0.0.0.0 1915 1972 El ministerio de salud español presentó un reglamento de control de productos alimenticios en su momento que derivó ( en gran aprte) en el reglamento de la Unión Europea 41/2009 "sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten" Publicado el 20 de enero de 2009 podemos acceder a su contenido en esta web : <a href="http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:016:0003:0005:ES:PDF" title="http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:016:0003:0005:ES:PDF" id="link_0">LexUri CE41/2009</a> en modo PDF. COmo todas las leyes destiandas a proteger al consumidor incluye clausulas para fabricantes y especificaciones sobre el contenido de gluten en alimentos aptos para el consumo por los afectados de intolerancia al gluten. 0 2009-02-21T09:49:32Z 2009-02-21T09:44:00Z 283423 real-decreto-y-reglamento-ce-41-2009 2009-02-21T09:49:32Z 1 1 2009-02-21T09:49:32Z 0.0.0.0 2839 2921 Copio y pego esta noticia, difundida por el Instituto Tomás Pascual que, aunque como siempre el acuerdo que anuncia se puede ampliar y mejorar, es digna de mi aplauso: Con saludos del Instituto Tomás Pascual , noticia esperada : <strong>Entra en vigor la norma de etiquetado para celiacos </strong> "<big>Cuaderno de la enfermedad celíaca</big>", para afrontar las necesidades de las personas que no toleran el gluten ________________________________ * Fruto del <strong>convenio entre el Instituto Tomás Pascual </strong> y la <strong>Federación de Asociaciones de Celíacos de España </strong>, un manual ayuda a los afectados y conciencia a la sociedad sobre el padecimiento de medio millón de españoles "Cuaderno de la enfermedad celíaca" pretende concienciar a la población sobre esta enfermedad, así como servir de consulta a los enfermos y las familias afectadas . La publicación y su difusión nacen de un acuerdo entre el Instituto Tomás Pascual Sanz para la Nutrición y la Salud y la Federación de Asociaciones de Celíacos de España . La enfermedad celíaca es una de las más frecuentes de las patologías gastrointestinales. El 90% de los potenciales enfermos permanecen sin diagnosticar. Según Ricardo Martí Fluxá, presidente del Instituto Tomás Pascual Sanz, "una formación temprana es vital para evitar episodios accidentales y ayudar a construir un estilo de vida sostenible y adaptado". Mayor conocimiento de la enfermedad celíaca Esta <strong>publicación, de fácil consulta</strong>, pretende evitar que un "acto cotidiano, como es comer, pueda resultar mucho más complicado de lo que debiera", explica Ignacio Santamaría, presidente de FACE. Aspectos como la compra de alimentos, la lectura de las etiquetas, la elaboración de una dieta sin gluten o las complicaciones más comunes asociadas a la enfermedad celíaca se exponen con sencillez. Por capítulos, se explica qué es el gluten, cómo se diagnostica la enfermedad celíaca, cuál es su tratamiento y en qué punto está la investigación de la enfermedad en relación a los estudios de genes. Además, en el cuaderno se dan consejos sobre cómo llevar una dieta sin gluten tanto en casa como cuando se come fuera del hogar. Por último, un glosario contesta las preguntas frecuentes y otro define de forma sencilla términos como dextrina, germen de trigo, sémola, levadura o maltosa. <strong>El libro , con una tirada inicial de 30.000 ejemplares </strong>, es ampliamente difundido por ambas instituciones, para mejor conocer los problemas cotidianos de los celíacos y contribuir a que puedan llevar una alimentación correcta sin gluten. <strong>Disponible en formato pdf en la web del Instituto Tomás Pascual</strong>, se puede obtener en el enlace: www.institutotomaspascual.es/PublicacionesActividad/?org=Publicaciones%20Actividad &lt;http://www.institutotomaspascual.es/PublicacionesActividad/?org=Publicaciones%20Actividad&gt; Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se