Desde un país que no cuenta...

“La nuestra fue una lucha por la vida”

Por Roberto Valencia

El hospital donde todo comenzó está muerto.

Corrían los últimos días de 1996. Odir Miranda era entonces un hombre esqueleto –65 libras, 1.78 de altura, 28 años– que se retorcía anónimo en una cama del Instituto Salvadoreño del Seguro Social. Semanas atrás había comenzado a adelgazar de forma abrupta, inexplicable, pero su mente se resistía a relacionar lo que estaba viviendo con la palabra sida. La incertidumbre pudo más. En uno de los cambios de turno llegó una doctora. Vio lo que tenía que ver, dio media vuelta, y se estaba yendo cuando Odir la interrogó. Después de varios días hospitalizado, quería conocer el porqué de su deplorable estado de salud. La doctora se volteó y le dijo algo que el paciente siempre recordará.

—Mire, señor Miranda, este... ¿a usted no le han dicho que tiene sida? –dice que le dijo la doctora.

—Pero...

—Sí, usted tiene sida. Lo que vamos a hacer es dentro de unos días darle el alta y lo vamos a referir a otro médico. Lo que le advierto es que el Seguro no tiene medicamentos para controlar esta enfermedad, y que no tiene cura.

A Odir le gusta recrear conversaciones pasadas.

El jarro de agua fría lo escucharon otros médicos y enfermeras presentes. Lo escucharon también las personas que compartían sala pero no patología. Y a partir de ese mismo día comenzó a sentir la discriminación y el rechazo. Le marcaron su vaso y sus cubiertos, y hubo pacientes que dejaron de utilizar el baño común.

El hospital donde todo comenzó es el viejo Hospital de Especialidades del Seguro Social. Hoy no existe. Está muerto. El ISSS abandonó el edificio al poco de inaugurar el Hospital General a finales de 2004. Pero aquel hombre esqueleto anónimo y moribundo va ahora camino de los 41 años y ya ronda las 180 libras.

Odir —ojos oscuros, pelo corto y ligeramente encanecido, homosexual— llega a la entrevista vestido con una camisa a franjas negras y blancas, pantalón oscuro y zapatos lustrados. Informal pero elegante. “Creo que soy comprador compulsivo, comprar me relaja”, dice.

Trata con periodistas desde hace más de una década, pero en sus respuestas aún se intuye un cierto grado de timidez –sutil, casi imperceptible– que no le impide explayarse en sus respuestas. La plática durará casi una hora y media. Se ve que le gusta hablar de lo que ha conseguido desde que lo desahuciaron.

—Se dice que usted fue el primer salvadoreño en decir abiertamente que tenía sida.

—No sé si soy el primero. Lo que sí creo es que soy la primera persona que trató de romper con el estigma que se venía manejando, un paso que no fue nada fácil.

Jorge Odir Miranda Cortez nació el 21 de mayo de 1968. Los primeros recuerdos de su infancia están ligados al Mejicanos de inicios de los setenta, amarrados a una paupérrima comunidad sobre la calle El Durazno, al costado de la Universidad de El Salvador.

—¿Criarse en un lugar así lo marca a uno?

—Creo que sí, porque nosotros vivíamos en pobreza, me atrevería a decir que en pobreza extrema. Vivíamos en un mesón mi madre, mi abuela, un tío y los tres hermanos.

Su niñez está marcada por la pobreza y por la desintegración familiar. A Odir le tocó interpretar el papel de hermano mayor. Detrás estaban su hermana Cecilia y Heller Alberto, otro hermano que falleció niño, a los ocho. Aquellos fueron años de rigidez, de subsistencia, de hacinamiento, años sin regalo de Navidad. Estudió en una escuela llamada José Francisco Barrundia, que tampoco existe –“ahora hay una iglesia evangélica”–, como si el destino se estuviera empeñando en borrar las etapas de las que no guarda buenos recuerdos.

—¿Aguantaste hambre de niño?

—Sí, lógicamente. Mi mamá y mi abuela trabajaban de lavar y planchar, y en las tardes a veces nos dejaban bajo llave a mis hermanos y a mí. Todo fue un proceso que marcó bastante mi niñez, porque la pobreza impedía realizar muchas cosas que se desean de pequeño. No tener distracciones, no tener un televisor, no tener momentos para disfrutar cuando se es niño... Criarse en un espacio de pobreza es bastante difícil.

