60.160.76.210 10471 2009-01-23T13:22:30Z 998881 Apreciada amiga, me solidarizo totalmente con tu dolor y con el de los enfermos que padecen esta dolencia. Lo que sí me gustaría apuntar que tus escritos son reivindicativos y eso está muy bien, pero yo tengo una visión muy diferente de lo que son las enfermedades psicosomáticas en general. A veces los árboles no nos dejan ver el bosque y aunque te parezca una barbaridad, creo que hay que aprender a amr la enfermedad que uno sufre, entenderla, unirse a ella y resurgir con ella, no LUCHAR contra ella como si fuera un enemigo odioso. Si tu organismo ha generado esa dolencia, despues de todo, sus motivos tendrá. Es necesrio revelarse? Todas estas apreciaciones no quitan nada en cuanto a lalucha que debéis realizar para conseguir, en el palno legal y social, lo que es vuestro. En tod caso quería con mi respeto y cariño hacer una pequeña aportación desde otro punto de vista. El cuadro de Frida de vuestro avatar está muy bien elegido. Porque esta mujer sufrió muchisimo pero tenía un par de... Besos desde China y muchos ánimos. Salud!! Anónimo 268040 1 0 1 29261 80.102.136.8 10471 2009-01-27T12:24:51Z 1007112 Auxi, además la enfermedad está catalogada como del sistema nervioso central, Yo he ido por mi cuenta a dos nerólogos y consideran , por burocracia, que no les pertenece ni acernos pruebas, ni tratarnos. Popochan, está muy bien tomarse las enfermedades ·con filosofía", pero todas deberían merecer el mismo trato. Y lo que sería beneficioso es tener a nuestra disposición tanto la medicina occidental, que para esto no paran de hacer estudios y la oriental encaminada a ver el cuerpo desde un punto de vista holístico.En cuento a esta vision, el cuerpo está en comunión con la naturaleza y no está separada de él. Serviría en tiempos ancestrales cuando nuestro planeta no estaba tan contaminado, hoy en día no sólo tenemos que luchar con las enfermedades sino principalmente con la contaminación de todo tipo que está terminando con muchísimas especies. ¿Tienen el poder de autocurarse las gallinas que sufren gripe aviar? ¿ué me dices de las vacas locas?, ¿les podemos explicar cómo influye la mente en el cuerpo o les damos medicinas? Anónimo 268040 1 0 1 29528 81.37.25.223 10471 2009-01-28T19:37:55Z 1010131 Siento deciros que tanto la fatiga cronica como la fibromialgia que son primas hermanas tienen curacion. Todo esto que se esta escribiendo por estos blogs de que no hay tratamientos no es verdad, yo tuve los dos, hoy estoy curado visitad www.tratamientosnaturales.org alli encontre la solucion, duró el tratamiento tres meses, hoy soy un hombre libre Gosen 268040 1 0 1 80.102.139.74 10471 2009-01-30T01:39:43Z 1012841 Gosen ¿Sientes decir que se cura?, pues a mi me das una alegría....y me alegro que la mayoría de los que os curais seais hombres. Anónimo 268040 1 0 1 29528 77.210.78.10 10471 2009-01-30T11:37:58Z 1013281 Hola Nauzen, yo ya hace años que vengo pensando que algo del cerebro no está bien, y ahora lo descubren los médicos? si solo el nombre ya lo dice, no entiendo nada, creo que juegan todos con nosotros. Y los de medicina natural se apuntan al carro a ver qué pillan. Auxi 268040 1 0 1 83.34.153.113 10471 2009-02-02T13:18:44Z 1019026 Y tanto, aqui se apunta hasta el apuntador, mientras los laboratorios no quieran, no nos curaremos, ni sabremos la verdad de lo que nos ocurre y porque, poderoso don dinero. Anónimo 268040 1 0 1 22050 77.210.91.89 10471 2009-02-02T13:28:19Z 1019051 Hola a todos. Más tipos de medicinas naturales y no naturales que he probado yo y supongo que muchos para paliar nuestros síntomas y porque al principio nos aferramos a todo y nos lo creemos todo, pero