Una Casa Debajo de la Almohada

Lisa Genova, doctora en neurología por la Universidad de Harvard, en su novela Siempre Alice, Ediciones B, 2009, da respuesta a la siguiente pregunta:

¿Pierde su dignidad una persona por el hecho de padecer una enfermedad mental?

En este libro, su protagonista Alice Howland es diagnosticada de Alzheimer prematuro a los 50 años. Alice está en el mejor momento de su vida personal y profesional. Sabe lo que se le viene encima y piensa en el suicidio. Muchos capítulos de la novela terminan con el mismo mensaje que Alice ha grabado en su Blackberry:

Alice, responde a las siguientes preguntas:

1.- ¿Qué mes es?

2.- ¿Dónde vives?

3.- ¿Dónde se encuentra tu despacho?

4.- ¿Cuándo nació Anna?

5.- ¿Cuántos hijos tienes?

Si tienes problemas para recordar cualquiera de las respuestas, ve al archivo de tu ordenador llamado “Mariposa” y sigue sus instrucciones de inmediato.

Al final de la novela Alice abre el archivo llamado “Mariposa” y este dice:

Querida Alice:

Tú te escribiste esta carta a ti misma cuando todavía estabas en tu sano juicio Si estás leyendo esto, y no eres capaz de responder a una de las cinco preguntas, es que ya no lo estás.

Tienes la enfermedad de Alzheimer. Has perdido gran parte de ti misma.

(...)

Has vivido una vida extraordinaria y provechosa. Tu esposo y tú habéis tenido tres hijos saludables y maravillosos, a los que habéis amado y criado lo mejor que habéis sabido, y has tenido una notable carrera en Harvard, llena de retos, creatividad, pasión y logros.

(....)

Te quiero y estoy orgullosa de ti, de cómo has vivido y de todo lo que has hecho mientras has podido hacerlo.

Ahora ve al dormitorio y.....

(...)

Por favor confía en mi.

Con amor

ALICE HOWLAND

He suprimido deliberadamente las partes más importantes de la carta que Alice se dirige a sí misma para no desvelar en final de la novela.

Espero que lo disfrutéis como yo.

Lisa Genova relata en su novela Siempre Alice (Ediciones B, 2009) como Alice Howland vive la enfermedad de Alzheimer y como afecta a su familia.

Con la enfermedad ya bastante avanzada piden a Alice que pronuncie el discurso inaugural de la Conferencia Anual de Asistencia Medica contra la Demencia. Para Alice es todo un reto. Ella siempre ha sido una buena oradora pero ahora está enferma y es consciente de que puede olvidar todo en cualquier momento. En primera fila están su marido, sus hijos, y los miembros del grupo de apoyo que ella mismo creó. Alice tiene todo su discurso escrito y lo lee sin apartar la vista del papel.

Transcribo aquí los mejores trozos del discurso:

Buenos días. Soy la doctora Alce Howland. No obstante, mi título no tiene nada que ver con la neurología, ni siquiera con la medicina general. Mi doctorado es el Psicología y Lenguaje. He sido profesora de la Universidad de Harvard durante veinticinco años. Di cursos de Psicología Cognitiva, realicé investigaciones en el campo de la lingüística y pronuncié conferencias por todo el mundo.

Pero no he venido hoy aquí para hablaros como experta en psicología o lenguaje. Estoy aquí para hablaros como experta en la enfermedad de Alzheimer. No trato a pacientes, no realizo análisis clínicos, no estudio mutaciones del ADN, ni aconsejo a pacientes y sus familias. Soy una experta en el tema porque, hace ahora un año me diagnosticaron un Alzheimer prematuro.

Me siento honrada por tener la oportunidad de hablaros hoy aquí para, espero, aportar un poco de comprensión sobre lo que significa vivir con cierto grado de demencia. Aunque todavía soy consciente de lo que esto significa, pronto seré incapaz de expresarlo. Y poco después, ni siquiera seré consciente de que padezco demencia. Así que lo que tengo que decir hoy es oportuno.

(...)

Los senderos neuronales que utilizo para pensar e intentar comprender lo que me dicen y lo que sucede a mí alrededor están contaminados de amiloides. Tengo que luchar conmigo misma para encontrar las palabras que deseo pronunciar, y a menudo me oigo decir las equivocadas. Mi memoria a corto término cuelga de un par de hilos deshilachados.

(...)

A menudo tengo miedo al mañana ¿Y si me despierto y no reconozco a mi esposo? ¿Y si no sé dónde me encentro o ni siquiera me reconozco en el espejo? ¿Cuándo dejaré de ser yo? ¿Es vulnerable a la enfermedad la parte de mi cerebro responsable de mi “yo” personal y único? ¿Son mi espíritu y mi alma inmunes a los estragos del Alzheimer? Yo creo que si.

Soy una esposa, una madre, una amiga, y pronto seré una abuela. Todavía siento, todavía comprendo y creo ser digna del amor y la alegría que conllevan estas relaciones. Sigo siendo una participante activa de esta sociedad. Mi cerebro no funciona correctamente, pero utilizo mis oídos para escuchar incondicionalmente, ofrezco mis hombros para que puedan llorar en ellos y extiendo mis brazos para abrazar a otras personas afectadas y cuyo estado es peor que el mío.

(...)

Por favor no miréis nuestra letra escarlata y nos rechacéis. Miradnos a los ojos, habladnos directamente. No tengáis pánico ni toméis como una afrenta personal que cometamos errores.

