80.31.118.77 10471 2008-09-25T13:05:10Z 752799 Por mas que lo gritemos, no quieren oirnos, da igual que salga tu carta en los periodicos, quien debe de darle publicidad y explicar lo que tenemos y como nos sentimos, no lo hace y mientras no sean esas personas la que lo padezcan, seguiremos igual, cuando supe que en Cataluña habia una politica que lo padecia, pense , vamos a tener suerte ahora se va conocer mas el tema, seguro que la Sñra de Madre nos echara una mano en las instituciones, pero ni se la oye, asi que como no nos organicemos y la montemos an algun sitio que sea vea, creo que vamos a seguir asi mucho tiempo, yo le deseo nada malo a nadie , pero si el ministro de sanidad de turno lo padeciera, quizas se hiciera algo mas. Besos y paciencia, no estas sola, cualquier cosa aqui estoy, se fuerte y no decaigas. Anónimo 201964 1 0 1 22050 88.7.215.137 10471 2008-10-09T18:29:35Z 781870 Hola Auxi, me gustaria poublicar tu carta en el blog y en el foro para darle mas difusión. Suscribo todo lo que dieces y espero tu permiso para difundirla. Besos JUANMAROMO 201964 1 0 1 212.166.226.55 10471 2008-10-10T08:31:01Z 782844 Por supuesto Juanmaromo, no hay problema, para eso está, para que contra más gente la lea, mejor. Gracias Auxi 201964 1 0 1 89.131.251.246 10471 2008-10-12T13:37:19Z 787537 Es así Auxi , como bien lo has explicado: como llevar unos cuantos kilos encima que no son tuyos y que impiden o dificultan enormemente que hagas lo que normalmente antes hacías sin problemas o que te cueste 4 veces hacerlo. Y ver que tus padres mayores tienen más energía que tú y más resistencia. Y mientras uno pensando como bien dices si en la hora siguiente va a ser capaz o no de hacer "lo que tienes que hacer" porque a lo largo del día nadie se para a pensar la cantidad de cosas que uno hace , desde las más básicas como asearse o comer hasta trabajar, pasando por ver a la familia, a los amigos, etc. Si uno se despierta con mucho dolor, rigidez muscular y con la sensación de que en vez de haber dormido te han dado una paliza por la noche, es difícil afrontar el día. Y dar explicaciones, llevas razón. Yo ya doy pocas porque la mayoría de la gente no se interesa por lo que tienes, lo olvida al cabo de una semana y no busca información. He dejado varios mensajes en tu blog sobre tus diferentes artículos. Sé que hay muchos menos varones con Fibromialgia y/o SFC que mujeres. A veces me siento "desaprovechado". Mi profesión es jurídica, fui diagnosticado en 1995 aunque padezco el Síndrome desde varios años antes. Puedo hablar mucho de tratamientos médicos , de incomprensiones, de si tu pareja comprende o no lo que te pasa o si eso fue determinante para la ruptura, de si un maltrato puede "desencadenar" los síntomas, de cómo te ve la Sanidad Pública, de que si no tienes un "médico amigo" que se haya puesto en tu piel y que conozca el Síndrome y que te abra todas las puertas a toda la medicación , estás aún más perdido en el mundo. Hace años que no visitaba páginas o blogs de Fibromialgia. Quizás he hecho mal y quizás pueda servir de ayuda para alguien por mi larga experiencia con la enfermedad o por mi profesión desde la cual quizás tenga más acceso a muchos lugares que el ciudadano medio. Por eso además de dejar este y otros "post" también ofrezco mi ayuda, sin en algo puedo ayudar además de escribir. Sobre el Síndrome de Fibromialgia desde mi perspectiva personal ;podría escribir horas y horas sin parar. Gracias por crear el blog y a todos los que lo leen. Carlos 201964 1 0 1 89.128.234.80 10471 2008-10-12T14:47:00Z 787662 Hoy,casi al final del 2008 , en el siglo XXI, todavia hay médicos, psicólogos, psiquiatras que dicen que la FIBROMIALGIA no existe. ¿Qué puedo contestarles ? nosecomo 201964 1 0 1 89.131.251.246 10471 2008-10-12T22:21:23Z 788683 Opino que si no eres médico no puedes contestarles porque encima se enfadarán. Sólo debes pensar que son extremadamente incultos y malos profesionales ya que el Síndrome de Fibromialgia fue admitido por la Organización Mundial de la Salud hace muchos años y existe desde siempre, si bien antes lo denominaban Fibrositis y no "colegían" que era un Síndrome o conjunto de síntomas . Descartado el origen inflamatorio, se olvidó este término acabado en "itis" (inflamación). Entonces debes cambiar de médico si te afecta a ti o a un familiar e ir al especialista adecuado que conozca su profesión. Aunque el tratamiento es multidisciplinar, hoy es una enfermedad "reumática" y son los Reumatólogos y no los Psiquiatras quienes la diagnostican y la tratan, sin perjuicio de que otros profesionales coadyuven en el tratamiento si es necesario. Tales como Rehabilitadores, Endocrinos, Especialistas en Dolor, etc. El dolor crónico puede causar ansiedad o depresión, no al contrario. Esto hoy , está universalmente admitido en medicina en relación con el Síndrome de Fibromialgia, estando descartado su origen psicógeno. Saludos. Carlos 201964 1 0 1 83.231.85.111 10471 2008-11-28T14:09:56Z 898694 Hola, tengo 35 y me siento completamente identificado con lo que añado de mi parte el sentimiento de culpabilidad incontrolado, gracias por tus palabras SAMUEL Samuel 201964 1 0 1