cuando ves que nada te ayuda ni te cura, entonces desconfías de todos, hasta de los médicos. Ya vale de que se aprovechen de nosotros e intenten convencernos con sus medicinas o lo que sea, de que nos van a curar. TODO ES MENTIRA. Auxi 268040 1 0 1 83.51.230.223 10471 2009-03-03T12:56:02Z 1080622 Tras meses en la lista de espera, entramos al consultorio, el especialista, una persona joven, nos mira y revisa el expediente. -Lo siento, pero no puedo hacerte el seguimiento de tu dolencia, tengo tres mil pacientes asignados y no hay tiempo material para todos. -Hace dos años que tenemos solicitado el seguimiento en “El Hospital del Mar”, y todavía no nos han avisado- -Bueno si quieres, hago yo La solicitud pero no creo que me hagan más caso a mí que a vosotros…- -Entonces… -Voy a ser sincero, si alguien de “arriba” me escuchara, iría a la calle. Todo es un problema político, los médicos estamos atados de pies y manos, tenemos que cumplir un protocolo estricto y muy riguroso. Ira protestas a la Conselleria de salut, los culpables de todo esto, están allí. Aquí os dejo unas notas sobre la enfermedad , datan del 2.004, pero tampoco es que se haya avanzado mucho más. ¿y los centros de seguimiento que se anunciaron hace unos meses a bombo y platillo? .. -No sabemos nada en absoluto, perce ser que no hay ni un euro destinado a ese proyecto, pero vuelvo a decir, que oficialmente no se nada de nada Nos pasa unas hojas bajadas de internet sobre medicación descartada, y medicación con un cierto porcentaje de efectividad. -El tema de la medicación, ya lo tenemos solucionado nosotros, pero queda pendiente el problema de la bajas, esos días en los que no te puedes ni mover de la cama… -Por esta enfermedad no podemos cursar bajas, está prohibido, hablar con vuestro médico de familia, y si tiene a bien dártela con otro diagnóstico…. -Pero es que … -Lo siento pero ya os tenéis que marchar, se acabó el tiempo. -Bueno y ¿Qué hago yo con mi enfermedad?. -Lo dicho, ir a protestar a la Sra Geli, y salir que si no os tendré que echar… ESTO ES UNA TRANSCRIPCIÓN LITERAL DE LA VISITA AL REUMATÓLOGO DE LA SEGURIDAD SOCIAL. PARECE EXTRAIDO DE UN LIBRO DE KAFKA PERO OS ASEGURO QUE LA COSA FUE ASÍ. NO QUEREMOS SE REITERATIVOS CON EL TEMA, PERO QUEREMOS DENUNCIAR HASTA QUE PUNTO NOS SENTIMOS IGNORADOS Y PISOTEADOS POR UNA INSTITUCIÓN A LA QUE PAGAMOS OBLIGARORIAMENTE 1.200 EUROS AL MES. UNA MUESTRA MÁS DE CÓMO FUNCIONA NUESTRO “ESTADO DEL BIENESTAR” Anónimo 268040 1 0 1 7728 212.73.54.191 10471 2009-03-03T14:21:19Z 1080804 Esto es para denunciarlo nada más salir del despacho, allí mismo primero y después a todo el que se ocupe de estos temas, es una verguenza lo que te han hecho, vamos. Tendrías que probar otro médico, a ver qué pasa y si sigues igual, denunciar en el mismo centro de salud. UNA VERGUENZA, no hay palabras. Auxi 268040 1 0 1 85.50.65.53 10471 2009-04-11T07:38:09Z 1157831 [Yo no sé si tengo fibromialgia, pero tengo mucho dolor. Hace años que tengo mucho dolor de espalda y siempre está contracturada por diferentes puntos e incluso en un mismo día pueden aparecer contracturas, desaparecer y aparecer de nuevo en otra zona de la espalda, hasta tres distintas. No tengo lesiones estructurales de la columna que lo justifiquen y entonces ¿ que tengo?:|Vivir con dolor dá mucha tristeza . ][:|][:|] ROSA 268040 1 0 1 77.210.139.69 10471 2009-04-14T10:43:23Z 1162711 Rosa, lo primero que has de hacer es visitarte por un reumatólogo y que te mire bien para tener un buen diagnóstico, si no con uno, con varios, esto funciona así, hasta que das con el que realmente de dice lo que tienes. Auxi 268040 1 0 1 83.54.198.6 10471 2009-04-20T12:39:22Z 1174314 