta el año que viene.

Muchas gracias Guillermo por dar imagen a lo que pasó ayer en la Plaza Mayor de Madrid.

Se echa de menos más cobertura informativa en este tema, pero tus fotos han puesto cara al dolor y a la enfermedad.

Soy un familiar de una enferma que pertenece a Afibrovi, la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo y Región, cuyos integrantes acudimos para hacer valer de forma silenciosa y pacifica nuestros derechos. Muestra de nuestra participación son las fotos número 6 y 10 que tú has recogido y que aparecen en este blog.

De nuevo, mil gracias. Que a nadie se le olvide que esta enfermedad tiene rostro, tiene rostros y que es cruel, dura y real.

Desde Castilla La Mancha estamos a vuestro servicio en nuestra web www. afibrovi.com

Muchas de nada Isabel, Juanjo y a todos los que ayer os reunísteis en la Pza Mayor,ojala tengais mucha suerte.
Un abrazo.
Guillermo M

me encantan las fotos
siento no haber podido estar allí en persona - pero lo estuve mentalmente!
muchas gracias por compartir esto

slds

Las fotos son preciosas, yo por motivos de fuerza mayor no pude estar allí, pero estaba con todos vosotros en mi mente.
Gracias por poner las fotos.

soy una de las enfermas que estube alli, merecio la pena a pesar que sabia que hoy no me podria levantar, gracias por los que nos estais apoyando.

Fué un dia maravilloso, todas/os con el mismo lema.
Hemos sido la capital de Europa que más manifestantes unió.
Gente que viajó por la noche, gente que solo tenia un objetivo, SER VISIBLES
Pusimos cara a tanta gente!! gente amiga de foros y blogs que no habiamos visto nunca.
Gracias al esfuerzo de muchas amigas, Isa de Valencia, Inma de Asturias que fletaron un autobús, haciendo un gran esfuerzo.
A todos sin excepción.
gracias
maravillosas las fotos

LAS FOTOS SON MUY EMOCIONANTES ,ME HUBIERA ENCANTADO HABER ESTADO CON TODAS VOSOTRAS PERO NO PUDO SER .
AUNQUE MI CORAZON Y MI PENSAMIENTO SI K ESTUVIERON ,UN ABRAZO A TODAS LAS K LO HABEIS HECHO POSIBLE GRACIAS

Estas fotos reflejan una pequeña parte de nuestro dolor, son maravillosas.
Emocionante como tantas asociaciones que hasta ahora son ignoradas han unido el dolor en sus grupos, en su lucha y en el intento de ser reconocidos por la sociedad.
Las primeras acciones de visibilidad las emprendió la Plataforma para la FM, SFC y SQQM el 14 de diciembre del 2007. También el 7 de marzo del 2008 ante en Ministerio de Sanidad y coincide este aniversario en este día grande.
El llamamiento que hicimos ha crecido en visibilidad, uno de nuestros lemas y en reivindicar nuestros derechos. Ahora después de un año se tiene concienciación de unión y hemos llegado a una pequeña parcela de lo imposible.
Personalmente y con ayuda de tanta gente amiga, esto ha sido una realidad.
Las Administraciones, el Gobierno, la comunidad médica y la sociedad deben tomar nota de este importante día, de este importante problema.
Quien no respete el llamamiento masivo de este dolor carecerá de sensibilidad y la visión de este colectivo tan maltratado.
Enrohabuena por participar.
Elena Navarro
Presidenta de la Plataforma FM, SFC y SSQM

HOLA,NUESTRA ASOCIACIÓN DE LEBRIJA (SEVILLA) ESTUBIMOS ALLI, ES UN PASO MUY IMPORTANTE EL QUE HEMOS DADO AL REUNIRNOS TANTAS ASOCIACIONES PERO ME SENTI MUY MAL AL VER QUE NO ESTUBIERON PRESENTE LAS CADENAS MAS IMPORTANTES DE TV CON ESO DEMOSTRARON QUE LES IMPORTAMOS MUY POCO, ELLOS SOLO SE PREOCUPAN DE LOS CHISME DE LOS FAMOSOS ESPERO QUE SE DEN CUENTA DEL FALLO QUE HICIERON Y RECTIFIQUEN DEDICANDONOS UN PROGRAMA. UN SALUDO INMA.

