217.125.233.135 10471 2008-02-06T20:16:13Z 323727 Haces una buena descripción de todos los síntomas. Tratas el tema con mucha seriedad y conocimiento. Has tenido una idea brillante al abrir este blog. ¡Felicidades! y mucha suerte!! Amatista 93961 1 0 1 83.38.184.63 10471 2008-02-07T01:26:02Z 324333 Si pues se cura Anónimo 93961 1 0 1 15539 77.210.54.45 10471 2008-02-07T10:55:33Z 324731 EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA NO TIENE CURA, COMO SU NOMBRE INDICA, ES CRÓNICA. Auxi 93961 1 0 1 77.210.54.5 10471 2008-02-07T14:59:49Z 325242 Fui a un médico privado y me detectó 11 puntos dolorosos de los 18, aún así me dijo que no tenía Fibromialgia, ahora he leído que con 11 puntos de dolor tengo un 88% de probabilidades de ser fibromiálgica. A veces pienso que los médicos se nos quitan de encima ante la avalancha que se les viene encima, porque esto cada día va a más y no se cura. Hay días que no puedo levantarme de la cama, me duele todo y la cabeza parece que va a estallar, de los demás síntomas, los tengo casi todos. Sin embargo, para la SS (Seguridad Social) yo no soy una enferma de fibromialgia ni de SFC. Un saludo Anónimo 93961 1 0 1 4378 77.210.54.45 10471 2008-02-07T18:18:34Z 325627 Hola Charo, con 11 puntos ya tienes fibromialgia, lo que ocurre con los médicos es que unos se pasan y otros se quedan cortos, porque sé de gente diagnosticada que no tiene síntomas o puntos de dolor, sí tiene otras cosas, pero ya no sé qué pensar. Con el Síndrome de Fatiga Crónica es diferente, no te pueden diagnosticar con solo tocarte, hay que hacer pruebas y análisis y es más difícil que te la diagnostiquen si no la tienes. La fibromialgia es diferente, porque solo son los puntos de dolor y ya está. Auxi 93961 1 0 1 77.210.10.121 10471 2008-02-11T13:02:41Z 332874 Yo creo que la fibromialgia y la SFC van ligadas, que se empieza con la SFC y a continuación viene la otra. Estoy en contacto con gente que la padece y todas nos quejamos de lo mismo, la poca atención sanitaria, el desprecio de aquellos que dicen que sólo somos vagos, y la incomprensión de familiares y amigos. Un saludo Anónimo 93961 1 0 1 4378 84.232.42.90 10471 2008-04-01T11:36:10Z 437033 A mí me gustaría saber qué pruebas se hacen para detectar si se tiene fatiga crónica. De momento me han detectado artritis reumatoide pero no entiendo porqué estoy tan cansada y desmemoriada. Un saludo ,ari 93961 1 0 1 280459 84.232.42.90 10471 2008-04-01T11:37:03Z 437035 Así también (que se me olvidaba..jajajaja) saber a qué especialista ir para consulta. resaludo ,ary 93961 1 0 1 280459 85.85.61.217 10471 2008-05-09T16:55:02Z 510505 un año tambien me diagnosticaron fibromialgia[:[] Anónimo 93961 1 0 1 201.252.157.225 10471 2008-05-15T04:07:02Z 522972 LA VERDAD QUE HACE VARIOS AÑOS QUE TENGO MUCHOS DE LOS SINTOMAS QUE LA ENFERMEDAD DESCRIBE Y NO ME HE DEJADO ESTAR FACIL DEVO LLEVAR VISITANDO A MEDICOS DE DISTINTAS ESPECIALIDADES Y ME HE REALIZADO MILES DE ESTUDIO PARA TRATAR DE ALIVIAR MIS DOLORES LO QUE MAS ME MOLESTA EN ESTOS ULTIMOS AÑOS SON LOS DOLORES DE PIERNA Y LA SENSACION DE HORMIGUEO QUE ME PRODUCE UN ESTADO IRRITABLE EN TODO MOMENTO Y COMO VARIOS DICEN TE TENES QUE IR ACOSTUMBRANDO EN LOS AMBITOS EN QUE TE MOVES A SENTIR QUE SIEMPRE TE ESTAS QUEJANDO .POR ESO HE OCTADO POR TRATAR DE AGUANTARME PARA MI TODAS LAS MOLESTIS QUE ESTA ENFERMEDAD INVISIBLE COMO LE LLAMAN ALGUNOS MEDICOS ME LA TENGA QUE VANCAR SOLO ALGO QUE EN ESTOS DIAS PARECIERA QUE ME ALIVIA UN POCO ES TOMAR MAGNESIO PERO DEJO DE TOMAR POR UNOS DIAS Y ESTOY DE VUELTA CON MOLESTIAS , SUERTE PARA TODOS LOS QUE ME COMPRENDEN PORQUE SENTIMOS LO MISMO Y ESPERO QUE ALGUNA VEZ ALGUN PROFECIONAL MEDICO DESCUBRA ALGO QUE NOS DEJE VIVIR MAS DIGNAMENTE Y SIN DOLORES QUE NO TE DEJAN EN TODO EL DIA DANIEL DE CORDOBA 93961 1 0 1 83.97.141.9 10471 2008-06-03T14:57:33Z 565889 llevo ya muchos años con sfc y desde unos 3 que los dolores cada vez son mas fuertes y me diagnosticaron fibromialgia. Me siento afortunada, viendo algunos casos, porque a mi desde un principio los medicos de la seguriadad me comprendieron y me ayundaron mucho para conseguir mi invalided, otra cosa fue el tribunal que no lo pase y tuve que ir a juicio, que gane gracias a los informes que decian que no estaba capacitada ni para atender mi casa. No entiendo porque tuve que ir a juicio si los informes fueron siempre los mismos y de sus propios medicos ya que nunca fui a un particular, pero en fin. Mi vida ha dado un giro de 360º tengo 3 hijos