hace más de dos años que me diagnosticó el reumatologo fatiga cronica,estoy en lista de espera en el hospital clinico por fin me llego la carta la tengo en octubre, me parece de verguenza tener que esperar más de dos años para una primera visita, y lo peor es que se que no me servira de nada,seguire con la paroxetina (que no me sirve de mucho pues depre no estoy) solo que me falta energia, estoy cansada, gracias a la dra. de medicina general que me entiende y me ayuda lo sobre llevo,sigo trabajando y no quiero renunciar a ello solo me gustaria poder tener mejor calidad de vida.gracias a todos por vuestros comentarios. araceli 268040 1 0 1 192.229.17.113 10471 2009-04-20T12:45:32Z 1174330 Qué barbaridad...qué goteo de casos que vamos conociendo. Aprovechad éste blog para comunicaros y compartir sensaciones y dejadnos que los que no la tenemos intentemos sentir como vosotros y os podamos ayudar en lo posible. Suerte...!!! J. Mª 268040 1 0 1 77.84.6.7 10471 2009-05-01T09:59:52Z 1198057 Hola a todos. Convivo con la encefalitis mialgica y la fibromialgia desde hace más de 20 años. Ahora tengo 43. He probado de todo y cuando digo de todo, digo TODO. Y mi reflexión es : aceptar la situación es apender a convivir con el dolor , la fatiga, la emocionalidad intensa, la incomprensión, la rabia, la impotencia y saber qué situaciones y qué cosas externas e internas nos las provocan. Un buen conocimiento de nuestro caracter, de nuestras necesidades, de saber poner límites, de saber qué nos beneficia a veces y otras esto cambia, es una manera de convivir. Respetarnos nosotro@s mismos nuestros momentos de crisis, y pacientemente a veces, y otras como nos salga, expresar a nuestro entorno, familia, médicos, abogados...nuestras necesidades. Aceptar nuestros límites y no perder de vista el objetivo de sanarnos en la medida de lo posible. Sabiendo que el entorno no nos lopone nada nada facil : a mi me tardaron quince años en diagnosticar, no me sirve ninguna medicación alopatica por intolerancia farmacológica, y consegui la incapacidad absoluta tras dos terribles juicios, y en la primera revisión posterior la S.S. me vuelva a quitar, y volví a juicio. Lo gané el año pasado, y ahora me avisan de una nueva revisión. Es dificil aceptar todo esto. Y sigo teniendo un objetivo, sanarme en la mejor medida y aprender a convivir con todos estos reveses. La enfermedad es para mi un aprendizaje. Y poner límite a los médicos, de los cuales he oido de todo "no te voy a hacer informes para el juicio, porque como no te puedo curar la Seguridad Social va a pensar que soy un al médico". Egos médicos inceibles, investigadores que se pelean entre ellos para llevarse el prestigio y los neurólogos que les da igual, cuando es más que evidente que el problema es neurológico : el centro de recepción del dolor está en el cerebro: es ahí donde hay un cortocircuito. Es sentido común. Es saber que las terminaciones nerviosas mandan su señal al cerebro y ésta las interpreta en exceso. La hipersensibilidad, también es emocional, importante manejarnos y saber gestionarnos con nuestros sentimientos, miedos, iras, poder expresar y no dejar que se nos acumule toda esta energía dentro y vayan haciendo un gran volcan que luego, si no expresamos, saldrá por la parte física. Permitirnos parar y descansar cuando necesitemos. Os lo digo, cuando he tenido un trabajo de absoluto estrés, de mucha responsabilidad en una multinacional. La enfermedad me ha enseñado a quererme por lo que soy, no por lo que hago. Me ha enseñado a ser humilde, clara, reivindicativa y a dejar que los problemas de los otros sean suyos y no míos, no cojer más de lo que nos atañe. Aprender a vivir en contacto