—¿Y su padre?

—Mis padres se habían separado esos años. Años después regresaron, y esa es otra parte de mi vida de la que casi nunca hablo... Mi infancia estuvo marcada por las necesidades. A veces, por ejemplo, teníamos que dormir en el patio del mesón porque no cabíamos todos en el cuarto que rentábamos.

—¿Y así hasta qué edad?

—Hasta como los ocho o nueve años. Entonces mi madre se reconcilió con mi papá, y nos fuimos a vivir todos juntos. Esa fue una etapa bastante difícil para mí, negativa. Nos fuimos a otro mesón, y hubo un cambio de régimen. Mi papá era rígido en algunas cosas, pero en otras era un irresponsable, porque no cumplía con sus obligaciones de la casa. Mi mamá tuvo que sacrificar mucho para que nosotros pudiéramos seguir estudiando, y eso me marcó la vida. No pudimos tener libertad en muchas cosas, en casa no se hablaba de sexualidad...

—Todas esas condiciones contra las que está luchando ahora las vivió usted de niño.

—Exactamente. Mis hermanos y yo no disfrutamos la infancia ni la adolescencia como debe de ser. Nunca tuvimos regalos de Navidad y ese tipo de cosas.

—¿Tus padres están vivos?

—No. Mi papá es como si hubiese fallecido, porque no sé de él desde hace 18 o 19 años, y no me interesa saber tampoco. Y mi madre falleció el año pasado.

Se llamaba Carmen Guadalupe Cortez. Está convencido de que sin su apoyo no habría podido escapar del pozo. En aquel diciembre de 1996 Odir vivía en el reparto San Ramón de Soyapango y ella, en Ciudad de Guatemala, pero raro es que pasaran dos semanas sin venir a visitarlo. Estaba de hecho en San Salvador cuando ocurrió el exabrupto en el Hospital de Especialidades. Fue la primera persona a la que se lo contó. La reacción fue fría: que quizá eran los análisis de otra persona, que Dios los ayudaría...

A los pocos días abandonó el hospital. Salió en silla de ruedas, esqueleto. Y fue Carmen quien más interés puso en ir a conocer a ese médico que les habían recomendado: Jorge Panameño, un infectólogo que tenía su consultorio del Hospital de Oncología, siempre en el Seguro Social.

A Odir le gusta recrear conversaciones pasadas. Esta es la que dice que mantuvieron su madre y el doctor Panameño.

—Mire, doctor, la verdad... ¿qué puede hacer Odir en el estado en el que se encuentra? Si prácticamente estamos esperando que se muera.

—Mire, señora, ¿usted tiene fe?

—Por supuesto, doctor. Si no tuviera fe, creo que mi hijo ya estaría muerto.

—Yo tengo unos medicamentos que están vencidos. Es una biterapia, algo que científicamente no funciona ya como debe de ser. Pero es lo único que yo te puedo ofrecer en este momento. No te lo ofrece el Seguro, te lo estoy ofreciendo yo.

—¿Y qué le puede pasar si no le funciona?

—Nada. No se va a intoxicar, y él está en un proceso bastante difícil, está a un paso de la muerte.

—Bueno, doctor, si usted lo cree conveniente...

—Entonces lléguese en la tarde a mi consultorio, que se los voy a entregar.

Llegaron. También iba Odir. Panameño se le quedó mirando, impactado de ver huesos nomás. Recuerda que en su escritorio había un sinnúmero de frascos. Aquel primer coctel de medicamentos fue con un antirretroviral llamado Virex. Cada dosis era de seis pastillas del tamaño de un Alka Seltzer, y había que tomarla tres veces al día, además de otros fármacos adicionales.

Carmen respondió como una madre. Lloró.

—Antes de que se vayan –condicionó Panameño la entrega–, quiero que hagamos una oración y le pidamos a Dios que si él quiere, Odir se levantará; y si no quiere, aceptaremos que ni con estos ni con otros más caros tendremos resultado positivo.