Os animo a que nos deis fuerza, a que no nos limitéis. Os animo a que trabajéis con nosotros.

Mis ayeres están desapareciendo y mis mañanas son inciertos, así que ¿para qué seguir viviendo? Podríamos preguntarnos. Yo vivo al día. En algún mañana me olvidaré de que hoy he estado aquí, ante vosotros, y que he dado este discurso. Pero, solo por que en algún mañana me olvide, no significa que no haya vivido cada segundo de este día. Olvidaré este hoy, pero eso no significa que este hoy no importe.

Ya no me piden que dé clases sobre el leguaje en las universidades o conferencias sobre psicología en todo el mundo. Pero hoy estoy aquí, ante vosotros, dando el que espero sea el discurso más influyente de mi vida. Y tengo la enfermedad de Alzheimer.

Muchas gracias.

Debo confesar que en este momento de la lectura sentí caer dos lagrimones por mis mejillas y que no era la primera vez que se humedecían mis ojos con este maravilloso libro.

cerebro con la enfermedad de Alzheimer.

La autora de Siempre Alice (Ediciones B, 2009), Lisa Genova, es doctora en ciencias neurológicas por la Universidad de Harvard, USA. Podía haber escrito un nuevo ensayo sobre la enfermedad de Alzheimer, le sobran conocimientos para ello, pero ha elegido escribir una novela. De esa manera consigue explicar las consecuencias sentimentales de esta enfermedad. El Alzheimer afecta al que lo sufre y a la familia. En esta novela, Siempre Alice, la doctora Genova cuanta la historia de Alice Howland y la de su familia desde que le diagnostican la enfermedad, a la temprana edad de 50 años, hasta que, 2 años después, su estado es ya bastante crítico.

Alice Howland, el personaje central de la novela, es profesora de Psicología Cognitiva en Harvard y su marido John es catedrático de Bioquímica. Los dos están capacitados para conocer a fondo los efectos de la enfermedad. Cuando Alice debe hacer los test para medir el avance de la enfermedad los reconoce por que los ha usado en sus clases. John, su marido, entra en contacto con los investigadores que están en vanguardia para encontrar una cura a la enfermedad.

En un principio Alice comienza a tener despistes y a quedarse en blanco en algunas ocasiones. Le diagnostican el mal de Azheimer por descarte. Es decir: no tiene un tumor, no es a causa de la menopausia... por lo tanto es Alzheimer. Alice no se conforma con ese diagnóstico. Quiere saber más.

En esta novela se combinan los sentimientos con información científica bien desmenuzada para que los no iniciados la podamos entender. Nos cuenta, por ejemplo, que cuando se trata de Alzheimer prematuro, como es el caso de Alice, se puede hacer un estudio genético para ver si ha mutado alguno de los tres genes claves. En caso de que así sea, el diagnóstico es cierto e irrebatible. Si se sufre la enfermedad por causas genéticas tus hijos tienen un 50% de posibilidades de padecerlo y así sucesivamente en generaciones posteriores. En caso de padecerlo una de las hijas, la ciencia ya está preparada para escoger un óvulo que no tenga el gen mutado y de ese modo tener la seguridad de una descendencia sana. Podéis imaginaros todo el jugo emocional que la autora le saca a esto que acabo de contar.

En EEUU el libro se publicó con el título Still Alice, es decir “Todavía Alice” o Aún Alice” que describe mejor lo que cuenta la novela. En castellano el título es Siempre Alice, y lo publica Ediciones B.

Quien estuvo metido en el mundo editorial en los años 70 y 80 sabe que los últimos libros del famoso Juan Barcapintada (nombre falso) los escribió un señor llamado Luis Negríssimo (nombre falso).

Juan Barcapintada vendió muchos ejemplares de sus tres primeros libros, los únicos escritos totalmente por él. El éxito, el dinero y el alcohol echaron a perder su vida. Se divorció y sus 2 hijos actualmente están en un centro de rehabilitación.

La editorial, ante el deterioro mental del autor, contrató a Negríssimo para que desarrollara sus fantasías. Barcapintada contaba sus tres ideas sueltas con la ayuda de tres whiskys y el otro escribía el libro que luego se publicaba y vendía abundantemente en las tiendas. Al final, en los últimos años, el “autor” ni corregía lo que le presentaba la editorial.

El “escritor” profundizaba incansablemente en su descenso a los infiernos. Nunca se aclaró el motivo de su muerte. Negríssimo tuvo una vida normal al lado de su mujer y sus 3 hijos. Escribía 7 horas diarias y luego, en casa, resolvía los problemas de matemáticas con sus chavales. Los domingos toda la familia acudía al parque de la ciudad mientras el “artista atormentado”, el que solo firmaba los libros, curaba su resaca con más ginebra.

Negríssimo ganaba suficiente dinero para vivir sin problemas. Nunca tuvo la tentación de publicar con su nombre. Le gustaba escribir, no ser “escritor”.

Los padres de Negríssimo eran gente humilde de un pueblo del interior que vivieron dedicados a sus hijos y a labrar la tierra. Negríssimo tuvo una infancia feliz, ningún trauma. Siempre tuvo claro que la mejor herencia que podía dejar a sus hijos era el amor de sus padres y una buena educación.

¿Quién era el escritor? ¿Es necesario una infancia y una vida problemática para ser buen escritor?