con lo que siento. Y saber que nuestra vida, con las limitaciones que tiene, aun asi, podemos ayudar, podemos disfrutar de cosas mínimas que para nosotros son importantes,. Si tenemos tanta capacidad para sentir el dolor, también tenemos esa misma capacidad para disfrutar y amar. Un abrazo con toda mi fuerza para tod@s esther 268040 1 0 1 77.210.43.2 10471 2009-05-01T18:09:59Z 1198880 Mejor no se puede explicar Auxi 268040 1 0 1 212.145.218.18 10471 2009-05-03T11:46:25Z 1201442 Suerte y ánimos, esther..., no estás sola... J. Mª 268040 1 0 1 81.34.194.139 10471 2009-05-05T07:14:44Z 1205092 Almenos, te han visitado, a mi ni eso, me acaban de denegar una visita en el hospital clinico, mientras que viene gente de fuera a visitarse. Tengo fibromialgia, diabetis tipo 1, he perdido fuerza en mis manos, dolores de cabeza diarios, y ninguna ayuda por nadie. Mi reumatologa, me diagnostico la enfermedad, y en pocas palabras me dijo, buscate la vida, pido ser atendida en otro hospital y me lo denegan, ¿que hago?. Ea 268040 1 0 1 77.210.41.46 10471 2009-05-06T12:29:29Z 1207917 Tienes varios hospitales en Barcelona, el Hospital Clínic, Hospital del Mar, Hospital del Valle Hebrón, y no sé si alguno más, pero suelen darte el hospital que te toca por la zona en que vives. De todas formas la fibromialgia solo la visita el reumatólogo, el SFC es el de medicina interna, así que no sé háblalo con tu doctora de cabecera y si no te atiende bien o no se quiere enterar, pide que te cambien a otra doctora de cabecera y así hasta que encuentres la que te ayude, que seguro que la encontrarás, pero todos tenemos que luchar, con lo nuestro y con los médicos y la gente, es así de incomprensible. Animo y ves probando hasta que des con quien sepa entenderte. Auxi 268040 1 0 1 85.86.22.229 10471 2009-05-08T09:24:16Z 1212091 Auxi los neurologos ya sea por protocolo, ya sea por desconocimiento de la enfermedad no les gusta tratarnos, la encefalomielitis mialgica es para ellos un "puerro" demasiado grande. Y aunque alguno estuviese interesado en tratarnos no contaria con los medios adecuados, ni con facilidad alguna por parte de las direcciones de los centros, ya sea hospitales públicos o clínicas privadas, para la realización de las pruebas necesarias y nuestro correcto seguimiento. De hecho en la clasficación internacional de enfermedades CIE-10 y no la CIE-9 que aún se utiliza en España, aparece como enfermedad neurológica con el código G93.3. Desde luego que habra que luchar, pero tenemos aún un muy largo trecho por delante, pues por el momento y mientras se incluya junto con el diagnóstico de fibromialgia como se hace en la mayoría del estado español (debido a la confusión entre fatiga crónica y SFC (encefalomielitis miálgica) lo tenemos muy,muy difícil porque se supone que sera tratado por reumatologos que tan solo y en el mejor de los casos haran el seguimiento de la fibromialgia y diran que la FC es una consecuencia de la fibromialgia y que resulta válida la misma medicación que para la fibromialgia y debido a las intolerancias que van unidas al SFC lo que se conseguira con ello es empeorar al enfermo. Extremadamente difícil va a ser por parte de la administración el reconocimiento del SFC ni como encefalomielitis miálgica G93.3 ni como entidad clínica separada de la fibromialgia. Una más 268040 1 0 1 77.210.69.94 10471 2009-05-08T21:17:12Z 1213510 Ya se que es complicado, porque además cuando dices que tienes SFC, lo primero en que se fijan y el nombre que le da todo tu alrededor es Fibromialgia, has de ir dando explicaciones de la diferencia, de que es más grave el SFC, pero la gente solo se queda con Fibromialgia y no hay forma de hacerlos