constituye legalmente el 27 de Junio de 1994, con ámbito de actuación estatal y sin fines lucrativos. La FACE esta integrada por 16 asociaciones de celíacos de carácter autonómico. Objetivo fundamental de la FACE es coordinar el esfuerzo y la labor de las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes. www.celiacos.org &lt;http://www.celiacos.org/&gt; Instituto Tomás Pascual Sanz para la Nutrición y la Salud El Instituto Tomás Pascual Sanz para la Nutrición y la Salud es una entidad sin ánimo de lucro creada para promover la investigación y la formación en el ámbito de la salud y la nutrición. Entre otros, son objetivos del Instituto Tomás Pascual Sanz la investigación clínica, la colaboración con la administración en programas nutricionales, la convocatoria de becas de investigación científica, a través de acuerdos con distintas universidades y la promoción de estudios de Gestión Medioambiental. http://www.institutotomaspascual.es/ &lt;http://www.institutotomaspascual.es/&gt; http://www.europapress.es/nutricion-00479/ &lt;http://www.europapress.es/nutricion-00479/&gt; 3 2009-01-31T00:07:42Z 2009-01-30T23:59:00Z 272173 2009-01-31T20:58:49Z -cuaderno-la-enfermedad-celiaca- 2009-01-31T00:07:42Z 1 1 2009-08-11T12:28:03Z 0.0.0.0 1915 1972 <span style="color: rgb(0, 0, 128);" face="Arial" size="2"><span style="font-size: 10pt; color: navy; font-family: Arial;">“Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de losenfermos celíacos en colaboración con las asociaciones másrepresentativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximosde gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”.</span> <span style="color:#000000">En algunos círculos , foros y demás, la noticia ha sido recibida con poca alegría, ha parecido poco, y es que por desgracia el electoralismo y las maneras de hacer política de este país nos tienen muy escamados, si bien no deja de ser una buena noticia que el ministerio haga esa propuesta pública, que ahora debe de cumplir o como mínimo nos sirve para recordarle sus obligaciones, esas que ya hace años , legislaturas y gobernantes tenían. Hoy por hoy sabemos que le etiquetado solo lo cumplen ciertas empresas , otras se amparan en una ley llena de dobleces y otras no la cumplen porque no será obligatoria para todos hasta dentro de un tiempo ( y porque somos un país propenso a no cumplir leyes, "<span style="color:#009900">nadie me dice a mi si debo o no poner un ingrediente</span>"...) Sea como fuere y como llebvo diciendo estos últimos días debemos de seguir metidos en esta dinñamica de reclamar, publicar y marear, la cantidad de noticias y acontecimeintos sobre el gluten y lso celíacos este año han sido muy superiores a las de otros y eso tiene varias explicaciones, una la movilización y otra la concienciación de algunos políticos ( de diferentes ideologías). Sigamos así. </span></span> 0 2007-09-19T07:16:22Z 2007-09-19T07:16:22Z 33511 palabra-ministerio 2007-09-19T07:16:22Z 1 1 2007-09-19T07:16:22Z 0.0.0.0 1915 1972 <span style="color: rgb(0, 153, 0);">Intolerancia a la lactosa, alergias alimentarias( frutos secos, mariscos) .Alergias a polen, ácaros, mohos. Helycobacter Pyllori, Síndrome de Intestino Irritable, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Crohm, Hipotiroidismo, Hipoplasia del esmalte dental, Aftas recurrentes, Anemia .