Oraron. Regresaron a la humilde casa de Soyapango. Y ese mismo día Carmen decidió que se llevaría al fruto de su vientre a Guatemala.

—Aquí no te puedo dejar, no hay quien te cuide.

A las dos semanas, disminuyó la desidia, aumentó el apetito. Un agnóstico diría que la biterapia con medicamentos caducados funcionó. Un creyente fervoroso lo atribuiría exclusivamente a la oración. Odir piensa que fue la combinación de ciencia y fe lo que le salvó la vida. Él cree en Dios. Dice que su comunicación con él fue muy importante, que cada vez que tomaba las pastillas le pedía que se hiciera el milagro. Pero su fe no le impide ser crítico con las iglesias...

—La prevención es una deuda. ¿Suscribiría esa afirmación?

—Exactamente.

—¿Por qué sigue dando la impresión de que no se quiere promover abiertamente el uso del preservativo?

—Eso es algo que seguimos criticando, y lo hemos hablado al interior de CONASIDA (la Comisión Nacional contra el Sida) y en otros foros. Es un tema en el que seguimos muy atrasados. En El Salvador no se habla de los preservativos, se trata de evadir ante cualquier situación. Esto se debe, lógicamente, a la influencia de la Iglesia católica. Pero sí, creemos que es una barrera que debe de vencerse porque debe de haber una equidad en cuanto a las estrategias de prevención.

—¿La Iglesia ha acompañado al resto de la sociedad en su evolución frente al sida?

—La Iglesia católica, que es la más grande, en lugar de contribuir a impulsar estrategias efectivas de prevención, ha sido un obstáculo. En nuestro país va a seguir creciendo el número de personas infectadas, y es responsabilidad de la Iglesia. Han promovido mucho que no se enseñe, que no se hable del tema, que no se impulsen campañas...

—En CONASIDA no hay obispos, hay funcionarios.

—Sí, pero la influencia llega a esos niveles, a los ministros, que no quieren tener conflicto. Pasar esa barrera es un reto para las ONG, pero lo que ocurre ahora es que nuestros recursos económicos son muy reducidos. Tanto que no nos permite lanzarnos contra esta barrera que es la Iglesia.

—Buena parte de los fondos son de la cooperación internacional.

—Pero se canalizan a través del Estado, y es muy difícil que las asociaciones podamos acceder a los fondos para hacer las campañas, que son carísimas.

—¿Y qué relación mantienen con las cada vez más influyentes iglesias evangélicas?

—En la Iglesia evangélica no se habla del tema, ni se quiere abordar. Hablan de otros temas, pero no del condón. Respecto a las otras, las únicas iglesias con las que hemos hablado abiertamente son la luterana y la anglicana.

—Pero esas son minoritarias.

—Sí, pero de alguna manera pueden contribuir a que las ONG podamos lanzar campañas más efectivas respecto al uso del condón. Lógicamente, compartimos que el tema se tiene que abordar de manera coherente.

Odir es uno de los cinco miembros fundadores y es el actual presidente y director de la Asociación Atlacatl Vivo Positivo, una organización no gubernamental cuya misión es “contribuir a la construcción de condiciones autónomas y justas para el desarrollo de las personas afectadas con el VIH/sida”.

En mayo pasado conmemoraron el décimo aniversario desde su creación, 10 años desde que se decidió dar la cara. En mayo de 1998, cuando la palabra sida era una cruz social infinitamente más pesada que hoy, Odir apareció en un reportaje publicado en La Prensa Gráfica sin ocultar rostro ni nombre. Hoy no suena tan osado, pero entonces lo era, era asunto de pioneros. Él tomó la decisión después de un viaje que hizo a Costa Rica, donde un grupo organizado de personas con VIH le recomendó personalizar la epidemia, humanizarla.

El nombre elegido para la asociación hace referencia al indígena Atlacatl. Aunque no hay consenso sobre si realmente existió, Atlacatl se considera el jefe que plantó cara al español Pedro de Alvarado en su conquista de Cuzcatlán. El incipiente grupo de personas con VIH creyó que esa historia estaba en sintonía con la batalla que iban a empezar. Pero no fue la única razón: “También lo elegimos para ir quitando la estigmatización de siempre llamar a las organizaciones con nombres que incluyen la palabra sida. Quisimos quitar eso, y también que se identificara con el país. Esto luego nos ha ayudado para el reconocimiento en el ámbito internacional, aunque al principio, obvio, nunca pensamos que la asociación llegaría a tener tanta importancia”.

