0.0.0.0 1681 1727 Hay cosas que te parten el alma. Muchas de estas noticias por desgracia pasan inadvertidas y esta invisibilidad se acrecenta con la llegada del verano. La que hoy he leído en el periódico La Provincia narra la historia de una niña llamada Patricia. Patricia González Fraile tiene dos años y padece leucodistrofia, una patología englobada dentro de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y de las consideradas rara por su baja prevalencia entre la población. Se trata de un desorden genético hereditario resultante de "la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales". De forma progresiva produce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. El tipo de leucodistrofia detectada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica I, explica Javier, de 34 años, padre además de tres hijos que, a su vez, esperan pruebas médicas que rechacen o no la misma enfermedad que la pequeña Patricia. La familia busca ayuda económica para poder viajar a Francia y que la doctora Odile Boespflug-Tanguy, que forma parte del equipo del Hospital Universitario Clermont-Ferrand, centro europeo de referencia de leucodistrofia trate a la pequeña. Para colmo, los padres de Patricia también han sido víctimas del paro, de manera que bastante mérito tiene alimentar a sus hijos, algo que pueden hacer gracias a la ayuda del abuelo materno de los niños. Pero ahora están inmerso en una lucha por recaudar fondos y hacer el ilusionado viaje a Francia pero el coste es elevadísimo, de ahí que a su lucha se haya unido tanta gente, organizaciones y ayuntamientos incluido, empujando en la misma dirección. "Nosotros sabemos que luchamos por otros niños porque tal vez la ciencia médica llegue tarde para nuestra hija, pero no podemos quedarnos con los brazos cruzados. Es imposible; además, piense que mi niña nació más o menos bien y que solo al mes y poco comenzó a manifestar molestias y vómitos. Después se desencadenó la enfermedad rara hereditaria que nos ha hundido la vida", explican. El día 29 la madre de Sara y la de Yeremi viajarán a Fuerteventura para participar en el maratón en favor de la niña enferma que conducirá Jorge Manuel León en el programa La Zaranda de la Tv Maxorata. <img src="../blogfiles/jecalorena/patricia.jpg" id="img_0" class="imgcen" width="456" height="184"> Jorge es uno de los profesionales de la comunicación más queridos y populares de la isla de Fuerteventura. "Aquí de lo que se trata", sentencia el locutor, "es de ayudar a la mejora de Patricia y si, desgraciadamente llegamos tarde, que otros niños no pasen por ese trance". Lo cierto es que la gente se ha volcado con el padre de Patricia; por ejemplo, en Puerto del Rosario una tienda de ropa, Danilaura, facilita a precios simbólicos la ropa que necesitan los niños: "Si no fuera por tanto cariño recibido no se qué habría sido de nosotros...", dice el padre: "Las noches son un infierno. Cada rato nos levantamos a ver si Patricia está viva; nos han dicho que la muerte súbita es otra característica de su enfermedad". De una manera u otra las autoridades sanitarias y otras Administraciones tienen la obligación de brindar la oportunidad de vivir a esta niña. Lo pedimos por derecho. Seguiremos el caso y veremos en qué para. 3 2009-07-20T23:08:14Z 2009-07-20T23:00:00Z 352796 2009-08-30T14:36:59Z patricia-gonzalez-fraile-nos-necesita 2009-07-20T23:08:14Z 1 1 2009-08-31T21:47:26Z 0.0.0.0 1681 1727 <img src="../blogfiles/jecalorena/2009-02-05_IMG_2009-01-29_232736_1.jpg" id="img_0" class="imgcen" width="475" height="312">Aunque podamos hacer poco, creo que tenemos el deber de repartir este mensaje de ayuda a tres familias que lo están pasando muy mal. Un hijo o hija desaparecido es un mal trago para cualquier persona, máxime si ves que van pasando los días y no se encuentran pistas para alentar un poco la ilusión. Valga este humilde apoyo para seguir en la búsqueda de estas tres criaturas, y quien sabe si la Red de Redes nos puede ayudar algo. "Emoción y tristeza mezclada con esperanza y apoyo por parte de cientos de personas. El mercadillo de Vecindario, ubicado en el Recinto Ferial de la localidad, tuvo ayer un significado especial. Más de un millar de personas sostenían el cartel con los rostros de Amy, Yeremi y Sara -tres menores desaparecidos- en señal de apoyo a las madres que no daban abasto a la hora de repartirlos. Es una de las primeras acciones que realizan las tres madres, de los menores desaparecidos, dentro de la plataforma que quieren formar con el objetivo de impulsar la búsqueda de sus hijos. Desde las 09.00 hasta las 12.00 horas, Audrey Fitzpatrick, madre de Amy, desaparecida en Málaga hace un año; Nieves Hernández, madre de Sara, desaparecida en Las Palmas de Gran Canaria hace dos años y medio; e Ithaisa Suárez, madre de Yeremi, en paradero desconocido desde hace un año y medio, repartían mil quinientos carteles con los tres menores. La madres tenían su propio stand dentro del recinto instalado por el Ayuntamiento de Santa Lucía, el cual facilitó a Audrey Fitzpatrick una traductora, Desi Sánchez, para propiciar la comunicación entre las madres. La plataforma que estudian formar prevé recoger firmas para entregar en el Parlamento y así impulsar la búsqueda de los menores y crear un gabinete de ayuda en donde puedan contar con psicólogos y expertos que les apoyen en la situación que atraviesan. IMPULSO Y GANAS. "Este es el comienzo de lo que queremos hacer", decía Nieves Hernández, madre de Sara. "El impulso y las ganas de Audrey, que viene desde Málaga a apoyarnos, me ha dado fuerzas para seguir luchando", aseguraba mientras repartía los carteles. La iniciativa de crear una plataforma surge de Amy Fitzpatrick, la cual consideró necesario viajar hasta Gran Canaria para reunirse con las demás madres "y hacer algo más para que el rostro de nuestro hijos se conozca a nivel mundial". Ithaisa Suárez comunicó al concejal de Policía Local y Seguridad Ciudadana de Santa Lucía, Luis Campos, su intención de repartir los carteles y éste consideró que realizar el reparto en el mercadillo de Vecindario sería "una forma de que las miles de personas que se acercan los miércoles aquí tengan el cartel y conozcan la plataforma" Fuente: <a href="http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009012900_12_205392__GRAN-CANARIA-Cientos-personas-muestran-apoyo-madres-Sara-Yeremi" title="http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009012900_12_205392__GRAN-CANARIA-Cientos-personas-muestran-apoyo-madres-Sara-Yeremi" id="link_0">http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009012900_12_205392__GRAN-CANARIA-Cientos-personas-muestran-apoyo-madres-Sara-Yeremi</a> 0 2009-01-30T00:25:06Z 2009-01-30T00:19:00Z 271637 por-yeremi-sara-amy-y-quien-sabe-si-marta 2009-01-30T00:25:06Z 1 1 2009-01-30T00:25:06Z