83.54.95.173 1681 1727 Se acercan unas fechas en las que, entre las cosas que más valoramos, es la presencia de todos los miembros de la familia en torno a la charla y las comidas en casa. Pero no en todas las casas esto va a ser posible. En la del joven canario Néstor Jorge las cosas van a ser muy diferentes. Es por ello que, en momentos como este, arrimemos el hombro, y como podamos, echemos una mano a un joven que nos necesita, bien difundiendo el mensaje o bien haciendo nuestra aportación en metálico, pues para bien o para mal, el dinero también es un remedio para todo. Tras sufrir un accidente en agosto del año pasado mientras disputaba el GP de Austria, el piloto de Supermotard fue trasladado a Tenerife y hasta el pasado mes de noviembre no existía la esperanza de una posible recuperación de sus lesiones cerebrales que le han mantenido en estado vegetativo. Las Federaciones Canaria y Tinerfeña de Motociclismo han formado una comisión integrada por dirigentes federativos, amigos y familiares de Néstor Jorge, para buscar ayudas con las que costear el tratamiento que va a recibir el piloto tinerfeño en una hospital de Alemania. Tras ser examinad<img src="../blogfiles/jecalorena/2009-12-05_IMG_2009-12-05_222642_06lo36afot1p.jpg" id="img_1" class="imgizqda">o por los doctores alemanes de la Intensiv- Pflegeklinic de Schwaig, éstos han devuelto la esperanza de una posible recuperación a los padres de Néstor Jorge por lo que será trasladado en el plazo de unos días a esta localidad cercana a Nüremberg. Dado el alto coste del tratamiento, que tiene una duración indefinida, y dado también el interés mostrado por instituciones, empresas y aficionados en general, se ha habilitado una cuenta corriente en <strong>CajaCanarias</strong> para recaudar fondos que serán utilizados para el tratamiento de Néstor cuyo número es el <strong>2065-0106-11-1400069521</strong>. A partir de ahora se comenzará a trabajar en diferentes acciones para dar a conocer esta cuenta solidaria con Néstor Jorge, protagonizadas, entre otros, por los clubes deportivos más importantes de la Isla. También en breve estarán a disposición de los interesados las camisetas solidarias cuyos beneficios irán a parar también a esa cuenta corriente. Tragedias como esta nos recuerda no hace mucho la del motociclista <a href="http://www.20minutos.es/noticia/244642/0/esteve/motociclismo/piloto/" title="http://www.20minutos.es/noticia/244642/0/esteve/motociclismo/piloto/" id="link_0">Isidre Esteve</a> en uno de los Paris Dakar, donde este chico catalán tuvo la mala suerte de romperse dos vértebras. En este caso, el infortunio se ha cernido con uno de los nuestros. Hay que ayudarle con más motivos. 0 2009-12-06T22:48:52Z 2009-12-07T17:35:00Z 415933 ayuda-nestor-jorge 2009-12-07T17:35:06Z 1 1 2009-12-07T17:35:07Z 0.0.0.0 1681 1727 Hay cosas que te parten el alma. Muchas de estas noticias por desgracia pasan inadvertidas y esta invisibilidad se acrecenta con la llegada del verano. La que hoy he leído en el periódico La Provincia narra la historia de una niña llamada Patricia. Patricia González Fraile tiene dos años y padece leucodistrofia, una patología englobada dentro de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y de las consideradas rara por su baja prevalencia entre la población. Se trata de un desorden genético hereditario resultante de "la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales". De forma progresiva produce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. El tipo de leucodistrofia detectada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica I, explica Javier, de 34 años, padre además de tres hijos que, a su vez, esperan pruebas médicas que rechacen o no la misma enfermedad que la pequeña Patricia. La familia busca ayuda económica para poder viajar a Francia y que la doctora Odile Boespflug-Tanguy, que forma parte del equipo del Hospital Universitario Clermont-Ferrand, centro europeo de referencia de leucodistrofia trate a la pequeña. Para colmo, los padres de Patricia también han sido víctimas del paro, de manera que bastante mérito tiene alimentar a sus hijos, algo que pueden hacer gracias a la ayuda del abuelo materno de los niños. Pero ahora están inmerso en una lucha por recaudar fondos y hacer el ilusionado viaje a Francia pero el coste es elevadísimo, de ahí que a su lucha se haya unido tanta gente, organizaciones y ayuntamientos incluido, empujando en la misma dirección. "Nosotros sabemos que luchamos por otros niños porque tal vez la ciencia médica llegue tarde para nuestra hija, pero no podemos quedarnos con los brazos cruzados. Es imposible; además, piense que mi niña nació más o menos bien y que solo al mes y poco comenzó a manifestar molestias y vómitos. Después se desencadenó la enfermedad rara hereditaria que nos ha hundido la vida", explican. El día 29 la madre de Sara y la de Yeremi viajarán a Fuerteventura para participar en el maratón en favor de la niña enferma que conducirá Jorge Manuel León en el programa La Zaranda de la Tv Maxorata. <img src="../blogfiles/jecalorena/patricia.jpg" id="img_0" class="imgcen" width="456" height="184"> Jorge es uno de los profesionales de la comunicación más queridos y populares de la isla de Fuerteventura. "Aquí de lo que se trata", sentencia el locutor, "es de ayudar a la mejora de Patricia y si, desgraciadamente llegamos tarde, que otros niños no pasen por ese trance". Lo cierto es que la gente se ha volcado con el padre de Patricia; por ejemplo, en Puerto del Rosario una tienda de ropa, Danilaura, facilita a precios simbólicos la ropa que necesitan los niños: "Si no fuera por tanto cariño recibido no se qué habría sido de nosotros...", dice el padre: "Las noches son un infierno. Cada rato nos levantamos a ver si Patricia está viva; nos han dicho que la muerte súbita es otra característica de su enfermedad". De una manera u otra las autoridades sanitarias y otras Administraciones tienen la obligación de brindar la oportunidad de vivir a esta niña. Lo pedimos por derecho. Seguiremos el caso y veremos en qué para. 3 2009-07-20T23:08:14Z 2009-07-20T23:00:00Z 352796 2009-08-30T14:36:59Z patricia-gonzalez-fraile-nos-necesita 2009-07-20T23:08:14Z 1 1 2009-08-31T21:47:26Z