Amén de que su lucha se cita como ejemplo en todo Latinoamérica, Atlacatl Vivo Positivo y Odir son hoy por hoy un referente nacional incuestionable en el tema VIH/sida. Primero como suplente y ahora como titular, Odir lleva cuatro años en CONASIDA, sentado junto a las máximas autoridades del Ministerio de Salud.

—¿Cambia mucho tener el Estado como adversario a tenerlo como aliado?

—Sí cambia. Creo que esta etapa ha sido otra etapa de crecimiento en lo personal y también para el país. En el plano personal porque se trabaja junto a personas comprometidas, que no tienen simplemente un interés económico o político, sino un interés realmente personal. Eso ha permitido hacer las cosas de manera diferente. El liderazgo de los activistas en toda Latinoamérica se caracterizó en su momento por se de confrontación hacia los gobiernos, porque había personas cerradas que no querían hablar de esto. En esos inicios el reto, y un reto muy difícil, fue colocar el tema en la agenda política.

—¿Y ahora?

—Ahora estamos dentro de un espacio de toma de decisiones, un espacio que nosotros nos lo hemos ganado.

—¿Y se contiene Odir Miranda ahora más que antes para hacer críticas?

—No, porque creo que mi posición no ha cambiado, sigue siendo que las cosas se hagan como se deben de hacer. Yo creo que el que cambió fue el Gobierno, que pasó incluso a aceptar públicamente que todo lo que se ha logrado en el país no fue por su voluntad, sino por la presión de las personas con VIH. El actual presidente de la República lo aceptó públicamente, algo que admiramos.

—¿Y no le ha supuesto enemistades de otras personas con VIH esa cercanía al Gobierno?

—Sí. Hay costos que pagar, pero creo que actuar de una manera inmadura es no ser profesional. Nosotros hemos logrado poner el tema donde queríamos, y no pelearnos con las personas, sino contra las políticas que violentan los derechos de las personas.

—Discriminación sigue habiendo...

—Y va a ser muy difícil erradicarla por el mismo pensamiento de las personas.

—Porque a Odir Miranda los periodistas lo queremos entrevistar y los funcionarios quieren tomarse fotos con él, pero esa no es la realidad que vive un seropositivo anónimo en su colonia.

—Exacto, pero nuestro ejemplo es también como un proceso de enseñanza para las personas con VIH. Es decirles que podemos lograr muchas cosas, que no tenemos por qué escondernos, que podemos dar la cara... Haberlo hecho hace 10 años ayudó a avanzar en el tema. Una de las satisfacciones que tengo es que en los supermercados o en cualquier lugar la gente se me ha acercado para felicitarme. Son cosas que hasta me han hecho llorar, ver que hay gente que reconoce el trabajo realizado, y que no nos ve como extraterrestres.

La realidad hoy es otra a la de finales de la década de los noventa. El tema VIH/sida tiene amplios espacios en los medios de comunicación, llegan cuantiosos fondos de la cooperación internacional, se ha institucionalizado un Día Nacional de la Prueba, se construyen monumentos conmemorativos, incluso el lenguaje es más respetuoso... o intenta serlo. Sin salir de Centroamérica, un grupo de docentes y estudiantes de la Universidad de Costa Rica elaboró este año un dossier titulado “Manual de comunicación inclusiva”. Se trata de un compendio de maneras respetuosas para referirse a grupos minoritarios, y las personas con VIH tienen sus páginas.

—¿Le resulta ofensivo si digo que alguien se ha contagiado de VIH?

—Talvez no ofensivo, sino que no es la forma correcta, y además promueve mucho la estigmatización. Contagiado no es la palabra correcta, ni tampoco contaminado. Aunque mucha gente las usa.

—Contaminado sí tiene una carga más peyorativa, pero contagio...

—Sí, contagio es más suave, pero no es la palabra correcta, porque no somos objetos, no somos cualquier cosa. Hay que evitarlas en el sentido de que no respetan a la persona, se oyen discriminativas.