ya mayores, pero llevo 12 años con esto , antes trabajaba, estudiaba, atendia mi casa, salia con mis amigos los fines de semana.... y ahora, nada de nada. Tengo 54 años y me paso la vida en casa, tengo ganas de salir pero tengo que organizar mis salidas porque suponen que luego este peor un par de dias. Hay temporadas que estoy mejor, salgo a dar un paseo por la playa que me encanta,cortito, cortito, y me siento a tomar una cañita. Pero cuando llego a casa estoy muerta y quien hace la cena- Tengo 3 hijos ya lo dije de veintitantos, pero no quieren ver que estoy mal y si yo llego y me meto en la cama pues ellos se apañan pero yo no lo hago y prefiero no salir y estar alli con ellos que dentro de poco se iran del nido. Es todo muy complicado-Hace 2 mesesnos fuimos mi marido y yo a Italia estuve con tratamiento un mes antes para tener un poco de fuerza para ir, pero con cortisona que no puedo poner siempre, la verdad es que nos lo pasamos de maravilla pero todavia no recupere. Ahora nos iremos un fin de semana alguna playita solos a ver si descanso- y asi me tomo la vida la "pesá" 93961 1 0 1 172.17.230.52 10471 2008-06-13T17:22:10Z 586848 Estoy leyendo vuestros comentarios sobre estas enfemedades y en algunos sintomas me identifico, padezco de hipotiroidismo hace 7 años mas o menos , he engordado 20 k , llevo a dieta casi todo este tiempo a veces bajo peso y otras no , pero me voy dando cuenta que cada vez tengo menos fuerza para las cosas y que al hacerlas me quedo muy cansada , trasnocho mucho pues por las tardes es cuando recobro fuerzas, pero aun asi siempre tengo algun mal , antes dormia menos horas y tenia suficiente pero ahora me levanto como si apenas hubiera dormido. tengo 50 años .SALUDOS PSRS TODOD esther 93961 1 0 1 172.17.230.52 10471 2008-06-13T17:22:42Z 586850 Estoy leyendo vuestros comentarios sobre estas enfemedades y en algunos sintomas me identifico, padezco de hipotiroidismo hace 7 años mas o menos , he engordado 20 k , llevo a dieta casi todo este tiempo a veces bajo peso y otras no , pero me voy dando cuenta que cada vez tengo menos fuerza para las cosas y que al hacerlas me quedo muy cansada , trasnocho mucho pues por las tardes es cuando recobro fuerzas, pero aun asi siempre tengo algun mal , antes dormia menos horas y tenia suficiente pero ahora me levanto como si apenas hubiera dormido. tengo 50 años .SALUDOS PARA TODOS esther 93961 1 0 1 172.17.230.52 10471 2008-06-13T20:08:02Z 587148 [:|]hola a todos,hace mucho que padezco fm y vivi un calvario antes de ser diagnosticada los medicos me veian como hipocondriaca.ahora estoy mas adolorida y deprimida que antes pero por lo menos se de que se trata.es muy dificil para mi que siempre fui tan independiente,tenerle miedo a la soledad lo mismo que a la desesperacion.paso por crisis que van desde la indiferencia hasta la inmensa rabia que me produce no acabar con este dolor pero aun el dolor es soportable creo que lo peor es lidiar con este sube y baja de animo que ya me trae al borde y no conforme con esto tengo que soportar ser victima de maltrato por parte de mi esposo pues se niega a instruirse sobre esta enfermedad para así saber callarse cuando debe y no andar diciendo que soy vaga u hostinada o que todo me molesta,etc.realmente estoy muy dolida con todo el que no nos entiende.y eso que sigo siendo activa,trabajadora,atiendo mi hogar y no me hecho a morir.pero a decir verdad tengo una depre que ni yo misma me tolero.quisiera que alguien me dijera como instruir a este hombre pues lo amo y tenemos 22 años de matrimonio.gracias por leer este desahogo mio yo estoy para leerlos tambien.Besos. shepyna 93961 1 0 1 otumza@gmail.com 85.85.40.218 10471 2008-06-18T00:48:49Z 594788 A mi me la diagnosticaron tambien hace cinco años, despues de nacer mi bebé, pasé un calvario y sigo pasando cuando entra la fatiga tan grande, tantos dolores y la sensacion de que voy a morirme en cualquier momento, no puedo respirar, no puedo moverme, como si fuese a cerrar los ojos para siempre. Es muy duro, es lamentable y a mi tambien me gustaria que hubiese algo capaz de sanarnos, tenemos hijos , muchas veces pequeños que sufren tambien con esto, sufre el esposo, sufre la familia, sufre uno mismo... y mucha impotencia, es dificil sin soluciones y sin esperanzas. Yo me he sentido muchas veces una carga, un estorbo , y la verdad no me quiero morir asi, sufriendo y haciendo sufrir. Quisiera cuidar de mis hijos que todavia son pequeños y que no me vieran tan avejentada, tan