GRACIAS A TODOS LOS QUE PARTICIPÁSTEIS EN LA MANIFESTACIÓN.
TODOS NOS HEMOS SENTIDO ORGULLOSOS DE ESTAR REPRESENTADOS POR VOSOTROS.
FELICITACIONES POR ESAS FOTOS
SALUDOS

ME HUBIESE ENCANTADO ESTAR ALLI,AL VER LAS OTOS ME HAGO UNA IDEA DE LO QUE FUE.A MI ME FUE IMPOSIBLE IR POR EL GRADO QUE TENGO AHORA MISMO DE SSQM,PERO FUI EN EL PENSAMIENTO Y AGRADEZCO A TODAS LAS PERSONAS,AFECTADAS O NO,QUE SE ESFORZARON POR ESTAR AHI.MUCHSIMAS GRACIAS DE CORAZON!!!LO CONSEGUIREMOS!!!!!!

Yo estuve alli,todos los que estábamos lo haciamos porque no queremos ser más invisibles para nadie,nos merecemos un respeto,el que se sepa que somos muchos los afectados y no nos importó darnos la paliza,ir y venir en el mismo dia,estar al dia siguiente para el arrastre,todo antes de seguir siendo un cero a la izquierda para la sociedad, se nos ha puesto cara y las fotos asi lo demuestran,gracias por publicarlas,al menos vosotros habeis hecho algo aunque otros muchos medios más a nivel nacional,sigan ignorándonos como siempre,somos muchos más de los que estábamos,lo que pasa que quizas los demás no podian nisiquiera ir aunque estuviesen de corazón con nosotros.Gracias

graciasa todas las personas que hicistéis un esfuerzo tan enorme para asistir, por desgracia yo no pude por mi SFC, que tengo ahora tan brutal, pero me emocionécon todos los videos y fotos,en lo que estabáis haciendo para que se nos escuchara.

gracias amigas, y amigos, estamos unidos por el dolor, pero sobre todo unidos en reclamar nuestros derechos como enfermos.

Gracias a todos los asistentes a esta manifestacion.Gracias a todos los compañeros de dolor que sabiendo el gran sacrificio que iba a ser estar a alli,han estado para demostrar que somos visibles que existimos.A mi me hubiese encantado ir,pero vivo muy lejos y no estoy en condiciones ni fisicas ni mentales de aguantar un viaje tan largo.He llorado de alegria al ver en videos y fotos como personas enfermas han aguantado horas alli en primera linea pidiendo que se nos oyera y se nos dieran los derechos que como enfermos debemos tener y ver esto ha echo que llorara de emocion por todo lo que esto significa para mi y para todos nosotros.

Gracias a todos y sigamos exigiendo que somos personas enfermas unidas por el mismo dolor y que no somos invisibles somos visibles.

Me llena de orgullo el haber estado allí, diciéndole al Mundo que yo no soy invisible, que nosotros no somos invisibles.
Y sobre todo me enorgullece ver a tantas personas afectadas, con sus familias y amigos, haciendo el gran esfuerzo de ir a esta manifestación.
Gracias a todos y cada uno de los que estuvieron de forma presencial o de pensamiento.

Estoy enormemente agradecida a tod@s los enfermos,amigos y familiares que estuvieron en la Plaza Mayor en un día tan especial para tod@s los enferm@s.Para mí fué muy emocionante como por fin nos reunimos todos en una misma causa independientemente a la asociación a la que se pertenezca.Juntos conseguiremos dejar de ser invisibles y que por fin toda España y el mundo sepa por lo que estamos pasando y que a cualquiera le puede tocar.Fué un día muy emotivo ya que conseguimos poner cara a la cantidad de amigas que solo nos conocemos a través de los foros y que sin conocernos fisicamente hemos llegado a tener una unión y un cariño muy fuerte.
Gracias y espero que se vuelva a repetir .Besos y abrazos y a luchar