—¿Y cuál sería el término correcto?

—Constantemente se están actualizando, y ahora se debe decir personas con VIH, ya ni siquiera se usan las siglas. ONUSIDA promovió hace unos años PVVS (Personas Viviendo con VIH y Sida), pero después se llegó a la conclusión de que no somos siglas, y ahora se ha optado por presentarnos simplemente como personas con VIH.

—El manual que tengo también sugiere que no se use la palabra seropositivo.

—No, pero esa sí se puede utilizar, porque es algo que identifica a una persona que aún no ha desarrollado la infección.

—Y recomienda no hablar de grupos de riesgo.

—Sobre ese punto hubo una discusión grande, porque todas las personas estamos en riesgo ante el VIH, por eso se promueve que no se use el término.

—Pero todos los que he citado están a la orden del día en los medios de comunicación.

—Sí, lo que pasa también es que cuando se está haciendo un proceso educativo a una población específica, sucede que cuando se está terminando el proceso ya vienen cosas nuevas. Por eso es bastante difícil lograr que las personas capten todos los cambios, porque son constantes.

—Le pido honestidad en su respuesta. ¿Cómo nos portamos los medios salvadoreños en esto de la comunicación inclusiva?

—Una de las cosas que yo admiro en los medios del país es que han luchado por cambiar las palabras estigmatizantes, aunque se siguen utilizando, hecho que se puede atribuir a la misma rotación de periodistas dentro de cada medio. Dicho esto, también hay medios que pareciera que tienen la visión de utilizarlos conscientemente.

—¿Hay mala fe entonces?

—Sí, o simplemente les encanta el drama, y eso es algo que no debería de existir. Sí hay medios que parece como que si su objetivo fuera mantener una visión dramática sobre el tema, aunque en general sí se ha crecido muchísimo.

—¿Qué es lo más indignante que le ha tocado leer o escuchar?

—Sidosos fue lo más chocante que he visto. A finales de los noventa se nos llamaba de manera sistemática sidosos o los enfermos.

—Son los años en los que interponen la demanda contra el Estado.

—Sí. Entonces en los medios no se hablaba mucho del tema en su lado educativo, solo como una enfermedad que estaba acabando con personas. Nosotros tratamos de promover la parte educativa, el uso de las palabras correctas, pero resultó imposible entonces. No había ningún tipo de interés de parte de los periodistas de meterse en un taller o en un proceso educativo. Siento que se veía como perder el tiempo.

La negativa del Seguro Social a brindar antirretrovirales a las personas con VIH llevó a un grupo de 34 personas –uno de ellos, Odir– a interponer una demanda judicial en la Corte Suprema de Justicia en abril de 1999. Ante lo que interpretaron como pasividad y connivencia estatal, el reclamo no tardó en llegar a Washington, a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH).

La CIDH terminó condenando al Estado salvadoreño, condena que en los últimos años se ha tratado de solventar por la vía amistosa. Pero el tema aún no está finiquitado. “No –dice Odir–, y es algo que queremos aclarar: el proceso no está cerrado. La Comisión Interamericana llamó a hacer acuerdos amistosos, pero a estos acuerdos hay que darles seguimiento. Si en alguno el Gobierno salvadoreño falla, la demanda continúa. Esperamos que eso no vaya a suceder, pero depende de la voluntad del próximo Gobierno.”

El Salvador está estos días inmerso en campaña política, el período de las promesas infinitas, pero en la Asociación Atlacatl Vivo Positivo sienten que el VIH/sida está siendo irrelevante para los partidos. Desde hace ya algunas semanas han invitado al programa que los jueves tienen en Radio El Salvador a los principales candidatos, y el único que se dignó a llegar fue Tomás Chévez, del Partido de Conciliación Nacional.

Estos también son días para dar a conocer cifras sobre la epidemia. El sida irrumpe en la agenda mediática en las semanas previas al Día Mundial. Y este año hay motivos para la preocupación. En los primeros 10 meses de 2008 son 1,813 los nuevos casos registrados. El promedio de infecciones diarias es de 5.9, el más alto alcanzado nunca. El sida es todavía una amenaza, una seria amenaza.