triste. Porque entra tristeza de no poder hacer las cosas que uno quiere, trabajar, cuidar, atender, pasear, jugar... ojalá se invente algo para todos nosotros, ojalá Dios nos ayude a todos nosotros ,,,Un abrazo. victoria 93961 1 0 1 62.32.135.106 10471 2008-07-22T16:47:09Z 651014 tengo fibromialgia desde hace 9 años intento no pensar en los dolores que tengo lo que mas me afecta es tener que buscar un trabajo que no me cause dolor cansancio puesto que no tengo fuerzas el problema es que la gente piensa que soy tonta o que no entiendo las cosas lo que pasa es que habeses mi mente se pone en blanco y y no puedo responder rapido o memorizar rapido pusto que la enfermedad hace que mi cerebro vaya despacio e perdido oportunidad de trabajar en trabajos que me gusta y que e trabajado ya que en las entrevistas no respondo rapido o en la captacion de la empresa solo se que nesecito trabajar y espero que encuentren la cura para esta enfermedad puesto que nos quita las ganas de disfrutar de la vida pero lo unico que nos queda es ser valientes y no darnos por vencidos y luchar todos los dias contra esta enfermadad Martha 93961 1 0 1 192.168.5.219 10471 2008-09-08T18:50:07Z 721625 Hola: siempre había pensado que mis sintomas eran algo diferente a lo que todos los médicos me indicaban pues nadie me hacía caso, hasta que finalmente un reumatólogo me diagnosticó fibromialgia y les juro que lloré pues en cierto modo me aliviaba saber que no eran ideas mías ni locura, sino una enfermedad. Mis dolores van y vienen todo el tiempo en todas partes del cuerpo, básicamente en brazos, piernas, hombros, cara y ahora en la cabeza. llegué en un momento a no poder levantarme de mi cama pues el dolor alternaba las piernas, caderas, cintura, era terrible la sensación, mejoré con Lyrica en un 85% pero tuve que cambiarla pues al dejarla abruptamente pues pensé que estaba embarazada todo empeoró, ahora tomoNeurontín pero es un alivio de un 60% y siento que estan incrementándose. Los dolores no son intensos tal vez comolos de un cóligo o golpe, pero son como presiones en todas partes y constantemente que llega a deprimirme muchas veces. El mismo dolor que tenía antes en las piernas ahora lo tengo también en la cabeza. Viene por momentos y se va, así estoy todo el día. solo quiero irme a mi casa, me gusta trabajar pero siento que la poca energía que tengo quiero guardarla par mi hija que tiene 6 años. Me están ofreciendo unt ratamiento con dioxido de carbono y magnetos, alguìen ha escuchado algo de eso alguna vez? Mis síntomas son como los suyos???. Gracias por prestarme atención, es difícil decirlo pues solo alguien que pasa por lo mismo o similar es capaz de entender. Margarita 93961 1 0 1 mmmc1401@yahoo.es 190.224.130.205 10471 2008-09-10T16:07:16Z 724807 hola DANIEL DE CORDOBA, me siento muy identificada con vos, yo llevo haciendome estudios, cambiandome de medico desde los 16 años, ahora tengo 33, y ya me diagnosticaron muchas enfermedades diferentes, que fueron desde anemia hasta depresion bipolar, me medicaron en todas las oportunidades y nada, no veo mejorias, hay dias que me siento mejor, pero los sintomas vuleven. Aveces ya me da verguenza decir que me siento mal, y que me duele algo, porque ya nadie me entiende, peor aun aveces siento que ya se acostumbraron a verme asi. un beso desde corrientes angeles 93961 1 0 1 192.168.5.219 10471 2008-09-10T18:46:14Z 725153 Si te entiendo, también, es horrible cuando no te entienden o piensan que estás fingiendo. Es bueno saber que esta enfermedad ya se está aceptando, antes muchos médicos decían que no era del todo físico. Ya te la diagnosticaron? te estás tratando con algo? Margarita 93961 1 0 1 mmmc1401@yahoo.es 66.50.251.213 10471 2008-09-16T05:06:28Z 734174 Estoy confundida en algunos lugares dice que son 100 síntomas de fibromialgia y en otros sitios de Cansancio Crónico. alguien puede ayudarme. Enid Ramírez 93961 1 0 1 192.168.5.219 10471 2008-09-16T18:46:27Z 735800 Hola Shephyna: Es difícil que los demás comprendan lo que estamos pasando sobre todo porque por momentos se nos ve bien pero nadie sabe como estamos por dentro, esto será hasta que se descubra el origen o los médicos se informen más y puedan darle la debida importancia. En cuanto a tu esposo, tal vez el leer los distintos foros con los testimonios de otras personas le ayude a comprender, muchas veces le creemos más a un tercero que a quien amamos. Piensa que no es su culpa del todo pues él no lo siente y es incluso difícil de explicar. Trata