SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM), FIBROMIALGIA Y SQM

El doctor Daniel Peterson, director médico del Whittemore Peterson Institute para enfermedades neuro inmunes de Nevada, es el nuevo protagonista estos días, junto con el retrovirus XRMV, de todas las lecturas que ya circulan por los foros de afectados de SFC. La pasada semana, la edición digital de la revista Science publicaba un estudio realizado por investigadores de su instituto, a través del cual se ha descubierto que el 66% de los pacientes de SFC presentan una infección por retrovirus en sus células sanguíneas, en concreto el denominado XMRV, un retrovirus humano que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones, descubierto inicialmente por el doctor Robert Silverman en la sangre de hombres con un defecto específico en su sistema inmunitario que les volvía incapaces para combatir infecciones virales y encontrado, asimismo, en pacientes con cáncer de próstata.

Dos cosas: que el estudio hable sólo de un 66% y que señale que no ha quedado acreditado que el XMRV sea la causa definitiva de la enfermedad, parecen dinamitar cualquier intención de esbozar una sonrisa de triunfo. Y, sin embargo, el pasado 10 de octubre, el propio Peterson, en una entrevista concedida a la Nacional Public Radio, decía que se trataba de la mejor noticia en toda la historia del Síndrome, porque, por fin, asegura el camino, que ya habían indicado otros expertos, en relación a que las terapias tienen que ir dirigidas específicamente para cada grupo de pacientes que está infectado. De forma que, con la localización del XMRV, ahora se sabrá que existe un grupo que se puede tratar en términos de estimulación inmune y en términos de terapia antiviral para la que ya existen, además, medicinas retrovirales potencialmente efectivas. En todo caso, otro paso hacia adelante, que requiere seguramente mucha más investigación, pero que supone continuar avanzando, a pesar de que, como demuestra el hecho de la escasa repercusión que ha tenido el hallazgo en la mayoría de los medios, la enfermedad, más que desconocida parece, simplemente, “ignorada”.

En este sentido, cuenta Peterson en el prólogo del libro del doctor William Collinge, una especie de guía para información y ayuda a los afectados, cómo su consulta de medicina interna empezó a llenarse en 1984 de pacientes con una extraña enfermedad “tipo gripe”, con febrícula, nódulos linfáticos inflamados, dolor de cabeza, mialgias y fatiga, todos ellos síntomas de enfermedad viral, pero que, en vez de remitir, se fueron convirtiendo en fatiga incapacitante, insomnio severo, mialgias intolerables e incluso una disfunción cognitiva. En definitiva, un grave problema por el que, afirma, extrañamente las agencias federales nunca mostraron un particular interés, dejando así que la “bolsa” se siguiera llenando incesantemente de enfermos hasta llegar a los 17 millones de diagnosticados del síndrome en la actualidad, sin que se haya hecho un verdadero esfuerzo para encontrar ni para destruir su causa.

Sí, es muy tarde, para algunos puede que demasiado, pero ha llegado la hora de que todos nos impliquemos en ello con iniciativas informativas, científicas, farmacéuticas y, por supuesto, políticas, como la del pasado mes de septiembre en el Senado, que, a iniciativa del Grupo Socialista, instó al Gobierno a “garantizar el acceso al sistema público sanitario y social a todas las personas enfermas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y a actualizar el contenido del documento sobre estas enfermedades”.

Otro pasito. Pero hacen falta muchos más.