—La zona oriental tiene, con diferencia, la tasa de incidencia más baja.

—Fuera de San Salvador, la movilidad de personas en la zona occidental es mayor. Recordemos que la mayoría de las fronteras se concentran al occidente.

—En Sonsonate hay muchas infecciones. ¿Ven alguna relación con que allá esté el puerto de Acajutla?

—Sí, es un área con mucho trabajo sexual. De hecho, estamos ahora ejecutando un proyecto en esa zona, porque hay muy poca información y hemos detectado que aún existe la barrera para el uso del condón, hay mucha resistencia a usarlo por falta de información.

—Ahora viene Cutuco, en La Unión. ¿Han abordado en CONASIDA ese tema?

—Se ha hablado de impulsar un programa, pero como Atlacatl nomás. Consideramos que son lugares en los que todavía podemos hacer algún trabajo con los jóvenes, que tiene que ser nuestro punto de referencia. Trataremos, en alianza de otras organizaciones, de hacer algo, aunque sea una responsabilidad del Estado, el Programa Nacional debería de abordarlo...

—¿Aún no se ha abordado?

—No sé, pero en CONASIDA, que es donde estamos representados, no se ha abordado nada sobre el VIH en este nuevo puerto.

—Cada día hay seis nuevas personas con VIH. ¿Qué lectura hace?

—Yo creo que deberíamos de estar mejor, deberíamos de tener menos casos. Pero hay que tener en cuenta que en los dos últimos años se ha realizado el Día Nacional de la Prueba, algo que está contribuyendo a que haya menos subregistro.

—Comparados con nuestros países vecinos, ¿cómo estamos?

—En Honduras, por ejemplo, sigue aumentando el número de casos cada año. En toda Centroamérica, excepto en Nicaragua, la tendencia ha sido a aumentar. Pero lo que decía, también se ha mejorado mucho la situación epidemiológica, y se contabiliza mejor.

Hace poco más de tres meses esta revista publicó un extenso artículo en el que se argumentaba una aparente paradoja que sucede en El Salvador: por los avances habidos en la atención a las personas con VIH, enfermedades curables como la insuficiencia renal o algunos tipos de cáncer son hoy por hoy más mortíferos que el sida. Odir es un ejemplo. Han pasado 12 años desde que se le diagnosticó sida, 12 años.

—Creo que la persona que en la actualidad muere como consecuencia del sida es porque se deja morir. Ojalá hace 10 años una organización o una persona se me hubiera acercado a decirme: “No se preocupe, nosotros le brindamos apoyo, en estos hospitales le pueden atender”. Ahora existe todo eso, y luchar por ello, por la vida, porque la nuestra fue una lucha por la vida, creo que fue acertado.

—¿Y mantienen contacto con personas afectadas por otras enfermedades?

—Hace poco tuvimos una reunión con personas que padecen de artritis a temprana edad, y nos plantearon situaciones difíciles, similares a las que nosotros pasamos durante el proceso. Me invitaron para animar a las personas a hacer valer su derecho a la salud. También ayudamos a las personas que padecen de hemofilia... Entonces, ver la experiencia en el tema del VIH está ayudando a otras patologías.

—Estando como está el sistema público de salud, ¿se sienten ahora privilegiados?

—Yo no creo que sea privilegio, porque nada más hemos hecho valer nuestros derechos, y lo que se enmarca en tus derechos no es privilegio. No, no nos sentimos privilegiados, sino respetados. Claro que hay personas que han pedido que no se gaste mucho en nosotros, porque de todas formas nos vamos a morir, que se invierta en otras enfermedades. De hecho, se vende el concepto de que las medicinas que nos dan son gratis, pero en realidad no es así, porque no es más que una devolución de todos los impuestos que nos cobran. Es nada más hacer valer el derecho que uno tiene a la salud, a la vida.

—Odir, ¿cómo se lleva la idea de la muerte cuando se es una persona en etapa sida?

—Se piensa mucho en ella, y eso algo que al inicio uno no puede manejar. Yo constantemente pensaba que al día siguiente podía amanecer muerto. Tenía mucho miedo. Pero ser VIH positivo me ha enseñado que eso le puede suceder a cualquiera en la calle, cualquier día.