88.17.150.159 10471 2008-07-11T22:32:59Z 637437 quien la toma ya ha dicho si le va bien?, me gustaria saberlo, cuando se tienen tantos dolores cualquier cosa ta parece buena, pero seria conveniente tener mas informacion, de todas formas preguntare a mi medico, aunque por aqui no estan muy enterados, gracias, toda informacion es poca. Anónimo 173765 1 0 1 22050 77.210.100.105 10471 2008-07-13T20:25:39Z 639611 Cualquier cosa que nos pueda ayudar en esto y que nos siente bien, es bueno si con eso mejoramos un poco nuestro estado. Hay veces que te sientes prisionera y de una enfermedad, es muy duro. Anónimo 173765 1 0 1 15521 85.136.206.84 10471 2008-09-18T18:54:24Z 739959 Hoy de nuevo vuelvo a escribir, quizás porque necesito desahogarme, y también por que quiero mandarles a mis fibroamigos un pensamiento que he escrito, "espero que les llegue al alma". Por lo menos que nos sirva para reflexionar, ya que los enfermos de fibromialgia tenemos que aprender a aceptar, y hacer muchos cambios en nuestras vidas. Aunque es muy duro, en ello estamos, somos supervivientes, con muchos dolores pero sin dejarnos vencer por esta enfermedad , (que dicen que es invisible) los que no la padecen. Los afectados por ella, le vemos la cara todos los días de nuestra vida. << Nacerá un nuevo día >> Un sin fin de preguntas revoletean en mi mente al igual que un sin fin mariposas revoletean en el aire; sin respuestas, en silencio con la interrogante y la hermosura. Para mi la vida es una "GRAN ESCALADA" para conquistar la cima de una montaña. Esfuerzos, dolores, mas y mas sufrimientos. Pequeñas y grandes recompensas... ¿Pero que se siente, después de tantos logros? No se... Alegría, plenitud y paz o tal ves mas "llantos y suspiros"... por los anhelos aun no satisfechos. ¿Será que somos insaciables? victimas de nuestro YO... Seguimos deseando, soñando por lograr nuevas metas, casi sin darnos cuenta engendramos mas de lo mismo. Y con fuertes lamentos parimos muchas mas frustraciones por no poder alcanzar el pico mas alto, “”lo imposible.”” Me pregunto, si algún día llegare a vivir en armonía conmigo misma. Si conseguiré mi equilibrio... para escalar sin miedos "la cima de mi montaña. Lola En Sevilla no disponemos de unidades de fIBROMIALGIA, no nos derivan al Neurologo, el medico de cabecera es el que nos receta sin mas. Nos comenta que esta enfermedad tiene que ver mucho co la felicidad, oros nos tachan de neuroticos. Mi medico se ha negado literalmente a darme la baja por esta enfermedad, me he escrito una carta para el inspector medico. Es decir se lavan las manos como pilato. ¿Alguien podria decirme si tenemos derecho a estar de baja? Necesito vuestra ayuda os dejo mi msn lola _cr_19572hotmail.com Me han olcultado mi enfermedad durante dos años; Diagnosticada desde el 2.006 en marzo de este año lo descubrí por casualidad, he denunciado a estos especialistas que no tienen consideración con esta enfermedad. En espera de vuestra ayuda... Mi agradecimiento a todos Lola Conde [`´][`´] Dolores Conde rodriguez 173765 1 0 1 190.17.193.236 10471 2008-11-19T23:27:22Z 880134 Soy una paciente diagnosticada hace mas o menos seis años , he aprendido a convivir con mis dolores, que la verdad no son tan fuertes como los que describen uds. soy una afortunada, pero si me dan a menudo en la cintura , el cuello, las contracturas , el insomnio, el sindrome de las piernas inquietas , calores en la cara, sensibilidad en la piel de la cara o de otras partes, dolores en el pecho, que me hacen concurrir al cardiologo por las dudas, En fin una gama de sintomas todos de la fibromialgia, tomo amitriptilina 50 mg. a la noche y alprazolam 0.5 medio a la noche tambien, y desde hace unos 5 meses, la dra. me dio la pregabalina , y la verdad siento que estoy menos dolorida, ademas yo siento tanto dolor en los nervios que estan en la nuca que nunca puedo apoyarla en la almohada, debo dormir si o si de costado, y ahora parece que a veces , si atravieso una etapa tranquila si puedo hacerlo, realmente me ha hecho muy bien, tomo solo 75 mg. aunque es una dosis muy baja. a mi junto a la otra medicacion me sirve, En este tiempo he aprendido que la fibromialgia hay que matarla con la