de no deprimirte pues eso te hace más daño, busca las cosas positivas y piensa que hay otras personas con lo mismo que nosotras pero que están peor. Yo alimento mi mente pensando que puedo trabajar´, atender a mi familia, aunque he llegado a un punto en que tanto en mi casa, mis obligaciones y mi trabajo estoy atendiendo solo lo urgente, la verdad no puedo hacer otra cosa. Cuando me llegan fuerzas aprovecho y avanzo el resto. Poco a poco. He descubierto que cuando duermo poco todo se incrementa incluso me vienen unos dolores de cabeza que no pasan con nada, voy a establecer un nuevo régimen de sueño. Cuídate y cuídense todos. Tengamos esperanza en que pronto se encontrará una solución para nosotros. Cariños para todos. Margarita 93961 1 0 1 mmmc1401@yahoo.es 190.158.125.238 10471 2008-09-21T02:27:41Z 743994 dolor de cabea hace 4 años incrementandose hoy y con zumbido de oidos especialmente en el oido izquierdo. fatiga especialmente en la mañana. todos los examenes son perfectos y ya no se que hacer, debilidad fisica sobretodo despues del almuerzo. me remitieron al psiquiatra pero estoy seguro que no es mi caso, ya no se que hacer definitivamente. me cuesta pensar que voy a estar inhabilitado sintiendome tan joven porque solo tengo 46 añlos y con muchos deseos de gozar y vivir la vida; solo espero encontrar alguien o algo que me de calidad de vida para seguir adelante. gracias por escucharme si reciben mi mensaje. enrique enrique 93961 1 0 1 amparo 84.122.25.117 10471 2008-09-27T10:28:53Z 756959 [:)]Hola a tod@s, sufro de fibromialgia desde que era jovencita pero me la diagnosticaron hara unos 5 años, tengo todos los sintomas descritos y mas... Ahora me siento muy mal porque a los dolores que ya por desgracia padezco desde hace tanto se suman unos picores horrorosos , son como pinchazos que aparecen de pronto y me dejan una sensacion de picores terribles que no puedo controlar porque se me va desplazando por todo el cuerpo y eso me hace ponerme muy nerviosa....no se si sera de la fibromialgia , quisiera saber si os pasa a algunos... gracias Candela 93961 1 0 1 192.168.5.219 10471 2008-09-29T19:01:59Z 761429 Hola Candela: Yo también sentí y algunas veces siento esos pinchazos que como que te sorprenden y que no sabes por donde aparecerán. Solo no me queda claro con que te pican, lo que si cuando me venían y tocaba el punto donde había aprecido, me dolía como si me hubieran golpeado. Cuídate mucho y cuando vengan, solo respira hondo que si tratas de bloquear la sensación, como que ya no te afecta tanto, molesta y entristece pero es menor que no saber. Dime, te estás medicando o haciendo algún tratamiento? Margarita MARGARITA 93961 1 0 1 MMMC1401@YAHOO.ES 200.105.233.15 10471 2008-10-05T19:11:01Z 772451 HE PASADO MUCHOS ANOS TOMANDO ANTIDEPRESIVOS Y ANXIOLITICOS PUESTO QUE LOS MEDICOS ME HAN DICHO QUE NINGUNA ENFERMEDAD PUEDE TENER TANTOS SINTOMAS AISLADOS. AHORA ME ENTERO QUE LA ENFERMEDAD SOBRE LA QUE HABLAN ABARCA TODO ESO Y MUCHO MAS. QUE BUENO SABER QUE AL MENOS LA HAN DENOMINADO CON UN TERMINO QUE ABARQUE VARIOS SINTOMAS, SIN EMBARGO, ESTA CONCLUSION A LA QUE HAN LLEGADO LOS MEDICOS PODRIA SER MUY SIMPLISTA YA QUE CADA UNO DE LOS SINTOMAS TAMBIEN PUEDEN RESPONDER A OTRAS ENFERMEDADES. CUANDO TOMO XANAX O ALPRAZOLAM TODOS LOS SINTOMAS DESAPARECEN. SALUDOS CORDIALES JUAN P 93961 1 0 1 189.156.5.249 10471 2008-10-06T15:33:59Z 773903 ¡Hola Estoy desperada tengo fibosisquistica en tendones,tengo tratamiento pero no veo resultados donde más me duele es el axilas cerca de codos corbas y nuca el dolor que siento es horrible, me duele todo el día y me canso muchisimo. gracias un saludo Clara 93961 1 0 1 89.131.251.246 10471 2008-10-12T13:00:11Z 787465 Me reconozco en muchísimos de los 100 síntomas y habrá quien no sepa ni lo que es que a uno se le doblen las rodillas como expresa uno de los síntomas y a mi me ocurre con frecuencia, o la faringitis-laringitis recurrente o tantísimos otros. Por eso se le llama Síndrome a la Fibromialgia. Es un conjunto de síntomas. Fui diagnosticado en 1995 aún muy joven por un médico que es autoridad nacional en el Síndrome. Antes de ello cayó en mis manos un libro de la Liga Reumatológica Española por mera casualidad y me reconocí en todos y cada uno de los síntomas por lo que deduje que mi enfermedad era "de libro". Gracias a mi llamada a la LIRE pue ir a aquél afamado especialista. Hoy ya pasé por toda clase de analgésicos y relajantes musculares existentes , incluída la morfina. También