avanzar, ese es el gran error que nos toca vivir, el que lo clasifiquen todo como Fibromialgia sin intentar entender lo que es el SFC y que es diferente. Pero espero que todo llegue. Ahora llega nuestro día, el martes, a ver si este año conseguimos algún granito de arena más y se puedan aclarar algunas cosas, no las tengo todas conmigo, pero siempre hay que tener fé en que en algún momento alguna lucecita aparecerá por el horizonte. Auxi 268040 1 0 1 81.203.233.251 10471 2009-05-17T06:54:25Z 1230458 Gosen, he visitado tu web. Veras, soy hombre de 57 años hace 18 meses me diagnosticaron FM y SFC grave. Soy uno de esos que tu dice han abierto un blog, pues si quiero explicar que me pasa y como me tratan. Unas de las cosas que denuncio y me quejo es que los médicos del Equipo de Valorizacion ninguno se ha atrevido a mirarme a la cara y mucho menos a los ojos. Apareces tu con tu web y te atreves a hacerme un test de mi enfermedad por correo electronico. ¡Qué poca verguenza tienes!. Dices que te has curado de las dos enfemedades, primero tendrias que probar que estabas enfermo y segundo, si es cierto que te has curado deberias explicar como lo has conseguido, pero de forma gratuita ¿o es que quieres sacarte una pasta a nuestra costa? Tienes muy poca etica y moral, paso por completo de vuestros anuncios de productos naturales milagrosos, pero tu comentario....vamos que he querido decirte lo que pienso. Saludos a todos y cuidaros Juan Vilas Anónimo 268040 1 0 1 39474 88.8.194.219 10471 2009-05-17T18:38:48Z 1231487 Gosen qué casualidad que sólo os curáis los que anunciáis algún producto, yo en tu lugar sentiría vergüenza por querer sacar provecho de enfermedades tan graves que destrozan la vida a tantas personas. ¿ Tienes conciencia ? Hay gente joven con muchas ganas de disfrutar la vida, y no pueden hacerlo por culpa de estas enfermedades que son crueles y debastadoras.Estos jóvenes, que no tienen la madurez para distinguir un fraude, reciben falsas esperanzas de gente sin escrúpulos como tú....algunos de estos chic@s no saben afrontar la decepción cuando se dan cuenta que no se curarán, y cometen tal vez una imprudencia irreversible.Espero que tu conciencia se acuerde de ell@s. María Jesús 268040 1 0 1 190.179.142.192 10471 2009-10-27T23:49:47Z 1640274 si son unos inoperantes los medicos con respecto a esta enfermedad, yo la padezco hace 5 años y yo solita llegue al diagnostico, gracias a la serie de doctor house, porque ninguno fue capaz de investigar mas... hace dos meses fui a una neurologa y me lo diagnostico... yo no entiendo porque minimizan la situacion con esta enfermedad, que realmente por el estado en el que estoy siento que es muy grave y mas en el cerebro..yo es lo que mas siento fatigado... realmente los medicos no me merecen ningun respeto despues de pasar 5 años por ellos y haciendome miles de estudios... hasta me querian hacer creer que 37º5 a 38º no era fiebre y yo todos los dias hasta hoy que levanto esa temperatura ....y tambien me querian hacer creer que era depresion,o que me hacia la enferma o estaba paranoica....realmente lamentable lo de los doctores y ninguno se comprometia con mi caso...hasta que dije basta!!! NO POR UN GRUPO MEDICOS INOPERANTES VOY A ESTAR TODA LA VIDA ASI, ENTONCES yo sola siendo arquitecta llege al diagnostico y a la conclucion que lo mejor para esto es la autohemoterapia y no la difunden porque no tiene redito economico porque la medicina esta en tu cuerpo,con eso voy a empezar ahora..ya que cura o mejoran todas las enfermedades autoinmunes levantando el sistema inmunologico... desde ya que estoy de acuerdo con la publicacion anterior..gracias! saludos marta cazorla 268040 1 0 1