</span>..y así una larga lista que por supuesto ni afecta a todos ni por completo, pero no deja de ser una muestra de como una alteración del sistema digestivo es capaz de desestabilizar todo un organismo, afectar a todos sus funciones, diferentes órganos y confundir a los especialistas médicos. Somos lo que comemos, y si comemos algo que nos daña nos envenena, y a corto o largo plazo sus efectos se acaban notando. El tema de la dieta sin gluten da para mucho más puesto que al final la conclusión es que alimentarnos correctamente es la clave, y eso choca con muchos intereses. En cierta media entiendo la dificultad de los diagnósticos tardíos, y entiendo que no se busquen soluciones radicales a los problemas de alimentación( <span style="color: rgb(255, 0, 0);">ojo digo entiendo, no que comparta</span>), lo que ocurre es que como me duele a mi pues me quejo y hago todo lo posible por cambiar algunas cosas, solo algunas, &lt; mode ironic=<span style="color: rgb(204, 0, 0);">que tampoco hay que subvertir el orden establecido</span> /&gt; 0 2007-09-04T09:36:14Z 2007-09-04T09:36:14Z 28413 anadidos 2007-09-04T09:36:14Z 1 1 2007-09-04T09:36:14Z 0.0.0.0 1915 1972 El pasado 1 de julio, la concejala socialista del ayuntamiento de Madrid, Carmen Sánchez Carazo celebró una reunión en su despacho con varias personas implicadas en este nuestro tema, la celiaquía, al tratarse de una concejala estaba claro de antemano que los temas a solucionar no podrían superar el ámbito municipal y soo como propuestas, al no ser equipo de gobierno, si bine no deja de ser un paso importante que los celíacos de calle ( sobre todo los de la red) hayan llevado sus protestas y reclamaciones hasta los despachos, y que poco a poco estas reuniones se vayan reproduciendo en cada ayuntamiento, autonomía y finalmente lleguemos a donde queremos llegar a los responsables de legislar y velar por el ciudadano, y llegaremos. Aquí el enlace del blog caminar sin gluten en el que se hace un magnífico resumen de la reunión ( <a href="http://caminarsingluten.blogspot.com/2007/07/reunin-en-el-ayuntamiento-de-madrid.html" title="http://caminarsingluten.blogspot.com/2007/07/reunin-en-el-ayuntamiento-de-madrid.html" id="link_0">ver enlace</a> ). 13 2007-07-20T07:21:21Z 2007-07-20T07:21:21Z 14887 2008-10-31T19:42:50Z celiacos-consulta 2007-07-20T07:21:21Z 1 1 2008-10-31T19:42:50Z 0.0.0.0 1915 1972 Acá vemos como los celíacos de Argentina se movilizan por la calle con conciertos, discursos, apariciones en la prensa y medios de comunicación, este blog es la única vía de aparición diaria en un medio importante, el resto publicamos en blogs y foros que solo llegan a los interesados, y "colocar" una carta al director a un diario de edición nacional sobre la celiaquía es difícil , no somos noticia, no importamos pese a que cada poco leemos titulares que en un periódico escolar quiźa tendrían cabida , pero en este tipo de publicaciones provocan sonrojo. El post sobre argentina está en este blog, ( sí, lo sé, publicidad pero para eso me carteo con los amigos argentinos y mantengo buenas relaciones): <a href="http://singluten.wordpress.com/2007/07/16/argentina-en-la-calle/" title="http://singluten.wordpress.com/2007/07/16/argentina-en-la-calle/" id="link_0">Argentina en la calle</a> 0 2007-07-16T11:04:19Z 2007-07-16T11:04:19Z 13760 argentina-la-calle 2007-07-16T11:04:19Z 1 1 2007-07-16T11:04:44Z 0.0.0.0 1915 1972 ¿Cuánto costaría arreglar, facilitar la vida a los celíacos? Vamos por pasos: <ol><li>Reformar la ley de etiquetado para que obligatoriamente aparezcan TODOS los ingredientes. Esto implica a las empresas y es un coste añadido, pero a su vez da un valor añadido al producto.</li><li>Realizar los análisis de los productos especiales para celíacos y publicar las listas de alimentos y sus modificaciones en papel, en web, formato pda.</li><li>Subvencionar los alimentos para celíacos más indispensables, tanto a las familias como a los comedores escolares.</li><li>Realizar campañas de difusión de la enfermedad y establecer la obligatoriedad de menús adaptados en los edificios públicos que cuenten con comedor o cafetería.