por antidepresivos y por otros tratamientos carísimos que no cubre la Seguridad Social como la Somatotropina (GH) u Hormona de Crecimiento que puede arruinarte económicamente pero que a mi me ha dado buen resultado si comparo el resultado del tratamiento con el resto de los que he llevado. Tuve la suerte de que hace ya 10 años un Endocrino de la Sanidad Pública amigo me recomendó probar la GH. Hay estudios muy recientes en España sobre el extraordinario efecto de la GH en muchos síntomas de la Fibromialgia. Estoy empezando un nuevo cliclo de Hormona de Crecimiento. Creo que el efecto secundario más importante es el precio. Es de uso sólo hospitalario y si bien hay ya varios estudios que revelan su eficacia en la Fibromialgia evidentemente su indicación aún no es para el Síndrome. Mejora mucho la resistencia física, aumenta la masa muscular y el rendimiento en el ejercicio, el estado físico y emocional en general. En fin, quien tenga un médico amigo que consulte, claro, si puede permitirse pagar los casi 500 Euros al mes que cuesta el tratamiento. Una discriminación más de todas las que sufrimos los enferemos de Fibromialgia. Saludos. Carlos 93961 1 0 1 201.243.186.4 10471 2008-10-13T19:50:07Z 791007 HOLA, MI HISTORIA ESLARGA Y TENDIDA, PERO DEBO DEJAR MI EXPERIENCIA DESCRITA EN ESTA NOTA POR QUE SE QUE VA A SER DE MUCHA AYUDA PARA LAS PERSONAS QUE AQUI HAN DESCRITO CADA UNA DE SUS SITUACIONES. DESDE MUY JOVEN SUFRI MUCHOS DE LOSSINTOMAS DESCRITOS EN ESTA PAGINA, Y ACUDI A TODAS LAS ESPECIALIDADES MEDICAS, SIN NINGUN TRATAMIENTO QUE ME ALIVIARA DEL TODO, SOLO TEMPORALMENTE. LA MAYORIA DE LOS MEDICOS CONCIDIAN DE QUE MI PROBLEMA ERA EL STREES, NO SE NISIQUIERA COMO SE ESCRIBE, BUENO, USTEDES SABEN DE QUE LES HABLO. CONOCI EN ESE TRANSCURRIR DESPUES DE ALGUNOS AÑOS, A UNA SEÑORA QUE ME HABLO Y ME DIJO QUE NO CREYERA ESO DEL STRES QUE ALGUNA CAUSA FISICA ME ESTABA PERTURBANDO. PORQUE ELLA ESTA EN LA MISMA SITUACION QUE YO, Y QUE DESPUES DE MUCHOS AÑOS DESCUBRIERON QUE SU PROBLEMA TENIA QUE VER CON UN PROBLEMAS QUE TENIA EN OS HUESOS DE LA MANDIBULA. BUENO DESPUES DE ESO EMPECE A LEER Y GRACIAS A DIOS HOY EN DIA ESTOY ASISTIENDO A UN ORTODONCISTA QUE ME ESTA TRATANDO EN LA ucv. Y PRONTO ME AYUDARA A CORREGIR MI PROBLEMA,LES RECOMIENDO QUE LEAN SOBRE PROBLEMAS DE OCLUSION Y ALTERACIONES CRANEO MANDIBULARES.Y VISITEN A UN BUEN ORTODONCISTA. LA MALA OCLUSION DENTAL CONGESTIONAEN SISTEMA ARTICULAR, OSEO Y NERVIOSO DE LA PERSONA,CREANDO UN DESEQUILIBRIO EN TODOS LOSASPECTOS: FISICO, EMOCIONAL YPSIQUICO. MI CORREO ES deysy2912@hotmail.com por si alguien quiere escribirme. espero poder ayudar a quien lea este articulo, ya que este problema lo sufrenunporcentaje muy grande depersona, sobre todo de mujeres, y nuestra calidad de vida en muy pobre, repercutiendo estosobre nuestros seres queridos y llevando a muchas personas aunque nolo crean hastala demencia. Asi que no se rindan ni se dejen dominar,por estos malestares. Hay que salir adelante. DEYSY 93961 1 0 1 201.244.50.64 10471 2008-11-11T23:29:17Z 863016 hola amigos Si alguien me puede ayudar con su comenatrio, lo agardecería. Soy Diagnosticado de parkinson y frecuentemente la doroga no me ayuda. Mi parkinson dice el Doctor que es de rueda dentada.pero al leer el artículo y sus comentarios me identufico con muchos de los sintomas y me da la leve preocupación que este confundido de enfermedad .Lo mas notorio en los sintmas es la fatiga y los fuertes dolores musculares y entumecimientos del hemisferio izquierdo, al igual que no se donde colocar l pierna izquierda y el brazo.Por momentos parece que estubiera alzando pesas de la tension del brazo tanto que ya se me nota mas musculo que en el derecho. En fin es mas o menos lo que ustedes describen. ¿ podre recibir algún tipo de información por parte de alguno de ustedes? Muchas gracias. ALVARO 93961 1 0 1 alvaroaljuren@hotmail.com 189.143.213.19 10471 2008-11-22T04:25:24Z 884968 [8o]gracias a tus explicacion me hant detetado la filobrialgia mayor lamentablemente tengo 18 años y tengo que vivir cin esto pero no tengo dinero para mi trtamiento nesesito ayuda par ir al a fundacion uqe se encuentra en mexico ojala peda seguir cn mivida oki pero seguire y luchare con todo mayra 93961 1 0 1 mary 84.53.50.143 10471 2008-11-25T12:17:32Z 891328 hola, yo al igual que muchos tanbien tengo fibromilagia, y se algo he aprendido, es que nosotros somos los mejores medicos.Hay que aprender poco a poco a escuchar nuestro cuerpo, a frenar y a