indiferencia, al principio iba a kinesio me hacian de todo e igual seguia mal, ahora nunca voy a kinesio por eso, he comprobado que a mi , me hace mejor el baño de inmersion o de ducha, y el descanso. y asi pasan rapido los dolores, el baño para mi es magico, si me levanto muy dura que ahora no me pasa mas, me duchaba y ya era otra persona. En esta enfermedad se lidia con la incomprension, en Argentina , los medicos saben de que se trata pero mi marido no entiende que yo siempre este dolorida de algo, y ya he dejado de quejarme, porque me pone mal que no me entienda , hace poco me rompi un brazo en una caida y me cuido rebien, ahi si se porto perfectamente como carresponde, y a mi me dolia mucho menos que cuando me agarra fuerte la fibromialgia. Tambien el cansancio que a veces parece que las fuerzas se fueran por completo, ese es otro tema, pero ahora desde que tomo la pregabalina, estoy mucho mejor, Espero que esto le sirva a alguien, Un abrazo a todos los que sufrimos de este mal, Elena elena 173765 1 0 1 Trancheiro 77.210.62.194 10471 2008-11-20T09:56:02Z 880703 Yo estoy harta de vivir así, de no poder salir con mis amigos y hacer lo mismo que hacen ellos, es muy duro. Antes era imparable y ahora verte así se te destroza el alma, porque quieres vivir igual que los demás y no puedes. La cama es tu único refugio y los calmantes y las pastillas. El frío agarrota tu cuerpo y sientes más el dolor. Yo lo intento, intento que no se me note, intento sonreir, pero hay momentos que en la soledad de tu casa tienes ganas de llorar, porque no puedes quedar con nadie con dias de antelación, porque a lo mejor ese día estás fatal. Yo le preguntaré a mi médico mañana sobre la pregabalina, aunque los medicamentos en nuestro estado, a algunos les van bien y a otros fatal. Total que encima parecemos conejillos de indias probando medicamentos. Bueno, hoy me he desahogado yo. Anónimo 173765 1 0 1 200.8.112.159 10471 2008-12-01T15:21:40Z 903799 bueno despues de haber leido todos los comentarios de ustedes me dan un poco de aliento porque a veces amanesco mal pero del alma porque no entiendo como esta enfermedad acaba con nuestra manera de vivir. tenemos que estar sometidos a estar en casa en cama, tomado medicamentos, de verdad que un fastidio. a veces amanesco mas energetica pero esto suele suceder muy poco, que podemos hacer para vivir un poco mejor'. o mejor que nos recomiendan los expertos en neurologia si alguien lee esto por favor ayudeme. lili 173765 1 0 1 81.35.129.3 10471 2008-12-06T16:54:36Z 913932 Llevo tomando lyrica y xeristar desde mayo, primero en dosis menores, para ver si la aceptaba y ahora en aumento, para hacer el tratamiento, debo decir que antes de tomarla, tuve que usar parches de morfina, estaba desesperada y creía estar al límite, ahora puedo decir que a mi me ha funcionado, lod horribles dolores ya no estan ni cada dia ni amenudo, los dolores mejoran, a mi me han mejorado, sigo estando incapacitada para las mismas cosas que antes, pero almenos es mucho mas llevadero. Espero animaros con estas palabras y deciros que hay mucha investigación por delante, somos muchos y hacemos ruido!!!!!!!!!!!!1 Anónimo 173765 1 0 1 83.41.36.38 10471 2009-01-31T09:41:24Z 1014673 Todavia no me han diagnosticado la fibromialgia, puede que no sea eso lo que padezco, pero por la literatura que he encontrado, yo diria que si, pero tengo una pregunta, soy una persona operada varias veces de aneurismas, la primera operacion fue por que uno de dichos aneurismas revento y tengo varios que no han sido tocados por los medicos, total que tengo que tomar varios medicamentos y no se si puedo tomar este otro medicamento en combinacion,hay algun medico que pueda darme su opinion, o por los menos decirme de que esta compuesto la pregabalina, a ver si puedo tomarlo........gracias Rosa Maria Abascal Gonzalez 173765 1 0 1 77.210.91.89 10471 2009-02-02T14:18:38Z 1019126 Hola Rosa María, lo que debes hacer es precisamente ir al médico, a un reumatólogo para que te diagnostique la enfermedad y te medique. Este blog es solo para información y ayuda, pero no hay médicos y menos que te puedan recetar o decir lo que debes o no tomar simplemente por escribir en