</li></ol>Solo son unos pocos puntos que no se cumplen y por lógica entendemos que algunos resultarán costosos, bueno pagamos impuestos, no hemos elegido ser celíacos, no nos hemos contagiado, ni hemos ido a buscar la enfermedad a destinos de ultramar, hemos nacido así y el estado tiene que ofrecer una solución. 12 2007-07-09T09:50:00Z 2007-07-09T09:50:00Z 11580 2007-07-17T17:09:58Z dinero- 2007-07-09T09:50:00Z 1 1 2007-07-17T17:09:59Z 0.0.0.0 1915 1972 Como ya dije en otro post estoy dándome de golpes contra esa bacteria invasora, oportunista y feroz, hoy la cosa va desigual tras unas semanas de ventaja por mi parte noto que algo no va bien, quizá sea por otra parte el mal rato pasado estos días atrás. En mi experiencia como paciente de diferentes medicinas "alternativas" mi acupuntora favorita (la que me dejó una de las agujas en el cráneo porque nos distrajimos hablando y casis algo a la calle con antena incorporada...) me dijo que el calor, lo disgustos y muchas comidas ( del alcohol no hacia falta que me lo indicase) inflamaban el hígado y de ahí derivaban muchos trastornos. Cierto que podemos actuar sobre nustra dieta de hecho los celíacos tras el diagnóstico deberíamos de hacer una dieta ( los adultos) muy estricta, casi casi macrobiótica, claro que a los que nos pierde la carne y la vida social se nos hace cuesta arriba, y lo de los disgustos...quizá en el Tibet se pueda meditar, pero ni tengo la templanza ni las circunstancias me permiten musitar "larga vida a la flor de loto". Sea como fuere, bacteria o hígado "estresado" hoy puede ser un mal día...o no. Para apuntes médicos sobre la bacteria como siempre les aconsejo consultar con un profesional, es su trabajo cobran por ello y en la red hay amplia y satisfactoria información sobre la invasora helicoidal. 0 2007-07-06T06:36:27Z 2007-07-06T06:36:27Z 10730 helycobacter-pylorii 2007-07-06T06:36:27Z 1 1 2007-07-06T06:36:27Z 0.0.0.0 1632 1674 <a href="../celiacos/posts" title="http://lacomunidad.elpais.com/celiacos/posts" id="link_0">Los celiacos demandan ayudas</a>. <a href="../separa2/posts" title="http://lacomunidad.elpais.com/separa2/posts" id="link_1">Los separados también relatan sus dificultades en blog</a> . 0 2007-07-03T17:06:21Z 2007-07-03T17:08:56Z 10043 reinvindicaciones-la-comunidad 2007-07-03T17:08:56Z 1 1 2007-07-03T17:08:56Z 0.0.0.0 1915 1972 Políticos y asociaciones están en vísperas de reunirse para tener una visión común sobre la EC, los que la padecemos ya la tenemos, y no hemos sido consultados. Eso sí, no dejamos de enviarles documentación, que luego no digan que no avisamos, pero básicamente los esfuerzos están encaminados a dos premisas, ya repetidas hasta la saciedad, pero por si por casualidad alguien no se hubiese enterado allá van de nuevo: <ul><li>Listas de alimentos gratuitas, distribuidas en centros de salud, ayuntamientos, por Internet, o cualquier otro medio de almacenamiento, para que cualquiera sepa que puede comer un amigo o familiar o visita o cliente celíaco. Etiquetado fiable y una norma clara sobre la cantidad de gluten tolerable.</li><li>Campañas divulgativas para explicar que es la EC, como vivimos los celíacos y los problemas más inmediatos a resolver.</li></ul>A partir de ahí todo será más fácil, al no ser que los políticos piensen que es lógico que yo pague por saber que comer, que pague mucho más y que encima permanezca callado. Del resultado de esas reuniones publicaremos lo posible, pero por la red ya se dicen nombres de asistentes, y de ellos esperamos algo. ideologías aparte los celíacos tenemos algo en común, la sensación de desamparo por parte del estado, y es evidente que en esta sociedad hay dos tipos de influencia que podemos ejercer, como consumidores no comprando a empresas que no cumplen las normas ni nos facilitan la vida y como votantes... 4 2007-07-03T07:21:55Z 2007-07-03T07:21:55Z 9890 2007-07-04T13:04:36Z reuniones 2007-07-03T07:21:55Z 1 1 2007-07-04T13:04:37Z