admitir que ya no somos las mismas personas, aunque el espejo nos diga que si! Por el amor que tenemos a nosotros mismos y a nuestras familias tenemos que cuidarnos mucho, porque al cuidar de nosotros les ayudamos a ellos al no ser una carga.No es facil....pues suele pasar a gente muy activa, que a menudo tienen otras personas que dependen de ellos(hijos, padres,etc.), y derepente eres tu el dependiente, pero hay que adaptarse., hablar abiertamente sobre el tema ayuda mucho.Como todos lo saben hay dias malos y dias peores...asi que aprovechemos los dias malos para hacer algo, y en los peores? pues, pensar que pronto llegaran los malos,y eso es bueno!!!! maria 93961 1 0 1 192.168.5.219 10471 2008-11-27T18:18:02Z 896954 Hola: Yo me resisto a pensar que esto no tiene solución, quisiera encontrar puntos coincidentes entre nosotros pues tal vez sabiendo la causa podemos encontrar la solución. Quisiera saber si algunos o todos tenemos anemia o problemas gástricos, sucede que hace mucho tengo anemia sin razón aparente. Recientemente me han practicado una radiografía detectando mala absorción de nutrientes entre ellos la vitamina B12 y por tanto no asimilo el hierro. Entiendo que la vitamina B12 tiene relación con los problemas en el sistema nervioso y tal vez pueda ser la causa. Ojalá reciba respuesta de los que leen este portal aunque sea para decir que no les sucede lo mismo. Cariños para todos y como una vez leí en El Vendedor Más Grande del Mundo: "Esto pasará también."... Margarita Margarita 93961 1 0 1 mmmc1401@yahoo.es 77.210.61.106 10471 2008-11-28T00:55:08Z 897737 En los bajones de cansancio del sindrome de fatiga crónica, los médicos suelen recetar vitamina B12 inyectable para recuperarse. Problemas gástricos creo que todos los tenemos y tantas y tantas cosas que es imposible buscar una causa y menos nosotros que no somos médicos, es lo que te puedo decir. Un abrazo Anónimo 93961 1 0 1 5882 192.168.5.219 10471 2008-11-28T15:42:41Z 898835 Auxi: No sabía que recetaban esa vitamina, a mi nunca me la han dado. No somos médicos pero si podemos ayudarnos, al menos yo estoy intentando buscar donde nació esto pues no creo que aparezca de la nada. Si a ti te han dado esa vitamina b12, te ha ayudado??? tienes mala absorción intestinal???. Si gustas no me respondas, no te preocupes, todos tenemos diferentes posiciones. Cariños, Margarita 93961 1 0 1 mmmc1401@yahoo.es 77.210.71.34 10471 2008-11-28T16:03:07Z 898866 A mí me dieron la vit. B12 para el cansancio del sindrome de fatiga crónica y tengo colón irritable pero una cosa no es para la otra. Tomo mucha medicación y la verdad anemia no suelo tener nunca, pero claro, esa vitamina puede ser también para la anemia. Ya hace años que me la recetaron y no me acuerdo como me fué, pero tengo una amiga a la que se la han dado hace poco y sí que le fué bien, para recuperarse un poco de la fatiga tan grande que tenía. Anónimo 93961 1 0 1 15521 200.89.35.148 10471 2008-11-29T04:51:21Z 899932 Mira, al igual que muchos de Uds. todos mis males empezaron hace muchos años, sufro entumecimiento de todos mis musculos, he hechado a perder muchicimas piexzas dentales debido a mis bruxismos, se me endurecen los intestinos. Pero lo que hace un buèn tiempo me preocupa es, unos sofocos terribles acompañados de una gran sudoraciòn, que me atormentan, de dìa y noche. Cuando esto comienza por la altura del nacimiento del cuello o nuca es con una sensaciòn de calor de fuego y sube al pelo convirtiendose en sudor, copioso. Sufro un gràn agotamiento. Tengo 60 años, dejè de tomar hormonas el año pasado y las reemplacè por Maca. Tambièn tengo unas tocesitas secas muy molestas ¿puede ayudarme alguièn, ya me aburrì de los mèdicos, soy de Punta Arenas, Chile. desde ya Gracias Rubi Arismendi 93961 1 0 1 yarismendi646@gmail.com 83.57.46.174 10471 2008-12-01T03:31:27Z 902908 Chicos, no desfallezcáis, a lo mejor algunos nos podemos curar o si no todos, he leído mucho acerca de nuestra enfermedad y contactado con mucha gente que se ha curado o mejorado y no siempre estar mal. He analizado consecuencias de la fibro y puede que sea al revés, puede que la fibro sea consecuencia de otra enfermedad: expongo las que he descubierto, candidiasis, intoxicación metales pesados, hígado intoxicado o enfermo, carencia de vitamina D, carencia de magnesio, y otra mucha gente se está operando en Suiza, y otro montón ha mejorado con dietas especiales y quiroprácticos, así que ánimo. dunia 93961 1 0 1 83.57.46.174 10471 