De verdad que fue emocionante, estos dias viendo los videos que ya empezaron a colgar en internet no pude evitar que me callesen las lágrimas que allí no derramé, ya que estaba tan metida en mi misma ayudando en el trabajo de organización, que realmente no tuve tiempo para pararme a reflexionar sobre lo que estábamos viviendo y que a lo mejor estábamos haciendo historia en lo que a la reivindación de los enfermos europeos de fibromialgia se refiere. Fuímos de las 11 concentraciones europeas la más numerosa, tanto es así que el Presidente de la ENFA felicitó a través de Marisol a los enfermos españoles por lograr que esta concentración de protesta alcanzara el éxito que alcanzó. Ahora cuando Marisol hable en Bruselas, sede de la ENFA, le van a tener que hacer caso, ya que saben que cuenta con el apoyo de tod@s nosotr@s y el hecho de demostrar a toda Europa nuestra fuerza y unidad nos da poder en Bruselas.
Todavía me estoy dando cuenta ahora de toda la gente a la que tuve la suerte de poder saludar en persona y no como hasta ahora a través del ordena. Al ir a junto de los grupos, soy la chica que andaba con una libretita anotando de donde venía cada grupo y organizando que hubiese 30 personas en cada grupo, cuando me decían de donde venían la frase que más salio de mi boca era: ah, pero si contigo hablamos ayer cuando veníamos en ruta hacia Madrid; o esta otra: soy Marivi la que os mandó estos días algún correo. La pena es que no me pudiese parar con cada grupo lo que me hubiera gustado pero el tiempo se nos echaba encima y a las 4 teníamos que tener todo organizado.
De verdad que Marisol se mereció el que allí hubiese tanta gente por lo que se lo curró, como solemos decir. Ya no solo en preparar todo esto. Este trabajo ya viene de más atrás, cuando comenzó a ir a Bruselas y para que España no quedase fuera de la Red Europea de Asociaciones como era la única asociación española presente se ofreció para representarnos a todas las asociaciones, y ya veis algunos aún la critican por eso. Pués yo le doy GRACIAS publicamente por no habernos dejado fuera de Europa y por haber tomado esa responsabilidad para su asociación, ya que si somos europeos para votar al parlamento europeo también debemos ser Europa para reclamar nuestros derechos como enfermos.

GRACIAS MARISOL.

yo tambien estuve alli con un gran esfuerzo que me repercutio duramente.pero nos hicieron ser invisibles una vez mas.yo propuse ese mismo dia que nos hagamos ver mucho mas ,que nos volvamos a poner de acuerdo todas las asociaciones y escojamos el dia que nos convenga mas y hagamos concentraciones una vez al mes el mismo dia y al misma hora delante de algun organismo publico o ayuntamiento,edificio de la xunta o lo que os parezca mejor.al no tener que desplazarnos habria posibilidad de juntar mas gente.a los que no acuden por encontrarse mal decirles que esto lo hacemos por nosotras las afectadas y no nos podemos quedar llorando un casa .hay que ganar esta lucha pero tenemos que estar unidas.un abrazo a todas.

CUANTA FARSA LOS ENFERMOS DE VERDAD NO PUEDEN VIAJAR NO MAIFER¡STARSE TAN FELICES. HACER EXAMEN DE CONCIENCIA DE UNA VEZ Y NO OS OFENDAIS CUANDO NO OS HAGA NI CASO EL REUMATOLOGO Y MUCHO MENTOS EL TRIBUNAL

hola chicos y chicas tengo 29 años dos niñas pequeñas y una vida yena de dolores y depresiones.todavia no es completamente fiable pues siguen haciendome pruebas pero me han dicho que padezco fibromialgia y lo peor de todo es que ya hace mas de diez años y el dolor avanza a pasos agigantados,cada dia que pasa es un calvario,me quedo sin fuerzas y estoy desesperada.tengo tratamiento con lirica,alprazolan,esertia y parches de morfina y aun con todo eso sigo sufriendo.a pesar de que el dolor es insoportable la peor parte y lo que mas me cuesta aceptar es mi estado psiquico,me vuelvo loca por momentos tengo crisis de ansiedad se me olvidan las cosas y mi mayor miedo es que yegue un dia en el que no pueda atender a mis niñas ya que hoy necesito ayuda para bañarlas para limpiar la casa y...bueno que os voy a contar a vosotras.os pido que me hecheis una mano si podeis,hay dias en los que necesito hablar con alguien y no tengo con quien pues nadie me entiende.mi correo es manda.2001@hotmail.com de antemano os agradezco la atencion prestada y me ofrezco para todo lo que pueda ayudar a cualquiera de vosotros.un saludo