un blog. Lo siento, pero lo mejor es ir al médico. Animo Anónimo 173765 1 0 1 15521 201.230.207.117 10471 2009-02-05T01:49:33Z 1025233 Realmente nunca espere que esto me podria suceder a mi, nunca crei que tendria que ir a un psiquiatra y tomar tantos medicamentos. Realmente desde hace un año la vida me cambio, comence con una infeccion urinaria y aun no termino con las medicinas, realmente llega a hartar. Pero es lo unico que te ayudara en alguna manera, sino te dan ganas hasta de matarte! Ursula Sanchez 173765 1 0 1 83.37.18.183 10471 2009-08-05T23:13:58Z 1447256 necesito saber si puedo tomar la Liryca y continuar tomando la amitriptilina que mi medico de cabecera me receto ya desde un mes que la tomo, pues hoy el especialista me receto la liryca pero no me dijo si suspendia la otra y no me puedo dormir quizas extraño la amitrptilina , total la tomare tampoco la puedo suspender sin permiso del medico. Diana Alvarez 173765 1 0 1 77.210.96.214 10471 2009-08-06T03:17:13Z 1447422 Hola Diana, esas preguntas se las debes hacer a tu médico, él es el que te aconsejará sobre lo que es mejor para tí. Auxi 173765 1 0 1 79.151.97.133 10471 2009-08-18T15:31:36Z 1494003 estoy haciendo dieta y la verdad me va bien provadla vosotros a ver que tal es un libro y su titulo es manual de fibromialgia espero que mejoreis emi 173765 1 0 1 http://zxcvbnm 190.148.10.74 10471 2009-09-01T15:40:54Z 1523272 Hola, las he leido y realmente espero me puedan ayudar, mi madre esta muy enferma y llega al punto de pedirle a Dios que ya no quiere despertar. Yo estoy muy preocupada porque ya no sabemos como ayudarla. Leo y leo y no encuentro una respuesta no queremos que siga sufriendo mi papa y mis hermanos estamos desperados y solo encontramos NADA para solucionar su problema ella era una mujer muy activa alegre y con mucha gana de vivir. Es triste ver que no hay solucion y que sus dolores puden ser tan fuertes como una persona con cancer. ¿Saben de alguna medicina que no provoque adiccion y tanto efecto secundario que ayude? porque ya no creo en los doctores ya que todas las medicinas que le dan o son adictivas o le afectan otros organos del cuerpo Gracias Miriam 173765 1 0 1 189.156.40.195 10471 2009-10-09T06:02:58Z 1604212 siempre me siento cansada sobre todo porlasmañanas y por las tardes nose si es fibromialgia pero perdi a mi marido hace 3 meses y el medico me receto lyrica me siento mejor con mas energia pero me mareo y siento que no puedo pensar claramente no se si es la lyrica o es mi depresion anette 173765 1 0 1 77.210.118.74 10471 2009-10-09T08:20:14Z 1604342 Mi consejo personal es que acudas a un psiquiatra y a partir de lo que te diga, entonces buscas otro tipo de respuestas, porque si tu marido murió hace 3 meses, estás pasando por un momento de duelo y eso afecta a todo el cuerpo. Animo y siento mucho lo de tu marido, de verdad. Cuidate sobre todo porque nadie lo hará por tí. Auxi 173765 1 0 1 79.153.55.232 10471 2009-10-11T01:52:06Z 1607626 Tengo fibromialgia. Donde mejor me encuentro es tumbada, pero ésto todos los dias es desesperante te deprime y engordas, así que te sientes peor. Es una pescadilla que se muerde la cola, Te ves y lloras por como te ves sin ganas de salir ni tan siquiera hablar con la gente.Me cuesta mucho levantarme para ir al trabajo. Sigo opinando que es consecuencia de un golpe fuerte en la vidatu cerebro se trastoca, puede que haya personas que lo lleven mejor que otras, pero yo a partir de entonces me sentí super cansada, no podía andar mucho y cada vez más dolorida, Solo tomo aspirinas, no se hasta cuando. mar 173765 1 0 1 212.73.62.171 10471 2009-10-11T11:14:18Z 1607976 Yo te diría lo mismo que a Anette, que fueras a un psiquiatra, hay veces que ayuda. Si solo tomas aspirinas puedes estar contenta, yo llego a tomar hasta 14 pastillas muchos días. Auxi 173765 1 0 1 85.53.199.220 10471 2009-11-19T00:24:58Z 1680353 nadie ha provao en tomar tiroxina???va muy bien.lo que pasa que no lo puedes tomar siempre.consultad con vuestro medico.provarlo!!yo tengo fatiga cronica.lo tome y me fue bien un par de meses pero ya vuelvo a estar igual de mal.el cansancio es terrible,sobre todo por la mañana.saludos paco 173765 1 0 1