2008-12-01T03:32:46Z 902909 Chicos, no desfallezcáis, a lo mejor algunos nos podemos curar o si no todos, he leído mucho acerca de nuestra enfermedad y contactado con mucha gente que se ha curado o mejorado y no siempre estar mal. He analizado consecuencias de la fibro y puede que sea al revés, puede que la fibro sea consecuencia de otra enfermedad: expongo las que he descubierto, candidiasis, intoxicación metales pesados, hígado intoxicado o enfermo, carencia de vitamina D, problemas hormonales, fatiga adrenal, carencia de magnesio, y otra mucha gente se está operando en Suiza, y otro montón ha mejorado con dietas especiales y quiroprácticos, así que ánimo. dunia 93961 1 0 1 77.210.97.218 10471 2008-12-01T10:23:32Z 903302 Me gustaría saber qué es esa operación que realizan en Suiza, lo encuentro muy raro, si no saben de donde viene, de qué van a operar a los enfermos. Auxi 93961 1 0 1 190.128.172.227 10471 2008-12-07T23:36:19Z 915953 eh tenido este mal desde hace seis años, y hace unos meses me lo diagnosticaron y ciertamente me dijeron que no tiene cura o como bien me lo dijo el dr. vamos a ver que hacemos espero encontrare a¡salida a esto pues mi familia es la que as sufre, gracias jorge 93961 1 0 1 213.231.71.51 10471 2008-12-16T19:28:08Z 934348 yo hace muchos años padesco de multiples dolores he llegado a tener hasta 12 puntos dolorososs pero el neurologo me dijo que no tenia nada ellos se quitan los problemas de encima como desgraciadamente no existe una prueba que lo diagnostique nos tenemos que aguantar y tomar calmantes y antidepresivos para poder dormir ojala alguien diera con algo bueno para todos los que sufrimos esta enfermedad que ni siquiera te la han diagnosticado[|(] la cubana 93961 1 0 1 santa crus de tenerife 213.231.71.51 10471 2008-12-16T19:30:08Z 934355 yo hace muchos años padesco de multiples dolores he llegado a tener hasta 12 puntos dolorososs pero el neurologo me dijo que no tenia nada ellos se quitan los problemas de encima como desgraciadamente no existe una prueba que lo diagnostique nos tenemos que aguantar y tomar calmantes y antidepresivos para poder dormir ojala alguien diera con algo bueno para todos los que sufrimos esta enfermedad que ni siquiera te la han diagnosticado[|(]pues lo siento es la pura realidad y ojala no fueramos tantos casos que nos sentimos desesperados y sin ayuda de la seguridad social la cubana 93961 1 0 1 santa crus de tenerife 87.218.143.254 10471 2008-12-17T19:46:42Z 936398 HOLA A TODOS, VOY A ESCRIBIR MI HISTORIA LO MAS BREVE POSIBLE. COMO MUCHOS HE PASADO UN CALVARIO DE 7 AÑOS PARA K ME DESCUBRIERAN K PADEZCO FIBROMIALGIA,DESDE PSICOLOGOS, CLINICAS DE DOLOR, PRUEBAS DIVERSAS, ANALITICAS, INFILTRACIONES,...TODO PARA K AL FIN ME DIAGNOSTICARAN Y SE ACABARA MI CALVARIO, SABIENDO ASI K ERA LO K ME PRODUCE ESTOS DOLORES Y K NO SOLO ESTABAN EN MI CABEZA. ACTUALMENTE TRABAJO FUERA DE CASA Y A VECES ME RESULTA DIFICIL COMPAGINAR LAS DOS COSAS, PUES YA LLEGO CANSADA. TENGO K DESCANSAR A MEDIO DIA PORKE SI NO POR LA TARDE NO VALGO PARA NADA. HE TENIDO MULTITUD DE TRATAMIENTOS PERO SIN NINGUN RESULTADO.HE APRENDIDO A VIVIR CON EL DOLOR, ME HE ACOSTUMBRADO A ELLO, A NO QUEJARME , A NO DECIR K SIEMPRE ME DUELE ALGO. DESDE HACE 1 AÑO PERTENEZCO A UNA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA, DONDE AYUDA MUCHO PUES TODOS PADECEMOS LO MISMO, CONVERSAS, CHARLAS , EN FIN AL MENOS SABES K NO ERES LA UNICA K ESTA ASI. TAMBIEN TENGO K DECIR K EN CASA LOS FAMILIARES ANTES PARECIA K NO ENTENDIAN ESTA SITUACION PERO AHORA ME ACOMPAÑAN A LA ASOCIACION Y VAN ENTENDIENDO K NO ESTAMOS ASI PORKE QUEREMOS SINO PORKE NOS HA TOCADO VIVIR ESTO. HE ENTRADO HOY EN ESTA PAGINA Y ME HA APASIONADO. ESPERO K AQUI TAMBIEN MANTENGAMOS UN CONTACTO K HA VECES TE HACE SENTIRTE TAN BIEN. UN SALUDO PARA TODOS Y ANIMO A SEGUIR SIEMPRE HACIA ADELANTE. BESITOS MARIA DE CADIZ 93961 1 0 1 XXX 91.117.82.206 10471 2008-12-22T00:10:05Z 942991 HOLA A TODOS, ESTOY DIAGNOSTICADA DE FIBRO Y SFC HACE CUATROS AÑOS. AHORA TENGO 34 AÑOS Y NO ENCUENTRO MEJORIA CON NINGUN TRATAMIENTO. ME INTERESARIA CONOCER MAS SOBRE EL TRATAMIENTO DE HORMONA DE CRECIMIENTO. GRACIAS A QUIEN ME PUEDA FACILITAR ESTA INFORMACION. SALUDOS A TODOS Y ANIMO. NICA 93961 1 0 1 80.102.140.24 10471 2008-12-22T05:06:32Z 943114 Hola auxi, Parece mentira que con todos estos síntomas todavía seamos "invisibles" y sean dificiles de diagnosticar. Quizas me los he saltado, pero yo he observado algún síntoma más en el sfc, corrígeme si me equivoco.Me han ocurrido a mí y no sé si hay más personas que les ocurre. -falta de oxígeno que provoca puntos rojos por todo el cuerpo después de un esfuerzo exagerado (hacer un huevo frito, por ej). -metabolización muy rápida de la medicación, que hace que nos habituemos rápidamente a los analgésicos(incluida la morfina) y dejen de hacer efecto. -frio y calor al mismo tiempo. -se repite un dolor antiguo. Por ej., me cayó una mesa de granito en el pie ya hace años. De vez en cuando, vuelve el dolor en el pie con la misma intensidad del primer dia. Cómo si el cerebro lo recordase y lo repitiese. -Mareo y confusión parecidos a la peor borrachera que se haya cogido nunca, con vómitos incluidos y este síntoma aprece de repente sin ninguna causa aparente y desaparece igual.No tiene nada que ver con la crisis de pánico. -Hinchazón visible con dolor de los dedos, que se confunde con artritis. -Inflamción de ganglios linfáticos, sobre todo de en cuello y axilas. -Pérdida de habilidades adquiridas, es decir, memoria antigua (no sé el término médico).Esto último lo obsevó la psicológa que me visitó del ICAM, previo test. -Falta de orientación espacial(ni con gps llego)´. -Dificultad para medir distancias,que me voy dando glopes con todo porque pienso que están los objetos más lejos. -Dolor en el nervio trigémino. -Febrículas o todo lo contrario.Afebril, es decir que cuando hay infección no hay fiebre y cuando no tienes nada sí.!!Es que esta enfermedad funciona al reves!!. Seguro que me dejo alguno,pero es que a mí me pasa de todo, menos enloquecer, de momento.!!FELICES FIESTAS!! y en buena compañía que es lo que más reconforta con todo esto encima. [8D](las gafas son por la fotofobia,hoy ando mal de la vista) Anónimo 93961 1 0 1 29528 201.253.199.134 10471 2009-01-02T01:21:32Z 959055 Tengo diagnosticada la fibromialgia hace 8 años pase en todo este tiempo por diferentes, etapas de mucho dolor e incomprencion y momentos de mas estabilidad y tranquilidad. busque siempre formas de aliviar el dolor y los sintomas ... y la dieta siempre a sido una ayuda. si comparto con ustedes podran comprenderme , ya que es tan incomunicable para los demas ¡Que tengamos causas para la alegria , apesar de todo!!! myriam maza 93961 1 0 1 189.135.132.23 10471 2009-03-05T04:36:21Z 1084160 [`´]ME CHOCA ESTA ENFERMEDAD. YO EMPECÉ HACE 5 AÑOS DICIENDO, O QUE ME DOLIA LA PIEL , COMO VÉN? DOLOR EN LA PIEL, QUE ES ESTO?, MI MEDICO DE CABECERA ME DIJO QUE ERA FIBROMIALGIA OCASIONADA POR EL ESTRES POR EL QUE ESTABA ATRAVESANDO PUES MI MADRE ESTABA EN ETAPA TERMINAL DE CANCER Y NADIE SABÍAMOS NADA. YO ACHACABA MIS DOLORES MUSCULARES A LOS ESFUERZOS QUE HACIA AL CARGAR A MI MADRE, QUIEN DESPUES DE AÑO Y MEDIO DE ENFERMEDAD FINALMENTE FALLECIÓ. LUEGO ME DIJERON QUE MIS DOLORES OBEDECIAN A UN DUELO NO SUPERADO Y ENTONCES A TOMAR ANTIDEPRESIVOS CUYAS DOSIS SON DE RISA PERO NO ME LOS PUEDEN QUITAR AUN. ANTES LA PREGUNTA DE MI MARIDO ERA " TE SIENTES MAL? AHORA LA AFIRMACIÓN ES " Y AHORA QUÉ TE DUELE?" GRACIAS A ESTA PAGINA MEDIO ENTIENDE LO QUE ME PASA. TENGO DOS PEQUEÑINES QUE A VECES ME DESESPERAN HASTA POR EL MENOR RUIDITO QUE HAGAN Y ESO ME MOLESTA PORQUE SON NIÑOS Y COMO DICEN AQUÍ, EXISTEN RUIDOS MINIMOS QUE MOLESTAN. A MI ME ENCANTA ESTAR ACTIVA, PERO EMPIEZO Y A LOS 30 MINUTOS ESTOY AGOTADA! QUE HAGO????? ALMA 93961 1 0 1 193.152.247.131 10471 2009-03-18T11:03:01Z 1111680 Me interesaría hablar con Carlos, pues ahora que se ha permitido el uso compasivo de la GH para enfermos de fibromialgia con bajos niveles de GH (es mi caso), estoy considerando tomarla. Pero necesito encontrar un buen endocrino; y sin duda ha de ser un endocrino con mente abierta e informado el que te la recomendó en tu caso. Vivo en Madrid. Verónica 93961 1 0 1 200.89.33.110 10471 2009-06-03T03:29:20Z 1277559 Hola, necesito con urgencia un endocrinólogo que resida en la ciudad de Punta Arenas, le pediría a la persona que conosca donde puedo ubicar a alguno, ya sea dirección o número telefónico, me lo facilite desde ya muchas gracias Nancy 93961 1 0 1 190.131.39.135 10471 2009-06-30T03:29:33Z 1346531 Hola a todos, la soluciòn es sencilla aunque les cueste creela... Meditaciòn diaria, Ejercicios de relajaciòn, aprender a respirar..sobretodo MUCHA FE, que no tiene nada que ver con religiòn, no lo tomen por esa vìa, no les estoy diciendo que practiquen otra religiòn ni nada de eso...encuentren a Dios en su interior..mucha paz y serenidad y veràn la diferencia. sean constantes un abrazo Ron 93961 1 0 1